Skyrizi - ein neuer Lebensabschnitt

[Lindus]

@Caravaggio … ich meld mich auch nochmal dazu. Das tut mir echt Leid das du so „abgefertigt“ wurdest, da gehts einem direkt doppelt elend wenn man so wenig ernst genommen wird. „es ist ja nur die Haut“ ist bei mir auch mehr als einmal gefallen. Skyrizi ist übrigens seit 11/21 zugelassen für PsA, bin Apothekerin und schau mir stetig an was es im Bereich der Biologicals neues gibt. Habe einige Patienten*innen die mit skyrizi Symptomfrei geworden sind, nach vorheriger Anwendung anderer Biologicals. Das bringt dir nur leider wenig wenn ich dir das erzähle 🙁 vielleicht findest du noch einen Weg. Aus welcher Ecke Deutschlands kommst du?
 

Zu mir:

Ich spritze jetzt mittlerweile seit etwas mehr als 7 Monaten Skyrizi und mittlerweile haben sich sogar meine Nägel vollständig erholt (Bild im Anhang ☺️).

Mein Abstand zwischen den Spritzen beträgt allerdings nur etwa 9 Wochen, dann fängt bei mir meist an das einzelne Stellen wieder aufblühen. Die Kopfhaut hat es bis heute nicht geschafft beschwerdefrei zu werden, was mich aber angesichts der Tatsache das ansonsten alles perfekt ist, nicht stört. Ich habe immernoch keinerlei Nebenwirkungen. Bin sehr dankbar, dass ich einen tollen Hautarzt habe der sich im Bereich der Biologika stetig fortbildet und kein Budget scheut, diese auch einzusetzen. 

[Waldfee]

Letzten Donnerstag bekam ich nun mein neues Medi Skyritzi  in der Uni und nach hin und her auch ein Versprechen,  zur Rheumatologie  in der Uni zu kommen (werde angerufen). Auch das neue Rezept für die Anwendung im Juli bekam ich gleich mit ( Das Medi liegt nun im Kühlschrank).  Alles gut, aber ich habe seit Freitag früh eine böse  Blasenentzündung, keine Ahnung, ob es von Skyritzi kommt. Als Nebenwirkung ist das nicht angegeben. 

 

[C.T.H.]

vor 4 Stunden schrieb Lindus:

Ich spritze jetzt mittlerweile seit etwas mehr als 7 Monaten Skyrizi und mittlerweile haben sich sogar meine Nägel vollständig erholt (Bild im Anhang ☺️).

Mein Abstand zwischen den Spritzen beträgt allerdings nur etwa 9 Wochen, dann fängt bei mir meist an das einzelne Stellen wieder aufblühen.

Bin sehr dankbar, dass ich einen tollen Hautarzt habe der sich im Bereich der Biologika stetig fortbildet und kein Budget scheut, diese auch einzusetzen. 

Hallo @Lindus,

gratuliere, wow, Deine Nägel sehen ja wirklich toll aus 👏! Gar kein Vergleich mehr zu vorher!

Was mich da noch interessiert, ist, ob Du viel Überzeugungsarbeit leisten musstest, um mit Skyrizi therapiert zu werden? Und falls ja, welche Argumente dabei dann hilfreich bzw. entscheidend waren… auch, um letztlich dann noch den Spritzenabstand von 12 auf 9 Wochen zu verringern? 

Ich stelle mich in ca. 1 Woche versuchshalber mal einer neuen Dermatologin in MUC vor, die in Sachen Biologika ebenfalls auf dem neuesten Stand sein sollte 🙏. Und die mich hoffentlich ernst nimmt und ein Gespräch auf Augenhöhe zulässt 🙏.

Ich leide an der Sonderform der PPP und werde seit 2 Jahren mit Tremfya behandelt. Das Resultat ist grundsätzlich nicht schlecht, dennoch bin ich davon überzeugt, dass speziell meine Füße noch um einiges besser sein könnten (aktuell bei ca. 85% schwankend und mit einem spürbarem Wirkverlust nach ca. 6-7 Wochen.)

Mein Ansatz und Wunsch wäre von Tremfya auf Skyrizi wechseln zu können… was schon deswegen schwierig ist, da ja keines der beiden Biologika hochoffiziell gegen die Pustulosa zugelassen ist. (Und ob es einschlägige Studie II/III -Ergebnisse von Skyrizi zur Pustulosa gibt mit denen dann meine PKV überzeugt werden könnte, kann ich leider im Web auch nicht selbst herausfinden.) Wenn Du da also Infos, evtl. einen Tipp oder gute Argumente für mich hast, immer gerne 🤩!

Herzlichen Gruß, 💜 Christiane 

[Lindus]

@C.T.H.

