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Ich habs satt


Hexchen1

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Geschrieben

Na, das ist ja mal ne krasse Geschichte!!

Ich hab die Pso bekommen, als ich noch in der Grundschule war. Meine Mutter sagte mir, dass die Kinder mich immer gehänselt hätten, bis sie ein Gespräch mit der Lehrerin geführt und die dann die Kinder augeklärt hat. Danach sei Ruhe gewesen. Ich kann mich daran nicht mehr erinnern, aner ich weiß, dass ich mich im Sommer nicht verstekce. ich vertrete die Meinung:Wem´s nicht gefällt, der soll halt nicht hingucken! Sein Problem nicht meines, ich hab schließlich genug Probleme damit und muss mich nicht noch darum scheren, was die anderen möglicherweise für ein Problem damit haben. Bislang hab ich so etwas noch nciht erlebt. Ich merke zwar, dass die Leute drauf schauen, sagen aber nichts und das soll sich mal einer wagen!!Ich glaube dir, dass du in dem Moment wahrscheinlich völlig perplex warst und somit nicht antworten konntest. Denk dir einfach, dass die doofe "Alte" es einfach nicht besser weiß!!

LG

Katrin

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Ich kann Euch alle gut verstehen. Seit 27 Jahren leide ich an Schuppenflechte. Habe Sie mit 18 nach dem Unfalltod meines Freundes bekommen. In der damaligen Zeit flog ich aus dem Friseursalon, man verwies mich des Schwimmbades usw. Freunde die ich kennen lernte wischten sich die Hände ab wenn Sie mich angefasst hatten. Sie dachte ich merks nicht, aber man bekommt sensible Fühler dadurch.

Im laufe der Jahre habe ich gelernt damit zu leben. Ich habs den Mitmenschen erklärt die die Krankheit nicht kannten. Und fand einen Mann den das nicht störte. Die PSO ging bis 2004 als er sich von mir trennte. Dann kam die PSO wieder, schlimmer als je zuvor. Aber ich bekomme Sie wieder in den Griff.

Nun habe ich wieder jemanden kennen gelernt den das überhaupt nicht stört. So ein verhalten ist Balsam für die Seele.

Aber in den fast 30 Jahren gabs hoch und tiefs im Umgang mit der PSO. Man lernt damit zu leben. Obwohl es nie ganz leicht ist.

Aber Kopf hoch Ihr lieben wir müssen dadurch aber es geht.

LG Biggy

Geschrieben

es ist schwierig für uns mit der PSO zu leben aber ich denke für andere auch und da´kann man auch nicht besonders viel tun!

es gibt halt nur wenige leute die dir überhaupt zuhören und wissen wollen was PSO ist!

ich finde auch das im TV überhaupt in der öffentlichkeit nicht viel über PSO aufgeklärt wird!

und das ist der fehler!

Geschrieben

Hallo Kira ,

wir könnten mit der PSO besser leben wenn es wirklich mehr Aufklärung gäbe ,ich glaube wir müssen uns selber darum kümmern .Aber wie ,sollen wir mit einen Schild um denn Hals rumlaufen da steht "es ist nur PSORIASIS und nicht ansteckend ".

MFG Doris

Geschrieben

Hallo ihr !

Neulich hat eine Kassiererin beim Geld zurück geben auf meine Hände gesehen. Noch NIE hat jemand so angewiedert auf meine Hände geschaut und das Wechselgeld betont ohne Hautkontakt in meine Hand fallen lassen. Ich hab nur Pso an den Händen, nicht Lepra !!!

Das sind die Situationen in denen ich meinen Körper hasse, meine Haut hasse... Weinen hilft dann manchmal. Es ist schön, von euch zu lesen, weil ihr mich versteht.

Fühle mich euch allen sehr verbunden auch wenn ich euch nicht kenne :P

Liebe Grüße

Amatara

Geschrieben

Hallo

Einmal wurde ich aufgefordert, das Schwimmbad zu verlassen, da andere Campinggäste beschwert hatten. Es sei eklig, das Sie im selbe wasser schwimmen müsste.

Ich habe mich geweigert, das Schwimmbad zu verlassen, ich habe keine ansteckende Krankheit. Sie haben gedroht, mit Polizei. Ich dachte: Toll, lass sie mal kommen. Ich habe nichts verbrochen.

In Mein beste französich habe ich dann gesagt, was noch ekliger war.

Die Toilette in der Nähe vom Schwimmbad, waren mit Sch*****e an der Wand verschmiert.

Denn wass wäre schlimmer: Ein dreckiger Klo oder ein Paar harmlose Schuppen im Schwimmbad?

Ich hatte danach Ruhe und konnte friedlich baden.

mfg ineke

Geschrieben

Hallo Amatara,

mir gehts auch immer so ,da mag man sich selbst nicht mehr .

Ich glaub es geht uns allen ab und an so .

Kopf hoch es geht immer weiter !

