Remicade und die Ängste die mich begleiten!

[Gast Barb]

Hallo, Brini,

am 8. Januar habe ich meine Remicade-Infusion bekommen. Und mal zur richtigen Zeit tauchten die blauen Flecken wieder auf. Aber die Ärzte in der Hautklinik sind fest davon überzeugt, dass sie nicht im Zusammenhang mit dem Mittel stehen. Ich werde mal meinen Rheumatologen zu der Sache fragen, wenn ich mich denn aufraffen kann, ihn zu besuchen.

Bis auf Müdigkeit als Nebenwirkung habe ich keine Probleme mit Remicade gehabt.

Lieben Gruß

[RolandG]

Hallo Barb, Hallo,Brini.

Ich bekomme endlich am Donnerstag mein Remicade.Aber das ist im moment völlig unwichtig.Meine kleine Maus hatte so starke Schmerzen das ich sie fast um Mitternacht einschläfern lassen wollte.Jetzt im moment helfen ihr die Schmerzmittel und es geht ihr gut.Aber wie lange geht das noch? Ich bin total fertig und am Ende,ich heule schon fast den ganzen Tag.Ich denke ich muss wieder einmal zum Phychologen gehen,sonst falle ich wieder einmal wieder in ein tiefes Loch,so wie ich es schon einmal hatte.Ich danke euch für eure Anteilnahme und hoffe das beste für meine Kleine.Ich selbst bin ja Schmerzen gewohnt,das macht mir nichts aus.Da bin ich hart im nehmen und nicht wehleidig.da bin ich schon sehr viel schlimmeres gewohnt.

Liebe Grüße,Roland.

[Brini]

Hallo,

so, bin grad von der Rheumathologin zurück. Es ist jetzt entschieden, wenn am Freitag der TBC Test ok ist, dann gibt es am gleichen Tag die erste Infusion. Ihr glaubt gar nicht was ich für eine Angst ich habe!!! Aber ich weiß ich habe keine Wahl. Werde es ausprobieren und hoffen das alles gut wird. Das Problem liegt ja auch in erster Linie darin, das ich Angst habe das mein gesundes Auge mit einer Regenbogenhautentzündung reagiert, wie es bei Enbrel war. Ich habe doch nur noch dieses Auge zum sehen. Aber die Ärzte in Heidelberg haben mir dazu geraten und ich muss ihnen irgendwie vertrauen.

Danke fürs lesen und für eure Unterstützung, währende diesen ganzen Thread.

Danke, danke, danke.

LG Sabrina

[Melchisedec]

Moinsen!

Habe grade die Chance an einer Studie hier in Kiel im Zusammenhang mit MTX und Remicade zu bekommen. Da sich das hier ja alles recht positiv anhört, ich auch von befreundeten Ärzten und Pharamzeuten nur Mut zugesprochen bekommen habe und ich hoffe nach längerer Zeit endlich mal wieder wenigstens teilweise Symptomfrei zu sein, werde ich das wohl auch machen.

Danke für eure Erfahrungsberichte. Ich werde dann, wenn alles gut läuft auch mal Bescheid sagen, wie es bei mir wirkt.

greetz

[RolandG]

Hallo,gicco.

Ich denke es liegt an deiner Kasse das du Remicade nicht bekommst.Du hast auch nicht beschrieben was du für eine Pso und wie ausgeprägt sie ist.Ich kenne das Problem nicht ,denn meine Kasse zahlt anstandslos.Es kann auch daran liegen das mir Prof.Amon aus der Hautklinik PsoriSol da sehr geholfen hat, und alle Anträge gestellt hat.Das zieht wohl doch mehr als wenn es ein Hautartz tut.Allerdings war ich auch schon 20 mal in einer Hautklinik und hatte schon 80% Befall.Normalerweise müsstest du dieses Medikament bekommen denn es ist ja seit Anfang 2006 für Pso zugelassen.Hast du einen Schwerbehindertenausweis? Wenn ja kann dir da vielleicht der VDK helfen.Also beschreibe bitte deine Anamese etwas genauer.

