Ich möchte ein kurzes Hallo da lassen und mich vorstellen

[Luma1207]

Hallo, ich bin neu hier und möchte mich vorstellen.

Ich bin 40 Jahre alt und Mutter einer kleinen Tochter. Ich habe seit meiner Kindheit eine Schuppenflechte auf der Kopfhaut und seit später Jugend (so um die 20 Jahre alt) starke Gelenkschmerzen in beiden Knien und Handgelenken. Januar 2022 bekam ich, nach einer fast 2 jährigen Odyssee mit Ärzten und Abstempelungen es sei nur die Psyche, die Diagnose Psoriasis arthritis. 

Ich wurde auf Adalimumab eingestellt, was aber auch nur kleine Teilerfolge gebracht hat. Nach 6 Monaten der Therapie bekam ich am ganzen Körper stark juckende und schmerzende Pusteln, die sich zu richtigen "Seen" zusammenschlossen. Meine Blutwerte wurden extrem schlecht, meine Lymphknoten waren und sind immer noch sehr geschwollen (mittlerweile seit 8 Wochen), ich bin seit über 12 Monaten körperlich sehr kaputt, müde und schlapp und komme nicht auf einen grünen Zweig. Nach einem stationären Aufenthalt und starkem Kortison wurde ich entlassen, mit den Worten, wir können nichts weiter mehr tun als sie umzustellen. Nun bekomme ich Taltz und warte auf die positive Wirkung. Leider verschlechtert sich mein Hautbild extrem. Die Psoriasisflechten jucken wie die Hölle und brennen bzw. schmerzen wenn man sie berührt. Meine Handinnenflächen sind komplett offen. Gestern war ich dann ohne Termin bei meinem Arzt, da ich den Juckreiz und die Schmerzen nicht mehr aushalte. Dort wurde ich ziemlich negativ behandelt und abgewertet. Ich würde mit meinem Belangen, die wertvollen Ressourcen der Ärzte verschwenden. Ich habe nun für die Handinnenflächen eine Kortisonsalbe bekommen und soll gegen den Juckreiz Ciritzitrin nehmen und die gegen die Schmerzen Schmerzmittel.

Meine Frage an euch..... habt ihr mit irgendwelchen Cremes Erfahrungen, die den Juckreiz lindern und nicht auf den Flechten brennen? Was kann ich sonst noch tun. Ich würde mich sehr über ein paar Antworten freuen.

Liebe Grüße Luma

[Claudiane]

Hallo Luma,

mir helfen Cremes und Salben mit Urea. Dabei ist es egal ob die Produkte aus der Apotheke oder aus dem Discounter kommen. Auch auf offenen Stellen brennen die Salben nicht. Sorion und Rubisan helfen bei mir auch gegen Juckreiz und brennen nicht. Das sind meine persönlichen Erfahrungen, kann bei dir anders sein. Da hilft nur selbst ausprobieren. Fang doch einfach mal mit einem der günstigeren Produkte an.

[Luma1207]

Vielen lieben Dank @Claudiane. Ich werde mal testen. 

[Speedcat]

Hallo Luma,

ich habe gesehen das Du aus Ahrensbök kommst.

Ich selbst bin aus Lübeck. Habe auch Glück, dass meine Hautbeteiligung so minimal ist, dass ich sie über Jahre nicht als PSO eingestuft habe, da die kleinen "Hautirritationen" immer wieder mit etwas Pflege verschwunden sind.

Bei mir fing es vor ca. 2.5 Jahre mit einer entzündeter Achillessehne an und nach und nach Gelenkschmerzen.

Der Trigger waren wohl die Wechseljahre. Von da an fühlte ich mich krank.

Mein Hausarzt war so "pfiffig" machte etliche Bluttests und fragte, ob ich Rheuma in der Familie hätte. Ein Wert würde darauf hin weisen.

Er überwies mich dann ins Rheumazentrum Lübeck. Dort hat mich die Ärztin erstmal "auseinander gepflückt".