Hey Christiane, da meld ich mich doch direkt mal zurück. 
Ich muss gestehen, dass ich wenig Überzeugungsarbeit leisten musste, da mein Dermatologe die Ansicht vertritt direkt das Biological zu verordnen was in seinen Augen am besten wirksam und Nebenwirkungsarm ist. Er sagt, er habe mit Skyrizi die besten Erfolge erzielt und spart sich daher Zeit und Geld, indem er es direkt verordnet. Dass das nicht überall so ist, ist mir leider auch bekannt. Zum zeitlichen Abstand zwischen den Spritzen habe ich mit der Firma telefoniert und die haben mir erklärt, dass es durchaus gängig wäre und die Hautärzte das Recht hätten, nach individuellem Abwägen den Abstand auf bis zu 8 Wochen zu verkürzen. 
 

Risankizumab befindet sich bei Psoriasis Pustulosa aktuell in der offenen Phase 3 Studie, in welcher an 9 von 9 Patienten ein positives Behandlungsergebnis erzielt wurde in Woche 16 welches bis Woche 52 erhalten blieb, ich packe den Link mal dabei. (Im Übrigen das einzige Biological welches bei ALLEN Patienten positiv gewirkt hat wobei auch Guselkumab-Tremfya ein gutes Ergebnis bei 7/9 Patienten erzielt hat)

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/ddg.14764_g

Vielleicht ist das ein Fakt, der deine Ärztin und private KV überzeugen kann. Ich drück dir fest die Daumen!

[C.T.H.]

vor 3 Stunden schrieb Lindus:

Risankizumab befindet sich bei Psoriasis Pustulosa aktuell in der offenen Phase 3 Studie, in welcher an 9 von 9 Patienten ein positives Behandlungsergebnis erzielt wurde in Woche 16 welches bis Woche 52 erhalten blieb, ich packe den Link mal dabei. (Im Übrigen das einzige Biological welches bei ALLEN Patienten positiv gewirkt hat wobei auch Guselkumab-Tremfya ein gutes Ergebnis bei 7/9 Patienten erzielt hat)

Liebe @Lindus🌷,

das klingt ja super 🤩! Vielen lieben Dank für Deine rasche Antwort… und so viel fundierter, als ich es je zu träumen gewagt hatte 🌷💜🌺! Und gratuliere Dir nochmal zu Deinem tollen HA, ein Traum, besser kann man es sich nicht wünschen 😊! Es macht Mut, dass es solche Ärzte offenbar noch gibt!

Verstehe ich das denn richtig, dass die o.g. Phase III - Studie nur 9 Teilnehmer hat? Schätzt oder glaubst Du, diese geringe Anzahl reicht aus, um die Private Kasse zu überzeugen dem Wechsel zuzustimmen… natürlich mal vorausgesetzt, die neue HA sähe das ähnlich positiv und würde den Umstieg mit befürworten und meine Behandlung dann übernehmen? Oder bräuchte es evtl. noch 1-2 Zusatzargumente für die Kasse?

Ich hoffe ja wirklich sehr, die Dermatologin ist emphatisch und wie Dein HA von der Sorte, die ihren Patienten die bestmögliche, neueste und nebenwirkungsärmste Behandlung angedeihen lassen wollen. Das wäre glatt mal wirklich der Glücksgriff, den ich bisher noch nicht hatte 🙏🙏!

Nur: kann es sein, dass Du oben versehentlich den falschen Link erwischt hast?
Den Bezug zu der o.a. Skyrizi Phase III-Studie versus der PPP und dem tollen wie auch ganz entscheidenden Argument / Ergebnis, dass 9 von 9 Pustulosa Palmoplantaris - Patienten sehr positiv auf den Wirkstoff Risankizumab ansprachen, finde ich in dem ganzen Artikel leider gar nicht?? Oder bin ich evtl. nur zu doof dazu? 

Soweit ich das verstehe, geht es in dem geposteten Link primär um die GPP und eher nicht um meine spezifische Erkrankung, die PPP. (Wobei mir klar ist, dass die PPP wohl als eine Unterform auch mit der Gruppe der GPP zugeordnet wird.)

Könntest Du da bitte nochmal nachschauen, das wäre prima?! 

Dir schon mal ein dickes Dankeschön 💜 😘!
gLG, Christiane 

bearbeitet am 8. Mai 2023 von C.T.H.

[Lindus]

vor 2 Stunden schrieb C.T.H.:

Liebe @Lindus🌷,

das klingt ja super 🤩! Vielen lieben Dank für Deine rasche Antwort… und so viel fundierter, als ich es je zu träumen gewagt hatte 🌷💜🌺! Und gratuliere Dir nochmal zu Deinem tollen HA, ein Traum, besser kann man es sich nicht wünschen 😊! Es macht Mut, dass es solche Ärzte offenbar noch gibt!

Verstehe ich das denn richtig, dass die o.g. Phase III - Studie nur 9 Teilnehmer hat? Schätzt oder glaubst Du, diese geringe Anzahl reicht aus, um die Private Kasse zu überzeugen dem Wechsel zuzustimmen… natürlich mal vorausgesetzt, die neue HA sähe das ähnlich positiv und würde den Umstieg mit befürworten und meine Behandlung dann übernehmen? Oder bräuchte es evtl. noch 1-2 Zusatzargumente für die Kasse?