Liebe Grüße Doris :P

Geschrieben

Hallo Ineke,

das ist ja echt da hammer anscheinend passiert uns im Altag öfter sowas als man glaubt ,

ich hätte den mut nicht gehabt zu bleiben ,ich wäre abgehaun ."Respekt"

MFG Doris

Geschrieben

Respekt finde ich wirklich super andere hätten nicht den Mut gehabt wie zum Beispiel ich =)

Super!!!

Geschrieben

@Hut ab In

Und trotzdem idt diese Ignoranz von Menschen zum K....

Zum eigentlichen Thema.

PSO ist wie jede Krankheit nur ein mögliches Ventil wie sich eine Krankheit bemerkbar macht. Die eigentliche Krankheit lieg tief in der Seele verborgen. Ich denk mir immer zum glück ist es nur PSO es könnte auch schlimmer sein.

Und suche weiter nach der eigentlichen Krankheit, die muss ich besiegen, dann wird sich mein Körper regenerieren, der Arzt muss mir mit seinen Mitteln nur helfen bis dahin die Schäden so gering wie möglich zu halten.

Geschrieben

mein mann vesteht nicht wenn ich ihm sage das ich nicht gerne mit ihm zB in die sauna gehe oder schwimmen!

genau vor so was hab ich nämlich angst!

ich habe keine lust darauf das andere mich nur blöd angucken und hinter meinem rücken reden!

ich gehe zwar im sommer mit t-shirt raus aber das war es dann aber schon, würde nie einen rock anziehen!

tja ich glaube da habe ich im gegensatz zu anderen leuten hier ein problem mit meinem selbstbewusstsein!

LEIDER! :P

Geschrieben
  WolfgangS schrieb:
Zum eigentlichen Thema...

Ich dachte, das "eigentliche Thema" hier sei der Umgang von Nichtkranken mit den äusserem Erscheinungsbild von Psoriasis-Patienten? gruebel.gif

  WolfgangS schrieb:
PSO ist wie jede Krankheit nur ein mögliches Ventil wie sich eine Krankheit bemerkbar macht. Die eigentliche Krankheit lieg tief in der Seele verborgen.

Ich denke eher, dass a) die Psoriasis ein Gendefekt ist und kein Ausdruck einer anderen Krankheit, und dass es :P keine Seele gibt, folglich darin auch nichts verborgen liegen kann (schon gar keine Krankheiten).

  WolfgangS schrieb:
Und suche weiter nach der eigentlichen Krankheit, die muss ich besiegen, dann wird sich mein Körper regenerieren...

Viel Erfolg.

Gruß,

Marko

Geschrieben

hallo hexe,

nimm dir das bitte nicht so zu herzen, es gibt leider immer wieder menschen die so auf uns reagieren!

Ich hab zwar "nur" einen Ausschlag an beiden Ellebögen und die meisten schauen hier schon total doof!

Aber wie du bereits schon richtig gesagt hast, WIR SIND AUCH NUR MENSCHEN und es gibt weitaus schlimmeres!

Alles gute

Geschrieben

Hallo Martina ,

sei froh das du es nur an den ellenbogen hast ,ich kann mir gut vorstellen das da

die leute schon gaffen .

Ignorier es einfach ,mach ich auch nur noch .Kopf hoch wir sind schön genug so wie wir sind ,das sag ich mir ab jetzt nur noch.

Liebe Grüße Doris

Geschrieben

Hallo,

ich lenke Euren Blick dann mal auf die anderen Menschen, auch wenn es schwer fällt.

Diese Ekelpakete bleiben einem leider immer besser im Gedächtnis als die netten.

Ich habe auf unserem vorletzten Sommerfest das erste Mal meinen Kollegen meine Beine gezeigt. Die erste Reaktion einer Kollegin war ganz besorgt zu fragen, was mir denn da schlimmes passiert wäre, ob das eine Allergie ist und ob das weh tun würde. Keine Angst, kein Ekel - nein, ehrliche und liebe Sorge.

Und auch sonst begegnen mir viele Menschen, die einen angucken, fragen was das ist und dann sogar eher noch Mitleid haben. Und die Kommentare: Neurodermitis hat meine Schwägerin/Cousine/... auch, die überhör ich dann einfach. Sie meinen es doch nur gut.

Gruß Lucccy

  • 4 Wochen später...
Geschrieben

eine Welt voller oberflächlicher Menschen, lass dich nicht unterkriegen und ignorier solche Leute, auch deiner Tochter wegen :)

Geschrieben

Hallo Rick,

vielen Dank für Deinen beitrag !