Die Gespräche mit ihr waren auf Augenhöhe. Pso und PsA beim Vater. Das war der Ansatzpunkt.

Ich bekomme jetzt Hulio (Basistherapie mit Sulfasalazin hat nichts gebracht). Die entzündete Sehne ist i.O. Nur noch hin und wieder ein Ziehen in den Fingergelenken (im Wechsel) und das immer wenn ich viel Stress habe oder meine Ernährung mal wieder eine Katastrophe war.

Die Ärztin im Lübecker Rheumazentrum ist sehr einfühlsam und schießt nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen (Cortison?).

Kurzum, ich fühle mich dort super aufgehoben und verstanden. 

Kann ich nur weiterempfehlen.

 

Gruß Christiane

[Salamander2]

7 hours ago, Speedcat said:

Die Ärztin im Lübecker Rheumazentrum ist sehr einfühlsam und schießt nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen (Cortison?).

Sehr gut. Cortison ist bei entzündeten Sehnen ein No go.

[Speedcat]

vor 11 Stunden schrieb Salamander2:

Sehr gut. Cortison ist bei entzündeten Sehnen ein No go

Hallo und guten morgen an alle,

was ich mit meinem Betrag sagen wollte ist, es ist wichtig eine Ärztin/Arzt zu haben die einem das Gefühl gibt ernstgenommen zu werden.

Jedes Medikament hat seine Berechtigung (auch Cortison) aber die meisten Ärzte vergessen das Ganzheitliche.

Wenn ich die Praxis verlasse und "Bäume ausreißen" könnte, obwohl gerade nur ein Gespräch stattgefunden hat. ist das einfach toll. Vielleicht bin ich ja auch ein Sensibelchen, aber PsA/Pso ist ja auch ein kleines Stück Kopfsache, oder?

Ich habe das Glück so eine Rheumatologin gefunden zu haben. Die PsA kann sie auch nicht wegzaubern, aber einen ernst nehmen. Von solchen Ärzten gibt es leider nur sehr , sehr wenige. Im Rheumazentrum Lübeck wirken irgendwie alle entspannt, Ärzte und auch Patienten. Kannte ich vorher noch von keiner Arztpraxis.

Ich hoffe das bleibt so.

Also für alle aus der Gegend von Lübeck, OH,RZ, OD usw., vielleicht mal ausprobieren.

Gruß Christiane

[Luma1207]

vor 19 Stunden schrieb Speedcat:

Hallo Luma,

ich habe gesehen das Du aus Ahrensbök kommst.

Ich selbst bin aus Lübeck. Habe auch Glück, dass meine Hautbeteiligung so minimal ist, dass ich sie über Jahre nicht als PSO eingestuft habe, da die kleinen "Hautirritationen" immer wieder mit etwas Pflege verschwunden sind.

Bei mir fing es vor ca. 2.5 Jahre mit einer entzündeter Achillessehne an und nach und nach Gelenkschmerzen.

Der Trigger waren wohl die Wechseljahre. Von da an fühlte ich mich krank.

Mein Hausarzt war so "pfiffig" machte etliche Bluttests und fragte, ob ich Rheuma in der Familie hätte. Ein Wert würde darauf hin weisen.

Er überwies mich dann ins Rheumazentrum Lübeck. Dort hat mich die Ärztin erstmal "auseinander gepflückt".

Die Gespräche mit ihr waren auf Augenhöhe. Pso und PsA beim Vater. Das war der Ansatzpunkt.

Ich bekomme jetzt Hulio (Basistherapie mit Sulfasalazin hat nichts gebracht). Die entzündete Sehne ist i.O. Nur noch hin und wieder ein Ziehen in den Fingergelenken (im Wechsel) und das immer wenn ich viel Stress habe oder meine Ernährung mal wieder eine Katastrophe war.

Die Ärztin im Lübecker Rheumazentrum ist sehr einfühlsam und schießt nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen (Cortison?).

