Wer hat Erfahrung mit Enbrel???

[wolle]

Hallo Thomas,

das was Nettie aus dem PSO Magazin hier ins Forum gestellt hat,

kann ja durch die zwei Ärztlichen Spezialisten nicht eindeutig genug sei!!!

Es bleibt immer zu sagen: Das Risiko liegt bei einem selbst, beim Autofahren,

beim Rauchen, Alkohol, das ganze Leben ist ein Risiko!!!

Wolle

[Nettie]

Ich weiß allerdings nicht, was wäre, wenn ich auch noch eine schlimme Psoriasis athritis hätte und mich nicht mehr richtig bewegen könnte ... Ich kann verstehen, dass dann auf die Biologics zurückgegriffen wird, wenn alle anderen Mittel ausgeschöpft sind.

Aber ich finde es gut, dass hier über die Risiken offen geschrieben wird und sie nicht schön geredet werden!

[pfleger_sascha]

Hallo,

da muss ich mal was zu sagen...

1. Nettie,

finde ich es total klasse, dass du dich vor der Therapie überhaupt so gut informierst und auch berechtigte Zweifel zur Biological-Therapie, im speziellen jetzt Enbrel genannt, hast.

2. wolle,

hat vollkommen Recht es bleibt jedem sein Risiko!!!

3. DerVossi,

ich bin zwar kein Arzt, aber Krankenpfleger u. pflege einen sehr persönlichen Kontakt mit meinem behandelnden Hautarzt (dieser hat selbst Pso!). Enbrel ist noch nicht sehr lange für die Behandlung der Psoriasis zugelassen u. das war auch nicht sooo ganz mal eben! Die Pharmaindustrie tut nicht immer nur Gutes u. verdienen wollen natürlich auch alle, aber hier bei Enbrel sind die Kosten der langjährigen privaten Entwicklung (nix staatlich!!!) in ungeahnte Regionen gestoßen. Aus diesem Grund ist Enbrel auch so teuer. Den meisten ist gar nicht bekannt was 8 Fertigspritzen (reicht je nach Dosis bis 8 Wochen) kosten?! Ich verrate es euch: über 5.000 Euro !!!:schweigen

Und nun zum Thema:

Wie ich bereits schon zum Thema Cyclosporin, hier mein Beitrag mit dem Ziel zur Sensibilisierung für diese Therapieform, möchte ich auch hier nochmals zu Biologicals etwas schreiben:

1. Indikation für Biologicals (wie z.B. Enbrel):

Eine Grundvoraussetzung für die Zulassung von Enbrel zur Behandlung von Pso war/ist das Vorliegen einer therapieresistenten (sonst hat nix mehr geholfen!), dauerhaften (fortschreitend) und schweren bis schwersten (hier gibt es eine Skala für Ärzte zum beurteilen!) Form der Psoriasis! An dieser Stelle sollte sich jeder für sich mal klären, in wie fern die Psoriasis seine Lebenqualität u. seinen Gesundheitszustand soweit einschränkt, das ein alltägliches Leben nur unzureichend oder nur noch ohne Lebenqualität möglich ist. Wer darauf seine Antwort gefunden hat...kann entscheiden ob eine Biological-Therapie wie z.B. mit Enbrel für wirklich in Frage kommt!

2. Aufklärung des Patienten:

Der Patient sollte/muss vom Arzt darüber informiert werden, was er da injekziert, welche Folgen u. vorallem welche mögliche, nicht bekannte Folgen die Langzeittherapie mit Enbrel bewirken könnte/kann. Kein Arzt der Welt wird uns heute genau! sagen, was in 25 Jahren durch die Langezeittherapie von Enbrel passieren wird/kann. Nur auf mögliche Risiken kann der Arzt heute breits hinweisen! Der Patient muss selbst entscheiden, ob er diese Therapie möchte, kein Arzt zwingt jemanden dazu!

