Gerade die Diagnose erhalten

[Leni1]

Hallo Ihr Lieben,

nach 25 Jahren Schuppenflechte, wurde jetzt auch noch PSA diagnostiziert. Der Nachweis erfolgte mittels MRT.

Ab Freitag bekomme ich Biologiker.

Ich habe verschiedene Schmerzzustände, die häufig den Nervenschmerzen ähneln (Brennend, drückend, ziehend, schießend).

Vor allem die Beine hinten tuen weh, wobei das ein muskulärer Schmerz ist. Auch verschiedene Gelenke sind betroffen.

 Leider habe ich auch noch eine Trigeminusneuralgie bekommen... Hängt das Mit PSA zusammen?

Wie fühlen sich Eure Schmerzen an und hat jemand auch noch eine TN, bedingt durch die Rheuma?

Ich bin gerade 42 Jahre alt und sehr traurig über die Diagnose.

 

LG, Leni

[Aznif]

Hallo Leni,

sei nicht traurig. Sei offen und optimistisch. Ich hoffe dir helfen die Medikamente.

Was hast du vorher genommen?

Lg Aznif

[Teetasse]

Liebe Leni,

Ich kann dich verstehen, ich kriegte PSA vor etwa 3 Jahren (37) dazu. Meine Schmerzen halten sich zum Glueck in Grenzen und ich nehm bisher "nur" Sulfasalazine. Also, erstens: Gut, dass du hier bist, hier gibt es immer Hilfe und Aufmunterung. Und auch von Menschen, denen es (noch) schlechter geht als einem selbst. Mir tun halt immer meine Haende weh (manchmal auch Zehen, Knie, etc.) (mal mehr, mal weniger) und manchmal kann ich auf Arbeit was nimmer, aber alle sind voll hilfreich und bauen mich wieder auf. Da ist es halt wichtig, dass sie ueber deine Krankheit bescheid wissen. Klaer die Leute auf, dann haben sie mehr Verstaendnis. Sag ihnen, wie du dich fuehlst.

Ich hab mein Leben entschleunigt, also weniger Stress und ausserdem achte ich ziemlich genau drauf, was ich so ess. Ich versuche weisses Mehl (Gluten) soweit es geht zu vermeiden und kaufe oekologisch angebaute Lebensmittel, weil da weniger Scheiss drin ist (Herbizide, etc.). Ich darf nur noch sehr wenig Schokolade (Zucker) essen am Tag und ich achte halt drauf, dass meine Nahrung auch nahrhaft ist. Also viele Vitamine, Mineralien und Ballaststoffe und wenig "leere" Kalorien. Ausserdem versuch ich auch fit zu bleiben. Mein Garten ist sehr gut fuer mich, da kann ich mich immer ablenken und ausserdem auch was sinnvolles machen. Das find ich wichtig, dass man nicht daheim rumhockt und gruebelt. Ausserdem fahr ich gern mit dem Rad, da nimmt man sich Zeit fuer sich und kann sich an den kleinen Dingen der Welt erfreuen: ein Schmetterling hier, ein Eichhoernchen da.

Wenn du Schmerzen hast, bleib ruhig und ruhe die entsprechenden Stellen aus. Goenn dir Pausen! Hoer auf deinen Koerper und achte auf dich selbst.

Und hoffe, dass die Medikamente gut helfen und dass alles doch gar nicht so schlimm sein wird, wie die erste Diagnose einen manchmal glauben laesst.

Kopf hoch, es wird scho! 🙂

 Deine Teetasse

[Gast]

vor 7 Stunden schrieb Teetasse:

nur" Sulfasalazine. 

Sulfasalazin wird als harmlos betitelt. 

Mir hat es geholfen. Meine Hände funktionierten wieder. Meine Achillessehnen hielten ruhe. Ich hatte Ruhe. Es kamen die Knie dazu und linke Schulter. Die Dosis wurde bis auf 3x2 erhöht und es wurde nicht besser. 

Mir ging es (nenne es mal internistisch) immer schlechter.

Bluthochdruck. Extreme Müdigkeit gepaart mit Schlaflosigkeit, Kopfschmerzen, wahnsinnige Schmerzen im Mund ohne sichtbare Entzündungen. Alle Werte der Leber verschlechteten sich. Dadurch bekam ich noch einen cholesterinsenker und dann gingnes richtig los bis hin zu Filmrisse. 

Anhand der Beipackzettel habe ich gesehen das die meisten Symptome auf das Sulfasalazin passten und habe die Dosierung um 1drittel reduziert. Nach 2 Tagen ging es mir besser. 