Kurzum, ich fühle mich dort super aufgehoben und verstanden. 

Kann ich nur weiterempfehlen.

 

Gruß Christiane

Hallo Christiane,

ich bin in der UKSH Lübeck, angebunden in der Entzündungsmedizin und war auch dort beim Rheumazentrum. Ganz zu Anfang war ich auch bei einer ganz lieben Ärztin, die 2. Ärtzin (neben meiner jetzigen Hausärztin), die sich mit mir auf Augenhöhe unterhalten halt und mich Ernst genommen hat. Vielleicht war es die gleiche Ärztin :-). 

In der Entzündungsmedizin sitzen die PSO/PSA Spezialisten, daher bin ich dort hauptsächlich angebunden. Eigentlich kann ich mich auch nicht beklagen. Nur die letzten Besuche, seit die Pustolosa ausgebrochen ist, waren nicht so toll. Der neue Arzt, der nun für mich zuständig ist, ist glaube ich, echt überarbeitet. Ich wurde halt abgefrühstückt mit den Worten, ich solle warten bis das neue Medikament (Taltz) wirkt und ich müsse durch die Schmerzen und das starke Jucken durch. Was meiner Meinung nach, wenn der ganze Körper extrem juckt echt schwer ist. Aber davon können glaube ich, alle hier ein Lied singen.

Aber ich danke dir, für deine Worte und deine Erfahrung. Vielleicht bessert sich ja die Laune meines Arztes auch wieder ;-).

Heute bin ich wieder in der UKSH im schönen Lübeck

Liebe Grüße aus Ahrensbök

Susanne 

[Salamander2]

44 minutes ago, Speedcat said:

Ich habe das Glück so eine Rheumatologin gefunden zu haben. Die PsA kann sie auch nicht wegzaubern, aber einen ernst nehmen. Von solchen Ärzten gibt es leider nur sehr , sehr wenige. Im Rheumazentrum Lübeck wirken irgendwie alle entspannt, Ärzte und auch Patienten. Kannte ich vorher noch von keiner Arztpraxis.

Das ist total wahr. Aber ich finde, die ganze Geschichte hat immer auch die Seite, dass das Versorgungssystem einfach auch oft überbelastet ist und viele Ärzte einfach nicht mehr Zeit haben. Umso schöner, wenn es welche gibt, die sich besonders gut kümmern.

[Speedcat]

vor 7 Stunden schrieb Luma1207:

Der neue Arzt, der nun für mich zuständig ist, ist glaube ich, echt überarbeitet. Ich wurde halt abgefrühstückt

Hallo Luma,

ich glaube von der "Sorte " gibt es leider im Moment sehr viele oder es werden immer mehr.

Ich hatte gestern so ein Erlebnis in einer Hautarztpraxis. Ich wollte zum Hautkrebsscreening und zum Venencheck.

Ich habe mir extra Zeit mitgenommen (trotz Termin) und habe insgesamt 2,5 Stunden in der Praxis verbracht.

Reine Gesprächszeit mit dem Arzt.... ca.15 Minuten Maximum?...... Ich wurde zu verschiedenen Untersuchungen in verschiedene Räume gesetzt, von außen an die Tür wurde ein Zettel angehängt, was zu machen ist und meine Daten. Das Bild sah so aus: 4 bis 5 Türen in der Praxis mit jeweils Patienten darinnen und Zetteln in die Tür geklemmt. Der Arzt raste von Behandlungsraum zu Behandlungsraum. Zwischendurch trank er etwas und biss hin und wieder von einen Stück Kuchen ab ( so nach jeder 2. Tür ) Konnte man durch einen Türspalt erkennen. War echt de Hammer.

Turboscreening + Speedvenencheck. Ich hoffe er hat wirklich nichts übersehen. Er hatte wenigstens ne Brille auf 😉 .

