Psoriasis Arthritis (Alltag und Arbeit ? )

[nicole m.]

Bin neu hier und habe seit ca.2002 Psoriasis Arthritis, die seit 2005 zu 100% festgestellt ist, bzw. von meinem Rheumatologen das Sapho -Syndrom genannt wird..

Im Linken Schlüsselbein, mit beteidigung der Schulter. Seit neusten auch das Linke Knie, sowie Starken schmerzen im gesamten Brustkorb.

Würde gerne wissen, seit wann Ihr eure Psoriasis Arthritis habt und wie Ihr bis Heute Behandelt wurdet?

Vorallem interessiert mich, wie Ihr euren Alltag hin bekommt, ganz wichtig Arbeiten?

Vielen lieben Dank im vorraus, Nicole

[Hexchen1]

Hallo Nicole M.

Ich leide seit 17 j an Pso und vor 7j ist die arthritis dazu gekommen !!!

Ich hatte es einige jahre nur im ellenbogen und nach und nach wandert die Arthritis in beide Ellenbogen Beide knie , in die Füße in das linke Handgelenk und in denMittelfinger rechte Hand!!

Ich weiß auch oft nicht was ich gegen die schmerzen machen soll , ab und ahn ist es so schlimm das ich nicht mal meine Kleine Tochter mit 18 monaten aus ihren bettchen holen kann , weil ich nicht laufen kann . Ich muß meine Medis schnell nehmen und hoffen das der Schmerz nach läßt !!

es gibt aber auch gute Tage ohne Schmerzen !!

Liebe Grüße Hexe1

[nicole m.]

Hallo Hexe1,

mich würde interessieren wie Du bis Heute Deinen Alltag im Berufsleben gemeistert hast?

Denn da kommen im Moment viele neue Sachen auf mich drauf zu. :confused:

Lieben Gruss Nicole

[Hexchen1]

Hallo Nicole,

im moment bin ich noch im erziehungsurlaub !

Es war in meinen Beruf auch nicht so einfach (Köchin), aber ich habs immer irgendwie geschafft meine schmerzen so einigermaßen in griff zu haben , ich hatte auch liebe Kollegen die mir , wenn es mir nicht so gut ging geholfen haben, aber meistens hab ich eh alles selber gemeistert!Ich hab einfach nur gelernt damit zu leben ,daß ist sehr wichtig .

Kopf hoch es wird schon werden !!

Liebe Grüße Hexe1

[Fussballfan]

Hallo Nicole M.,

Erst mal möchte ich dich hier begrüßen und dir viel Spaß in diesem Forum wünschen.

So nun zu deinen Fragen,ich bin jetzt fast 37 und habe meine PSO schon seit 25 Jahren , vor gut 2 1/2 Jahren wurde dann noch die PSA diagnostiziert wobei ich die wohl schon viel länger habe.

Die PSO habe ich an eigentlich allen Stellen meines Körpers ,mal mehr mal weniger ,im Moment hab ich nen Schub vom feinsten .

Die PSA fing an mit Rückenschmerzen , erst wurde Hexenschuß diagnostiziert ,dann vermutete man einen Bandscheibenvorfall bis man nach über 2 Monaten kaum noch laufen könnens endlich etwas fand das es zu seien scheint.

PSA.

Na toll dachte ich, das auch noch,als ersten mußte ich meinen damaligen Beruf ( Betreuung von Behinderten Kindern mit Schulbegleitung und tragen) aufgeben .

Ich bekam verschiedene Medikamente die kaum halfen bin jetzt seit 2 1/2 Jahren auf MTX und Cortison, hilft aber im moment auch nicht.

Beruflich bin ich jetzt Kontrolleurin im Handybereich nichts dolles , kann mir was besseres vorstellen,allerdings ist mittlerweile bei mir ausgeschlossen worden das ich noch einmal in meinen erlernten Beruf zurück komme,habe Fleischereifachverkäuferin gelernt.

Mir wurde auch empfohlen nicht mehr als Verkäuferin tätig zu sein. Tja in meiner ersten Reha rat man mir Rente einzureichen und man glaubte kaum das ich noch einmal am Berufsleben teilnehmen könnte,irrtum es geht zwar nicht viel aber etwas.

So ich hoffe ich hab dich nicht zu sehr entmutigt ,ist ja auch nicht bei jedem gleich.

Wenn du fragen hast ,stell sie einfach ,meistens findet sich irgendwer und der kann sie dir beantworten.

Mir tut dieses Forum übrigens richtig gut ,man wird verstanden,und das zählt.

Gruß

Fußballfan

[nicole m.]

Hallo Fußballfan,

ersteinmal vielen lieben Dank.

Bei mir heisst es jetzt ersteinmal abwarten, was es in Zukunft mit meiner Ausbildung gibt, denn ich warte noch aus denheissen Termin bei der Argentur für Arbeit. Denn die haben mir meine Ausbildung ermöglicht und ich habe doch schon einwenig Angst, das ich deswegen noch Ärger bekommen werde. Wobei die damals bereits wussten, das ich nicht 100% Gesund bin, aber man kennt ja die lieben Beamten.

Hoffe, das ich bald dann etwas finden werde, wo das die PSA nicht schlimm ist.

Du hattest bereits im Chat schon einmal gesagt, das Indomet Dir nicht mehr helfen würde, ich kann heute endlcih mal seit Tagen sagen, ich kann mich bewegen und wenn ich sie regelmäßig nehme, helfen sie auch, trotz der heftigen Nebenwirkungen.