Es sind sehr viele Symptome die nicht deklariert sind. Pass auf dich auf. Wenn dir oder deiner Familie was auffällt dann teste durch weglassen ob es daran liegt. 

Ich war Anfang des Jahres in Sendenhorst in der rheumaklinik. Selbst die habem keinen Verdacht geschöpft das es am Sulfasalazin liegen kann. Weil die immer schlimmer werden Tendinosen können nicht vom Sulfasalazin kommen sondern wirken dagegen. Nein sie verstärken die Symptome besonders dort wo du vorher kaum oder keine Symptome der Arthritis hattest

Gruß Clau dia 

 

 

bearbeitet am 1. August 2022 von Clau dia

[Lupinchen]

So erging es mir mit Diclofenac, eine Allergie vom Feinsten. Geholfen gegen Schmerzen hat es super. Sulfasalazin darf ich eh nicht, bin gegen Sulfonamide auch allergisch, ist dieselbe Gruppe.

Dann kam Vioxx auf den Markt, ein Cox2 Hemmer, wurde vom Markt genommen, jetzt wusste ich auch wo das Herzrasen herkam. Hatte ich nach Absetzen nie wieder. Alle diese Medis sollen auf längere Zeit nicht gegeben werden, die NW sind eben nicht ohne. Bei PsA sollte möglichst schnell eine Basistherapie erfolgen, wobei eben alle Medis NW haben können. Gut ist wenn man einen Dok hat der sich auskennt und nicht zögerlich verordnet. Bei den Biologika, ausser bei Enbrel, hatte ich keine, aber schon mal einen Wirkverlust.

Lg. Lupinchen

[Gast]

vor 4 Stunden schrieb Lupinchen:

erging es mir mit Diclofenac,

Hab keine Allergie bei diclo aber es wirkt nicht. Genau wie Ibu und co. Also alles was zu NSAR gehört. Aber sulfalazin hat mir geholfen, aber diese heftigen Nebenwirkungen eben. 

[Lupinchen]

vor 1 Stunde schrieb Clau dia:

Hab keine Allergie bei diclo aber es wirkt nicht. Genau wie Ibu und co. Also alles was zu NSAR gehört. Aber sulfalazin hat mir geholfen, aber diese heftigen Nebenwirkungen eben. 

Mir hilft schon eine Ibu oft bei allen Schmerzen, allerdings nur bis gesamt 800 sonst wird mir übel. Brauche aber zzt. keine wg. PsA.

[Annalena]

Liebe Leni,

Meine PsA wurde letztes Jahr mit 24 Jahren diagnostiziert und mit Sport, antientzündlicher Ernährung und Medikamenten kann ich gut leben.

Liebe Grüße,

Auch Leni 😄

 

PS: positive mind, positive body 

[benner]

Am 6.7.2022 um 21:24 schrieb Leni1:

Hallo Ihr Lieben,

nach 25 Jahren Schuppenflechte, wurde jetzt auch noch PSA diagnostiziert. Der Nachweis erfolgte mittels MRT.

Ab Freitag bekomme ich Biologiker.

Ich habe verschiedene Schmerzzustände, die häufig den Nervenschmerzen ähneln (Brennend, drückend, ziehend, schießend).

Vor allem die Beine hinten tuen weh, wobei das ein muskulärer Schmerz ist. Auch verschiedene Gelenke sind betroffen.

 Leider habe ich auch noch eine Trigeminusneuralgie bekommen... Hängt das Mit PSA zusammen?

Wie fühlen sich Eure Schmerzen an und hat jemand auch noch eine TN, bedingt durch die Rheuma?

Ich bin gerade 42 Jahre alt und sehr traurig über die Diagnose.

 

LG, Leni

bei mir ebenfalls psa im alter von 33 (werde jetzt bald 34) und habe seit ca 15 jahren schuppenflechte auf dem kopf und verteilt am ganzen körper (viele herde).

hast du dich für biologika entschieden oder dein arzt? (ich denke mal rheumatologe)

wieso nicht methotexat oder leflunomid?

nach allem was ich gelesen habe tendiere ich zur wöchentlichen mtx injektion weil es da (laut allem was ich gelesen habe) die besten ergebnisse geben soll mit den wenigsten häufigen nebenwirkungen.

ich selber wurde noch nicht eingestuft was von den 3 therapien ich bekomme. bestimmt das der arzt? hat man eine wahl?

liebe grüße

bearbeitet am 11. August 2022 von benner

[Salamander2]

17 hours ago, Annalena said:

Liebe Leni,

Meine PsA wurde letztes Jahr mit 24 Jahren diagnostiziert und mit Sport, antientzündlicher Ernährung und Medikamenten kann ich gut leben.

