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Psoriasis am ganzen Körper


Garibaldi

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Geschrieben

Hallo, ich bin Garibaldi und neu im Forum. Ich bin nicht persönlich betroffen, suche aber Betroffene, und zwar Leute, die Pso am ganzen Körper haben und bereit sind, sich mir zu öffnen. Ich schreibe einen Roman, in dem eine der Hauptpersonen Pso am ganzen Körper hat und habe mich in der letzten Zeit schlau gemacht, was die Krankheit anbetrifft. Nun suche ich jemanden, der sich meine Texte mal aus dem Betroffenen-Blickwinkel durchliest und bereit ist, mir eventuelle Fragen zu beantworten, die sicher noch auftauchen werden. Ich möchte die Krankheit möglichst realistisch darstellen, nichts beschönigen, aber auch nichts schlimmer machen als es ist.

Ich bin gespannt auf Eure Reaktionen. Werde öfter mal hier reinschauen, freue mich aber auch über persönliche Mails.

Liebe Grüße

Garibaldi

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

wie kommt jemand der nicht an Pso erkrankt ist auf die Idee ein Buch darüber zu schreiben ?????? und warum ????

Geschrieben

Ich möchte kein Buch über Psoriasis schreiben, sondern es soll nur darin vorkommen. Ich suchte eine mit Neurodermitis (womit ich mich auskenne) vergleichbare Krankheit, stieß auf Psoriasis und denke, dass ich eine gute Wahl getroffen habe. Es gibt viele Parallelen, auch wenn manches nicht gleich ist.

Es geht um Dinge, die einen Psoriatiker auf die Palme bringen, wenn es schlimm ist. Es interessiert mich z. B., ab wann man in Reha kommt und wie schnell. Kann es innerhalb weniger Tage gehen, oder dauert es sehr lange, und die Symptome sind dann schon wieder abgeklungen? Bringt es Euch was, wenn Ihr, wie von mir bei Neurodermitis getestet, jeden Morgen das Bett absaugt? - Solche Fragen interessieren mich.

Es handelt sich auch nicht um meine erste Hauptperson, sondern um deren Ehemann, der Pso hat. Es interessiert mich folglich auch, wie unmittelbar Mitbetroffene damit umgehen (können). Alles klar? ;)

LG

Garibaldi

Geschrieben

Hallo Garibaldi,

guter Tipp,also daran hab ich ja noch garnicht gedacht,

ich könnte auch ein Buch schreiben mit fast 9 Jahren

Pso-Erfahrung und das ganz reallistisch:p

Gruß

Geschrieben

ich könnte auch ein Buch schreiben mit fast 9 Jahren

Pso-Erfahrung

Und die, die sie Jahrzehnte haben?

Geschichte in xx Bänden?

@ Garibaldi

Viel Glück, mit der Suche und mit deinem Buch.

Kannst ja mal dein "Werk" - wenn es dann fertig ist, hier vorstellen.

Bin ich echt gespannt.

@ Suzane

wäre auch meine Frage gewesen...

;) ;

Geschrieben

Hallo Fifty,

ja, genau so jemanden suche ich. Ich dachte mir, dass dieser Mann die Pso von Geburt an hat. Das ist doch auch möglich, oder? Es gibt keine xxx Bände, weil die Pso ja nur eine Begleiterscheinung in dem Buch darstellt. Aber es sollte halt glaubwürdig und realistisch sein. Die Handlung ist eine ganz andere.

Wie wärs, Ella, hast Du Lust? Wir müssen ja nicht das Gleiche schreiben. ;)

LG

Garibaldi

Geschrieben

Ja gerne Garibaldi aber mir fehlt leider die Gabe ein Buch zu schreiben:)

das muss auch gelernt sein.

Trotzdem viel Glück und Erfolg.

Gruß

Geschrieben

Jawoll ja, ich bin der Ehemann, ich habe Pso, ich kille den Gärtner, dann den Briefträger. Und wenn Du mich fragst "warum" ... dann kill ich Dich auch. Oder die untreue Ehefrau? Oder die blöde Hautärztin? Och, is mir eigentlich schnuppe. Aber wenn ich niemanden in Deinem Roman killen darf ... dann bin ich doch nicht der Ehemann :)

Seufz ... das musste ich loswerden! ;):)

Geschrieben

Hallo Spaghetti,

es freut mich, dass Du der Böse sein willst. :) Von mir aus können wir uns eine Zusammenarbeit überlegen. Allerdings solltest Du bedenken, dass es sich um einen christlichen Roman handelt. Aber da gibt es ja auch Böse. ;) Nur killen wirst Du niemanden. Aber fies sein darfst Du. :) Wenn tatsächliches Interesse besteht von Deiner Seite, lass es mich wissen.