3. Die Therapie:

Soll die Therapie nun durchgeführt werden, sind einige Dinge sehr wichtig, wie z.B. der Hautarzt, der die Therapie durchführt, sollte sich mit Biologicals wie Enbrel auch bereits sehr gut auskennen, experimentieren kann er im Labor, nicht aber beim Patienten! Stetiger Austausch zwischen Patient (genaue Selbstbeobachtung!) u. Hautarzt ist unbedingt erforderlich (Nebenwirkung etc.), ebenso sind regelmäßige Besuche inkl. der wichtigen Blutkontrollen unabdingbar, um schnellstmöglich auf Blutbildveränderungen reagieren zu können! Ähnlich wie bei einer immunsupressiven Therapie (z.B. mit Cyclosporin) sind immunologische u. allgemeine Kontraindikationen (welche sonstigen Erkrankungen liegen vor ?) vorweg auszuschliessen. Viele Medikamente (hier z.B. auch einige Antibiotika) sind vor- und während der Einnahme von Enbrel kontraindiziert! Es gilt vor der Einnahme von anderen Medikamenten grundsätzlich, den mit Enbrel behandelnden Arzt zu befragen! Der Therapieplan (Dosis, Pausen usw.) ist unbedingt einzuhalten und keine Selbstexperimente zu machen, das kann fatale Folgen haben!

4. Therapie-Erfolg:

Ob, wann und in welcher Form ein Therapie-Erfolg erreicht wird ist unsicher und wird letztlich vom Hautarzt beurteilt werden müssen. Nur weil die Pso (subjektiv) besser geworden ist, heißt das nicht automatisch, das der Körper mit Enbrel (oder anderen Biologicals) gut zurecht gekommen ist. Es kann sein, das die Pso besser geworden ist, sich große Freude beim Patienten breit macht u. der Arzt sofort das Enbrel absetzt weil gravierende Blutbildveränderungen oder andere systemische Nebenwirkungen eingetreten sind. Aus eigener Erfahrung kann ich nur bestätigen, dass trotz meiner fortschreitenden, therapieresistenten schweren Pso Enbrel das erste wirklich wirksame Medikament war und ist! Bis auf 2-3 kleine sehr hartnäckige Stellen (Bauchnabel und jeweils am Daumen, manchmal im Genital-/Analbereich ganz leicht z.B. übermäßigem Schwitzen), die ich persönlich kaum noch als störend empfinde und lieber mit Salbe behandele, als die Enbrel-Dosis wieder zu steigern, ist meine Psoriais "unterdrückt"! Unterdrückt, deshalb, weil Sie noch immer da ist, die Autoimmunerkrankung! Wenn ich die Injektionsintervalle strecke (das ist mit meinem Arzt so abgesprochen u. wir haben einiges getestet, dafür habe ich unterschrieben!!!) spüre ich nach 2-5 Tagen, das sich die Handinnenflächen trocken anfühlen...das ist das (späteste!)Anzeichen für mich, es ist soweit die nächste Injektion ist überfällig. Natürlich habe ich getestet, was passiert wenn ich nicht spritze...die Autoimmunreaktion wird mit jedem Tag zunehmend stärker u. ich muß damit rechnen, das es zur Reaktivierung der Pso kommt die all Ihren unerwünschten Symptomen wiederkehrt. Dieses Szenario habe ich natürlich nicht sehr lange erprobt, da ich nicht verrückt bin! Ich habe durch die Enbrel-Therapie zwar sicherlich kein 2. Leben bekommen, das wäre übertrieben, aber von einer Lebenqualität von 15% auf 90% ist für mich mehr als jeder Lottogewinn!

5. Aussichten:

Es wird (mir) kein Arzt voraussagen können, wie lange Enbrel bei (mir) wirkt oder wie lange eine vertretbare Dosis wirkt. Ob Enbrel wirklich bei einer Langzeittherapie ursächlich (langfristig, dauerhafte Immunmodulation) etwas verändert, ist trotz erster Spekulationen noch nicht bestätigt. Ich persönlich denke, das da auch heute noch keiner eine wirklich passende Antwort gegen kann...es sei denn er kann Hellsehen! Ich persönlich, bin mir darüber im Klaren, was diese Langzeittherapie mit Enbrel für mich bedeuten kann. Als ich damals von meinem Arzt Cyclosporin wollte, weil einer meiner Dialysepatienten mit Pso sehr gut darauf angesprochen hatte, forderte mein Arzt mich dazu auf, mir die Antwort als Krankenpfleger zu dieser Therapie selbst zu geben...ich habe die Antwort schnell gefunden. Ein Dialysepatient macht sich keine Sorgen über den möglichen Verlust seiner Nieren, er wartet bereits auf die Spenderniere (die er in der Realität meist nicht rechtzeitig erhalten wird!), mein Arzt stimmte mir zu! Ich will damit sagen...in meiner Situation musste ich, für mich entscheiden, ob ich mit Ende 20 für den Rest meines Leben auf Lebenqualität verzichte u. die Enbreltherapie ausschlage. Oder ob ich warte, bis ich evtl. mit 50 Jahren gesicherte Erkenntnisse zur Enbreltherpie vorliegen habe. Oder, ob ich mich jetzt (damals) für die Therapie mit allen unvorhergesehenen Risiken, aber mit einer guten Lebensqualität entscheiden möchte. Ich habe für mich damals, wie heute eine Entscheidung gewählt. Das muß Jeder für sich tun und auch die Verantwortung für diese Entscheidung für sich alleine tragen. Nach einer derartig guten Aufklärung zur Enbreltherapie wie ich Sie von meinem Arzt erhalten habe, kann ich keinen Arzt für evtl. Spätfolgen verantwortlich machen!

