Psoriasis Guttata und Biologika Ilumetri

[Bonnie Parker]

Hallo ihr lieben, ich bin neu hier.. 

eigentlich schade, dass ich erst jetzt von diesem Netzwerk gehört habe, denn ich leide seit meinem 8. Lebensjahr an Schuppenflechte.. 

Ich bin mittlerweile 29 Jahre alt und war bis vor 4 Jahren ein wirklich leichter Fall.. die Pso liegt in unserer Familie von mütterlicherseits.. meine Oma war stark betroffen.. 

Ich hatte immer nur kleine Stellen am Ellenbogen, leicht mit Salben behandelt und gut. Einzig die Fußnägel sind stark betroffen seit meinem 10. LJ sind da alle Holznägel und müssen per Modellage „ausgebessert“ werden, da ich sonst unmöglich aussehe.. der ein oder andere kennt es sicher.. 

Dann kam der Eppstein Barr Virus und plötzlich brach die Pso völlig aus.. ich hatte auch plötzlich eine andere Form (Guttata; viele kleine Punkte) und eine plötzlich Gewichtszunahme von knapp 25kg ohne das ich etwas an meiner Lebensweise verändert habe.. 

der ganze Körper war betroffen, keine Stelle mehr ohne flecken, teilweise stark entzündet.. am Anfang halfen noch Enstilar und Momegalen aber schon bald fruchtete nix mehr und ich war nur noch am Jucken und krümmelte überall alles voll.. 

Starke Rückenschmerzen die nicht zu lindern sind kamen dazu, es wurde eine Pso Arthritis vermutet, MRT war aber ohne Befund. Starke muskelschmerzen und generell extreme Kraftlosigkeit kamen dazu. Dieser Zustand hat sich nie wieder gebessert, gefühlt habe ich 70% meiner Kraft eingebüßt; doch kein Arzt will die Ursache kennen.. 

2019 hatte ich schon MTX, nach 8 Monaten wieder abgesetzt da keine Besserung - von da an war ich ständig krank; immer grippal angeschlagen.

Seit 1 Jahr quälen mich dazu furchtbare Schwindelattaken, Kreislaufprobleme, Herzrasen, Blutdruckschwankungen, Tinnitus und Kopfnebel. 

Meine Hautärztin rät mir nun zu einem Biologika (Illumetri) und hofft; dass sich einige Symptome für die bis jetzt keine Erklärung gefunden werden konnte, bessern. 
 

habt ihr Erfahrung mit diesem Medikament? Ich bin scheu, was Medikamente angeht.. meine Möglichkeiten halten sich allerdings in Grenzen da viel bis jetzt ausgeschöpft wurde..

ach ja, bekannt ist schon seit 8 Jahren eine leichte Schilddrüsenunterfunktion, die ja auch solche Symptome auslösen kann, wird aber schon immer mit L-thyroxin behandelt und ist gut eingestellt.

 

danke fürs lesen! Und danke für eure Antworten. 
 

xoxo, Jennifer 

 

um euch ein besseres Bild zu machen.. 

[Bluehoney]

OMG, das könnte ich sein. Vor 2 Jahren. Genauso hab ich auch ausgesehen. Nur dass meine Knie und Ellbogen nicht befallen waren. 
seit fast 2 Jahren bekomme ich Tremfya, das ist auch ein IL23 Blocker wie Illumetri. Und was soll ich sagen, es ist einfach alles weg. Hie und da finde ich noch ne winzige Stelle irgendwo, aber man muss suchen und keine der Stellen hält lange durch. Es ist ein ganz anderes Leben. 
Tremfya wirkt glaub ich stärker als Illumetri. Gibt es bei dir nen bestimmten Grund, wieso Illumetri?

Ich hatte lange große Bedenken und auch Angst, aber es war einfach kein Leben mehr. Auch für meine Tochter war es nicht schön, das immer vor Augen zu haben. Freibad, Sommer, alles war iwi schwierig. Jetzt sieht man mir nichts mehr an. Und Nebenwirkungen hab ich auch bis auf ab und zu Müdigkeit eigentlich keine. 

[Salamander2]

1 hour ago, Jenniferbarsch said:

Seit 1 Jahr quälen mich dazu furchtbare Schwindelattaken, Kreislaufprobleme, Herzrasen, Blutdruckschwankungen, Tinnitus und Kopfnebel.

Eventuell Fatigue Syndrom? Begleiterscheinung bei Autoimmunerkrankungen.

Leider kann ich dir zum Biologikum nicht viel sagen, aber ich hoffe stark, dass es hilft. Bei deiner Pso ist es denke ich sehr wichtig, systemisch zu behandeln. Deine anderen Symptome könnten dadurch auch besser werden, Pso wirkt sich nicht nur auf die Haut aus.

Bezüglich der Fotos wollte ich dir noch sagen, dass dies ein öffentliches Forum ist, welches per Google gefunden werden kann.

