Skyrizi - ein neuer Lebensabschnitt

[Lindus]

Hallo zusammen, 

ich war lange Zeit stille Mitleserin - habe mich aber nun entschieden meine Erfahrungen zu teilen und Menschen in ähnlichen Situationen Mut zu machen. Dazu muss ich sagen das ich beruflich Pharmazeutin bin und mich daher nicht nur privat mit den verschiedenen Therapieoptionen auseinander setze. 

Zu meinem Krankheitsverlauf:                        Psoriasis wurde erstmal diagnostiziert als ich gerade 11 Jahre alt war - befallen war der gesamte Körper und die Kopfhaut, so schlimm das ich alle Haare verloren hatte und zeitweise keine heile Hautstelle mehr zu finden war. Nach wochenlangen Krankenhaus und Reha-Aufenthalten bekam ich bereits im Alter von 14 Jahren MTX, was auch gut half. Wegen sehr schlechter Leberwerte 2 Jahre später dann eins der ersten Biologika die es auf dem Markt gab, welcher wegen unerklärlichen Nebenwirkungen zeitnah wieder die Zulassung verlor. Weiter ging’s mit Fumaderm, wenig Erfolg und starken Nebenwirkungen im Magen-Darm-Bereich. Nächste und somit vorerst letzte Option war dann Humira. Es half, wenn auch nicht so sehr wie ich erhofft hatte. Die topische Therapie musste ich dauerhaft weiterführen - Clobetasol und Off-Label auch Tacrolimus, was keine Zulassung bei psoriasis hat. Unter Humira verlor ich wieder 70% meiner Kopfbehaarung (auch als seltene NW angegeben). Dann kam Kinderwunsch und das absetzen von Humira, dann Schwangerschaft in der die psoriasis stagnierte und dann das Ende der Stillzeit, wonach ich den schlimmsten Schub bekam den ich je hatte, vermutlich durch die hormonelle Umstellung. Mein Hautarzt schwört auf skyrizi und ich hab mich, wenn auch nicht ganz unvoreingenommen darauf eingelassen. 
Nach der ersten Spritze (die ich mir selbst gebe weils kein Problem für mich ist, allerdings gibt es skyrizi mittlerweile auch als selbstauslösenden Pen) verspürte ich kaum Nebenwirkungen. Lediglich am Tag der Gabe etwas Kopfschmerzen und Müdigkeit, die ich aber wie jeder andere auch, auch ohne Spritze hin und wieder habe. 5 Tage später ging’s los: es kamen trotz akutem Schub immerhin keine Stellen mehr dazu. 14 Tage später waren die ersten kleinen Stellen abgeheilt und verblasst, andere stärker betroffene Areale wurden ebener. 4 Wochen nach der ersten Anwendung folgte die zweite Spritze: keine 3 Wochen nach der zweiten Spritze bin ich das erste Mal seit 20 Jahren vollständig erscheinungsfrei. Meine Nägel waren ALLE 20 sehr stark betroffen; teilweise nicht mehr existent. Mittlerweile lässt sich erahnen das sie gesund wieder nachwachsen; da dauert es natürlich 6-9 Monate bis sie völlig neu gewachsen sind und sich der Erfolg einstellt. Ich bin immernoch komplett frei von Nebenwirkungen - trotz meines Jobs in der öffentlichen Apotheke mit sehr vielen kranken und infizierten Kunden immernoch frei von Infekt oder Hautpilz. In 6 Wochen folgt nun die dritte Dosis und ich bin wirklich gespannt wie lange der Erfolg anhält. Das hier ist keine Empfehlung für ein Medikament, denn jeder muss aufgrund seiner Anamnese auf etwas passendes eingestellt werden, dennoch möchte ich Mut machen das sich häufig auch nach sehr langen Leidens- und Medikationsgeschichten noch Erfolge einstellen können. Nur Mut allen Gleichgesinnten! 🙂

[Waldfee]

Hallo Lindus,

herzlich willkommen hier im Forum! Das ist sehr erfreulich, daß Du durch Skyritzi so gute Verbesserung erhalten hast. Ich wünsche Dir weiterhin gute Erfolge mit dem Medikament.

Am Do. gehe ich auch wieder in die Uni- Hautdermatologie, weil mein letztes Biologica Tremfya nach einer verordneten Pause nicht mehr wirkt. Meine Hoffnung ist nun auch Skyritzi. Mal sehen, was der Prof. meint. LG Waldfee

 

[Lindus]

Am 24.10.2022 um 19:04 schrieb Waldfee:

Hallo Lindus,

herzlich willkommen hier im Forum! Das ist sehr erfreulich, daß Du durch Skyritzi so gute Verbesserung erhalten hast. Ich wünsche Dir weiterhin gute Erfolge mit dem Medikament.