Wooow, ein wirklich langer Beitrag...ich hoffe, das Ihn viele von Euch lesen. Vorallem die jenigen, die evtl. eine Therapie mit Enbrel in Erwägung gezogen haben. Vielleicht hilft der Beitrag zur Selbsteinschätzung und zur Beseitigung von Fehlvorstellungen über die Therapie mit Biologicals, wie z.B. Enbrel!

Bei weiteren Fragen stehe ich gerne zur Verfügung...!

Gruß

Sascha

PS: sorry für die vielen Kommas und Rechtschreibfehler!

[DerVossi]

Vielen Dank pfleger_sascha,

dein Beitrag ist wirklich Klasse, sehr objektiv. Habe diesen 2 x gelesen, bin in mich gegangen und habe mit mir selber ausgemacht bei Enbrel zu bleiben. Nicht nur bei mir, einigen anderen im Forum auch, geht die innerliche Angst umher. Spätfolgen, Krebs, was passiert wenn ich Enbrel nicht mehr vertage usw.....

Meine Entscheidung bleibt, es sei denn es kommt etwas wirklich harmloseres mit gleicher Wirkung auf den Markt.

Seit Beginn Therapie bemerke ich bei mir selber, das durch die schnelle Besserung ein höheres Selbstwertgefühl aufkommt. Selbst meiner Frau (sie hat mich mit Pso kennengelernt) gegenüber bin ich jetzt offener, sehe mich selber lieber im Spiegel und freue mich über die Besserungen.

Nochmals Danke für deinen Beitrag Sascha, dir und allen hier ein schönes Wochenende

[Nettie]

Hallo sascha,

finde deinen Beitrag sehr gut und ich kann voll verstehen, warum du Enbrel nimmst. Als ich meine PSO voll hatte, lag meine Lebensqualität auch nur noch bei 15% und das als Dauerzustand zu akzeptieren ... Nur sollte man um die Risiken wissen.

Gruß Nettie

[pfleger_sascha]

das freut mich, wünsch euch auch schönes WE...!

Übrigens möchte ich noch erwähnen, das ich zunächst nie wirklich auf die Pso einen Krankenschein genommen hatte, über Jahre hinweg nicht...

Als ich mich für die Enbrel Therapie entschieden habe, hatte ich fast 1 Jahr Krankenschein am Stück ohne Unterbrechung u. das macht kein Arzt aus Spass. Selbst die Krankenkasse hat meinen Arzt angerufen u. gefragt was man tuen könne um mich wieder auf die Beine u. ans Arbeiten zu bekommen.

Gruß und es geht mir suppi ohne Schuppi:D

Sascha

[Nettie]

Übrigens möchte ich noch erwähnen, das ich zunächst nie wirklich auf die Pso einen Krankenschein genommen hatte, über Jahre hinweg nicht...

Als ich mich für die Enbrel Therapie entschieden habe, hatte ich fast 1 Jahr Krankenschein am Stück ohne Unterbrechung u. das macht kein Arzt aus Spass. Selbst die Krankenkasse hat meinen Arzt angerufen u. gefragt was man tuen könne um mich wieder auf die Beine u. ans Arbeiten zu bekommen.