Wenn das die Zukunft der ärztlichen Versorgung sein soll, hmh, da bekommt man ja gleich nen Schub von was auch immer. Ich bin mal auf die Rechnung gespannt.

Vielleicht müssen wir uns demnächst beim Zahnarzt in einer Reihe aufstellen😬

L.G. Christiane

[Salamander2]

3 hours ago, Speedcat said:

Reine Gesprächszeit mit dem Arzt.... ca.15 Minuten Maximum?

Das ist auch das Maximum was mit einem Kassensitz finanziertbar ist tatsächlich sagte mir mein Hautarzt. Ich finde 15 Minuten ziemlich viel im Vergleich zum Durchsatz bei zB Orthopäden.
Ich kann es dennoch verstehen, dass es für einen selbst immer zu kurz ist und man sich gerne noch besser aufgehoben fühlen würde.

[Gast]

Ich hatte letzte Freitag wieder ein gutes Erlebnis bei meinem gute Orthopäde. 

14.00 Uhr war ich dort und um 17.00 war ich fertig.

Hört sich lange an, aber mit Röntgen, MRT, Erklärung der Bilder was kaputt ist und warum mir das solche Probleme macht und die Arthroskopie zwingend nötig ist damit ich wieder schmerzfrei werde. 

Also es geht. Die Praxis ist halt super strukturiert. Fachkundiges Personal. Noch nie etwas negatives erlebt. Nur er ist halt weit weg, fast 500 km. 

[Luma1207]

vor 4 Minuten schrieb Clau dia:

Ich hatte letzte Freitag wieder ein gutes Erlebnis bei meinem gute Orthopäde. 

14.00 Uhr war ich dort und um 17.00 war ich fertig.

Hört sich lange an, aber mit Röntgen, MRT, Erklärung der Bilder was kaputt ist und warum mir das solche Probleme macht und die Arthroskopie zwingend nötig ist damit ich wieder schmerzfrei werde. 

Also es geht. Die Praxis ist halt super strukturiert. Fachkundiges Personal. Noch nie etwas negatives erlebt. Nur er ist halt weit weg, fast 500 km. 

Aber bei so einer tollen Praxis fährt man gerne 500 Kilometer....

[Gast]

vor einer Stunde schrieb Luma1207:

Aber bei so einer tollen Praxis fährt man gerne 500 Kilometer....

Bei extremen Schmerzen aber nicht möglich. Ich hab noch ne Pfeife hier vor Ort. 

[Luma1207]

vor 5 Stunden schrieb Clau dia:

Bei extremen Schmerzen aber nicht möglich. Ich hab noch ne Pfeife hier vor Ort. 

Dann hoffe ich Mal, dass diese Pfeife nicht eine allzu große Pfeife ist 🥺

[Bibi]

vor 9 Stunden schrieb Clau dia:

Ich hatte letzte Freitag wieder ein gutes Erlebnis bei meinem gute Orthopäde. 

14.00 Uhr war ich dort und um 17.00 war ich fertig.

Hört sich lange an, aber mit Röntgen, MRT, Erklärung der Bilder was kaputt ist und warum mir das solche Probleme macht und die Arthroskopie zwingend nötig ist damit ich wieder schmerzfrei werde. 

Also es geht. Die Praxis ist halt super strukturiert. Fachkundiges Personal. Noch nie etwas negatives erlebt. Nur er ist halt weit weg, fast 500 km. 

hallo, - Clau dia -

alles gut und schön - aber was ist denn nun gesundheitsbedingt herausgekommen -

die Bilder wurden dir erklärt und gab es dazu eine zwingende Anwendung der Arthoskopie - das habe ich verstanden -

wie geht die Behandlung nun weiter - und hast du dich mal im Internet schlau gemacht ?

