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Ich bin neu hier


Gast Meinereiner

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Geschrieben

Hallo,

ich möchte mich euch vorstellen.:

Meine Name ist „sagen wir Meinereiner“, ich bin 53 Jahre alt und brandneu hier.

Es ist für mich an der Zeit, das ich mal über meinen Gesundheitszustand reflektiere,

weil ich weiß nicht ob ich später noch dazu in der Lage bin, Sorry!

Ich weiß nicht ob es hier im Forum zulässig ist lange Texte zu schreiben, ich versuche

es einfach mal.

Es begann Anfang der 80er Jahre, bei mir wurde >Cotitis Ulzerosa< Diagnostiziert.

Kurz darauf bemerkte ich nicht nur Veränderungen an meiner Haut sondern ich

bekam auch sehr starke Schmerzen in den großen Gelenken. Ich schob das zunächst

auf das Cortison, welches ich in hohen Dosen nehmen musste.

Das ging so einige Jahre, zwischenzeitlich erfuhr ich, das mein 2 Jahre älterer Bruder

Klaus an Psoriasis erkrankt ist, und kurze Zeit später, das meine 2 Jahre jüngere Schwester

an Morbus Bechterew leidet. Ein Weiterer Bruder , Peter, welcher 4 Jahre älter ist als ich

meldete sich mit Osteoporose. Ich bin zu verschiedenen Ärzten gelaufen um zu erfahren

(damals gab es kein Internet und kein Google) was nun mit mir los ist.

Ich bin durch die Ignorantischste Hölle der Medizin gegangen, bis heute.

Vermutungen an Vermutungen lösten sich ab. Klar ich bin Kassenpatient, und

welcher Arzt hat schon Lust für einen Minimalverdienst zu arbeiten.

So gingen die Jahre dahin, mit Dünnpfiff und Schmerzen, kein Arzt konnte

oder wollte sich die Mühe machen herauszufinden woran es liegt.

Irgendwann Ende der 80er Jahre wollte ich wissen was nu lose ist und hab einfach selber

Verordnungen für Fachärzte ausgestellt. Das Ergebnis ist niederschmetternd.

Ich bin HLAB Positiv, hab ISG Arthritis und habe alle Anlagen für Psoriasis.

Mittlerweile ist mein Bruder Klaus auch noch an Systemischer Sklerodermie

erkrankt und ist kurze Zeit danach verstorben, woran ? weiß keiner die Ärzte mauern.

Vor einigen Jahren bemerkte ich, das sich die Veränderungen an meiner Haut

verstärkten. Kreisförmige Auswucherungen an den Gelenken der Mittelfinger,

und merkwürdige Blasen unter den Fußsohlen. Diese Blasen öffneten sich so ca.

6 Tage nach erscheinen wie Brandblasen. Danach wurde die Haut Drumherum

Trocken und riss ein, männo hat das weh getan. das ging so ca. 6 Monate.

Mein Hausarzt hat das als Fußpilz erkannt und behandelt. Es wurde immer schlimmer.

Ich hab dann selbst Medikamentiert mit Bephanten und Hausmitteln.

Tatsächlich verschwand das ganze…….für einige Monate.

Im Juni 2006 und später im Oktober 2006 erlitt ich jeweils einen Herzinfarkt.

Die Ärzte verordneten Betablocker… und nun ist das eingetreten, warum ich

mich in diesem Forum angemeldet habe. Ich habe nun Diagnostizierte Psoriasis.

Erschwerend dazu kommt, das ich fühle, das mein Gedächtnis nachlässt und die

Vermutung (alle Zeichen stehen dafür) nahe liegt, das ich Alzheimer habe.

Daher der Satz das ich nicht weiß ob ich später noch dazu komme.

Mir ist bewusst, das es hier sicher Menschen gibt die schwereres erleiden müssen,

aber ich muss das endlich mal loswerden was mich bedrückt. Ich bin gewiss

kein Jammerlappen, aber nun denke ich es war mal zeit darüber etwas zu

schreiben.