LG

Garibaldi

Geschrieben
Hallo Spaghetti' date='

es freut mich, dass Du der Böse sein willst. :) Von mir aus können wir uns eine Zusammenarbeit überlegen. Allerdings solltest Du bedenken, dass es sich um einen christlichen Roman handelt. Aber da gibt es ja auch Böse. ;) Nur killen wirst Du niemanden. Aber fies sein darfst Du. :) Wenn tatsächliches Interesse besteht von Deiner Seite, lass es mich wissen.

LG

Garibaldi[/quote']

Ach nö Du, Garibaldi, also zu dem christlichen Teil hab ich jetzt nicht so den direkten Draht, fies bin ich nur wenn ich killen darf, wenn ich kille bin ich nicht der/die Böse, böse bin ich nicht auf die Pso, "es geht um Dinge, die einen Psoriatiker auf die Palme bringen, wenn es schlimm ist", eigentlich bin ich nur ne liebe Nudel. :)

Geschrieben
Ich möchte kein Buch über Psoriasis schreiben' date=' sondern es soll nur darin vorkommen. Ich suchte eine mit Neurodermitis (womit ich mich auskenne) vergleichbare Krankheit, stieß auf Psoriasis und denke, dass ich eine gute Wahl getroffen habe. Es gibt viele Parallelen, auch wenn manches nicht gleich ist.

Es geht um Dinge, die einen Psoriatiker auf die Palme bringen, wenn es schlimm ist. Es interessiert mich z. B., ab wann man in Reha kommt und wie schnell. Kann es innerhalb weniger Tage gehen, oder dauert es sehr lange, und die Symptome sind dann schon wieder abgeklungen? Bringt es Euch was, wenn Ihr, wie von mir bei Neurodermitis getestet, jeden Morgen das Bett absaugt? - Solche Fragen interessieren mich.

Es handelt sich auch nicht um meine erste Hauptperson, sondern um deren Ehemann, der Pso hat. Es interessiert mich folglich auch, wie unmittelbar Mitbetroffene damit umgehen (können). Alles klar? ;)

LG

Garibaldi[/quote']

aha ,danke ;0) Aber verstanden hab ich es erlich gesagt immer noch nicht...glaubst du allen ernstes ,das das jemanden interessiert ??

Es ist ist nicht heilbar und auch der liebe Gott und auch die große Liebe werden für kein Happyend sorgen.

Wer will lesen das wir 5 mal am Tag die Wohnung saugen können ,weil es ununterbrochen rieselt oder wie wir genervt unter der UVB Leuchte sitzen (halbe Std Fahrzeit hin, 1 Std Wartezeit, 20 Sek. bestrahlen halbe Std. Fahrzeit zurück )

uns mit Magenschmerzen Nachts im Bett winden, in der Hoffnung das Medikament könnte etwas bewirken....all das und noch viel mehr kannst du hier nach lesen...da brauchst du keinen von uns persönlich für.

Vielleicht solltest du dich genrell erst einmal mit dem Krankheitsbild befassen...dann würdest du feststellen das die wenigsten von uns die PSO von Geburt an haben....anders als bei der Neurodermitis .

Geschrieben

dass es sich um einen christlichen Roman handelt.

Das wird ja immer spannender

;)

@ Suzanne

du hast die Nächte " In Frischhaltefolie" vergessen... :)

Und Garibaldi: Du kannst 100 Leute befragen und wirst feststellen, dass es 100 verschiedene Geschichten sind. Also wahrheitsgetreu wiedergeben kannst du "einen Psoriasislebenlauf" sowieso nicht.

LG Karin

Geschrieben

Hallo Fifty,

das ist mir auch klar, dass jede Geschichte individuell und anders ist. Auch das ist mit Neurodermitis vergleichbar. Dem Einen hilft das, was für einen Anderen sozusagen Gift ist. Es gibt keine Regel. Aber ich will nichts schreiben, was überhaupt nicht sein kann. Kannst Du das nachvollziehen?