Am Do. gehe ich auch wieder in die Uni- Hautdermatologie, weil mein letztes Biologica Tremfya nach einer verordneten Pause nicht mehr wirkt. Meine Hoffnung ist nun auch Skyritzi. Mal sehen, was der Prof. meint. LG Waldfee

 

Hey Waldfee, ich wollte mal hören wie dein Termin in der Dermatologie war und was medikamentös dabei raus gekommen ist? 
 

Liebe Grüße ☺️

[Waldfee]

Hey Lindus ,

der Prof. meinte, daß ich mich abfinden sollte mit meinem jetzigen Pso- Zustand, denn Skyritzi sei  nicht wesenentlich anders/besser als das Tremfya. Es sind beide IL23 - Blocker, das ist eh klar. Aber ich werde nächste Woche versuchen, meinen ehemaligen Hautarzt aus Bayern zu erreichen, seine Meinung dazu. Du hast jedenfalls ein tolles Medikament. Alles Gute Dir! LG Waldfee

  

[Bluehoney]

@Waldfee „Unser“ Hautarzt hat zu mir damals gesagt, dass Skyrizi unsere Reserve ist, sollte Tremfya mal nicht mehr so anschlagen. Es scheint also schon nochmal stärker/besser zu sein. Ilumetri hingegen ist schwächer als Tremfya. 

[Waldfee]

Deshalb wunderte ich mich über die Aussage vom Prof. Es geht wahrscheinlich wieder um die Vorgabe der Finanzierung.

[Bluehoney]

Ja, irgendwie gehts immer ums Geld. Hab ich ja bei unserer Uniklinik gesehen. Die wollten ihren Betten/Belegabteilung voll haben und nicht die optimale Behandlung für mich haben. Weil Bestrahlung und Bäder und Salben für 2 Wochen helfen nicht bei Nagelpso und genau die war für mich persönlich das schlimmste Problem. Ach ich will garnicht mehr drüber nachdenken. 
 

Jedenfalls hat unser Hautarzt das damals so gesagt, das weiß ich gewiss. 

[ehlmarcers]

Am 24.10.2022 um 17:16 schrieb Lindus:

Hallo zusammen, 

ich war lange Zeit stille Mitleserin - habe mich aber nun entschieden meine Erfahrungen zu teilen und Menschen in ähnlichen Situationen Mut zu machen. Dazu muss ich sagen das ich beruflich Pharmazeutin bin und mich daher nicht nur privat mit den verschiedenen Therapieoptionen auseinander setze. 
Nur Mut allen Gleichgesinnten! 🙂

Genau So ist es mir auch ergangen: Seit nem Vierteljahrhundert Schuppenflechte. Alles mögliche an, Tinktuen, Salben, Chremes, und Schaum asuprobiert. . Enstillar war echt nicht schlecht 🙂.

Meist war das aber nur von kurzer Dauer, und die Wirksamkeit ließ nach.

Natürlich auch das "übliche" Programm: Fumaderm, Otezla, MTX, mit den entsprechenden (Euch allen bekannten) Nebenwirkungen... Ich hatte mich schon damit abgefunden, daß es wohl nichts gibt, und ich mich nicht mehr in die Schwimmhalle traue.

Dann hat mir mein Hautarzt Skyrizi verordnet. Damit änderte sich alles: Nach 2 Wochen wurde es besser, es kam auch nichts neues mehr hinzu. Nach 4 Wochen Nur noch rote Hauststellen, aber keine Schuppen mehr, zur 3. Spritze konnte man an den Stellen nur noch erkennen, daß da mal was gewesen sein musste, und jetzt nach der 4. Spritze bin ich beschwerdenfrei. Wer auch immer das Zeug entwickelt hat. Bin echt dankbar daß es sowas gibt. Der komplette Gamechanger. Und die liste der möglichen Nebenwirkungen ist deutlich kürzer als bei MTX und Co. 😁

 

[Caravaggio]

vor 3 Stunden schrieb ehlmarcers:

Seit nem Vierteljahrhundert Schuppenflechte

Welche Form von Psoriasis hast Du? Ein Bekannter von mir ist auch von Skyrizi total begeistert, er ist quasi symptomfrei geworden! Aber er hatte glaube ich Psoriasis vulgaris. Ich habe Psoriasis arthritis und neuerdings auch noch inversa. Habe nächste Woche Hautarzttermin. Überlege, ob ich mir auch Skyrizi "wünschen" soll.

