Was hättet Ihr gern früher gewusst?

[Claudia]

Was hättet Ihr gern früher gewusst, als die Psoriasis bei euch begann – und was Ihr mühsam lernen musstet? Was würdet Ihr jemadem als erstes sagen, wenn er gerade die Diagnose bekommen hat?

Ich war zu jung, als ich meine Psoriasis bekam. Hätt ich schon mehr verstanden, hätte ich glaube ich gern gesagt bekommen: "Lern damit zu leben und verschwende nicht zu viel Zeit auf das Bekämpfen, das fordert nur Kraft". Damals gab's ja nicht so viele Behandlungsmöglichkeiten, da war damit leben lernen noch eher angesagt als heute.

Aber wie war oder ist das bei euch?

[Oolong]

Wie viele Punkte soll ich aufzählen?

• Die Psoriasis ist eine ernst zu nehmende Autoimmunerkrankung, die Dich ein Leben lang begleitet. Die erste Diagnose wurde gestellt, als ich fünf Jahre alt war. Damals sagte man: Daran stirbt man nicht und ging zur Tagesordnung über.
   
• Du musst damit rechnen, dass Du noch andere Autoimmunerkrankungen bekommst. - Ich habe mittlerweile drei Stück.
   
• Lerne Deinen Körper zu beobachten, ohne panisch zu werden. Das ist wichtig, wegen möglicher Sekundärerkrankungen.
   
• Als ich etwa zwanzig war, hätte man gut daran getan mir zu raten, dass man im Auge behält was sich bezüglich neuer Behandlungsmethoden entwickelt. 
   
• Lerne rechtzeitig Deine Meinung auch gegenüber Ärzten zu vertreten.

So, das war was mir spontan dazu einfiehl.

LG Oolong

[Gast]

Ich hätte gern die Psoriasis eher gewusst. 

Ich musste schnell alles darüber lernen und lerne heute noch. Hatte ja einige Jahre aufzuholen um zu verstehen das ich kein Hypochonder bin. 

Ich würde jemanden sagen der die Diagnose neu hat, du schaffst das, stell dein Leben etwas um. Hole dir Hilfe auch unter gleich erkrankten. Gemeinsam schafft man es besser wie allein. Und heul dich zwischendurch auch mal aus. Auch das tut gut. 

[Tami_187]

Bei mir fühlt es sich so an als hätte ich die Diagnose erst seit einer Woche wenn ich von meinem Wissensstand gehen würde. Ich erfahre jeden Tag immer mehr neues und trage die pso schon seit meiner Kindheit mit mir rum.

Hab jeden Tag Höhen und Tiefen.

Man lernt im Leben nie aus 

[Burg]

- Dass die Pso eine Erkrankung ist, mit der man leben kann.

- Dass ein offener Umgang mit der Pso, am Wenigsten Aufsehen erregt; man sie also nicht verstecken muss. Dass eine perfekte Haut nicht den Menschen an sich ausmacht; wir haben noch viele andere Vorzüge. Dass Andere sehr gut die Pso tolerieren können; sie akzeptieren sie so wie eine Brille. Dass wir, nur weil wir sichtbare Entzündungen haben, deshalb nicht „schmutzig“ sind und uns auch nicht so fühlen sollen.

- Dass die Haut sooft wie möglich mit einer geeigneten Creme gepflegt werden soll; wir putzen uns auch klaglos täglich die Zähne. Und auch die Pflegecreme ein Heilpotential birgt.

- Dass es noch viele lukrative andere Ziele (Beruf, Hobby, Familie) (als die Pso) im Leben gibt und in Zeiten mit anderen Aktivitäten, man selbst auch mehr Pso akzeptieren kann.

- Dass nicht alle Ärzte bereit sind, mit ihren Patienten mitzuarbeiten, d.h. ihnen zuzuhören und auf sie einzugehen. Dass das eigene Wohlbefinden wichtiger ist, als eine Standard-Therapie durchzuführen, die schon mal 80 von 100 Patienten geholfen hatte. Dass wir genau beobachten sollen, wie unser Körper auf eine Therapie reagiert und bei unerwünschten Wirkungen, die Therapie noch mal neu überdenken sollen; vielleicht reicht ja schon eine geringfügige Anpassung aus.

- Dass wir weniger angenehme Erfahrungen auch als Chance betrachten sollen, sich selbst weiter zu entwickeln. Dass bewusstes gesünderes Essen, Wohnen, Leben oder angenehme weiche Kleidung nicht nur für die Pso vorteilhaft ist.

LG Burg

[malgucken]

Ich hätte gerne gewusst, dass man mit der passenden Therapie gut leben kann.

Und das ich mich nicht schämen muss.

Ach ja, auf das Ärztehopping hätte ich anfangs auch verzichten können. Lieber einen guten Hautarzt und gut ist.

[Nüsschen]

Dass es dieses tolle Forum gibt und man nicht alleine mit der PSO ist. Hab ich erst zwei Jahre nach der Diagnose erfahren. 😉🤗

[Salamander2]

In meinem konkreten Fall: Dass mein Kiefergelenk keine CMD ist, sondern Arthritis. Und dass der Physiotherapeut bitte nicht in jedem der 10 Termine mit voller Kraft am Gelenk zieht und damit dauerhafte Schäden in der bilaminären Zone verursacht.