Es ist eine Gelenkspiegelung - und das ist schon eine Überlegung wert -

bitte schätze deine Schmerzen ein - und ziehe noch einen anderen Facharzt zu Rate -

damit ist nicht zu Spassen - das ist immerhin eine OP -

ich möchte dir keine Angst machen - nur mal so auf die Notwendigkeit hinweisen -

ich habe echt vieles durch und ich kann das für mich - zumindest - einschätzen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

[Gast]

vor 16 Stunden schrieb Bibi:

ziehe noch einen anderen Facharzt zu Rate -

Ich habe hier zwei Orthopäden aufgesucht. Die Oberpfeife hat mich gar nicht angehört, guckte mich nur an und meinte ich soll erst mal 30 kg abnehmen und würden meine schmerzen weg gehen. 

Das war ein neuer Arzt einer Gemeinschaftspraxis in derbich andere Ärzte schon konstituiert hatte und gehofft habe das man mich nicht erkennt. Er passt in die Praxis der andere Oberpfeifen. 

Der andere geht so gerade noch, und er meinte dieses mal das es kein röntgen oder mrt braucht, sollte dort hingehen wo das andere knie gemacht wurde und gut ist. 

Also das knie hat nen ähnlichen Schaden wie das andere. Arthroskopie wirde gemacht. Bei dem anderen knie will er noch nen neues mrt haben ist sich aber sicher das dort noch kein neues Gelenk rein muss. 

Es ist lieb das du mich drauf hin weißt aber nö, es kommt immer wieder raus das die hier nix taugen 

[Bibi]

du meine Güte, Clau dia -

Am 2.9.2022 um 12:31 schrieb Clau dia:

ch habe hier zwei Orthopäden aufgesucht. Die Oberpfeife hat mich gar nicht angehört, guckte mich nur an und meinte ich soll erst mal 30 kg abnehmen und würden meine schmerzen weg gehen. 

dein Profilbild sieht toll aus - aber naja - da kann man schon mal etwas schummeln - 😁 - oder wie oder was -

wenn du nun noch den Skianzug ausziehst und dann mit 30 kg weniger - dann verschmilzt du im Schnee -

warum wird vieles über das Gewicht abgewatscht - das werde ich niemals begreifen -

ich bin echt ratlos, Clau dia - aber halte durch und berichte bitte weiter -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

 

 

[Gast]

vor einer Stunde schrieb Bibi:

wenn du nun noch den Skianzug ausziehst und dann mit 30 kg weniger - dann verschmilzt du im Schnee

Wenn ich die Winterjacke ausziehe siehts dann nicht viel anders aus. Unter der Jeans ist lediglich ne warme Leggins. 🤣 Bei dem Bild hatten wir - 18 grad. Also recht warm. Da hatte ich nicht viel an. 

vor 1 Stunde schrieb Bibi:

kann man schon mal etwas schummeln - 😁 - oder wie oder was

Der Schnee rundrum macht schlank, und in Schweden sehe ich immer schlanker aus. 🤣

Nix schön reden, unter der Kleidung ist schon einiges an fest verwachsen Dämmstoff (Speck) incl nen ordentlichen Hagelschaden (Cellulite). 🤣

vor einer Stunde schrieb Bibi:

bin echt ratlos, Clau dia - aber halte durch und berichte bitte weiter -

Montag Arthroskopie linkes Knie in Gundelfingen, 18 Tage später geht's in Urlaub. 

Seit ich jetzt endlich ein recht gutes Schmerzmittel habe, welches ich allerdings noch etwas ändern werde, bin ich sehr zuversichtlich. 

Sobald das Knie gerichtet ist bekomme ich Benepali. Rheuma Doc meinte es ist ne Zauberspritze. Hab ihm gleich gesagt, wenns nicht stimmt zahlt er meinen nächsten Urlaub 🤣

Ans rechte Knie muss man vielleicht auch noch mal ran. Aber wenn dann erst im Frühjahr. Hoffentlich geht's mit der anderen Lösung die der Orthopäde noch im Kopf hat. MRT fürs rechte Knie ist nächste Woche Donnerstag. 

Bin im Moment recht zuversichtlich. 