Ich hoffe ja wirklich sehr, die Dermatologin ist emphatisch und wie Dein HA von der Sorte, die ihren Patienten die bestmögliche, neueste und nebenwirkungsärmste Behandlung angedeihen lassen wollen. Das wäre glatt mal wirklich der Glücksgriff, den ich bisher noch nicht hatte 🙏🙏!

Nur: kann es sein, dass Du oben versehentlich den falschen Link erwischt hast?
Den Bezug zu der o.a. Skyrizi Phase III-Studie versus der PPP und dem tollen wie auch ganz entscheidenden Argument / Ergebnis, dass 9 von 9 Pustulosa Palmoplantaris - Patienten sehr positiv auf den Wirkstoff Risankizumab ansprachen, finde ich in dem ganzen Artikel leider gar nicht?? Oder bin ich evtl. nur zu doof dazu? 

Soweit ich das verstehe, geht es in dem geposteten Link primär um die GPP und eher nicht um meine spezifische Erkrankung, die PPP. (Wobei mir klar ist, dass die PPP wohl als eine Unterform auch mit der Gruppe der GPP zugeordnet wird.)

Könntest Du da bitte nochmal nachschauen, das wäre prima?! 

Dir schon mal ein dickes Dankeschön 💜 😘!
gLG, Christiane 

He Christiane, schön das ich ein wenig helfen konnte ☺️ recht weit oben im genannten Text wird kurz darauf eingegangen, dass die Studie die Untergruppen der GPP also auch die PPP mit einschließt und diese nicht einzeln, sondern in der Übergruppe GPP erfasst werden. Recht weiten unten findest du dann die dazugehörige Tabelle mit den Wirkstoffen und den aktuellen Studiensituationen. Hänge es als Foto aber gerne nochmal an. Hab auf einer anderen spezifischen Seite noch einen guten Text zum Thema gefunden. https://karger.com/kkd/article/11/2/78/833157/Generalisierte-pustulose-Psoriasis-Es-tut-sich-was

Die kleine Anzahl an Studienteilnehmern erklärt sich vermutlich in der Seltenheit der Erkrankung. In Japan sind Interleukin 17 und 23 Inhibitoren bereits zugelassen. 

Die große Hoffnung bei GPP liegt auf einem neuen Interleukin-36 Inhibitor (Spesolimab), bin selbst gespannt wie es da in der Forschung weiter geht und wann dieses Biological zugelassen wird, vielleicht wird das für dich ja dann die „perfekte“ Lösung. https://link.springer.com/article/10.1007/s00105-023-05140-7

…. hoffe ich hab jetzt nicht zuviel Fachchinesisch von mir gegeben 😂🙈

Zur Frage der Kostenübernahme durch die Kasse kann ich dir wirklich keine verlässliche Antwort geben. In der Praxis hab ich’s in der Apotheke häufig erlebt dass auch die privaten nicht genau geschaut haben, ob ein Medikament jetzt spezifisch für GPP zugelassen ist (obwohl es ja abseits der Psoriasis vulgaris ja als eigenständige Erkrankung gilt.) Viele Kassen schauen nur nach dem Oberbegriff der Erkrankung, kenne einige Fälle wo teure Medikamente „off-Label“ verordnet wurden und ohne Probleme übernommen wurden. Aber wie gesagt, da kann ich wirklich nichts überzeugendes zu sagen. Eine Phase 3 Studie die so positiv aussieht und bisher keine schwerwiegenden NW aufweist ist in meinen Augen schon sehr überzeugend - danach folgt ja in der Regel bereits die Zulassung. Aber säße ich bei einer Krankenkasse würde ich vermutlich keine 2 Tage meinen Job halten, weil ich der Meinung bin das jeder das Recht auf eine adäquate Behandlung hat, so teuer sie auch sei… dafür gibt es ja auch genügend Menschen die so gesund sind das die Krankenkassen an ihnen nur verdienen - andere wiederum kosten viel… glaube wenn wir die Wahl hätten würden wir uns alle gesammelt für Variante „gesund“ entscheiden 🙈 aber natürlich ist es auch ein Problem das ein Arzt bei einem nicht für den Zweck  zugelassenen Medikament im schlimmsten Fall der Fälle in teufels Küche kommt, wo ich wiederum auch verstehen kann wenn man das Risiko nicht eingehen mag. 
Lange Rede kurzer Sinn - ich hoffe du triffst eine tolle, kompetente Dermatologin an, die eine neue Lösung für dich findet. Und vorallem hoffe ich für dich, dass die Studien zu Spesolimab so positiv weitergehen und es bald endlich eine ganz spezifische Therapie für deine wirklich belastende Erkrankung gibt!

Würd mich freuen wenn du berichtest - bis dahin, hab dich wohl! 
🍀☺️🌻

[Lindus]

@C.T.H.