Mfg.RolandG

[Brini]

Hallo @All,

nun gehöre ich auch zu denen, die Remicade bekommen. Heute die 1.Infusion. Keine besonderen Vorkommnisse bist jetzt. Bin etwas müde und habe leichte Kopfschmerzen.

Schauen wir mal, wie es weiter geht.

Ganz liebe Grüße und schönes Wochenende

Sabrina

[Fifty]

Brini,

ich drück dir ganz fest die Daumen.

Hoffe bald von dir zu lesen: Es war die richtige Entscheidung.

LG Karin

[RolandG]

Hallo an alle.

Ich habe am Donnerstag endlich meine Infusion bekommen.Seit Samstag bin ich wieder fast schmerzfrei.Ich hatte wieder keinerlei Nebenwirkungen.Die 400ml liefen bei mir in nur einer Stunde rein.Mal sehen ob die kleinen Stellen die ich jetzt wieder habe auch verschwinden.Sonst geht es mir wieder sehr gut,und ich hoffe das mir Remicade weiter so gut hilft.

Mfg,Roland.

[Brini]

Hallo Roland,

wie schön, das es dir wieder besser geht. Du hörst dich auch schon wieder gut an hoffe für dich das es so bleibt.

Liebe Gr

[Gast Barb]

@ Brini

Willkommen im Club. Das mit der Müdigkeit kenne ich auch. Nach meiner 2. Infusion habe ich glatt 18 Stunden im Stück durchgeschlafen, von 15 Uhr bis zum anderen Morgen um 9 Uhr. Bei mir wurde es aber besser.

Kopfschmerzen kenne ich auch im Zusammenhang mit Remicade. Ich bekomme vor jeder Infusion in der Klinik zwei Paracetamol. Danach habe ich dann keine Schwierigkeiten mehr.

Ich wünsche dir viel Erfolg mit dem Mittel.

@ Roland

Schön, dass du wieder beschwerdefrei bist. Das ging aber schnell, ich hänge da immer über zwei Stunden dran. Bis jetzt musste ich immer noch nervige zwei Stunden mit der Nadel im Arm warten, bis die mich nach der Infusion gehen ließen. Nächstes Mal kann ich nach einer Stunde gehen.

Lieben Gruß an euch

[RolandG]

Hallo,Barb.

Seit gestern habe ich auch blaue Flecken am Oberschenkel.Sieht aus als wenn eine Ader blau angelaufen wäre,und schmerzt fast so als hätte ich Muskelkater.Ich kann mich auch nicht daran erinnern das ich mich dort irgendwie verletzt haben könnte.Ich bekam ja am letzten Donnerstag meine Infusion,und musste gleich an Dich denken.Mal sehen wie sich das noch entwickelt.Wie sehen denn deine Flecken inzwischen aus? Oder sind sie schon wieder verschwunden?

Mfg,RolandG

[Brini]

Hallöchen,

kaum habe ich meine erste Infusion hinter mir, schon habe ich einen kleinen Infekt. Kann doch nicht sein, oder? Menno....wieso bleibt mir das nicht erspart?

Gruß Sabrina

[Brini]

....und außerdem bin ich heute Nacht schwer Atmend mit Herzrasen aufgewacht. Kennt das jemand von euch auch? :confused:

Gruß Sabrina

[Gast Barb]

Hallo, Sabrina,

kaum habe ich meine erste Infusion hinter mir, schon habe ich einen kleinen Infekt.

Ich glaube, dass das wohl mit Remicade im Zusammenhang stehen könnte. Meinen Schnupfen und Husten "pflege" ich nach einer Erkältung schon lange, werde es nicht los. Sollte sich allerdings dein "kleiner Infekt" zu einem großen entwickeln, z. B. mit Fieber, setze dich umgehend mit deinem Arzt in Verbindung.

