Neu hier mit Psoriasis pustulosa

[kasia1]

Hallo ihr Lieben

gerne stelle ich mir kurz vor. Ich bin 39 Jahre alt und seit drei Jahren habe ich die bestätigte Diagnose psoriasis pustelosa. Ich bin Mama von 2 Kindern und arbeite Vollzeit als OP-Leitung. Natürlich ganz toll bei meiner Diagnose.

Zunächst hatte ich im Anfangsstadium nur weniges Pusteln an beiden Händen und an einer Ferse. Nach drei Jahren sind mittlerweile beider Füße betroffen inklusive Zehe. Hände sind hin und wieder pustelös allerdings nie in dem Ausmaß wie meine Füsse.

Vor drei Tagen habe ich Therapie 13 angefangen.

Von PUVA, MTX, Vitamin A,Kortison 60mg ausschleichend, Skilarence, Ciclosporin bis hin zu zwei Biologika ( Skilarence und Talz) bin ich jetzt unter Otezla. Dazu muss ich ständig Dermovate Folienverbände wie Salicylvaseline 30% auftragen. Verschiedene andere Sachen wie Pilze, DMSO, Vitamin Kuren etc. Habe ich alles durch. 
Leider hat die PPP bei mir eine Fibromyalgie ausgelöst. Also ständige Schmerzmittel Einnahme. Eine Zeit lang Opiate.

aber ich gebe nicht auf. Ich werde nächstes Jahr 40 und bis dahin bin Pustel frei!

 

[Claudia]

Hallo @kasia1

erstmal: Gut, dass du deinen Kampfgeist nicht verloren hast und dir ein klares Ziel gesetzt hast. Ich drücke dir die Daumen, dass das klappt.

Wie deine Haut jetzt aussieht, tut das schon beim Angucken weh. Hoffentlich wird dir bald geholfen.

Hast du mal über eine Reha oder einen Klinikaufenthalt nachgedacht? Klar, das ist mit zwei Kindern nicht einfach zu organisieren, aber am Ende hilft es niemandem, wenn deine Kraft schwindet und du dich nicht mehr um deine Angehörigen kümmern kannst.

Auf jeden Fall: Willkommen bei uns.

[Nüsschen]

Hallo Kasia1, 

herzlich willkommen in unserem Forum. Meine Füße sahen nicht ganz so schlimm aus. Ich habe Fussbäder mit Salzwasser gemacht (brennt aber) und danach dick mit Wollwachsalkoholsalbe eingecremt, Baumwollsocken drüber. Mit viel Geduld und später regelmäßig Fußpflege hab ich es in den Griff bekommen. 

LG 

[halber Zwilling]

Liebe Kasia1

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Ich habe nur an einem Fuß so eine „zerfledderte“ Ferse, dafür beide Hände betroffen. Sowohl Ferse als auch die Hände mögen bei mir überhaupt keine Kortisonsalben. Maximal Kortisonmilch. Mit Salicyl sah es bei mir auch so aus wie auf Deinen Fotos. Mir wurde in der Hautklinik auf Sylt empfohlen, stattdessen Backpulverbäder zu machen. Das löst die Verhornung sanfter! Zur Pflege Tannolact Fettcreme. Bewährt hat sich bei mir auch Penatencreme.

Das heißt nicht, dass ich beschwerdefrei bin, aber so komme ich ganz gut klar.

 Toitoitoi, Dir viel Erfolg!

schwäbische Grüße vom halben Zwilling 

[Burg]

vor 7 Stunden schrieb halber Zwilling:

Mit Salicyl sah es bei mir auch so aus wie auf Deinen Fotos. Mir wurde in der Hautklinik auf Sylt empfohlen, stattdessen Backpulverbäder zu machen. Das löst die Verhornung sanfter! Zur Pflege Tannolact Fettcreme. Bewährt hat sich bei mir auch Penatencreme.

Hallo @halber Zwilling, @kasia1,

im Backpulver ist Natriumhydrogencarbonat (NaHCO3) und einige andere Bestandteile. Das NaHCO3 macht die Haut weicher und die Schuppen können sanft abgerieben werden.

Ich nehme das NaHCO3 aus der Apotheke im 5kg-Eimer (Kosten etwa 30€).

In einer medizinischen Anleitung sollte man 1.000g auf ein Vollbad nehmen - bei mir reichen etwa 300g auch aus (kleine Badewanne, 80L), bei nur Pso an der Haut. Ich nehme es seit etwa 20 Jahren.

Eine Apothekerin meinte, dass Menschen mit Diabetes keine Salzylsäurebäder vertrügen und deshalb auf NaHCO3-Bäder ausweichen müssten.

(Zur Zeit teste ich ein Sauerstoffbad mit 60g Natriumcarbonat peroxid + geschätzte 30g Zironensäure auf ein 80L-Vollbad, damit lösen sich noch mehr Schuppen bei 30-45 Minuten Badedauer und ohne Nebenwirkungen.)

2%ige Salivaseline vertrage ich großflächig nicht - sie reizt die Haut zu sehr und die Pso-Stellen an den Beinen haben bei mir dann keine abdeckende Haut mehr, sodass Zellplasma die Beine runterfließt und mit der Kleidung verklebt!

0,2% Salivaseline geht bei mir auch mal, aber lieber nehme ich NaHCO3.

Auch LinolaFett (mit der Linolsäure) plus weiße Vaseline 1:1 geht gut bei mir.

Das nur mal als Anregung für mögliche sanftere Alternativen.

LG Burg

bearbeitet am 20. Februar 2023 von Burg

[bea1984]

Oh nein gott... Das sieht ja echt schlimm aus... Ich denke, es wird auch sehr schmerzhaft sein...

Ich Feile bei mir an den Füssen 1x die woche meine Hornhaut hab...ab meinen Handflächen geht es... Aber seit dem ich mit der wynzoracreme im Dezember angefangen habe, habe ich das gefühl es wird immer schlimmer... Es gibt Tage bei mir, da brennt es durchgehend wie Feuer... Ich habe es seid circa 6 Jahren... Und es wird immer schimmer... Nun habe ich ein Schaum verschrieben bekommen was ich erst noch ausprobieren muss...diese Form von schuppenflechte ist echt ein Ding für sich...als ich schwanger war, war die schuppenflechte so gut wie weg, auch in der 1 jährigen Stillzeit... 

 

 

[Caroline22]

Hallo kassia1

Wynzora hat bei meinem Mann  auch schon etwas geholfen. Mit Tremfleya ist die Schuppenflechte zum größten Teil weg.Keine offenen Stellen mehr. Rote Flecken sind noch etwas zu sehen ,bisher 2 Spritzen

Ich hatte schuppung und rote Stellen an den Händen,hat sich mit der probesalbe natüür merklich verbessert Die schuppung ist weg(.Danke an das Forum für die Probe.)