… noch was vergessen. Es gab letztes Jahr eine Studie die unter anderem in Bad Bentheim durchgeführt wurde wo spezifisch die PPP mit Risankizumab behandelt wurde, ich weiß nicht ob die schon/noch läuft oder man sich noch einschreiben kann. 
Und noch eine Korrektur, ich habe eben gesehen das Spesolimab tatsächlich seit 3 Monaten die Zulassung in Deutschland hat! Vielleicht wäre das ja wirklich eine Option, das MUSS die Kasse übernehmen…

https://www.boehringer-ingelheim.com/de/humanmedizin/hautkrankheiten/generalisierte-pustuloese-psoriasis/gpppraeventionvonschueben

 

wobei natürlich auch da die PPP nicht seperat erwähnt wird, aber da sie in die Obergruppe GPP zählt gibt es für die Kasse definitiv keinen Grund nicht zu zahlen.

 

sooo, jetzt hab ich dich aber genug zugetextet 😂

[C.T.H.]

vor 4 Stunden schrieb Lindus:

sooo, jetzt hab ich dich aber genug zugetextet 😂

Nein, keine Sorge, das hast Du nicht!

Im Gegenteil, liebe @Lindus, ich weiß jetzt, wo ich in dem Link konkret suchen soll um mir die passenden Argumente für den Arzttermin ausdrucken zu können 😄! Und ich habe durch Deine Beiträge sehr viel gelernt und kann nun so manches viel besser für mich ein- und zuordnen 👍! DANKESCHÖN 😚😘!

 

vor 4 Stunden schrieb Lindus:

Und noch eine Korrektur, ich habe eben gesehen das Spesolimab tatsächlich seit 3 Monaten die Zulassung in Deutschland hat! Vielleicht wäre das ja wirklich eine Option, das MUSS die Kasse übernehmen…

Soweit ich das bisher hier durch die Forumsredaktion mitbekommen habe, ist das Medikament bisher lediglich als Infusion für sehr schwere und lebensbedrohende Fälle der GPP erhältlich. In Form einer Spritze oder gar als Pen gibt es das Biological auf der Basis eines IL 36 - Hemmers meines Wissens noch nicht, das wird wohl noch dauern… leider… speziell als hoffentlich dann zusätzlich auch noch mit ausgewiesene Zulassung für die Unterformen der PPP, was einiges erleichtern würde.

Momentan wäre ich schon glücklich und froh, wenn es tatsächlich gelänge, dass ich von Tremfya zu Skyrizi wechseln könnte. Davon erhoffe ich mir viel bzw. genau das berühmte Quäntchen an 15% mehr Wirkung, die mir rein fusstechnisch gesehen derzeit ja noch fehlt. (Meine Hände sind durch Tremfya zum Glück bereits bei 100%.)
Und Spesolimab oder auch ein weiteres IL 36-Biological wäre dann ggf. ein schönes, nächstes anzustrebendes Ziel in 2024 / 2025.

 

vor 4 Stunden schrieb Lindus:

Lange Rede kurzer Sinn - ich hoffe du triffst eine tolle, kompetente Dermatologin an, die eine neue Lösung für dich findet. Und vorallem hoffe ich für dich, dass die Studien zu Spesolimab so positiv weitergehen und es bald endlich eine ganz spezifische Therapie für deine wirklich belastende Erkrankung gibt!

Danke Dir herzlichst für die guten Wünsche und für die ganz tolle Hilfestellung 🙏💚.
Mein Termin bei der Dermatologin ist am 16. Mai - selbstverständlich werde ich berichten - und hoffe ja mal sehr, auch ausschließlich Positives!

Ganz liebe Grüße einstweilen, 🌷Christiane 

P.S.: Dir selbst wünsche ich, dass Skyrizi demnächst auch noch Deine Kopfhaut erreicht und heilt ☘️💚!

bearbeitet am 8. Mai 2023 von C.T.H.

[Lupinchen]

vor 8 Stunden schrieb C.T.H.:

Nein, keine Sorge, das hast Du nicht!

Im Gegenteil, liebe @Lindus, ich weiß jetzt, wo ich in dem Link konkret suchen soll um mir die passenden Argumente für den Arzttermin ausdrucken zu können 😄! Und ich habe durch Deine Beiträge sehr viel gelernt und kann nun so manches viel besser für mich ein- und zuordnen 👍! DANKESCHÖN 😚😘!

 

Soweit ich das bisher hier durch die Forumsredaktion mitbekommen habe, ist das Medikament bisher lediglich als Infusion für sehr schwere und lebensbedrohende Fälle der GPP erhältlich. In Form einer Spritze oder gar als Pen gibt es das Biological auf der Basis eines IL 36 - Hemmers meines Wissens noch nicht, das wird wohl noch dauern… leider… speziell als hoffentlich dann zusätzlich auch noch mit ausgewiesene Zulassung für die Unterformen der PPP, was einiges erleichtern würde.

Momentan wäre ich schon glücklich und froh, wenn es tatsächlich gelänge, dass ich von Tremfya zu Skyrizi wechseln könnte. Davon erhoffe ich mir viel bzw. genau das berühmte Quäntchen an 15% mehr Wirkung, die mir rein fusstechnisch gesehen derzeit ja noch fehlt. (Meine Hände sind durch Tremfya zum Glück bereits bei 100%.)
Und Spesolimab oder auch ein weiteres IL 36-Biological wäre dann ggf. ein schönes, nächstes anzustrebendes Ziel in 2024 / 2025.

