Neuvorstellung

[smily60]

Hallo an alle.

Ich wünsche Euch erst einmal ein frohes und gesundes neues Jahr, mit ganz viel Gesundheit.

Vielen Dank auch für die Aufnahme in die Gruppe, von der ich nicht einmal weiß, ob ich hier richtig bin.

Aufmerksam auf die Gruppe bin ich erst geworden, als ich nach Schmerzen der Achillessehne gegoogelt habe. Nachdem ich mich etwas mehr mit der Thematik der Psoriasis Arthritis beschäftigt habe, kristallisierten sich mehrere interessante Aspekte raus.

Da ich an Ichthyosis vulgaris leide, bin ich seit frühester Kindheit in dermatologischer Behandlung.

Nachdem ich wegen Rücken- und Kniebeschwerden durch verschiedene orthopädische Arztpraxen getingelt bin und auch an einer Medikamentenstudie teilgenommen hatte, wurde dann 2021 ein Morbus Bechterew von meiner Rheumatologin diagnostizert, allerdings ohne dazu passende Laborwerte. Deshalb konnte sie auch nur NSAR aufschreiben. (z. Z. Celecoxib 200mg). Diese lindern aber nur wenig und nie gegen die plötzlich einschießenden Schmerzen in allen möglichen Stellen des Körpers 8 (NRS 8-9). Diese halten zum Glück nur einige Sekunden an, kommen aber alle paar Minuten wieder.

Im letzten Jahr war ich dann auch in Bad Bentheim zur orthopädischen Reha. Dort erfolgte dann auch ein dermatologisches Konsil.

Die Therapie mit Salzwasserbädern und Fettcreme brachte gute Erfolge für die Haus. Nur die Gelenkbeschwerden werden immer stärker. Da stellt man sich dann schon mal die Frage, wie lange man das noch aushalten will.

2022 riet mir dann eine Ärztin aus einer dermatologischen Klinik, mal bei meinem Hautarzt eine Stanzbiopsie machen zu lassen, da auch eine Psoriasis Arthritis handeln könnte, die durch die Ichthyosis nicht erkann wird. Dieses Gespräch hatte ich bis gestern vergessen.

Ich habe also die Hoffnung, in dieser Gruppe mehr zu erfahren. Ganz besonders interessiert mich natürlich, wie die Erfahrungen mit Dermatologen sind. Ich kenne nicht sehr viele Dermatologen, zu denen ich Vertrauen hätte.

Es ist und bleibt also spannend.

LG smily60

[Claudia]

Hallo @smily60

mit der Stanzbiopsie kann eine Psoriasis (der Haut) erkannt werden – nicht eine Psoriasis arthritis (der Gelenke). Eine (unerkannte) Psoriasis wiederum kann natürlich eine Art Vorbote einer Psoriasis arthritis sein. Also kurz und gut: Ja, eine Biopsie kann schon sinnvoll sein.

Hat denn in Bentheim niemand von einer möglichen Psoriasis arthritis gesprochen oder deine Rheumatologin? Letztere kann dir dann nämlich durchaus mehr als NSAR verschreiben, angefangen von MTX bis hin zu Biologika. Die können "nebenbei" auch bei der Psoriasis (der Haut) helfen, wenn es denn eine ist.

[smily60]

Hallo Claudia. 
werde am 16.2. eine Hautbiopsie machen lassen. Habe eine Karpaltunnelspaltung. Ist es eigentlich egal, an welcher Stelle die Haut entnommen wird? Habe ja keine wirklich betroffene oder sichtbare Hautstellen, die den Verdacht nahelegen. In Bad Bentheim war ich orthopädisch mit dermatologischem Konsil. Dort hat niemand etwas gesagt. Erst durch die schmerzhafte Achillessehne bin ich auf die Möglichkeit der Psoriatis arthritis gestoßen und habe mich an das Gespräch mit einer Dermatologin erinnert. Habe jetzt auch einen Termin beim Dermatologen im Juli erhalten. Es ist also noch in der diagnostischen Phase. 

[Claudia]

Hast du denn auch keine sichtbaren Stellen der Ichthyosis?

[smily60]

Doch. Am ganzen Körper. An den Extremitäten ist es manchmal eine richtig dicke Borke. Sieht dann immer so aus, als würde ich mich nicht waschen. Wird aber auch jedes Jahr schlimmer. Da bin ich jetzt mit Urea-Creme dabei. 
 

[Bibi]

hallo, smily60 -

du musst nun leider durch den Arztmarathon durch -

lasse dir alle Berichte ausdrucken - das ist wichtig - sonst kann es sein -  es verschwindet im Untergrund und du hast keine Beweise -

ganz viele User haben hier eine lange Odysse hinter sich gebracht - mein Mann und ich haben dreissig Jahre gebraucht bis uns geholfen wurde - Biologigs -

ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen  - und bitte berichte weiter -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

 

[smily60]

Danke Bibi. Habe mir fast alle Befunde geben lassen, da die Schmerzen seit 30 Jahren stärker werden. So richtig konnte sich das bisher aber noch keiner erklären. Auch jetzt ist es ja auch wieder mal nur eine Vermutung von mir. Aber zur Zeit werden die Nächte immer kürzer durch die Schmerzen. Letztens war um zwei die Nacht um. Habe dann um halb vier versucht, die Steuererklärung zu machen 😂. Leider war die Konzentration nicht so gut. Aber ich denke, dass der erste Schritt getan ist auf einem noch langen Weg.