Also alles gut liebe @Bibi

Gruß Clau dia 

 

[Bibi]

schön zu lesen, liebe Clau dia -

du kannst echt Spass ab - das freut mich sehr - 😁 -

wir waren vor Jahren an der Schneekoppe im Winterurlaub und sahen aus wie die Marsmenschen - weil - Temperaturen so unter 20 - 25 Grad kennen wir in Bremen seit Jahren nicht mehr - aber wir waren gut ausgerüstet mit Klamotten -

ja, das Alter nagt auch an mir - Dellen an den Oberschenkeln und schon leichte Altersflecken an den Händen - die Falten im Gesicht werden auch mehr usw. - aber ich meine, das gehört zum Älterwerden dazu und bereitet mir keine Probleme -

ich wünsche dir viel Erfolg und gute Besserung - bitte berichte weiter -

ganz nette Grüsse sendet - Bibi -

 

[Bibi]

Am 31.8.2022 um 08:47 schrieb Speedcat:

Wenn ich die Praxis verlasse und "Bäume ausreißen" könnte, obwohl gerade nur ein Gespräch stattgefunden hat. ist das einfach toll. Vielleicht bin ich ja auch ein Sensibelchen, aber PsA/Pso ist ja auch ein kleines Stück Kopfsache, oder?

Ich habe das Glück so eine Rheumatologin gefunden zu haben. Die PsA kann sie auch nicht wegzaubern, aber einen ernst nehmen. Von solchen Ärzten gibt es leider nur sehr , sehr wenige. Im Rheumazentrum Lübeck wirken irgendwie alle entspannt, Ärzte und auch Patienten. Kannte ich vorher noch von keiner Arztpraxis.

Ich hoffe das bleibt so.

Also für alle aus der Gegend von Lübeck, OH,RZ, OD usw., vielleicht mal ausprobieren.

hallo, Speedcat -

ich melde mich mal aus Bremen - ich meine - das ist erlaubt in diesem vielfältigen Forum -

was ist das- OH, RZ, OD - sind das Autokennzeichen - ich mag Abkürzungen nicht - weil - da muss ich immer nachfragen -

PSO und PSA sind keinesfalls eine Kopfsache -

man sieht die Hautstellen und die Gelenke schmerzen -

das ist so - hat meiner Ansicht nach nichts mit Kopfsache zu tun -

schön, dass du eine Rheumatolgin gefunden hast - wie geht denn deine Medikation weiter -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

 

 

bearbeitet am 7. September 2022 von Bibi

[Waldfee]

Hallo Bibi,

Speedcat hat nicht PSO/PSA als Kopfsache gemeint. Er hat sich ernsthaft angenommen gefühlt und sich darüber gefreut. LG Waldfee

[Speedcat]

vor 12 Stunden schrieb Bibi:

was ist das- OH, RZ, OD - sind das Autokennzeichen - ich mag Abkürzungen nicht - weil - da muss ich immer nachfragen -

PSO und PSA sind keinesfalls eine Kopfsache -

man sieht die Hautstellen und die Gelenke schmerzen -

Hallo Bibi zu den Abkürzungen: Kreise Ostholstein. Ratzeburg, Bad Oldesloe. Es ging mir hier darum, das man aus diesen Gegenden vielleicht auch relativ gut mit Öffentlichen Verkehrsmitteln nach Lübeck kommt.

Ist ja in der heutigen Zeit nicht selbstverständlich das man mit dem Auto viele Kilometer abreißt.

Zur Kopfsache meinte ich, wer sich gut fühlt, hat ein besseres Körperempfinden. Ich kann hier nur von den Gelenken berichten. Wenn man sich gut fühlt, überlagert das oftmals ein wenig die Schmerzen.

Ist jedenfalls so mein empfinden. Jeder ist nun mal anders gestrickt. Vielleicht bin ich sehr sensibel. Vielleicht sollte ich meine Wortwahl künftig genauer überdenken?

Gruß und einen Schönen Tag an alle,

Christiane