Neu hier im Forum

[Dorolein]

Hallo,ich bin neu hier und stelle mich kurz vor.ich heisse Doro und werde 58 Jahre.ich habe seit Juni 2021 Schuppenflechte an den Fußsohlen und in der Handinnenfläche.der Daumennagel an der rechten Hand ist völlig zerstört.alles fing 6 Wochen nach der ersten Coronaimpfung an..vorher war ich gesund und hatte keine Hautprobleme.

Ich wohne in NRW in Hamm.

Hoffe hier hilfreiche Tipps zwecks Schuppenflechte zu bekommen.

LG Doro 

 

 

[Gast]

Hallo @Dorolein

Herzlich willkommen hier im Forum. 

Du hattest die Erkrankung wohl vorher schon, nur hat sie geschlummert und war nicht aktiv. 

Das sie durch die corona Impfung aktiv wurde ist sehr wahrscheinlich. 

Aber das hat nichts mit dieser einen bestimmten Impfung zu tun. Das hätte auch bei einer Grippeimpfung oder Tetanus passieren können. 

Alles was ins Immunsystem eingreift kann eine Autoimmunerkrankung auslösen, verschlimmern oder sogar verschwinden lassen.

Außerdem hattest du vielleicht vorher schon Symptome die du aber nie mit einer Schuppenflechte in Verbindung gebracht hast. War bei mir der Fall, und somit wurde meine PsA lange nicht erkannt. 

Hier findest du auf jeden Fall Tipps, Erfahrungsaustausch, Trost und man kann sich auch mal so richtig ausheulen und kann alles los werden.

Gruß aus NRW 

Clau dia 

 

bearbeitet am 14. Januar 2023 von Clau dia

[Dorolein]

Hallo Claudia,vielen lieben Dank fürs Willkommen.

Mag sein,dass die Coronaimpfung der Auslöser für meine Erkrankung war.

Für mich ist vieles noch neu und wie gesagt habe ich die Schuppenflechte noch nicht so lange .

Deshalb bin ich dankbar,dass es so  viele Menschen mit der gleichen Erkrankung hier gibt,mit denen man sich austauschen kann .Habe auch schon vieles hier gelesen was intressant und auch hilfreich ist.

Danke dafür!

War September 22 das erste Mal zur Reha auf Sylt,was ein absoluter Reinfall war.es war enttäuschend und hat mir überhaupt nichts gebracht.

LG Doro

 

[Gast]

vor 7 Stunden schrieb Dorolein:

War September 22 das erste Mal zur Reha auf Sylt,was ein absoluter Reinfall war.es war enttäuschend und hat mir überhaupt nichts gebracht.

Das ist natürlich sehr schade das die Reha in Sylt nichts für dich war. 

Ich war in Bad Bentheim. Dort sind Dermatologie und Rheumatologie unter einem Dach. Für mich kam hauptsächlich die Rheumatologie in Frage und ich muss sagen das ich dort noch einmal hin möchte. 

Auch was ich von der Dermatologie gehört habe war nur gutes. 

Dafür war bei mir die hoch gelobte Rheumaklinik in Sendenhorst ein totaler Reinfall war. Bin sogar eher abgereist und da bekommt mich wohl keiner mehr hin. 

Gruß Clau dia 

[Dorolein]

Hallo Claudia.ich sollte auch erst nach Bad Bentheim,soll wirklich eine sehr gute Hautklinik und Reha sein.

Doch ich dachte,das Klima und das Salzwasser wäre für meine Haut besser .

Im Nachhinein ist man dann immer schlauer.Auf Sylt ist leidet so gut wie gar nichts passiert.

Vielleicht lasse ich mich mal in die Hautklinik einweisen,wenn der Zustand meiner Füße nicht besser wird.im Moment sind wir noch auf die Suche nach dem passenden Medikament komme mir vor wie ein Versuchskaninchen.

LG Doro 

[C.T.H.]

vor 5 Stunden schrieb Dorolein:

Vielleicht lasse ich mich mal in die Hautklinik einweisen,wenn der Zustand meiner Füße nicht besser wird.im Moment sind wir noch auf die Suche nach dem passenden Medikament komme mir vor wie ein Versuchskaninchen.

Welche konkrete Diagnose hast Du denn bekommen -
und welche „passenden“ Medikamente stehen für die Therapie denn im Raum?

