Stand der Medizin

[Stefan21439]

Hallo zusammen, ich war schon ein paar Jährchen nicht hier und wollte mich mal auf Stand bringen.
Ich bin eigentlich als Stefan22869 registriert, aber das Kennwort funktioniert nicht mehr und die Anforderungsmail kam zweimal nicht an. Auch nicht im Spam...

bin jetzt ein paar Jahre sehr gut mit einer Salbe gefahren, die ihr bestimmt alle kennt. Sie stinkt nach Teer, wird in der Apo extra angemischt und enthält Kortison. Ich habe sie immer eine Woche über Nacht einwirken lassen und hatte dann 2 oder 3 Wochen Ruhe. Ich habe Pso an den üblichen Stellen, wirklich stören tut sie mich aber nur am Ellenbogen und ganz furchtbar, auf den Fingern… Das ist optisch sehr sehr unangenehm, weil ja jeder irgendwie auf die Hände schaut.
Nun sind wir aufs Land gezogen und irgendwann merkte ich, dass die Salbe nicht mehr so gut wirkt. Auch hat sich ein Jucken ausgelöst. Dazu kam noch, dass das Kortison die natürliche Schicht der Haut zerstört hat. Mit rutschen ständig Dinge aus den Fingern…. Nun sind Hautärzte Mangelware, besonders auf dem Land. Ich war bei einer Ärztin, die meinte nur, dass das mit der Hautschicht nicht sein kann, weil ich dazu die Kortisonsalbe über mehrere Monate dauerhaft auftragen muss…. Damit war die Sache für sie erledigt. Die Teersalbe hält sie für veraltet und die verschreibt man schon seit Jahrzehnten nicht mehr…… Sie hat mir ClobeGalen verschrieben. Ich sollte sie zweimal täglich auftragen und viel Geduld haben…. Nun ist die Geduld ziemlich schwierig, wenn die Pso immer schlimmer wird und die Finger aussehen, als wenn ich Lebra hätte…. Oder ich hatte auch schon die ernsthafte Frage, ob es die Affenpocken sind….. Also bin ich wieder zurück auf die Teersalbe und sch….. auf die natürliche Hautschicht und trag sie fast dauerhaft auf. Sie hilft „etwas“ und ich komme über die Runden, aber toll ist was anderes. Vor rund 10 bis 15 Jahren hatte ich auch schon MTX, Spritzen, Tabletten und noch was anderes in Tablettenform…. Die Nebenwirkungen waren aber zu stark. Lange Rede, kurzer Sinn… ich wollte nach ein paar Jahren mal bei euch nachfragen, ob sich auf dem Markt der Salben was getan hat und womit ihr gut klar kommt.

Viele Grüße aus der Lüneburger Heide,
Stefan

[Claudia]

Hallo @Stefan21439,

schade, dass die Salbe nicht mehr gut wirkt. Selbst wenn Teer nicht mehr der letzte Schrei ist – auf ausdrücklichen Wunsch eines Patienten würde ich, wenn ich Ärztin wär, das durchaus aufschreiben... Und ClobeGalen ist für jemanden, der eben keine Kortisonsalbe verschrieben haben will, auch nicht wirklich hilfreich.

Ansonsten hat sich aus meiner Sicht in den letzten Jahren wenig getan, was die Salbentherapie betrifft – viel, viel. viel zu wenig. Was kam, waren neue Darreichungsformen von Kortison-/Vitamin-D3-Kombinationen, die auch durchaus bei vielen gut wirken. Der Schaum Enstilar zum Beispiel. Die jüngste Neuvorstellung in dem Bereich war Wynzora – Betamethason und Calcipotriol in Cremeform. Das gab's vorher "nur" als Salbe, Schaum...

Ein bisschen was an Salben ist in der Entwicklung. Aber Vtama zum Beispiel, das in den USA vor kurzem zugelassen wurde, wird hier noch jahrelang auf sich warten lassen, wie @Nofix dankenswerterweise erfragt hat.

Was mir so einfällt:

• Könntest du denn die Mischsalbe auch als reine Teersalbe verschrieben bekommen? Oder hast du die schonmal so verschrieben bekommen und damit Erfahrung?
• Hast Du die Sorion Repair Creme mal probiert? (Ja, Selbstzahler und so, ich weiß, aber erwähnt haben will ich es)
• Es gibt auch Produkte mit Ichthyol alias Schieferöl, das als Alternative zu Teer gehandelt wird. Kennst du die?
• Machst du Handbäder mit einem entzündungshemmenden Badezusatz? Als bei mir die Hände noch so schlimm waren, hab ich das ganz gut abends auf der Couch machen können und es hat die Haut deutlich entspannt.

Viele Grüße aus Berlin

Claudia

[Stefan21439]

Huhu Claudia, vielen lieben Dank für deine Antwort. 

Ich habe beim lesen deiner Nachricht den typischen Psorisasis-Frust gespürt.... Es gibt nichts, was wirklich hilft, aber man kann vieles ausprobieren und ich glaube, jeder mit der Pso hat die Nase voll vom ausprobieren, weil der Frust sehr groß ist, wenn es nicht hilft.

Ich hatte die letzten Jahre immer nur die Mischsalbe und war damit zufrieden und soll ich dir was sagen? Seit dem letzten Wochenende juckt die Haut nach dem Auftragen nicht mehr. Die Salbe wirkt zwar nicht mehr so toll wie früher, aber zumindest reichen 1 bis 2  Nächte, um die ekligen Stellen in einfach nur rote Stellen zu verändern. Das finde ich schon mal toll, weil diese roten Stellen gerade jetzt auf gebräunter Haut nicht so auffallen. Und da meine "natürliche Schutzschicht" eh kaputt ist, werde ich die Salbe nun einfach mal 1 oder 2 Wochen dauerhaft über Nacht einwirken lassen und schauen, ob das Kortison auch die roten Stellen irgendwann wieder verschwinden lässt.