Sascha

Hallo Sascha,

das versteh ich nicht, erklär es mir doch bitte, warum du nach der Entscheidung Enbrel zu nehmen, ein Jahr gefehlt hast. Ich selbst habe mit meiner PSO nur eine Woche gefehlt, als ich die vielen Durchfälle mit Fumaderm hatte und völlig geschwächt war. Ich bin Lehrerin. Es war für mich sehr hart mit meinen PSO-Händen, die ganz fürchterlich aussahen, weiterzuarbeiten. Der Rest meines Körpers sah nicht anders aus, nur konnte ich den besser verhüllen. Es war eine ganz schreckliche Zeit, heute verstehe ich nicht, warum ich mir keine Auszeit genommen habe. Kein Arzt hat mir das vorgeschlagen, aber bei jeder stärkeren Erkältung werde ich gefragt, ob ich nicht ein paar Tage aussetzen möchte. Übrigens haben meine Schüler super reagiert, nicht einer hat etwas zu meinem Aussehen gesagt. Erst, als das Fumaderm seine Wirkung zeigte, meinten sie, es sei wohl endlich vorbei. Für meine Schuppenflechte hab ich dann eine Schwerbehinderung von 40% bekommen, aber das hilft mir auch nicht weiter. Wie handhabt ihr das?

Ein schönes sonniges Wochenende

Nettie

[DerVossi]

Hallo Nettie,

ich selber arbeit im Eizelhandel, habe direkten Kontakt mit dem Kunden.

Einen Krankenschein habe ich mir deshalb nicht geben lasen, weil ich heilfroh war (und natürlich immer noch bin ) das mein Chef mit meiner Krankheit kein Problem hat.

Selber habe ich so manchen Blick der Kunden als sehr abstossend empfunden, sofort aber ein kurzes Statement dazu abgegeben um die Angst vor Ansteckung zu nehmen.

Ein gewisses Maß an Selbstbewusstsein muss man bei unserer Krankheit haben oder entwickeln.

Schön zu hören das du mit deinen Schülern so ein Glück gehabt hast, scheinst entsprechend auch zu Beginn mit der Klasse ein kurzes Gespräch darüber gehabt zu haben.

Sascha wird berufsbedingt sicherlich seine Gründe gehabt zu haben, zum Einen das Infektionsrisiko, zum anderen Schmerzen.

Bis bald

Thomas

P.S: Bei diesem Wetter wird heute erstmal der Grill rausgeholt, Mahlzeit zusammen

[Nettie]

Hallo Thomas,

da hast du im Einzelhandel auch direkten Kontakt mit deinen Kunden, also das gleiche Problem gehabt, das ich hatte. Mit meinen Schülern kann ich nicht über das Problem sprechen, ich habe mit manchmal gespieltem Selbstbewusstsein meine Sache durchgezogen. Meine Kollegen wussten Bescheid, einige gaben mir nur widerwillig die Hand. Sie merkten, dass es mir in dieser Zeit sehr schlecht ging, aber sie konnten auch keine Rücksicht nehmen. Wenn ich da bin, muss ich meine Sache auch machen.

Bin mal gespannt, was Sascha antwortet.

Gruß Nettie

[wolle]

Hallo alle zusammen,

auch ich finde Saschas Beitrag gut.

ich verstehe euch, dass Ihr auf Grund der Lebensqualität euch für Enbrel entschieden habt.

ich wünsche euch, dass Ihr nicht einer unter den 1000 oder 10000 seid und den Ball vor den Kopf bekommt,

so wie ich, viel Glück!!!

Wolle

[wolle]

Hallo alle zusammen,

hier hätte ich noch eine andere Frage.

Habt Ihr schon einmal eine Reha gemacht?

Ich selbst war im Mai 2009 in Bad Bentheim, hervorragender Erfolg,

kann ich nur weiterempfehlen!!!

Nettie schreibt, Sie hätte eine Schwerbehinderung von 40%.

Dieses ist sicherlich zu wenig.

Da es sich nicht nur um ein Hutproblem handelt,

sondern es ist auch ein Psychisches Problem.

Wenn dann noch PSA hinzukommt dann ist es erstrecht zu wenig.

Nettie, Du solltest sicherlich einen Verschlimmerungsantrag stellen.

Da ich unter anderem Ehrenamtlicher Richter am Duisburger Sozigericht bin,

kenne ich mich ein bisschen aus.