Liebe Grüße,

Auch Leni 😄

 

PS: positive mind, positive body 

Bin in einem ähnlichen Alter und Diagnose auch erst vor kurzem!
Sport und Ernährung sind sehr wichtig, auch wenn ich die Ernährung nicht immer perfekt hinbekomme

[Salamander2]

12 minutes ago, benner said:

nach allem was ich gelesen habe tendiere ich zur wöchentlichen mtx injektion weil es da (laut allem was ich gelesen habe) die besten ergebnisse geben mit den wenigsten häufigen nebenwirkungen geben soll

Das ist die Baseline Therapie und die ist sehr gut erforscht. Es gibt viele Menschen, die quasi keine Nebenwirkungen damit haben. Wichtig ist halt, dass man erstmal eingestellt wird und die Symptome besser werden. Dann ist man im "System" und kann mit dem Arzt über andere, bessere Medikamente sprechen. Mein Hautarzt sagte mir neulich, dass da so viel Forschung im Gang ist und MTX sicherlich nicht das letzte Medikament ist, was ich kriegen werde.

[benner]

vor 2 Minuten schrieb Salamander2:

Bin in einem ähnlichen Alter und Diagnose auch erst vor kurzem!
Sport und Ernährung sind sehr wichtig, auch wenn ich die Ernährung nicht immer perfekt hinbekomme

mit der ernährung hab ich auch grosse probleme da ich echt alles durcheinander esse wie es mir beliebt....eine lebende biotonne 🤣🤣🤣 ich weiss nicht wie ich das hinbekommen soll "vernünftig" zu essen...

[benner]

vor 4 Minuten schrieb Salamander2:

Das ist die Baseline Therapie und die ist sehr gut erforscht. Es gibt viele Menschen, die quasi keine Nebenwirkungen damit haben. Wichtig ist halt, dass man erstmal eingestellt wird und die Symptome besser werden. Dann ist man im "System" und kann mit dem Arzt über andere, bessere Medikamente sprechen. Mein Hautarzt sagte mir neulich, dass da so viel Forschung im Gang ist und MTX sicherlich nicht das letzte Medikament ist, was ich kriegen werde.

kann man dann den arzt von anfang an um die mtx injektions therapie bitten?

[Lupinchen]

vor 3 Stunden schrieb benner:

bei mir ebenfalls psa im alter von 33 (werde jetzt bald 34) und habe seit ca 15 jahren schuppenflechte auf dem kopf und verteilt am ganzen körper (viele herde).

hast du dich für biologika entschieden oder dein arzt? (ich denke mal rheumatologe)

wieso nicht methotexat oder leflunomid?

nach allem was ich gelesen habe tendiere ich zur wöchentlichen mtx injektion weil es da (laut allem was ich gelesen habe) die besten ergebnisse geben soll mit den wenigsten häufigen nebenwirkungen.

ich selber wurde noch nicht eingestuft was von den 3 therapien ich bekomme. bestimmt das der arzt? hat man eine wahl?

liebe grüße

Eine Wahl schon, es geht ja um Dich, aber die meisten Ärzte fangen mit MTX oder Arava/Leflunomid an. Ich persönlich, habe auch so begonnen, würde nieeeee wieder damit anfangen. NW vom feinsten, die Wirkung war bei MTX aber gut, für eine Weile. Wenn Du die Möglichkeit hast, dann beginne mit einem sogenannten Firstline Biologika wie z.B. Cosentyx....nur ein Rat. Bitte stöbere, mit Suchfunktion, dazu hier im Forum, diese Themen kommen gerade zzt. häufig vor. Es wir Dir die Auswah erleichtern. NW können alle systemischen Medis haben, aber bei den Biologika hält es sich in Grenzen. Leider hat Corona/Impfung da einiges, nicht bei allen, durcheinander gebracht.

Lg. Lupinchen

[Salamander2]

5 hours ago, Lupinchen said:

Eine Wahl schon, es geht ja um Dich, aber die meisten Ärzte fangen mit MTX oder Arava/Leflunomid an. Ich persönlich, habe auch so begonnen, würde nieeeee wieder damit anfangen. NW vom feinsten, die Wirkung war bei MTX aber gut, für eine Weile. Wenn Du die Möglichkeit hast, dann beginne mit einem sogenannten Firstline Biologika wie z.B. Cosentyx....nur ein Rat. Bitte stöbere, mit Suchfunktion, dazu hier im Forum, diese Themen kommen gerade zzt. häufig vor. Es wir Dir die Auswah erleichtern. NW können alle systemischen Medis haben, aber bei den Biologika hält es sich in Grenzen. Leider hat Corona/Impfung da einiges, nicht bei allen, durcheinander gebracht.