Ich weiß nun nicht mehr wie es mit mir weitergehen soll.

Danke für eure Geduld… Meinereiner

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Hallo Meinereiner,

oje oje hast Du viel durch.....

Erstmal ein herzliches Willkommen bei uns hier ;)

Ich hoffe das Du dich wenigstens einigermaßen

von deinen beiden Herzinfarkten erholt hast.

Und auch das Du hier einige Sachen finden wirst, die Dir vielleicht etwas helfen werden.

Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft für die Zukunft!!!!

LG Sweety

Geschrieben

Hallo Meinereiner,

Auch von mir ein herzliches willkommen hier.

Mensch du hast ja schon Sachen durch,ich hoffe mal es geht dir einigermaßen gut nach deinen Infarkten.

Wenn du dich hier erstmal ein bißchen umgesehen hast ,wirst du auch feststellen das mit unter der Pso (Psoriasis) keine Betablocker nehmen sollte.

Ich hoffe mal inständig, das du einen guten Arzt an deiner Seite hast.

Wenn du fragen hast , scheu dich nicht diese zu stellen,meist findet sich jemand der ähnliches erlebt hat, wir sitzen schließlich alle im selben Boot.;)

Gruß

Fußballfan

Geschrieben

Danke, wirklich danke.

nein ich habe die Hoffnung in Ärzte aufgegeben.... ich hab vor 30 Jahren selber Medizin (nicht zuende) studiert....

Ich versuche nun alte Hausmittel, mach mich in der Alternativen Medizin kundig, solange ich noch kann.

wenn ich etwas finde was helfen könnte, seit ihr die erstern die das erfahren werden.

Es war Zeit, das ich mich mal darum kümmere, wie es auch andenen geht.

Ich bin noch neu hier.....kommt bestimmt noch etwas von mir...

Danke euch allen

Dieter

Geschrieben

Hallo Meinereiner,

Mir ist bewusst, das es hier sicher Menschen gibt die schwereres erleiden müssen

ich weiss nicht ob es hier wirklich viele gibt die viel schwereres erleiden mussten.

Ich weiss, warum ich immer wieder sage : Mir geht es gut.

Ich hab ein bischen PSO und etwas mehr PSA - kann aber gut damit leben.

Schlimm an deiner ganzen Situation finde ich, dass es was ausmacht, dass du Kassenpatient bist.

Als Privatpatient wärst du mit Sicherheit besser versorgt. Allerdings gibt es schon auch Ärzte denen das ziemlich egal ist.

Ich habe solche. Man muss nur lange suchen.

Ich kann nur das Gleiche wie sweety sagen:

Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft für die Zukunft
Geschrieben

Danke Bärbel,

deine Worte sind sehrt nett, aber leider nicht hilfreich für mich.

Mach dir darum keine Sorgen... das ist nun mal so.

Ich bin nicht nur neu in diesem Chat, sondern auch neu mit dieser Erkrankung.

Obwohl ich es wissen müßte.. die Erblichen Veranlagungen sind ja nicht erst seit heute da. Für mich wird es jetz Eng ich habe nur noch mein Leben und meinen Beruf sonst nix.

Naja wir werden sehen wie es weitergeht....

danke dir dafür das du dir die Zeit genommen hast mir zu Antworten.

Liebe Grüße aus Bad Ems..... Dieter

Geschrieben

Wenn du dich hier erstmal ein bißchen umgesehen hast ,wirst du auch feststellen das mit unter der Pso (Psoriasis) keine Betablocker nehmen sollte.

Danke dir Fussball...... Ich habe die Beipackzettel gelesen..." Ich habe" leider nicht die Notärzte.... die Konnten es ja nicht wissen...Informieren können.

Ich bin Mitten in einem Einkaufszentrum zusammengeklappt und habe im (das beste Krankenhaus für solche Fälle) Bundeswehrzemtralkrankenhaus in Koblenz das Bewußtsein nach 10 tagen wieder erlangt. Nun ging es so wie es gehen sollte...