 

Danke Dir herzlichst für die guten Wünsche und für die ganz tolle Hilfestellung 🙏💚.
Mein Termin bei der Dermatologin ist am 16. Mai - selbstverständlich werde ich berichten - und hoffe ja mal sehr, auch ausschließlich Positives!

Ganz liebe Grüße einstweilen, 🌷Christiane 

P.S.: Dir selbst wünsche ich, dass Skyrizi demnächst auch noch Deine Kopfhaut erreicht und heilt ☘️💚!

Ich wünsche Dir auch viel Glück. Bin aber nicht sicher, aus eigener Erfahrung, dass die Ärzte wirklich über Medis, Zulassungen und NW  Bescheid wissen. Bei mir in der Uni Ambulanz ist es GsD so. Sie sprechen sich auch ab. 

Lg. Lupinchen

[C.T.H.]

vor 5 Stunden schrieb Lupinchen:

Ich wünsche Dir auch viel Glück.

Danke Dir sehr @Lupinchen 😘! 
 

vor 5 Stunden schrieb Lupinchen:

Bin aber nicht sicher, aus eigener Erfahrung, dass die Ärzte wirklich über Medis, Zulassungen und NW  Bescheid wissen.

Ich leider auch nicht … oder aber, das ist zumindest mein Eindruck bei meinem aktuellen HA (seines Zeichens ja auch Professor), es überhaupt auch nicht wissen wollen. Ich hatte ihm vor geraumer Weile bereits z.B. die redaktionellen Daten und Ergebnisse zu Spesolimab ausgedruckt und übergeben, mit der herzlichen Bitte, da doch für mich dran zu bleiben. Seine Reaktion war ein ungläubiger Gesichtsausdruck und ein süffisantes Grinsen zugleich. Ich denke auch, er findet das bisher erzielte Ergebnis auch ausreichend genug für mich. (Und Zeit für ein Gespräch hat er sowieso auch nur, wenn er selbst das will.)

Wenn der Umstieg auf Skyrizi also überhaupt gelingt, dann sicher nicht mit diesem Arzt! Die Dermatologin, zu der ich jetzt einfach mal parallel dazu gehe, ist in der Forschung von Biologicals viel besser verankert. Hoffentlich 🙏. Ihr traue ich zumindest zu, dass sie mich als Frau besser versteht als der Herr Professor und einen Wechsel befürwortet. (Und sich hoffentlich auch die Mühe macht, die dazu relevanten Studienergebnisse selbst im Netz zu suchen oder evtl. gleich mit dem Hersteller diesbezüglich Kontakt aufzunehmen.)

Und letztlich dann als die benötigte schriftliche Argumentation ggü. meiner privaten Kasse sowohl das von @Lindus oben erwähnte Studienergebnis der Studie, die in 2022 u.a. in Bad Bentheim durchgeführt wurde und wo spezifisch die PPP mit Risankizumab behandelt wurde mit einfließen zu lassen, als auch ebenfalls auf die o.a. noch aktuellere offene Phase III - Studie mit hinzuweisen, bzw. die Studie dazu konkret im Netz findet, wo Skyrizi bei 9 / 9 Patienten mit GPP einen tollen Behandlungserfolg erzielt hat.

Nachdem das alles für die Ärztin ja erstmal Recherche bedeutet und das Ganze danach noch im Arztbrief entsprechend gut zusammen gestellt werden will, kann ich also nur hoffen, dass sie sich die Zeit dafür nimmt, am Wohle des Patienten interessiert ist und mir als hoffentlich emphatische Ärztin auch ernsthaft weiterhelfen will. (Groß Gelder dafür abrechnen kann sie jedenfalls nicht dafür.) 

Ich jedenfalls habe jetzt Wochen auf diesen Termin gewartet, fasse nächsten Dienstag einfach mal all meinen Mut zusammen und gehe dorthin! Und ich drücke mir selbst die Daumen, dass wir uns gegenseitig sympathisch sind, sie sich in punkto Skyrizi bereits schon gut auskennt, sich für mich Zeit nimmt und wir auf Augenhöhe über den Therapiewechsel reden können… 

Danke fürˋs Lesen bis hierhin - soviel Text wollte ich eigentlich garnicht schreiben 🙃 🙊, VG Christiane 

[clarus]

Ich habe die gleiche Problematik und warte darauf, dass Spesolimab auch für PPP zugelassen wird. Denn eine längere Einnahme von Neotigason kann nicht die Lösung sein.

Gruß

clarus

[C.T.H.]

vor 4 Stunden schrieb clarus:

… und warte darauf, dass Spesolimab auch für PPP zugelassen wird. Denn eine längere Einnahme von Neotigason kann nicht die Lösung sein.