Ich wünsche dir eine gute Besserung und viel Hoffnung! Ich denke, das Medikament wird gut wirken!

bearbeitet am 25. September 2022 von Salamander2

[Waldfee]

Hallo Jenniverbarsch,

viele Jahre hatte ich die gleiche Pso guttata, viele Kliniken konnten mir mit üblicher Behandlungsweise nicht helfen. Nur die Hautklinik in Leutenberg war mein jährlicher Lichtblick. Bis ich vor 7 Jahren mit  Biologics anfangen konnte. Was für ein Wunder für meine Haut und meine Seele! Es  ist schon ein starkes Biologica, daß Dir helfen kann. Hat Deine Ärztin  mit Dir über das Medikament gesprochen, alles abgewägt, denn das sind keine Hustenbonbons und Du bist noch sehr jung. 
Schreib dann mal, wie es Dir damit geht! Ich wünsche Dir viel Glück!
LG Waldfee
 

[Oolong]

Hallo Jennifer,

Deine Haut sieht schon heftig aus. - Wie fühlst Du Dich? Ich meine, der Hautausschlag ist eine Sache, wenn er dazu noch juckt oder Schmerzen bereitet, eine ganze Andere. Das solltest Du bei Deinen Überlegungen, für und wider Biologika, mit einbeziehen. Wie glaubst Du, würde Deine Lebensqualität aussehen, wenn der Ausschlag nicht da wäre?

Manchmal kann eine Pso, zu anderen Erkrankungen führen, wie z. B. Herz-Kreislauferkrankungen. Auch das solltest Du, wenn Du über die langfristigen Auswirkungen einer Pso nachdenkst, mit überlegen.  (In diesem Forum findest Du darüber bestimmt noch eingehendere Informationen) Diese Nebenerkrankungen könnten durch eine konsequente Behandlung vermieden werden.

Wie Du vermutlich schon ahnst, sehe ich Biologikas als eine echte Chance. Seit über zehn Jahren werde ich mit einem Biologika (Infliximab) behandelt. Mir geht es seither viel besser. - Natürlich haben Biologika, Nebenwirkungen. Aber man lässt Dich mit diesen Medikamenten nicht alleine, sondern Du wirst zu regelmäßigen Kontrollen zum Arzt gehen. 

LG Oolong

[domi_gee]

Hallo,

auch ich nehme seit Februar diesen Jahres Ilumetri. Ich war wirklich am ganzen Körper von der Psoriasis betroffen. Nun, 8 Monate und 3 Injektionen später erkennt man nicht mehr, dass ich jemals an Schuppenflechten gelitten habe. Man kann sagen, dass sich meine Lebensqualität um 100% gesteigert hat. Außer geringe Nebenwirkungen wie Müdigkeit, konnte ich nichts feststellen - aber das nimmt man mit so einem Resultat dann natürlich gerne in Kauf.

LG DG

bearbeitet am 13. Oktober 2022 von domi_gee

[Bluehoney]

Mir geht es mit Tremfya, was ja ganz ähnlich wie Ilumetri ist, ebenso. Quasi nichts erinnert mehr an die vorherigen Zeiten. Ab und zu setzt sich mal ne Mini-Stelle durch, die aber bald von selber wieder verschwindet und man muss echt immer danach suchen. Niemand spricht einen mehr blöd an oder guckt angewidert, ich kann in kurzen Sachen frohgemut unter die Leute gehen, nichts juckt oder brennt. Schlimm war ja immer die Stelle am Bauchnabel, das ist ständig eingerissen und hat gebrannt wie Sau. Oder der Befall im Intimbereich, das wünscht man echt niemandem...

Nebenwirkungen halten sich auch bei mir in Grenzen, Müdigkeit bemerke ich immer wieder mal. Da ich eigentlich immer zur Verstopfung neige und Tremfya eher noch Durchfall verursachen kann, wirkt das insgesamt bei mir ausgleichend, so dass ich auch hierbei eher nen Vorteil als ne Nebenwirkung hab.

[ibiza]

vor 44 Minuten schrieb Bluehoney:

Mir geht es mit Tremfya, was ja ganz ähnlich wie Ilumetri ist, ebenso. Quasi nichts erinnert mehr an die vorherigen Zeiten. Ab und zu setzt sich mal ne Mini-Stelle durch, die aber bald von selber wieder verschwindet und man muss echt immer danach suchen. Niemand spricht einen mehr blöd an oder guckt angewidert, ich kann in kurzen Sachen frohgemut unter die Leute gehen, nichts juckt oder brennt. Schlimm war ja immer die Stelle am Bauchnabel, das ist ständig eingerissen und hat gebrannt wie Sau. Oder der Befall im Intimbereich, das wünscht man echt niemandem...

Nebenwirkungen halten sich auch bei mir in Grenzen, Müdigkeit bemerke ich immer wieder mal. Da ich eigentlich immer zur Verstopfung neige und Tremfya eher noch Durchfall verursachen kann, wirkt das insgesamt bei mir ausgleichend, so dass ich auch hierbei eher nen Vorteil als ne Nebenwirkung hab.

Hi Bluehoney,

ich bin auf der Suche nach einem Hautarzt der mir eventuell SKYRIZI oder TREMFYA verschreibt. Wie du darüber schreibst, ist genau, das, was ich jetzt benötige. Es geht grade voll ab, so schlimm wie noch nie.

Seit 30 Jahren, alle Therapien durch. UV war relativ gut, eine Weile, jetzt geht da auch nichts mehr. 

Wäre toll, wenn du mir mal privat schreiben, würdest wo dein Arzt wohnt. PLEEEEEEAAAAAASSSSEEEEEE

Danke