@ Suzanne: Ich muss mich ja nicht lang und breit darüber auslassen. Es soll ja nicht das beherrschende Thema sein, sondern nur erschwerende Begleiterscheinung, wenn man so will. Deshalb denke ich schon, dass man das Thema so angehen kann, dass Nichtbetroffene einen gewissen Einblick bekommen können und vielleicht sogar "mit leiden" können, auch wenn das jetzt vielleicht blöd klingt.

Dass Pso, menschlich gesehen, nicht heilbar ist, ist mir auch klar. Genausowenig wie Neurodermitis, oder mal überspitzt ausgedrückt Aussatz. Aber dass weder Gott noch die "große Liebe" ein Happy End sorgen kann, stimmt einfach nicht. Das zeigt mir, dass Du IHN nicht kennst, oder zumindest nicht genügend. Denn ER kann Wunder tun, auch heute noch. Habe ich selber erlebt! Abgesehen davon geht es mir auch nicht hauptsächlich um ein Happy End, sondern dass Gott groß rauskommt und zu zeigen, wie ER auch heute noch wirkt.

Wenn Du schreibst: "Wer will lesen das wir 5 mal am Tag die Wohnung saugen können ,weil es ununterbrochen rieselt oder wie wir genervt unter der UVB Leuchte sitzen (halbe Std Fahrzeit hin, 1 Std Wartezeit, 20 Sek. bestrahlen halbe Std. Fahrzeit zurück ) uns mit Magenschmerzen Nachts im Bett winden, in der Hoffnung das Medikament könnte etwas bewirken...." - oder wie Fifty über die "Nächte in Frischhaltefolie" schreibt, ist das für einen Außenstehenden m. E. nicht so uninteressant wie Du glaubst. Denn wer macht sich denn Gedanken über etwas, von dem er keine Ahnung hat?

Generell mit dem Krankheitsbild habe ich mich befasst. Ich lese schon seit ca. 1/2 J. hier sporadisch mit! Aber ich will nicht wie ein Blinder von der Farbe reden. Deshalb suche ich Kontakt zu jemanden von Euch. Und ich muss sagen, je mehr Ahnung ich von der Krankheit bekomme, desto mehr Respekt habe ich vor Euch. Ihr seid kein "interessantes Objekt" für mich, sondern Menschen, vor denen ich den Hut ziehe (hätte ich einen ;) )

LG

Garibaldi

Geschrieben

Zitat: "... Dass Pso, menschlich gesehen, nicht heilbar ist, ist mir auch klar. Genausowenig wie Neurodermitis, oder mal überspitzt ausgedrückt Aussatz. Aber dass weder Gott noch die "große Liebe" ein Happy End sorgen kann, stimmt einfach nicht. Das zeigt mir, dass Du IHN nicht kennst, oder zumindest nicht genügend. Denn ER kann Wunder tun, auch heute noch. Habe ich selber erlebt! Abgesehen davon geht es mir auch nicht hauptsächlich um ein Happy End, sondern dass Gott groß rauskommt und zu zeigen, wie ER auch heute noch wirkt."..."

Garibaldi ... das ist eindeutig nicht mehr meine Baustelle ... da danke ich ab ... und kille trotzdem den Gärtner ... frohen Mutes ... glücklichen Herzens ... und gucke zu ... wie meine Pso davonweht ... ich vermute allerdings ... dass Du den tieferen Sinn meiner Worte ... nicht nachvollziehen kannst.

;)

Geschrieben

Hallo Spaghetti,

Du wirst staunen, ich kann! :) Der Glaube an Gott ist nämlich nicht angeboren. ;)

LG

Garibaldi

Geschrieben
Wer will lesen das wir 5 mal am Tag die Wohnung saugen können ,weil es ununterbrochen rieselt oder wie wir genervt unter der UVB Leuchte sitzen ...

Unterschätze nicht die Spanner-Neigung der Menschen. Es kann spannend sein, die Mühen und Erlebnisse eines chronisch Kranken zu lesen, wenn man selbst davon keine Ahnung hat.

Gruß,

Marko

Geschrieben
Hallo Spaghetti' date='

Du wirst staunen, ich kann! :) Der Glaube an Gott ist nämlich nicht angeboren. ;)

LG

Garibaldi[/quote']

Der Glaube an die Schrägheit der Menschheit auch nicht.