Hi @clarus,

ich kann Dich sehr gut verstehen! Die Neos helfen zwar weiter, jedoch sind die NW leider beträchtlich.
Allerdings glaube ich auch, dass es noch eine ziemliche Weile dauert bis uns Spevigo als Therapie-Spritze zur Verfügung steht.

Da ist der Weg mit Skyrizi gg. die PPP m.E. momentan deutlich aussichtsreicher. Hast Du das schon probiert zu bekommen, u.U. durch einen Arztwechsel? Das Gute ist nämlich, dass sich GsD die Kosten pro Spritze zuletzt reduziert haben und es nun auch endlich Phase III-Studien zur sehr guten Wirksamkeit des Biologicals gegen die GPP / die PPP gibt (siehe dazu oben die Posts von @Lindus.) 

Will heißen, wenn der Arzt nur will und mitzieht, kann er Dir das nun „off Label“ gegen die PPP verordnen. Als gesetzlich versicherter Patient benötigt man auch keinen Arztbrief und keine eigene Genehmigung seitens seiner KV. Vielleicht hilft Dir das ja weiter?

LG, ☘️ Christiane 

bearbeitet am 9. Mai 2023 von C.T.H.

[C.T.H.]

Am 8.5.2023 um 14:00 schrieb Lindus:

Risankizumab befindet sich bei Psoriasis Pustulosa aktuell in der offenen Phase 3 Studie, in welcher an 9 von 9 Patienten ein positives Behandlungsergebnis erzielt wurde…

Am 8.5.2023 um 14:00 schrieb Lindus:

Vielleicht ist das ein Fakt, der deine Ärztin und private KV überzeugen kann. Ich drück dir fest die Daumen!

Hi @Lindus,

so, ich hatte ja nun gestern endlich den Termin bei der Dermatologin in München, die sich laut Aussage auf der Website der Praxis als „Prüfärztin für die Zulassung moderner Psoriasis-Medikamente einen nationalen und internationalen Ruf als Psoriasis-Expertin erworben hat“  und ihrer eigenen Aussage nach, in München auch die meisten Biologika verordnet. (Ein Patient kommt sogar aus Köln zu ihr.)

Um es gleich vorweg zu nehmen: ich bin mit dem Skyrizi-Rezept in der Hand dort wieder rausmaschiert 🤩😅, das Daumen drücken hat also prima geholfen!

Dennoch lief der Termin sehr denkwürdig ab - und so recht weiß ich noch nicht, was ich nun letztlich wirklich davon halten soll.

Zunächst verkroch sich die Ärztin typischerweise hinter ihrem PC und wollte erstmal bei Adam und Eva beginnen. Auch hatte ich den Eindruck, dass sie nicht richtig zuhört und eigentlich nur ihre Standardfragen abspult. Die Unterlagen, die ich mitgebracht hatte und das Papier, das ich für den Termin vorbereitet hatte, in dem u.a. stand, welche Therapien ich bislang erhalten habe und auch, warum ich überhaupt vor ihr sitze (Wechsel von Tremfya zu Skyrizi), interessierte sie tatsächlich null. Und ganze zweimal wurde das Gespräch auch noch unterbrochen, einmal schnappte sie sich ihr Handy und fing plötzlich an zu telefonieren und einmal störte die Arzthelferin um nachzufragen, ob sie ihr etwas zum Mittagessen mitbringen sollte.
An späterer Stelle des Gesprächs begann sie urplötzlich, mir einen Vortrag zu halten, dass ein Wechsel des Medikaments nicht immer zum gewünschten Ziel führt und ggf. zu einem minderen Wirkerfolg von nur 60-65% führen könnte - und warf erstmal TNF-Blocker als passende Medikation in den Raum. Daraufhin entgegnete ich, dass ich nicht da sei, um auf einen TNF-Blocker o.ä. zu wechseln und das auch ganz klar ablehnen würde.
Erst da ergab sich überhaupt mal die Chance zu berichten, dass ich aktuell bereits mit einem IL23-Hemmer therapiert werde und ich mir nicht vorstellen könnte, warum bei einem Wechsel innerhalb derselben Wirkstoffgruppe ein schlechteres Ergebnis als heute mit Tremfya zu erwarten sei - im Gegenteil - und dass ich einfach nur schlicht auf Skyrizi überwechseln möchte, da nach allem was ich dazu in Erfahrung bringen konnte, dieses Biological als Booster gilt - und auf Tremfya quasi noch einen obendrauf sattelt. Daraufhin kam von ihr dann erstmal der Satz: oh, das würde ich aber nicht machen 😳😫!!

Woraufhin ich ihr dann doch aus dem für sie vorbereiteten Papier vorlas und hier noch alles Übrige, wie die zuletzt reduzierten Kosten der Spritze und die sehr erfolgversprechenden Phase III-Studien zur Pustulosa mit einwarf. Und ich in auch damit argumentierte, dass es vor 3 Jahren, als die Therapie mit Tremfya bei mir gestartet wurde, genau diese Studien nämlich noch nicht gab und daher ein off-Label-Use für Pustulosa-Patienten nicht möglich war. Und dass im Vgl. der beiden IL23-Hemmer, letztlich nur Skyrizi tatsächlich bei allen Pustulosa-Patienten ein sehr gutes Ergebnis erzielt hat.