[ehlmarcers]

Moin,

Psoriasis vulgaris wars bei mir. Aber auch auf der Kopfhaut, sowie unter den Fingernägeln. Alles weg!

Mit den Gelenken hatte ich noch keine Probleme.

Skyrizyi wird aber meist erst verschrieben, wenn  alles Andere schon durchprobiert wurde, und entweder ohne nennenswerte Wirkung, oder mit unbrauchbaren Nebenwirkungen behaftet war. So ne Spritze kostet immerhin 5000€ 😲

[VanNelle]

Da nach der 2maligen Anfangsdosis Skyrizy nur noch alle 12 Wochen gespritzt wird, ist der Preis gegenüber anderen Biologicals nahezu gleich.

 

[Caravaggio]

@ehlmarcersund @VanNelle: woher wisst Ihr das? Zahlt Ihr das selbst? Ich hab keine Ahnung, was mein Adalimumab kostet.

[C.T.H.]

vor 1 Stunde schrieb Caravaggio:

woher wisst Ihr das? Zahlt Ihr das selbst? Ich hab keine Ahnung, was mein Adalimumab kostet.

Ist ganz einfach zu googeln, 2 Stück kommen auf € 990, bei 6 Stück gibt es einen Rabatt von ca. € 150. Das guckst Du einfach online nach, z.B. bei der Shop-Apo, mit der Angabe Privatrezept.

https://www.shop-apotheke.com/arzneimittel/11515262/humira-40-mg-0-4-ml.htm

VG 🌷 Christiane 

P.S.:

Skyrizi ist derzeit noch immer - und mit Abstand - das teuerste Biological auf dem Markt. Aber auch das jüngste, mit kaum bis zu gar keinen NW. Der Preis wird nun wohl irgendwann vom Hersteller gesenkt werden müssen, da nicht mehr konkurrenzfähig.
Tremfya lag vor ca. 3 Jahren auch noch bei ca. 5.000€ / Spritze und kostet nun heute „nur noch“ 2.700€ / Spritze (alle 8 Wochen).

bearbeitet am 5. März 2023 von C.T.H.

[Salamander2]

On 10/24/2022 at 5:16 PM, Lindus said:

Das hier ist keine Empfehlung für ein Medikament, denn jeder muss aufgrund seiner Anamnese auf etwas passendes eingestellt werden, dennoch möchte ich Mut machen das sich häufig auch nach sehr langen Leidens- und Medikationsgeschichten noch Erfolge einstellen können.

Es freut mich, dass es dir gut hilft!

Der gesamte Körper klingt verrückt!

Ich hab auch die Erfahrung, dass Adalimumab sehr gut gegen die Arthritis hilft, aber weniger gut gegen die Psoriasis (da war MTX echt gut).
 

[ehlmarcers]

vor 3 Stunden schrieb Caravaggio:

@ehlmarcersund @VanNelle: woher wisst Ihr das? Zahlt Ihr das selbst? Ich hab keine Ahnung, was mein Adalimumab kostet.

Hab ich bei Docmorris gefunden Einfach Privatrezept anklicken  😉

[VanNelle]

vor 13 Stunden schrieb Caravaggio:

@ehlmarcersund @VanNelle: woher wisst Ihr das? Zahlt Ihr das selbst? Ich hab keine Ahnung, was mein Adalimumab kostet.

Tante Google 😂

[Caravaggio]

Danke an @VanNelle und @ehlmarcers!

[Lupinchen]

Am 4.3.2023 um 17:08 schrieb Caravaggio:

Welche Form von Psoriasis hast Du? Ein Bekannter von mir ist auch von Skyrizi total begeistert, er ist quasi symptomfrei geworden! Aber er hatte glaube ich Psoriasis vulgaris. Ich habe Psoriasis arthritis und neuerdings auch noch inversa. Habe nächste Woche Hautarzttermin. Überlege, ob ich mir auch Skyrizi "wünschen" soll.

Könnte sein das es noch keine Zulassung für PsA hat.

Lg. Lupinchen

[Caravaggio]

Oh, danke! Bin gespannt, hab morgen Termin😉

[Waldfee]

Eine „lustige Begebenheit“ möchte ich Euch nicht vorenthalten. Es geht um Skyritzi.

