Remicade und die Ängste die mich begleiten!

[Melchisedec]

So, wollte mich auch mal melden, da am Dienstag meine erste Stufe der Studie hier in Kiel aufhört.

Bekommen habe ich das Ganze seit Februar und es haben sich eigentlich nur vereinzelt Nebenwirkungen (wo ich und mein Arzt uns noch nicht einmal sicher waren, ob es überhaupt mit den Medis zusammenhängt) ergeben. Da waren zum einen vereinzelt Quaddeln auf der Haut, die inzwischen aber nicht mehr aufgetaucht sind und zum anderen zum Ende der ersten Acht-Wochen-Pause eine regelrechte Depression, die aber bisher noch nicht wieder aufgetaucht ist. Könnte auch mit ein paar anderen Dingen zusammengehangen haben, also... *achselzuck*

Ansonsten kann ich nur schwärmen. Ich habe mal nachgerechnet. Mein PARSI-Wert zu Beginn der Studie lag irgendwo um 23 oder so herum... Bin mir da nicht mehr ganz sicher. Inzwischen ist er auf unter fünf gesunken. FÜNF!!! Das muss man sich erstmal vorstellen. Die einzige Stelle, an der ich momentan Haut hab, die ich abziehen kann ist unter meinen Füssen und da vermute ich mal, dass es einfach durch eine mechanische Belastung erst wieder soweit gekommen ist. Ansonsten ist auf dem ganzen Körper nichts mehr zu sehen. Der Juckreiz hat nachgelassen.

Es ist ein ganz neues Lebensgefühl.

Ich werde die Woche mal mit meinem Doc reden, es sieht momentan noch so aus, als könnte ich in eine Nachfolgestudie aufgenommen werden, die untersucht, wie lange den das ganze Medikament wirkt und ob es reicht, immer bei einem Schub eine Infusion zu verabreichen. Hoffe, dass ich da rein komme, weil das noch zwei weitere Jahre kostenlose Infusionen bedeuten würde. Da bin ich auch gerne bereit die Auflagen, die man erfüllen muss (Alkohol, Frauen usw... ;-) ) zu erfüllen. (trotz der Tatsache, dass ich Student bin, dass soll man sich mal vorstelen *lach*)

Außerdem hoffe ich, dass diese erste Studie, die ja einen Vergleich zwischen MTX und Infliximab erbringen sollte positiv ausfällt. Ich persönlich habe nur gute Erfahrungen gemacht.

so long -- see ya

Melchisedec

[GeorgH]

So, ich wollte kurz über meine weiteren Erfahrungen mit Remicade berichten.

Aus u.g. Gründen bekam ich lediglich drei Infusionen, die ich alle drei sehr gut vertrug. Dann war die Studie für mich leider vorbei. Die Verbesserungen meiner Haut waren beeindruckend, von der schweren Psoriasis waren nur noch leicht rötliche Verfärbungen der Haut geblieben.

Somit galt Ende Mai 2007 meine größte Sorge der Frage, wie dieser Zustand zu halten wäre. Mein Hautarzt ging auf meinen Vorschlag ein, es weiter mit MTX zu versuchen. Seitdem nehme ich pro Woche 6 Tabletten MTX und zwischendurch Folsäure.

Über Nebenwirkungen kann ich nicht klagen und mein Plan ging tatsächlich auf. Bis heute ist nur eine minimale Verschlechterung der Haut festzustellen. Nach ca. einem halben Jahr nur mit MTX sind z.B. die Nägel immer noch erscheinungsfrei und außer ein paar punktuellen Erscheinungen hat sich meine Haut nicht verschlechtert.

Mein absoluter Favorit also (nach zusätzlichen Erfahrungen mit Fumaderm und Enbrel): einige Infusionen mit Remicade, danach MTX, um den Zustand zu halten.

[RolandG]

Hallo, an alle.

Also bei mir läuft das "Zeugs" rein wie Wasser, und das in einer knappen Stunde. Danach gehts gleich nach Hause. Meine Haut ist immer noch fast erscheinungsfrei. Nur am Schienbein und an Knie ist es noch etwas da. Mir gehts daher mit Remicade immer noch blendend. Meine Blutwerte sind auch immer im grünen Bereich.

Mfg, Roland.

[Brini]

Hallöchen,

eigentlich könnte ich auch ganz froh sein, aber das Remicade wirkt nicht so lange wie ich es mir wünschen würde. Eigentlich haben wir im sechs wöchigem Rhytmus einen Termin aber nach ca 4-5 Wochen habe ich wieder Schmerzen ohne Ende so das die Infusion vorgezogen werden muss.

Wir werden jetzt für zwei Mal die Dosis erhöhen in der Hoffnung das es dann besser wird und die sechs Wochen frist beibehalten. Nach zwei Mal soll die Dosis wieder herabgesenkt werden.

Schauen wir mal.....:confused:

[RolandG]

Hallo, Brini

Mein Rheumatologe gibt seinen Patienten auch alle 4 Wochen Remicade, wenn die Dosis alle 6 Wochen nicht reicht. Ich hoffe du bist bald wieder schmerzfrei.

Mfg,Roland