Lg. Lupinchen

Mich würden deine Nebenwirkungen interessieren

biologika wären super - aber wenige werden die direkt bekommen

[benner]

vor 5 Stunden schrieb Lupinchen:

Eine Wahl schon, es geht ja um Dich, aber die meisten Ärzte fangen mit MTX oder Arava/Leflunomid an. Ich persönlich, habe auch so begonnen, würde nieeeee wieder damit anfangen. NW vom feinsten, die Wirkung war bei MTX aber gut, für eine Weile. Wenn Du die Möglichkeit hast, dann beginne mit einem sogenannten Firstline Biologika wie z.B. Cosentyx....nur ein Rat. Bitte stöbere, mit Suchfunktion, dazu hier im Forum, diese Themen kommen gerade zzt. häufig vor. Es wir Dir die Auswah erleichtern. NW können alle systemischen Medis haben, aber bei den Biologika hält es sich in Grenzen. Leider hat Corona/Impfung da einiges, nicht bei allen, durcheinander gebracht.

Lg. Lupinchen

bei biologika bin ich nur gleich ein bisschen mehr dagegen geworden durch mehr und mehr lesen.....da ist es ja auch nicht gewährleistet das jede charge des medikaments 1:1 ist.....es geht mir auch erstmal darum, "welche therapie starten?"

[Lupinchen]

vor 10 Stunden schrieb Salamander2:

Mich würden deine Nebenwirkungen interessieren

biologika wären super - aber wenige werden die direkt bekommen

Unter MTX ?

[Lupinchen]

vor 10 Stunden schrieb benner:

bei biologika bin ich nur gleich ein bisschen mehr dagegen geworden durch mehr und mehr lesen.....da ist es ja auch nicht gewährleistet das jede charge des medikaments 1:1 ist.....es geht mir auch erstmal darum, "welche therapie starten?"

Also wegen der Chargen würde ich mir keine Geanken machen auch nicht bei Reimporten. Da bei einigen Biologika ja bis zur nächsten Injektion schon mal 2-3 Monate vergehen können, ist es ja immer eine andere Charge. Wenn man neu startet z.B. mit Humira wird man ggf. gleich mit einem Biosimilar eingestellt. Da sehe ich auch kein Problem drin. Ich bekomme Taltz, immer ohne Reimport, ein Biosimilar gibt es davon nicht. Falls es mal eins geben sollte, hätte ich evtl. Probleme weil ich Allergiker bin, aber das muss man dann sehen.

Lg. Lupinchen

[benner]

vor 17 Minuten schrieb Lupinchen:

Also wegen der Chargen würde ich mir keine Geanken machen auch nicht bei Reimporten. Da bei einigen Biologika ja bis zur nächsten Injektion schon mal 2-3 Monate vergehen können, ist es ja immer eine andere Charge. Wenn man neu startet z.B. mit Humira wird man ggf. gleich mit einem Biosimilar eingestellt. Da sehe ich auch kein Problem drin. Ich bekomme Taltz, immer ohne Reimport, ein Biosimilar gibt es davon nicht. Falls es mal eins geben sollte, hätte ich evtl. Probleme weil ich Allergiker bin, aber das muss man dann sehen.

Lg. Lupinchen

ich bin im mom echt in der schwebe.....ich tendiere nach allem was ich gelesen und gehört habe zu mtx injektionen (abgesehen davon ob die therapie bei mir anschlägt oder ich sie evtl durch bestimmte umstände nicht vertrage).

mtx tabletten werde ich nicht nehmen und bei leflunomid ist die verbesserung allen leidens im endeffekt nicht so vorhandenwie bei mtx (bei dem ganzen was ich gelesen hab)....aber orale einnahme werde ich wahrscheinlich sowieso ablehnen da ich meine ernährung fast null im griff habe (ich bin nicht übergewichtig aber ich fresse "queer-beet" und will die beeinflussung dann vermeiden)

biologika bin ich schwach belesen bis jetzt aber das mag daran liegen das ich gleich nen ersten schlechten eindruck hatte.

lg

[Lupinchen]

vor einer Stunde schrieb benner:

ich bin im mom echt in der schwebe.....ich tendiere nach allem was ich gelesen und gehört habe zu mtx injektionen (abgesehen davon ob die therapie bei mir anschlägt oder ich sie evtl durch bestimmte umstände nicht vertrage).