Leider wird man mit dieser Erkrankung ganz generell auch weiter ein Versuchskarnickel bleiben, da nicht jedes evtl. passende Medikament einem jedem gleich gut hilft. Versuch macht da einzig klug! Man kann lediglich versuchen, die jeweiligen Symptome bis hin zu einer ggf. möglichen Erscheinungsfreiheit zu bekämpfen, denn heilbar ist die Psoriasis bis heute leider nicht. Umso wichtiger ist aber, dass man seine laborgestützte Diagnose, seinen individuellen PSO-Typ und auch den Schweregrad der Erkrankung genau kennt. Und dazu noch einen guten Dermatologen an seiner Seite hat, der auf Psoriasis spezialisiert ist und gute Kenntnis über und zu den unterschiedlichen Therapien hat …

Und bloß nicht unterkriegen lassen, wenn der Weg zum individuell hilfreichen Medikament ggf. auch mal etwas weiter ist!  

[Dorolein]

Also die Diagnose war Schuppenflechte.diese habe ich mir von 4 Ärzten bestätigen lassen.

Letztes Jahr nur verschiedene Salben ausprobiert,dann Bestrahlung und Solebad und dann Tabletten Acitretin.

Nach Reha mit MTX angefangen 15 mg, 7 Wochen später runter auf 10 mg.nun nehme ich gerade Toctino,weil ich MTX nicht vertrage.

LG Doro 

[Gast]

vor 10 Stunden schrieb Dorolein:

Doch ich dachte,das Klima und das Salzwasser wäre für meine Haut besser

In Bad Bentheim bekommt man auch Sole und sogar Schwefelbäder. 

 

vor 11 Stunden schrieb Dorolein:

im Moment sind wir noch auf die Suche nach dem passenden Medikament komme mir vor wie ein Versuchskaninchen

So komme ich mit zur Zeit auch vor, was hier leider auch einige nicht verstehen. Fühle mich jetzt nicht mehr so alleine mit dem Gedanken. 

Ich bin auch zur Zeit auch Therapie müde und lasse jetzt einige Zeit vergehen im neu zu starten. Habe jetzt meine persönlichen Schmerzmittel und da mit komme ich gut zurecht. 

vor 3 Stunden schrieb Dorolein:

Nach Reha mit MTX angefangen 15 mg, 7 Wochen später runter auf 10 mg.nun nehme ich gerade Toctino,weil ich MTX nicht vertrage.

Ich bin mit 10 mg angefangen, bin jetzt auf 20mg. Höher vertrage ich es nicht. 

Ich weiß das Bad Bentheim auch eine Kutklinik hat. Vielleicht kommst du dort ja unter. 

Ich hoffe dein Medikament wird schnell gefunden damit ein bechwerdefreies Leben für dich bald möglich ist. 

Gruß Clau dia 

[clarus]

Hallo Dorolein,

wenn du in NRW wohnst, empfehle ich dir die Akutklinik in Bad Bentheim. Da hast du es nicht so weit und dir wird dort echt geholfen. Es genügt eine Überweisung vom Hausarzt!

Gruß

clarus

[Dorolein]

Nehme jetzt Toctino 2 Tage.

Ist noch schlimmer wie MTX.

Rasende Kopfschmerzen,Übelkeit, Magenschmerzen, ein Gefühl das ich erbrechen muss,Erkältungssymtome.und das bereits schon am 2.Tag 

Brauche ich eine Einweisung vom Hautarzt? Für die Klinik in Bad Bentheim

Ich glaube mit einer Überweisung vom Hausarzt komme ich nicht weiter.So war es damals in der Hautkinik Uni Münster.

LG Doro 

[C.T.H.]

vor 11 Stunden schrieb Dorolein:

Also die Diagnose war Schuppenflechte.diese habe ich mir von 4 Ärzten bestätigen lassen.

Aha 😶. Man kennt neun (9!) verschiedene Formen der PSO, die gängigste wäre die Vulgaris, auch Plaque Psoriasis genannt. Übrigens kann man auch an mehreren Formen der Schuppenflechte gleichzeitig leiden. Leider! 

(Über den Reiter oben links erhältst Du mehr und gute Infos zu den einzelnen Typen der Schuppenflechte. Und direkt darunter dann übrigens auch zum Schweregrad und zu den Diagnosemöglichkeiten der PSO.)

Ich vermute mal, dass die Ärzte allesamt nur eine sog. Blickdiagnose durchgeführt haben?
Je nach Arzt kann diese auch schon mal aus ca. 3-5 Metern Abstand zum Patienten erfolgen, gemütlich vom Schreibtisch aus. Und das vermeintlich „passende“ Rezept hat man dann 3 Minuten später in der Hand und ist wieder entlassen. (Leider kein Witz, ist mir selbst vor 2 Jahren bei meinem Arztwechsel/neue Arztsuche genauso passiert…) 

Mit Toctino wirst Du nach meinem Dafürhalten aktuell jedenfalls auf ein Hand-/Fuß-Ekzem behandelt. Hat mit PSO oder dem passenden Medikament also nicht allzu viel zu tun. Und das MTX davor ist ein überaus gern genommenes Breitbandmittel à la Gieskannenprinzip aus der Krebstherapie, welches in geringerer Dosis u.U. dann auch gegen die Plaque PSO wirken kann. 