....und außerdem bin ich heute Nacht schwer Atmend mit Herzrasen aufgewacht. Kennt das jemand von euch auch? :confused:

So etwas ist mir einmal passiert. Ich bin dann aufgestanden, habe mir einen Tee gemacht und überlegt, ob das von Remicade kommen könnte. Bei mir lag es aber einfach daran, dass ich mir zu viele Gedanken gemacht habe, was in meinem Körper nun so alles vor sich geht. Einfach ausgedrückt: Ich habe mich selbst verrückt gemacht.

Ich weiß nicht, ob es bei dir auch so sein könnte. Sollte es noch öfter auftreten, ist das allerdings kein so gutes Zeichen. Also auch die Empfehlung: Hin zum Doc!

Ansonsten kann ich dir nur empfehlen, dich abzulenken, versuchen zu entspannen und sich einfach mal was Schönes gönnen. Vielleicht gelingt es dir ja.

Lieben Gruß

[Brini]

Hallo Barb,

habe gerade mit dem Arzt gesprochen und der hat gesagt, ich sollte es beobachten und mich melden, wenn es schlimmer wird mit der Erkältung. Außerdem hat er panik gemacht, ich würde arge Probleme bekommen, wenn die Erkältung nicht auskuriert ist und die nächste Infusion ansteht. Auf keinen Fall machen!

Ach Mensch, meine Ängste werden nicht weniger, sondern immer mehr. Ob das die richtig Wahl war?

Und das mit dem Herzrasen ist mir auch ein Rätsel.

Gruß Sabrina

[Brini]

Hallo ihr Lieben,

ich habe ja nun vor zwei Wochen meine erste Infusion bekommen. Soweit geht es mir ganz gut und die Schmerzen sind auch fast weg. Echt der Hammer, wie schnell das geht. Am Montag soll ich nun die zweite Infusion bekommen.

Aber jetzt meine Frage:

Ich habe vor zwei Tagen festgestellt, das ich am rechten Unterarm eine Stelle habe, die so etwa daumengroß ist, die nicht mehr behaart ist. Kann das eine Nebenwirkung von Remicade sein?

Freue mich auf Antwort!!!

Liebe Grüße

Sabrina

[RolandG]

Hallo,Brini.

Also mir ist das bisher noch nicht aufgefallen.Aber es kann gut möglich sein.Ich muss eh am 15. zum Hautarzt und da frage ich doch gleich einmal nach.

Mfg.Roland

[Brini]

Hallöchen,

bin vor ca zwei Stunden von der letzten Infusion zurück. Geht mir nicht wirklich gut, fühle mich etwas wackelig auf den Beiden.

Ihr glaubt es nicht, habe im rechten Arm die Infusionsnadel gehabt und in der linken Armbeuge sind solche "Einblutungen" eingetreten, als wenn mich jemand dort ganz doll gekniffen hätte. Die Ärztin konnte damit nichts anfangen. Und mit der kahlen Stelle am rechten Unterarm auch nicht, würde wohl nicht als Nebenwirkung vom Remicade kommen.

Liebe Grüße

Sabrina

[Gast Barb]

Hallo, Sabrina,

bei mir treten diese wackeligen Beine bzw. auch so Schwindelgefühle ein, wenn die Infusion zu schnell durchläuft. Am besten vertrage ich es, wenn ich so fast 2 1/2 Stunden am Tropf hänge. Wie Roland das in einer Stunde gut übersteht, das kann mich fast neidisch machen.

In der Klinik wurde mir gesagt, dass es bei der zweiten Infusion die meisten Probleme geben kann - aber nicht zwingend auch gibt. Wenn es deine familäre Situation erlaubt, lege dich einfach ins Bett. Ruhe hat mir immer bei Remicade-Problemen sehr geholfen.