Wolle

[pfleger_sascha]

@ Nettie, sorry, das kam wohl falsch rüber...vor der Therapie mit Enbrel war ich fast 1 Jahr krank geschrieben...!

@Thema Krankenschein: Natürlich hängt das von der Situation ab, allerding habe ich die Erfahrung gemacht, das es eigentl. ein großer Fehler war immer den Krankenschein wegen Pso zu vermeiden. Als ich es richtig heftig bekam und nix mehr ging...war es schwierig der Krankenkasse klar zu machen, wie die Situation ist, da ich ja wirklich erst jetzt so richtig schlimm aus der Sicht der Kasse "krank" war!

Davon mal ab. Es kommt darauf an welchen Beruf usw. Ich glaube nicht, dass es für einen Patienten angenehm wäre, wenn ein Pfleger oder Arzt Ihn mit eitrigen Händen anfasst oder untersucht! Hinsichtl. der Hygienevorschriften kannst du im Gesundheitswesen mit solchen akuten Schüben nicht arbeiten. Aber auch später im kaufmännischen Bereich mit Publikumsverkehr kannst du dir je nach Unternehmen nicht erlauben mit solchen Symptomen zu arbeiten.

Das ist natürlich von Fall zu Fall und von der Ausprägung der Pso unterschiedlich bzw. abhänging.

@wolle: was meinst du mit Ball vor den Kopf? Und ja klar haben wir sicherlich /(fast) alle Kuren/Reha´s hinter uns. Ich war z.B. in Borkum vor einigen Jahren...dort wurden die etwas "besseren" Therapien wieder gegen "billige" Salbenschmiererei, Dithranol und leichtes Cortison ausgtauscht u. meine Haut wurde binnen 2Wochen zu Katastrophe, so dass ich die Kur nach Rücksprache mit meinem Hautarzt abgebrochen habe. Grund: ärztliche Inkompetenz, sowie Geldmangel des Trägers (ständig fielen Therapien aus...) in der Hautklinik Borkum der BFA...diese Kur hat mich damals um Monate zurück geworfen...Danke nie wieder !!!

Gruß

Sascha:)

bearbeitet am 5. Juli 2009 von pfleger_sascha

[DerVossi]

Hallo nochmal,

ich habe bisher noch keinen Kurantrag gestellt weil ich meinen Job behalten möchte. Auf keinen Fall möchte ich meinen Arbeitgeber überstrapazieren.

Keinesfalls möchte ich dem Arbeitgeber gegenüber schwach, krank erscheinen.

Schade das man in der heutigen wirtschaftlichen Lage freiwillig auf solche Leistungen verzichtet. Sollte Enbrel wiedererwarten mal abgesetzt werden müssen und alles wieder von vorne beginnt könnte ein Kurantrag allerdings noch folgen (während meines Urlaubes).

Ich will nicht hoffen aus gesundheitlichen Gründen den Job zu verlieren, schließlich hat man private Verpflichtungen, laufende Kosten - die müssen gedeckt sein.

Einen schönen Tag - die Sonne lacht , machen wir mit

Thomas

[wolle]

Hallo Sascha,

hier noch einmal meinen älteren Beitrag, dann verstehst Du es mit dem Ball!!

Hallo,

das die neuen TNF-Blocker ( Enbrel, Humira usw.) schon vielen geholfen hat,

ist sicherlich richtig.

Man sollte die Nebenwirkung nicht außeracht lassen.

Hier kann man es noch einmal nachlesen: http://de.wikipedia.org/wiki/Humira

Ich war 2005 in BB. Und Dr. Lohmann sagte: Ich sei jetzt wohl ein Kandidat für Enbrel.

Klasse, ich freute mich wie Oskar.

Enbrel half bei mir aber nicht, dann Humira und dann bekam ich 2007 einen Analkarzinom,

oder anders gesagt, ein Plattenepithelkarzinom.

Es folgte Strahlen und Chemotherapie.

Na ja, 30000 Menschen im Stadion und ich bekomme den Ball vorn Kopf!!!

Ein Arzt sagte mir einmal: Wenn man mit 40, 50 Jahren mit den TNF –Blockern anfängt,

ist die Wahrscheinlichkeit gering das 70 Lebensjahr zu erreichen.

Will sagen, so spät wie möglich damit anfangen.