An welcher Stelle ich sie dann überzeugt habe, keine Ahnung! Auf einmal fragte sie mich dann, ob ich mir zutraue die Spritze selbst zu setzen, woraufhin ich entgegnete den PEN ja, die Spritze nicht. Woraufhin sie mir entgegnete, die 150ml gäbe es nur als Spritze, was sie 2 Minuten später revidiert hat, mir aber dennoch nun leider die falsche PZN-Nummer rezeptierte (das muss ich nun noch abändern lassen).

Was ihrer Meinung nach aber definitiv nicht nötig sei, ist die vorgeschriebene Initialisierung in der Woche 0 und 4. Ich spritze in 4 Wochen anstatt Tremfya dann einfach Skyrizi - und 12 Wochen später erneut Skyrizi.

Einen Arztbrief zur Genehmigung des Wechsels des Biologicals für meine PKV benötige ich ihrer Meinung nach auch nicht, ebenso wenig wie eine erweiterte Erlaubnis von Guselkumab auf Risankizumab, hier in der Direktabrechnung des geänderten Medikaments mit der Apotheke. Da soll ich bei beiden Themen nun einfach mal keine schlafenden Hunde wecken… was ich davon halten soll, weiß ich ehrlich gesagt, noch nicht 🧐?!?

Im Fazit: 

Zwar war letztlich der Arzttermin erfolgreich, ziemlich verwirrt bin ich irgendwie trotzdem - und nicht nur darüber, dass die Ärztin die Initialphase weglassen will 🙈🥺. Soweit mal zum aktuellen Stand. Was meinst Du denn so zu dem Ganzen? Und danke für‘s Lesen bis hierhin!

Einen schönen Feiertag morgen!
Herzliche Grüße 🌷, Christiane 

bearbeitet am 17. Mai 2023 von C.T.H.

[Bluehoney]

Puh, das klingt ja echt ziemlich seltsam. Und du musstest ja ordentlich argumentieren und reden, um das gewünschte zu kriegen.

Das mit der Initialphase kann schon so passen, du hast ja bereits einen Wirkstoff Pegel im Körper, da muss man dann nicht nochmal extra draufsetzen. 
Ich hatte damals das Pech, nach Spritze 1 Corona zu kriegen und musste gleich mal pausieren und hatte statt 4 Wochen gleich 9 Wochen Pause, danach ging es im 8 Wochen Rhythmus weiter. Hat auch geklappt und es half trotzdem sehr schnell. 

[Waldfee]

Bei mir beträgt nach der ersten Kyritzi- Injektion die Wartezeit zur nächsten 12 Wochen, also nicht bereits nach 4 Wochen, weil der Level vom Tremfya in meinem Körper noch vorhanden sei. Leuchtet mir ein. Nun warte ich wieder auf das Abklingen meiner PSO/PSA. Dauert wahrscheinlich genauso lange wie beim Tremfya, sozusagen langsam aber sicher. Das beste Medi, aber leider mit Nebenwirkungen war für mich bisher das Taltz.

[C.T.H.]

Am 18.5.2023 um 00:26 schrieb C.T.H.:

Auf einmal fragte sie mich dann, ob ich mir zutraue die Spritze selbst zu setzen, woraufhin ich entgegnete den PEN ja, die Spritze nicht.

Zunächst erstmal an @Bluehoney und @Waldfee danke für Eure  Antworten! Ich bin einigermaßen beruhigt, dass auch bei Waldfee das Spritzenintervall gleich auf 12 Wochen hochgesetzt wurde.

Ich habe mir überlegt, dass ich dann mal in der Mitte des neuen Intervalls einen Kontrolltermin machen werde, also nach 6 Wochen. Da können sie mir dann auch gleich noch Blut mit abnehmen… und bis dahin müsste man ja eigentlich sehen, ob sich Skyrizi bereits als ein Gamechanger entpuppt hat oder ob man evtl. noch zusätzlich boostert.

Kurzes Update: 

Per heute Nachmittag habe ich nun endlich das Rezept mit der richtigen PZN-Nummer bekommen. Und es ist mir gelungen, einen deutlich früheren Termin für den Start zu bekommen!

Nächsten Dienstag (30.5.) geht es nun bereits los: da setzte ich mir den 1. PEN unter Aufsicht in der Praxis! Ich bin schon jetzt ziemlich aufgeregt! Und das nicht nur, weil ich mir das Biological zum ersten Mal selbst injiziere… sondern v.a. auch deswegen, weil ich so hoffe, dass sich meine Füße dadurch nun entscheidend bessern werden 🙏🤩! Und ich demnächst dann auch sagen kann, dass mit Skyrizi ein neuer Lebensabschnitt begonnen hat!