Was diese seltsamen blauen Flecken betrifft, die an Stellen auftreten, an denen man sich normalerweise gar nicht stoßen kann, vielleicht sollten wir uns mal damit an essex pharma wenden.

Bleib tapfer.

Lieben Gruß

[Brini]

Hallo meine liebe Barbare )

die zweite Infusion heute lief in 1,5 Std. durch. Dabei waren es letztes Mal 3 Std., die ich viel besser vertragen habe. So ein Scheiß aber auch. Fühle mich nicht wirklich gut und habe meine Eltern jetzt eingeschaltet, die sollen sich um die Kids kümmern. Außerdem habe ich so ein Kloß im Hals.

Und wegen der Einblutungen...wir sollten wirklich mal die Firma ansprechen. Hast du eine Idee wie wir das auf die Beine stellen??

Lg Sabrina

[Gast Barb]

Liebe Sabrina,

die zweite Infusion heute lief in 1,5 Std. durch. Dabei waren es letztes Mal 3 Std., die ich viel besser vertragen habe.

Normalerweise ist angegeben, dass die Infusion zwei Stunden dauern sollte. Sprich das bei der 3. Infusion mal an. Man fühlt sich aber auch nicht an allen Tagen gleich gut, wie ich nach sechs Infusionen festgestellt habe. Als es bei einer Remicade-Sitzung so heiß war, habe ich mich auch unwohler gefühlt. Es kommen da wohl mehrere Faktoren infrage.

Und wegen der Einblutungen...wir sollten wirklich mal die Firma ansprechen. Hast du eine Idee wie wir das auf die Beine stellen??

Ich lasse mir was einfallen. Warten wir mal ab, was Roland dazu sagt.

Ruhe du dich erst mal aus, dann sehen wir weiter.

Lieben Gruß

[RolandG]

Hallo,Sabrina und Barbara.

Mir ist auch manchmal etwas schwumrig nach einer Infusion.Ich denke auch das bei einigen die Infusion wirklich etwas langsamer laufen sollte.

Sabrina liegst du immer im Arztzimmer auf einer Liege? Dann will der Arzt wohl sein Patientenzimmer wieder frei bekommen.Ich sitze ja immer direkt an der Annahme und nehme kein Zimmer in beschlag.

Und nun zu meinen blauen Einblutungen,die sind wieder weg.Ich denke ich habe mich da wirklich nur gestoßen.Tja ich habe am 15. wieder ein Date mit dem Hautarzt zur Nachuntersuchung und im März beim Rheumatologen.Meine Gelenke schmerzen leider wieder leicht, kann aber auch an diesem Wetter liegen.

Mfg,Roland

[Brini]

Hallo Roland und Barbara,

ja, ich liege dann immer. Allerdings hat die Ärztin für diese Zwecke extra ein Zimmer. Also stört es nicht unbedingt den Tagesablauf. Du sitzt die ganze Zeit? Wirst du währenddessen auch irgendwie betreut. Blutdruckmessen oder so? Bei mir nicht. Sie kommen dann und wann mal rein und fragen, ob alles ok ist. Die nächste Infusion ist in vier Wochen und dann wohl alle 8 Wochen.

Gruß Sabrina

[Gast Barb]

Hallo, Sabrina und Roland,

ich bekomme mein Remicade jetzt in der Tagesklinik, sitze da in einem Raum in einem Sessel. Die Ärztin, die mich stationär betreut hat, legt mir den Tropf und schaut - soweit es ihre Zeit erlaubt - immer mal wieder vorbei.

Puls und Blutdruck werden bei mir regelmäßig alle halbe Stunde überprüft. Mal von einer Krankenschwester, mal von der Ärztin.

Lieben Gruß

[Brini]

Kennt ihr das:

Habe desöfteren ein glühend rotes Gesicht, mir ist ganz warm aber meine Hände sind eiskalt....komisch....

Lg Sabrina