Maybe so geht das Leben...

Gruß didi

Geschrieben

Dieter,

deine Krankheitsgeschichte ( und auch der Kummer innerhalb der Familie )hat mich sehr betroffen gemacht.

Und ich teile Barbs Einstellung.

In Anbetracht deiner gesundheitlichen Probleme bin auch ich dankbar sagen zu können:

Es geht mir gut.

Du hast die Hoffnung in die Ärzte verloren.

Aber du gibst für dich die Hoffnung nicht auf. Suchst nach Wegen..

Auch wenn es für dich keine Hilfe und vielleicht nur ein kleiner Trost ist: Ich bewundere deine Stärke.

Und ich wünsche dir, dass du trotz Allem, oder gerade wegen Allem noch Freude an den schönen Dingen im Leben hast.

Herzlich willkommem auch

Karin

Geschrieben

Danke Karin,

mein Geheimnis ist.............. was die Krankheit betrifft....(noch)... völlige Ignoranz.

Da bei mir evtl. noch Alzheimer dazu kommen könnte ( meine Vermutung)... ist es mir ziemlich egal....

Ich lerne gerne und sehr schnell, ich bin heute zum ersten mal in diesem Forum..... sowas hatte ich noch nie... kann sein das sich meine Meinung ändert. Denn ich hatte bis jetzt niemals Hilfe...

Gruß didi

Geschrieben

Hallo Meinereiner oder auch Didi ;0)

Herzlich Willkommen bei uns !!!!

Deine Geschichte liest sich ganz grauenhaft und ich bin erschüttert !

Ich kann verstehen das deine Meinung was die Ärzt betrifft nicht sonderlich gut ist,aber vielleicht solltest du mit deinem Internisten sprechen und ihn darauf hinweisen das bei dir die Psoriasis diagnostiziert worden ist...nur weil man dir unwissend die vielleicht falschen Medikamente gegeben hat heißt es ja nicht das du sie weiter nehmen mußt !! Ausserdem so weit ich informiert bin ,gibt es auch verträglich BetaBlocker.Vielleicht hast du ja Glück und hast die verschrieben bekommen !!

Ansonsten wünsche ich dir jetzt erst einmal alles Gute und nicht alles noch schwärzer sehen als es eh schon ist !! Auch ich habe manchmal das Gefühl ich krieg Alzheimer ;)

du machst auf mich ein sehr fitten und klaren Eindruck...:)

Geschrieben

Danke dir Suzane,

Da sich die Schuppenflechte erst vor einem halben Jahr bei mir gemeldet hat, bin ich was das betrifft, noch absolut unwissend. Ich habe keinen Internisten, weil ich keínem Arzt mehr Vertraue Ich nehme keine Medikamente mehr....außer bei Kopfschmerzen,

die ich täglich 24Std...365Tage im Jahr habe... Iburophen 800 2x2 war einmal ein Genickbruch...... trotzdem danke ich dir für deine Mail

Gruß didi

Geschrieben

Lieber Dieter,

vorab, hier schliesse ich mich Susanne an. Du machst einen geistig sehr klaren Eindruck.

Permanente Entzündungsprozesse entziehen dem Körper nicht nur Energie. Und gerade Diarrhoen rauben viele Stoffe, was mitunter auch zu Konzentrationsschwächen führt.

Deine und die gesamte Familiengeschichte berühren sehr....

Möchte gar nicht soviel schreiben, sondern gleich konkret werden.

Colitis Ulcerosa ist ähnlich wie Morbus Crohn welchen ich habe.

Da kann ich dir einen Professor in Frankfurt empfehlen, der diese beiden Krankheiten studiert hat und seit etlichen Jahren auch speziell behandelt.

Ja, und er war einer der ersten Krankenhausprofessoren, später der Leiter des Krankenhauses, der bei den Kassen eine Kassenpatientenerlaubnis -für seine Ambulanz- durchbekommen hat.

Das Krankenhaus was er leitet ist in Frankfurt am Main. Koblenz ist ja nicht so weit weg.