Liebe Grüße an alle - und im besonderen an @Lindus - ohne Deine Hilfe wäre es mir sicher nicht gelungen den Wechsel zu schaffen 🌷💜! 🖖 Christiane 

[C.T.H.]

Am 18.5.2023 um 00:26 schrieb C.T.H.:

Einen Arztbrief zur Genehmigung des Wechsels des Biologicals für meine PKV benötige ich ihrer Meinung nach auch nicht, ebenso wenig wie eine erweiterte Erlaubnis von Guselkumab auf Risankizumab, hier in der Direktabrechnung des geänderten Medikaments mit der Apotheke.

Kurzes Update:

Ich hatte mich ggü. meiner PKV für einen Mittelweg entschieden und habe noch vor der 1. Spritze schriftlich darüber informiert, dass meine (neue) Ärztin sich entschieden hat das Biological zu wechseln und dass aus Tremfya nun Skyrizi geworden ist.

Gestern hatte ich die Bestätigung in der Post, dass die Therapie mit Risankizumab mir bis auf Weiteres voll umfänglich genehmigt ist und sie dazu auch gleich die Unterlagen zur Direktabrechnung des Medikaments entsprechend angepasst haben. Geht doch 😋… ich bin schwer begeistert… die Ärztin hatte recht da kein neues Fass aufzumachen 🤭👏! 

Inzwischen sind gute 3 Wochen seit der 1. Injektion vergangen und Skyrizi hat es immerhin schon geschafft, dass meine Hände nach dem Schub wieder clean sind und meine Füße sich auf dem Level von Tremfya zu seinen besten Zeiten befinden. Ich blicke also ganz hoffnungsfroh in die Zukunft, dass da in den nächsten Tagen und Wochen auch noch mehr geht 🤣!

Schönes WE für alle 🌸🌞!

[Waldfee]

Nach meiner 1. Skyritzi verschlechtert sich meine Haut zusehends.

Der nächste Termin zum DOC wäre der 24.7.23, aber ich will versuchen, eher dran zu kommen. 

[C.T.H.]

vor 12 Stunden schrieb Waldfee:

Der nächste Termin zum DOC wäre der 24.7.23, aber ich will versuchen, eher dran zu kommen. 

Und dann wünscht Du Dir ein Medikament, bei dem der Himmel nicht schon im Namen drinsteckt? Das Du besser buchstabieren und schreiben kannst? 

bearbeitet am 25. Juni 2023 von C.T.H.

[Waldfee]

Ich bin nicht ungeduldig. Da ich vorher Tremfya mit Wirkverlust  hatte, ist der Abstand zur 2. Spritze statt 4 Wochen auf 12 Wochen festgelegt worden. Vielleicht muß der Körper sich noch daran gewöhnen. Auf jeden Fall werde ich telefonisch nachfragen. Es ist nicht so toll, jetzt im Sommer wie früher wieder mit langen Klamotten herum zu laufen zu müssen. Liebe C.T.H. Dein Kommentar war unnötig. 

[stephanowitsch]

Hallo alle zusammen,

da es ja hier um Skyrizi und die PPP geht, kann ich ja auch mal meine Erfahrungen mit Skyrizi mitteilen.

Ich selbst habe eine leichte Psoriasis vulgaris, starke Psoriasis pustulosa palmoplantaris und Psoriasis Arthritis.

Nach diversen Biologika bin ich jetzt beim angeblichen Mercedes der Biologikas Skyrizi angekommen.

Aufladephase mit 2 Spritzen innerhalb 4 Wochen hat stattgefunden. Dann nach 12 Wochen die 3. Spritze und nach weiteren 12 Wochen die 4. Spritze.

Bis jetzt bin ich nicht begeistert.

Mein Arthritis macht kaum noch Anzeichen, das war mit Taltz vorher aber auch so. Aber meine Handflächen sehen schlimmer aus als vorher, das pellt sich in Rekordzeit und es sind jetzt fast die ganzen Handflächen befallen. Der einzigste Unterschied zur vorherigen Taltz Behandlung ist, daß sich jetzt keine Bläschen mehr bilden in den Handflächen und an den Füßen. Sondern die Haut pellt sich gleich, wird hart und schuppt auf rotem Grund. Die leichte Psoriasis vulgaris in den Ohren besteht weiterhin und an den intimen Stellen auch.

Also ich möchte ja keinem den Mut und die Hoffnung nehmen und ich wünsche jedem das Skyrizi bei ihm gut anschlägt und hilft aber bei mir wirkt es nicht.

Aber ich scheine wirklich ein Sonderfall zu sein, daß meint jedenfalls meine Rheumatologin und sie überlegt mich in eine spezialisierte Klinik zu schicken.

Wo ich weiter oben im Beitrag das über Spesolimab gelesen habe, hab ich mich total gefreut und wieder Hoffnung geschöpft. Aber leider wurde das ja wieder in Deutschland vom Markt genommen und Hersteller und Zulassung streiten sich rum. Ganz toll.

Na ich hoffe ich finde bald mal was, was bei mir anschlägt.

Viele Grüße

Stephan