[chestnut]

Hallo,

ich bin jetzt 56 Jahre. Pso habe ich seit meinem 12. Lebensjahr und PSA ist dann ziemlich schnell nach der Geburt meiner Tochter (da war ich 20) gekommen. Es waren zum Teil schlimme Zeiten und ich habe mich mit Schmerzen durch die Gegend geschleppt. Begonnen hat es damit, dass ich meine Ellbogen nicht mehr ausstrecken konnte, dann die Zehengelenke, die Finger und natürlich auch Wirbelsäule. Bekommen habe ich dagegen so ziemlich alles was der med.Markt zu bieten hatte.

Arbeiten bin ich aber immer gegangen (halbtags), denn es war eine Ablenkung von den Schmerzen. Als ich so um die 40 war, war mein einziges Problem ein steifer Nacken -

wobei man nie sagen konnte, kommt es von PSA (kommt selten vor, da versteift sich die Halswirbelsäule) oder war es durch einen Sturz beim Eislaufen (Spätfolgen).

Ja und dann ging es mir relativ gut bis auf die Pso, die immer wieder explodierte.

Dann hatte ich die Möglichkeit an einer Studie von Raptiva teilzunehmen, dass war 2003

- war für meine Haut ein Gewinn und seit Jänner 2005 nehme ich Raptiva regelmäßig.

Seit Jänner 2006 bekam ich wieder die alten Probleme mit den Fingergelenken und nehme jetzt seit August MTX zusätzlich.

Wenn es vor vielen Jahren die Möglichkeiten wie heute (Biological) gegeben hätte, wären mir sicher viele Schmerzen erspart geblieben.

Wichtig nie den Mut verlieren und aufgeben - hilft das eine nicht, so vielleicht das andere.

lg christine

[Gast Psora]

Liebe Nicole,

ich kann deine Sorgen gut verstehen.

Seit ca. 20 Jahren habe ich PSO und hab seit zwei Jahren nachgewiesen aber vermutlich schon länger PSA.

Die ersten PSA-Schübe waren ziemlich heftig und waren mit erheblichen Bewegungseinschränkungen verbunden. Da war ich auch erst einmal sehr verzweifelt. Ich wusste ja nicht, ob es je wieder besser wird oder wenigstens der Schmerz geringer wird. Man hört da so Sachen wie: in ein paar Jahren sitzt man im Rollstuhl, nichts hilft usw.

Aber ich hab mich nicht damit abfinden wollen. Das kann’s doch nicht schon gewesen sein. Ich muss dazu sagen, meine schweren PSA-Schübe sind sehr wahrscheinlich durch Stress und traumatische familiäre Vorfälle ausgelöst worden.

Ich habe also angefangen, mich wieder positiv zu stimmen, mich besser zu ernähren, aktiv was für den Stressabbau zu tun und einfach daran zu glauben, dass all das die Krankheit zwar nicht heilt, aber vielleicht positiv beeinflusst.

Ob nun genau das mir geholfen hat weiß ich nicht, aber ich kann sagen, dass meine PSO sich auf einige ganz kleine Flecken beschränkt und die PSA auf einem erträglichen Level ist.

Jedoch gibt es schon Einschränkungen. Beruflich habe ich zwar das Glück, dass nicht körperlich arbeiten muss, sondern eher mit meinem Köpfchen und dass die Hände noch einigermaßen funktionieren. Aber wer weiß wie lange das so ist. Vermutlich keiner.

Ich sag’s ehrlich, in der Firma rede ich nicht über meiner Krankheit, weil ich überzeugt bin, dass das für meine Kariere nicht gerade von Vorteil wäre.

Ich liebe meine Arbeit sehr und sie ernährt uns ja auch. Daher stecke ich all meine Kraft in den Job. Eine Zeit lang musste ich ab und zu krank machen. Ich war einfach ausgelaugt. Die vielen Schmerzen, das macht mürbe. Aber nach einer Kur ging’s mir wieder gut und ich kann wieder alle Kraft in meinen Job stecken.

Was meinen Haushalt betrifft, muss ich zugeben, stoße ich an meine Grenzen. Erstens könnte ich maximal mit Handschuhen putzen, wegen der Haut. Zweitens bin ich nicht mehr sonderlich beweglich und körperliche Betätigung verursacht mir mehr Schmerzen und Drittens brauche ich alle verbleibende Kraft Mutter zu sein und zum kochen und waschen und ausruhen.

Zum Putzen allerdings brauche ich Hilfe. Das schaffe ich nicht mehr allein, das würde mich auf Dauer völlig überlasten. Wenn ich da keine Hilfe aus der Familie bekommen würde, müsste ich mir eine Putzhilfe nehmen.

Was das Arbeitsamt betrifft, solltest du dich nicht sorgen. Sicher müssen die Informiert werden, wenn deine Einschränkungen sich auf die Ausübung einer Arbeit auswirken können. Aber ich wüsste nicht, warum die „böse“ darüber sein sollten. Über deinen RV-Träger kann bei drohender Erwerbsunfähigkeit durch Krankheit eine neue Berufsausbildung getragen werden. Sprich mal mit deinem Arbeitsamt darüber oder mit deiner Krankenkasse.

Ich kann dir nur ans Herz legen, versuche positiv zu bleiben. Wenn du mal down bist, such dir wen zum reden oder auch mal zum ausheulen. Gib nicht auf. Es geht weiter. Irgendwie geht es weiter. Immer!

Liebe Grüße

Psora

[nicole m.]

Vielne vielen lieben Dank.

Habe seit vor gestern mein Artest vom Rheumatologen und seit gestern ist dann auch von Seitens der Schule, meine Umschulung als Restaurantfachfrau zu ende. Montag morgen werde ich mich dann mal wieder beim Arbeitsamt melden und versuchen das ich an einer Rhea-Umschulung teinehmen kann. Denn ich habe ja leider nichts sonst gelernt.

Bitte drück mir die Daumen, das dass wenigstens mal klappt.

Lieben Gruss nicole m.