Ich möchte hier nicht die TNF- Blocker verteufeln, man sollte sich nur über die Risiken bewusst sein.

Wünsche Euch allen noch einen kühlen Tag,

Wolle

[wolle]

Hallo noch einmal,

das es in der heutigen Zeit mit dem Arbeitgeber schwierig ist das ist klar.

Umso mehr rate ich euch, einem Schwerbehinderten Antrag zu stellen.

Wie Ihr sicherlich wist, habt Ihr mit 50% Schwerbehinderung einen höheren Kündigungsschutz.

Sascha, im Bereich Reha kann ich Dir nur wärmstens Bad Bentheim empfehlen,

es gibt Schuppi’s die nach der Reha 1-2 J. Erscheinung frei waren!!!

Wolle

[Nettie]

Ich habe auch noch nie eine Kur in Anspruch genommen. Als es mir während der PSO richtig schlecht ging, bin ich lieber zu Hause geblieben.

Ich glaube, nur mit einer PSO allein bekommt man nicht 50% Schwerbehinderung, da muss schon die PSA dazukommen. Im Augenblick geht es mir mit dem Fumaderm relativ gut, da kann ich keinen Verschlechterungsantrag stellen. Die psychische Belastung ist bei mir überhaupt nicht berücksichtigt worden, auch dazu hatte ich Unterlagen eingereicht. Mit 50% wäre mir sehr geholfen, aber die Bedingungen sind sehr streng und für mich auch nicht verständlich.

@ wolle

Hast du denn auch PSA?

Ich bin in den nächsten Tagen weg und schaue am nächsten Wochenende erst wieder in dieses Forum. Schreibt mal schön weiter, damit ich viel zu lesen habe.

Gruß Nettie

[Andrew300385]

Hallo zusammen....

Vor 2 Monaten war ich zum zweiten mal in Israel am Toten Meer. Der Haut Zustand ist perfekt, doch so nach und nach kommen wieder ein paar Stellen am Ellenbogen und am Bein.

Vor Israel hatte ich auch schon alle möglichen Medikamente (Raptiva, Neotigason, Fumaderm und natürlich alles an Kortison was es gibt!)

Gestern war ich in der Hautklinik in Freiburg. Mit der Ärztin habe ich besprochen das wir uns nächste Woche telephonisch darauf einigen was jetzt bei mir vorgenommen wird. Als Möglichkeiten gibt es wieder Fumaderm das ich aber nicht gut vertragen habe (Magen- Darm und Flush), Enbrel, Stelara oder Humira.

Hoffe mir kann hier jemand in dieser Woche noch ein paar Tips geben....

Über die Wirkung kann man ja eh nicht viel sagen, da diese Medikamente bei jedem anders wirken!

Was mich besonders interesiert ist die Reebound Gefahr die ich schon beim Raptiva hatte...ist das bei den anderen Biologikas genauso das man nach dem absetzten wieder die ganze Haut voll hat, oder gibts da Unterschiede?

Vielen Dank für eure Antworten....

Lieben Gruß Andy

[prodigysa]

hallo zusammen

ich nehme seit 4 wochen enbrel.hatte zuvor raptiva 3 jahre lang mit traumergebnissen.total frei von schuppen.dann 6 wochn nix, und jetzt wie gesagt seit 4 wochen enbrel.ich blühe da, wo ich zuvor nie beblüht habe und hoffe das sich bald eine besserung einstellt.bin normalerweise auch selbstbewußt, aber ich hätte nicht gedacht das mich der schub so hart trifft.ich meine jetzt psychisch.hole mir am montag mein neues rezept und dann heißt es wieder hoffen.

[Nettie]

Ich drück dir die Daumen prodigysa, kenne solche Zustände auch sehr gut!

Liebe Grüße Nettie

[r.r1tom]

Das ist noch der Rebound vom Raptiva, mit dem du zu kämpfen hast,

lasse dir Zeit, ich weiß leichter gesagt als getan, aber fast alle hier waren in der selben Situation,

ich komme mit 1 x 25mg sehr gut zurecht - wieder 100% Erscheinungsfrei !!!

ja 1 x 25mg!!!

hatte mit 2 x 25mg begonnen und im Eigenversuch nach ca. 10 Wochen schön langsam die Intervale hinaus gezögert.