Das Wissen über die mögliche Arthritis wäre sehr wertvoll gewesen.

bearbeitet am 6. Dezember 2022 von Salamander2

[Arno Nühm]

Ich hätte gerne früher gewusst, dass auch der Hautarzt das gute Zeug verschreiben kann und es dafür nicht zwingend einen Orthopäden und Rheumatologen braucht.

Mir hätte man immer wieder sagen müssen, dass ich zum Arzt gehen soll, wenn ich Beschwerden habe. Auch wenn es Ärzte gibt, die mich wieder wegschicken, weil sie nicht sofort was sehen. Auch wenn es Ärzte gibt, die mir sagen, dass es nervt, wenn ich ständig in der Akutsprechstunde bin und kaum was zu finden ist.

Ich hätte gerne früher gewusst, dass es Psoriasisarthritis auch ohne Schuppenbeteiligung gibt.

Ich hätte gerne vor Einnahme von Lithium gewusst, dass ich die genetische Veranlagung zu Schuppenflechte habe.

[Burg]

Ein kleiner Nachtrag:

Persönlich hätte ich gerne 15 Jahre eher gewusst, dass meine großen Pso-Schübe 12 Wochen dauern und dadurch cortisonhaltige (Kurzzeit-) Medikamente nicht das Mittel der Wahl sind; außer die Cremes werden nur an drei aufeinanderfolgenden Tagen, um Schubspitzen abzufangen, verwendet (das lässt sich auch noch mal wiederholen).

Oder dass bei mir zB 4 mg Dexamethason pro Tag in homöopathischen Dosen in der Creme über 8 Jahre während Schwangerschaft und Stillzeit vor schweren Schüben schützt.

Dass bei mir (nach 15 Jahren) mit Dithranol und UVB sel innerhalb von 21 Tagen schwere Schübe gestoppt und die Haut zum Abheilen gebracht werden kann. Und ich damit auf cortisonhaltigen Cremes verzichten kann.

LG Burg

[Salamander2]

1 hour ago, Burg said:

an drei aufeinanderfolgenden Tagen, um Schubspitzen abzufangen, verwendet (das lässt sich auch noch mal wiederholen).

das find ich super spannend!
Ich hab bei mir beobachtet, dass Pso Stellen, die ich sehr früh entdeckt habe und mit Cortison behandelt habe, zwar immer wieder kommen, aber viel weniger Probleme machen... Ich hatte aber auch das Glück, dass die Hautschübe noch kontrollierbar waren

[Burg]

vor 26 Minuten schrieb Salamander2:

Pso Stellen, die ich sehr früh entdeckt habe und mit Cortison behandelt habe, zwar immer wieder kommen, aber viel weniger Probleme machen

Hallo @Salamander2,

richtig angewandt, ist Cortison ein Segen!

Nur bei der Dauertherapie ist mit Nebenwirkungen zu rechnen.

vor 30 Minuten schrieb Salamander2:

Ich hatte aber auch das Glück, dass die Hautschübe noch kontrollierbar waren

Nachdem ich die Dithranol-Therapie kennengelernt hatte (die mich wieder "retten" konnte, wenn ich experimentierte), ließ ich mal einen Schub nur mit Pflegecreme zu, um ihn kennen zu lernen. Wie lange er dauert? Wie kann ich ihn besser aushalten? (Durch Bückling-Essen an jedem 2.Tag; das hat nur einen geringen Effekt.) Mir in aller Ruhe einen Kliniktermin geben lassen, um dabei zu meiner großen Überraschung zu erfahren, dass mein Schub mit Dithranol gestoppt werden kann.

LG Burg

[Burg]

vor 2 Stunden schrieb Burg:

Cortison-Creme an drei aufeinanderfolgenden Tagen, um Schubspitzen abzufangen

Hallo @Salamander2,

hier ist eine intermittierende Behandlung gemeint mit cortisonfreien Tagen dazwischen; es können 3-7 Zwischentage sein. Der Hautarzt nennt das auch eine "Schaukel-Therapie". (Bei einem schwerem Schub, hatte das bei mir nicht geholfen.)

LG Burg

[Elli_M]

Ich hätte gerne früher gewusst, dass ich wirklich Psoriasis habe.

Ich hätte gerne früher gewusst, dass Psoriasis eine Krankheit ist, die das gesamte System betrifft
und sich selbst verstärkt bzw sich verstärken kann.

Ich hätte gerne früher gewusst, dass sich die Psoriasis auch an Gelenken und Sehnen austoben kann. Ich hätte gerne früher gewusst, dass meine merkwürdigen Beschwerden an Füßen und Fußgelenk Psoriasis Arthritis ist.

Ich hätte gerne früher gewusst, dass meine mir unerklärliche bleierne Müdigkeit von der Psoriasis kommt.

Ich hätte gerne früher gewusst, dass UVB-Bestrahlung eine Option für mich ist.

Ich hätte gerne früher gewusst, dass ich mit der Antikörper-Therapie gut zurecht komme.

 

 

bearbeitet am 7. Dezember 2022 von Elli_M

[Salamander2]

1 hour ago, Elli_M said:

meine mir unerklärliche bleierne Müdigkeit von der Psoriasis kommt

sehr wichtiges Thema - beginnt man die Therapie in den ersten 6 Monaten, kann man dieses Problem noch sehr gut behandeln

auch das muss man also "früh" wissen!