Produkte mit Schieferöl kenne ich nicht. Ich hatte nie wirklich Lust, mich stark mit der Pso zu beschäftigen und wollte sie nicht mein Leben bestimmen lassen. Daher habe ich mich kaum informiert.

Auch Badezusätze o.ä. habe ich nie wirklich probiert. Ich habe immer auf die Schulmedizin gehofft, aber die finanziellen Vorteile liegen wohl daran, mit keiner besonders hohen Prio an dem Thema zu forschen.

Die Sorion Repair Creme klingt aber auf jeden Fall so, dass ich sie mal ausprobieren könnte... Ich habe sie mir jetzt über euren Amazonlink bestellt und hoffe, dass ihr eine Partnerschaft mit denen habt. Ich werde die Creme tagsüber auftragen und vielleicht dann als Ersatz zur Teersalbe probieren. Mal schauen.... Vielleicht braucht die Pso ja auch länger, wieder zurück zu kommen, wenn ich sie mit der Teersalbe verscheucht habe und dann dauerhaft die Sorion auftrage.... Das wäre doch schon mal ein Erfolg.... längere Zeit ohne Kortiston.

Ich werde berichten....

Vielen Dank und liebe Grüße aus der Lüneburger Heide,
Stefan
 

[Salamander2]

Wäre es denn eine Möglichkeit für dich, nochmal MTX zu probieren?

und kommt bei deinem Hautbild eine Systemtherapie für den Arzt in frage?

[Stefan21439]

Hallo Salamander, MTX definitiv nicht! 
Mein Leiden hält sich in Grenzen... es ist "nur" Optik an den Fingern... mit dem Rest komme ich klar und solang ich eine Salbe habe, die das Erscheinungsbild bessert, möchte ich nicht mit Kanonen auf Spatzen schiessen. Die Nebenwirkungen waren und sind mir einfach zu krass. Das steht aktuell in keinem Verhältnis zum Leiden.

Was meinst du mit Systemtherapie? Falls du systhemische Therapie meinst..... das war am Anfang Thema und gibt es auch eine Vorgeschichte, aber ich habe kaum Schübe und kaum Veränderungen, die auf Lebenssituationen hinweisen. Also offen gesagt, scheint es der Pso bei mir egal zu sein, ob ich glückliche Wochen oder Wochen voller Probleme habe.... Auch wenn ich gesundheitlich angeschlagen bin, ändert sich nichts... ebenso bei Ernährungsumstellung / viel oder wenig Alkohol....

Nur eine Sache ist mir aufgefallen, was ich persönlich sehr spannend fand. Ich hatte im letzten Jahr einen Oberschenkelhalsbruch. OP, Krankenhaus, Reha usw.  Seit der OP wurde die Pso besser. Stellen am Unterschenkel sind komplett verschwunden. Am Knie viel viel besser geworden, brauchen keine Behandlung mehr. Ellenbogen auch besser..... Seltsam oder?

Gruß, Stefan

[Salamander2]

Hallo Stefan,

systemische Therapie meint in der Medizin eine Therapie, wo der gesamte Organismus behandelt wird. Also nicht systemisch sind zB Cremes und systemisch sind Tabletten oder Spritzen.

Wenn du MTX nicht vertragen hast, würde man ja eigentlich ein anderes Medikament suchen oder? Wenn du aber nur wenige Problemstellen hast, wär das bestimmt zu viel des Guten. Aber irgendein Arzt wird ja damals der Meinung gewesen sein, eine systemische Therapie könnte sinnvoll sein.

Salben die bei mir sehr gut funktionieren sind die mit Betamethason und Calcipotriol. Da ist bei mir der rebound nach Absetzen nicht so groß. Ich hab die in zwei Versionen, eine für die Kopfhaut und eine für andere Körperstellen. Dann gibt es noch den Intimbereich wo man sehr vorsichtig sein sollte. Da verwendet mein Arzt zT. off label use Anti Pilz Cremes, die ein bisschen Kortison beinhalten. Wenn man einen guten Hautarzt hat, kann man da schon echt viel machen.

[Stefan21439]

Hallo Salamander, du hast schon das richtige geschrieben: "Wenn man einen guten Hausarzt hat....".
Habe ich leider nicht. Damals im Nordwesten von Hamburg hatte ich einen guten.... da hatte ich noch viel mehr Stellen und da gab es auch die beiden "heftigen" Medikamente. Zuerst Tabletten Fuma...... Ich weiß noch, dass sie gut geholfen haben, aber nach einigen Wochen waren die Nebenwirkungen zu stark und dann MTX als Spritze. Zuerst auch gut, aber dann die Nebenwirkungen und ich wollte keine Medikamente gegen die Nebenwirkungen nehmen.... und dann fand ich irgendwann die Kortison Teersalbe, die quasi dann meine Lösung war.
Und dann sind wir aufs Land gezogen..... über die Jahre wurde es besser.... und ich habe mir die Teersalbe einfach immer vom Hausarzt verschreiben lassen. Jetzt war ich beim Hautarzt, aber die ist nicht besonders flexibel oder engagiert.. Fliessbandabfertigung und leider haben wir bei uns nicht so die Auswahl. Viele nehmen schon keine neuen Patienten mehr auf...