Ich kille weiterhin den Gärtner ... machs mal gut ... tschüss ... Spaghetti

Geschrieben

:) Nüdelchen!!!

Pass mal auf, dass Du hier nicht sämtliche Gärtner im Forum verscheuchst, weil die Angst vor Dir kriegen! :)

Und überhaupt: heisst es nicht: Der Mörder ist immer der Gärtner???

Hm, ich werde recherchieren!!! ;)

Liebe Grüße von

Mulle-Maike

Geschrieben
;) Nüdelchen!!!

Pass mal auf' date=' dass Du hier nicht sämtliche Gärtner im Forum verscheuchst, weil die Angst vor Dir kriegen!

Und überhaupt: heisst es nicht: Der Mörder ist immer der Gärtner???

Hm, ich werde recherchieren!!!

Liebe Grüße von

Mulle-Maike[/quote']

Ach Mulle-Maike, Du hast mich durchschaut: ich LIEBE Pflanzen (habe hier einen echten Dschungel) und damit auch jeden fürsorglichen Gärtner! :)

Ein Satz wie. "...Genausowenig wie Neurodermitis, oder mal überspitzt ausgedrückt Aussatz." macht mich aber wohl zum Killer. "Aussatz" ... ist ja wohl der Hammer! Da hat "Er" sich aber gerade nicht sehr um "ihm" gekümmert, sonst wäre so ein Satz wohl nicht entstanden ... :mad:

Geschrieben

Huhu Nüdelchen!

Hey, "Ausschlag" hat aber nix mit "Zuschlagen" zu tun! ;)

Hey, sieh es einfach als überholtes, altes Wort.

Nicht ärgern!!!!

Knuddel Dich!

Maike

Geschrieben

Liebe Mulle-Maus, das Wort war "Aussatz", nicht "Ausschlag" ...

Google zum Thema "Aussätzige":

"Der junge Franziskus begegnet einem Aussätzigen. Die Szene vor den Toren Assisis hat sich tief in das Gedächtnis der Christenheit eingegraben.

Die Biographen zeigen an dieser Begebenheit die Bekehrung des Eranziskus auf. Erzählt wird eine Heilungsgeschichte. Geheilt wird aber nicht der Kranke, der Aussätzige, sondern der Gesunde, Franziskus.

Die körperlichen Defizite des Aussätzigen bleiben bestehen. Da ändert sich nichts. Bei Franziskus dagegen ändert sich alles. Ekel und Abwehr werden in Süßigkeit des Leibes und der Seele verwandelt. Franziskus selbst sieht, wie sein Testament deutlich macht, in diesem Ereignis den Schlüssel zu seiner eigenen Lebensgeschichte.

Aus der Begegnung mit dem Aussätzigen, dem Armen schlechthin, geht Franziskus als neuer Mensch hervor. Auf seinem Seelengrunde ist er geheilt von seinem Ehrgeiz, von seiner Sucht nach Anerkennung, seiner Angst um sich selbst und seiner Berührungsangst gegenüber dem Ausgesetzten. Er gewinnt eine neue Identität. Offenbar erlebt er die gleiche innere Genugtuung und den Wohlgeschmack des Seelenfriedens, die er in der Umarmung mit dem Aussätzigen kennengelernt hatte, auch im Gebet. Immer wieder zieht er sich in die Einsamkeit der Berge und Höhlen Italiens zurück auf der Suche nach der Nähe Gottes, deren Süßigkeit ihm schon vertraut ist, weil er sie schon verkostet hat.

Im Kranken, im Armen, ist der leidende Christus gegenwärtig. Die Begegnung mit dem Aussätzigen findet ihre Fortsetzung im Gebet. Das Gebet seinerseits führt zurück und drängt zur Umarmung der notleidenden Kreatur.

Die Identifikation mit dem Armen, das Mindersein, wird für Franziskus und seine Brüder und Schwestern zur Lebensform.

Die Gottesnähe und die Nähe zum gesellschaftlich Benachteiligten fallen in eins, verschmelzen mteinander.

Der Friede, der im Inneren erfahren wird, dringt nach außen, umfasst die ganze Schöpfung. Das ist franziskanische Mystik.

Und damit verzieh ich mich hier aus diesem Thread ... sorry, diesen Beitrag musste ich noch loswerden ... möchte niemandem zu nahe treten ... jeder soll seinen Glauben haben dürfen ... ich kille eh nur mental ... wenn überhaupt ... ;):)

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