mtx tabletten werde ich nicht nehmen und bei leflunomid ist die verbesserung allen leidens im endeffekt nicht so vorhandenwie bei mtx (bei dem ganzen was ich gelesen hab)....aber orale einnahme werde ich wahrscheinlich sowieso ablehnen da ich meine ernährung fast null im griff habe (ich bin nicht übergewichtig aber ich fresse "queer-beet" und will die beeinflussung dann vermeiden)

biologika bin ich schwach belesen bis jetzt aber das mag daran liegen das ich gleich nen ersten schlechten eindruck hatte.

lg

Mir geht es da gerade umgekehrt so, wobei ich ja schon MTX gespritzt habe. Es könnte ja sein das Dir MTX gut hilft und die NW nicht, oder wenig, auftreten. Wichtig sind die Blutkontrollen und da vor allen Dingen die Leberwerte und Alkohol ist da (fast) tabu. Orale Therapien, Biologika gibt es auch oral, lehne ich auch ab. Bei den neuen Impfstoffen bei Corona ging es mir ähnlich wie Dir mit Biologika. Da hilft nur informieren und auch mal der Wissenschaft vertrauen. Mein Sohn nimmt schon lange Biologika, hatte es aber auch erst mit MTX versucht, mit keiner guten Wirkung. Seine, jungen, Dermatologen haben ihn aber danach gleich auf damals Cosentyx gesetzt und das wirkte gut. Seid längerer Zeit spritzt er jetzt Skyrizi und ist sehr zufrieden. Er hatte es damals auch viel an den Nägeln und Haaransatz.

Er ist aber damals nach der Diagnose in kein Loch gefallen und auch die Damenwelt, sowie sein Freundeskreis haben ihn immer so akzeptiert wie er war im Schub. Natürlich kann es, gerade im Job, schon mal nerven.

Lg. Lupinchen

bearbeitet am 12. August 2022 von Lupinchen

[benner]

vor 13 Minuten schrieb Lupinchen:

Mir geht es da gerade umgekehrt so, wobei ich ja schon MTX gespritzt habe. Es könnte ja sein das Dir MTX gut hilft und die NW nicht, oder wenig, auftreten. Wichtig sind die Blutkontrollen und da vor allen Dingen die Leberwerte und Alkohol ist da (fast) tabu. Orale Therapien, Biologika gibt es auch oral, lehne ich auch ab. Bei den neuen Impfstoffen bei Corona ging es mir ähnlich wie Dir mit Biologika. Da hilft nur informieren und auch mal der Wissenschaft vertrauen. Mein Sohn nimmt schon lange Biologika, hatte es aber auch erst mit MTX versucht, mit keiner guten Wirkung. Seine, jungen, Dermatologen haben ihn aber danach gleich auf damals Cosentyx gesetzt und das wirkte gut. Seid längerer Zeit spritzt er jetzt Skyrizi und ist sehr zufrieden. Er hatte es damals auch viel an den Nägeln und Haaransatz.

Er ist aber damals nach der Diagnose in kein Loch gefallen und auch die Damenwelt, sowie sein Freundeskreis haben ihn immer so akzeptiert wie er war im Schub. Natürlich kann es, gerade im Job, schon mal nerven.

Lg. Lupinchen

nagut ich hab seeehhhr viel alkohol getrunken...teilweise 2 flaschen korn am tag über jahre und auch sehr viele drogen damit ich überhaupt soviel trinken kann....schlafmangel war auch sehr hoch und medikamentenmissbrauch und noch verschriebene antidepressiva......ich hab noch nie im leben ein blutbild von leber und nieren machen lassen also weiss ich nicht einmal was herauskommt bzw. ob ich für mtx- oder leflunomidtherapie in frage komme. bei biologika weiss ich wieder nicht wie das dann mit den organen aussieht (weil zu wenig belesen) .

 

lg

[VanNelle]

MTX wird über die Leber abgebaut. MTX und Alkohol schließt sich daher weitestgehend aus. Die Biologicals werden über die Nieren entsorgt - also Feuer frei. 🍻

[benner]

vor 1 Minute schrieb VanNelle:

MTX wird über die Leber abgebaut. MTX und Alkohol schließt sich daher weitestgehend aus. Die Biologicals werden über die Nieren entsorgt - also Feuer frei. 🍻

das ist ja auch nicht ganz richtig....leber und nieren arbeiten gleichzeitig am alkoholabbau...wie ich geschrieben habe muss ich mich mehr über biologika belesen.

[Gast]

vor 20 Stunden schrieb Lupinchen:

 

 

[Lupinchen]

vor 1 Stunde schrieb Clau dia:

 

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