Letzten Freitag hatte ich wieder einen Termin in der Dermatologie der Uni wegen Rezept Tremfya. Inzwischen bin ich mit meinen Erfahrungen auf Augenhöhe mit dem Prof., d.h. er hat mir jetzt Skiritzy verschrieben, ( ich durfte das selber entscheiden), weil er das Nachlassen der Tremfya auf der Haut und meine kaputten Hände gesehen hat. Er hat mir das Rezept in die Hand  gedrückt, soll es in der Apotheke besorgen und nächste Woche Freitag mir die Spritze in seinem Beisein in der Uni dann geben lassen. Das ganze, weil es ein neues Medi für mich ist. O.k.  Dazu soll ich noch zum niedergelassenen Rheumatologen, das ein sinnloses Unterfangen war,  habe alles versucht, das ist aussichtslos. Verstehe nicht, die Uni hat doch auch  eine Rheumatologie im Haus. Nächsten Freitag kann ich dann den Prof. fragen, wieso so umständlich, wenn’s auch einfach ginge. Natürlich so nicht, aber ähnlich. 

Es ist fürchterlich für rheumageplagte Menschen, in Leipzig keinen Arzttermin dieses Jahr mehr zu bekommen. 

 

[Claudia]

Am 7.3.2023 um 20:35 schrieb Caravaggio:

Oh, danke! Bin gespannt, hab morgen Termin😉

Wie ging's denn aus?

[Caravaggio]

Oh, @Claudia, nett, dass Du fragst. Es ging aus wie das Hornberger Schießen, wenn Dir das was sagt🤣🤣Die Ärztin hat mir tolle Salben und Cremes „verschrieben“ (ich musste die natürlich alle selbst bezahlen, weil sie Privatärztin ist), hat aber leider keine Ahnung von Biologika, wie sie bedauernd bekannte. Ich dann drei Wochen später zu ner Kassenärztin, die fand, es sei doch gar nicht so schlimm(Kunststück! Die Salben und Cremes hatten ja schon gewirkt😉), ich solle auf keinen Fall das Biologikum wechseln, das sei doch super . Ich könnte Gott auf Knien danken, dass es so tolle Medizin gibt (was ich machen würde, wenn ich mich hinknien könnte), und überhaupt, sie wisse ja gar nicht, wo ich mir das geholt habe. Zitat: „Vielleicht haben Sie sich siebenmal impfen lassen!?“ Das war’s dann. Ende der Geschichte.

bearbeitet am 29. April 2023 von Caravaggio

[Waldfee]

Hallo Caravaggio,

das tut mir sehr sehr leid, was Du  da erleben mußtest. Es ist unglaublich, wie die Ärztin Dich abgefertigt hat. Was ist Dein nächster Schritt? Hast Du eine Uni in der Nähe? Ich habe nun auch die Erfahrung gemacht, daß eine Uni besser als überforderte Ärzte ist. Ich drück Dir die Daumen für die Hilfe, die Du benötigst.  LG Waldfee

[Caravaggio]

Ja, die Uni-Ambulanz hat einen super Ruf, ich hab drei Wochen gebraucht, bis ich da telefonisch durchgekommen bin, dann verweigerte mir die Maus einen Termin in der Psoriasis-Sprechstunde. Ich müsse zuerst in die Allgemeine Derma-Sprechstunde und der Arzt entscheidet dann, ob es Schuppenflechte ist 😂🤣😂. Einen Termin für diese wichtige Konsultation wollte sie mir schon in 2 Monaten vorschlagen. Also ehrlich, ich hab dann aufgelegt, ich muss diese ganzen Telefonate während der Arbeit machen, das geht einfach nicht. Ich hab keine Lust mehr, ich spritze jetzt weiter mein Amgevita und schmiere Wynzora, Nystalocal und Elidel und quacksalbere mich so durch. Danke für Dein Interesse!

[Lupinchen]

Am 5.3.2023 um 18:05 schrieb Caravaggio:

@ehlmarcersund @VanNelle: woher wisst Ihr das? Zahlt Ihr das selbst? Ich hab keine Ahnung, was mein Adalimumab kostet.

.....einfach mal googln bei den Internet Apos. Hab ich früher auch mal gemacht weil mich das interessiert hat. So hab ich auch immer gewusst ob ein Biologika z.B. schon für PsA zugelassen ist, dass sind nicht gleich alle neuen. Ansonsten darf ein Dok es nicht gleich einsetzen wenn keine Pso vorliegt, wie bei mir. Die Uni Ambulanzen, ich bin dort in Behandlung, dürfen das schon mal eher, aber eher die Ausnahme.

Lg. Luinpchen