Wenn du Interesse hast, so gebe ich dir die Adresse.

Dann kannst du erstmal einen ambulanten Termin machen.

Im übrigen ist er auch einer der Vorsitzenden des Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Verbandes DCCV. Hier der passende Link.

http://www.dccv.de/?referrer=googlecu

Zuzügl. habe ich ähnlich wie du noch Psoriasis (inversa) welche Gelenksentzündungen in Sehnen- Muskel, Bänder und Nerven hervorgebracht hat. Mein Verdacht war erst auch die hohen Cortisonmengen (500mg tgl. ) welche ich in lebensbedrohlichen Situationen wg. des Morbus Crohns erhalten habe.

Aber das stimmt so nicht. Die Kombination von den Darmerkrankungen (Der Darm ist ja auch Haut!) und Schuppenflechte steht irgendwie im Zusammenhang.

Meine Mutter hatte auch PSO. Und mein Bruder hat auch PSO, Aneurosimen und einen Schlaganfall (53 J.). Erbgut. Gene.

Dieter, ich bin nach den schwersten Morbus Crohn Schüben zu einer sehr erfolgreichen Homöopathin (auch in Frankfurt) gegangen.

Aber erst empfehle ich dir dass konsulitieren, nochmalige genaue Kontrolle deiner Krankheitsbilder und die Basisbehandlung von einem wirklich kompetenten Arzt (s. oben)

Ganz herzliche Grüsse v.

Stephanie

ps. bleib mutig

Geschrieben

Hallo Dieter,

ich habe deine Geschichte gelesen und will dir sagen auch ich verneige mich vor dir und ziehe den Hut voller Hochachtung.

Ich hab seit fast 43 Jahren die Pso und habe gelernt damit zu leben. Ich finde es klasse wie du über gewisse Dinge sprichst und glaube mir das ist ein guter Schritt.

Das wird dir helfen und gut tun und du wirst dich nicht so alleine fühlen.

Ich wünsche dir die Kraft die du brauchst deinen weiteren Weg zu gehen.

Allerliebste Grüße

vom

Mainzelmännchen

Geschrieben

Ich danke euch allen,;)

dafür das ihr mich in euren Reihen aufgenommen habt, sowas kannte ich bisher nicht. Ich bin für jeden Rat und jede Information dankbar.

Es tut mir gut einen Platz zu haben an dem ich nicht nur Informiert werde, sondern auch.. ich sags so wie ich es fühle.... Zuneigung bekomme.

Ich denke ich werde sehr viel Zeit hier im Forum verbringen.

Liebe Grüße Dieter (didi oder auch Meineriener)

PS in den Chat schaffe ich heute wohl nicht mehr, ich fliege bald weiter.:cool:

und denke das ich nach eurer Zeit Dienstag nacht oder Mittwoch abend wieder auf Draht sein werde:o

Geschrieben
Ich danke euch allen,:P

dafür das ihr mich in euren Reihen aufgenommen habt, sowas kannte ich bisher nicht. Ich bin für jeden Rat und jede Information dankbar.

Es tut mir gut einen Platz zu haben an dem ich nicht nur Informiert werde, sondern auch.. ich sags so wie ich es fühle.... Zuneigung bekomme.

Ich denke ich werde sehr viel Zeit hier im Forum verbringen.

Liebe Grüße Dieter (didi oder auch Meineriener)

PS in den Chat schaffe ich heute wohl nicht mehr, ich fliege bald weiter.

und denke das ich nach eurer Zeit Dienstag nacht oder Mittwoch abend wieder auf Draht sein werde

Lieber Meineriener,

Also ich dachte du bräuchtest Infos ;).

Ausnahmsweise (aufgrund der Ähnlichkeit der Darmerkrankung und PSO) hatte ich mal brauchbare Informationen auf Lager.

Zudem stehen die Männer hier im Forum eher auf Infoschlagabtausch. Grins.

Wenn meine gemeinte gute Absicht etwas untergegangen ist, so hole ich ein liebes Willkommen nach :D

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