Meiner bescheidenen Meinung nach drehst Du Dich aktuell tatsächlich nur im Kreis 🙃.

Ich an Deiner Stelle würde mit einem weiteren Arzt nochmal ganz neu ansetzen und darauf bestehen, dass man Dir erstens an verschiedenen Stellen Hautschuppen entnimmt und zweitens bei Deinem Fuß auch noch eine sog. Stanzbiopsie mitmacht.
Beides muss in ein Speziallabor, zur konkreten Befundung Deiner womöglich ja ganz unterschiedlichen PSO-Form(en).

Erst wenn das Ergebnis vom Labor feststeht, kann m.E. eine individuelle und dann auch erfolgversprechende (innere) Therapie für Dich aufgesetzt bzw. gefunden werden.
Alles Gute 🍀 und lieben Gruß, 🖖 Christiane 

bearbeitet am 15. Januar 2023 von C.T.H.

[Dorolein]

Danke für deine hilfreichen Tipps Christiane

Ich leide unter Psoriasis pustulosa und Nagelpsoriasis.

Das wurde auch in der Uniklinik bestätigt.

Habe bereits den 3.Hautarzt und bin mit dem jetzigen recht zufrieden.

Aber ich drehe mich wirklich im Kreis.

Fühle mich auch überfordert da ich die Krankheit noch nicht so lange habe 

LG Doro 

bearbeitet am 15. Januar 2023 von Dorolein
Erweitert

[C.T.H.]

vor einer Stunde schrieb Dorolein:

Ich leide unter Psoriasis pustulosa und Nagelpsoriasis.

Da ich selbst unter PPP leide kann ich Dir berichten, dass Toctino da für die Behandlung kaum hilfreich ist! Das gegen die Pustulosa zugelassene, einzige innere Medikament in Tablettenform heißt Neotigason.

(Evtl. auch noch ausprobieren könnte man noch Otezla, als eine Vorstufe zu einem Biologika. Ist aber mit Vorsicht zu genießen, da u. U. schwere NW auftreten können. Aber längst nicht müssen, da individuell tatsächlich sehr verschieden!) 

 

vor einer Stunde schrieb Dorolein:

Habe bereits den 3.Hautarzt und bin mit dem jetzigen recht zufrieden.

Das musst Du letztlich ja nun selbst wissen 🙃. Ich würde, ehrlich gesagt, allerdings schon deswegen wechseln, auch wenn es zugegeben lästig ist, da er Dir bislang keine einzige Arznei verschrieben hat, die zur Behandlung der PPP geeignet ist. Leider 😳!!

Mit ganz viel gutem Willem und mindestes einem zugedrücktem Auge könnte man evtl. noch sagen, dass zuvor MTX gegen die Nagel-PSO hätte helfen können, aber leider ganz sicher mal nicht gegen die Pustulosa … 

Der Überforderung kannst Du ganz leicht damit begegnen, dass Du Dich hier im Forum mal schlau liest. Speziell der redaktionelle Teil ist da übrigens auch sehr hilfreich. 

Lieben Gruß und guten Erfolg 🍀, Christiane 

bearbeitet am 15. Januar 2023 von C.T.H.
Ergänzung

[Dorolein]

Danke dir Christiane

Bin schon eifrig hier im Forum am lesen.

MTX 15 mg hat bei mir schon gut angeschlagen ,nur hatte ich schlimme Nebenwirkungen.damit lässt sich schlecht arbeiten.

Gehe noch 4x die Woche arbeiten

10 mg MTX war zu wenig und die Schuppenflechte ist wieder ausgebrochen

LG Doro 

Übrigens hat die Reha den Vorschlag gemacht,es mit MTX zu versuchen

[Bibi]

hallo, Dorolein -

ich heisse dich auch Willkommen in diesem informativen Forum -

ärztemässig bist du auf einem guten Weg -

ich möchte noch anmerken - man kann hier auch ent- und abspannen -

es gibt hier so tolle Forumsberichte - unter am Rande bemerkt - Basteln - Musik - Blumen usw.usw.

vielleicht trägt das auch mal zur Entspannung bei - einfach mal schauen -

nur ein kleiner Denksanstoss -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

[Dorolein]

Dankeschön Bibi

[Dorolein]

Danke schön fürs Willkommen Bibi

Und für die wertvollen Tipps hier im Forum

LG Doro