Liebe Grüße Aus Niederbayern

Hexe1

Geschrieben

ÄhM genau so iS es .. die meisten Menschen sind oberflächlich und nur aufs aussehen bedacht ..aber?? .. auf die kann man scheissen! ... denn solche menschen haben nix in ihrer birne und sind einfach nur unterstes Niveau!! .. akzeptiert euch so wie ihr seit und genießt das leben in vollen zügen ..!! ^^ es klappt ^^

  • 1 Monat später...
Geschrieben

Hallo Hexe 1,

habe jetzt erst deinen Beitrag entdeckt und muß dir sagen dass es mir vor Jahren genauso ging.Es handelte sich aber dabei um meinen Sohn der schon seit der Geburt Neurodermitis hat.

Ich weiß es noch ganz genau wie wenn es gestern gewesen wäre.Es war ein schöner Sommertag und ich ging mit meinen Kindern ins Schwimmbad,mein Sohn damals 2 Jahre alt rannte sofort ins Babybecken und wollte natürlich rumplanschen.Er hatte gerade einen Schub und man sah es ja auch deutlich aber sollte ich deswegen meinem Sohn das Schwimmbad verbieten?

Ich war noch dabei die Sachen auszupacken(Decke u.s.w.)habe aber immer Blickkontakt zum Babybecken gehabt,und sah wie sich das Becken immer mehr entleerte.Zu guter Letzt war nur noch ein Kind im Becken dass mit meinem Sohn spielen wollte,aber da kam schon ganz aufgeregt eine Mutter angerannt und schnappte ihr Kind und zog es regelrecht weg von meinem Sohn.Ich fand das damals so schrecklich und entwürdigend,so dass ich lange Zeit nicht mehr zum Baden ging.

Mein Sohn ist jetzt 12 und kann gut mit seiner Krankheit umgehen und er geht auch ins Schwimmbad,es macht ihm überhaupt nichts aus wenn die Leute ihn angaffen.

Gott sei Dank!

liebe Grüße Ella;)

Geschrieben

Ich kann mich Lucccy zum groessten teil nur anschliessen, ich habe bis jetzt eigentlich auch hauptsechlich nur positive und tolerante Erfahrungen mit Menschen in meiner Umgebung gemacht... grad ejetzt, wo ich ganz alleine nach England gegnagen bin, dachte ic, dass die Leute sehr komsihc regaieren wuerden... Aber das ist garnicht so, die meisaten sind sehr lieb und unterstuetzen mich total, oder sie uebersehen es und sagen garnichts dazu, wa sich beides total ok finde... und was sie wirklich im inneren denken, das kann mir ja relativ wurscht sein!!! Und die Leute die dann wirklich etw. boeses sagen oder dumm reagieren, die belaechel ich nur (soweit es geht, klar tuts manchmal auch weh) und denke nur "dafuer hab ich einen tollen Charakter und nicht so ne riesen Nase ;-))))

Lieben Gruss Eve

PS: Ich denke jedoch auch, dass es total auf den Tag ankommt und wie man sich fuehlt....

Und einen Rok trage ich uebrigens auch nimmer... Tja manchmal muss man halt auch Abstriche machen, aber es wird ja jetzt eh kaelter....

Geschrieben

Hallo Ella ,

danke für Deinen Beitrag ...

Erstmal finde ich es schön das dein Sohn mit seiner Krankheit so gut umgehn kann , daß zeigt das ihm seine Mam ein gutes Selbstvertraun vermittelt hat und ihn unterstützt hat !!

Ich bin den ganzen Sommer über in kein Freibad mehr gegangen weil meine Pso ,übers Jahr immer schlimmer wurde und ich keine Lust auf Gaffer habe , ich hab es vorgezogen im Garten mit meiner Tochter zu planschen .....

Klar haben die Nachbarn auch geglotzt , aber die wissen alle das ich pso habe und denen habe ich es auch erklären können was das ist !!!

Somit hatte ich damit weniger ein Problem wenn die mich angaffen ....

Ich weiß das jetzt wieder einige schreiben werden , da muß ich drüberstehn und ich soll damit klar kommen und und und .....

Ich komme mit meiner Krankheit auch meistens zurecht , nur wie manche Mitmenschen reagieren und sich verhalten das tut doch sehr weh und das weiß jeder von uns !!!

Liebe Grüße Hexe1 ;)

Geschrieben

Hallo,

das ist ja wirklich schlimm, da wäre ich dann aber auch down gewesen.Wie ich in einer solchen Situation reagiert hätte, weiß ich gar nicht, es ist immer leicht zu sagen, ich hätte dieses oder jenes gesagt. Man kann es ja nicht proben und wie oft sagt man sich hinterher, hätte ich doch...

Ich kann Hexe verstehen, das muss einen ja runterziehen, nicht jeder kann das so Larifari wegstecken. Ich für mich habe gemerkt, das ich selber mehr ein Problem mit meiner PSO habe, als meine Familie oder Freunde. Wenn ich an warmen Tagen kein Shirt anziehen möchte, dann sagt mein Mann, das es mir egal sein sollte, was andere denken. Er hat überhaupt kein Problem damit und hält mich trotz der PSO für eine attraktive Frau, ich selber seh mich nicht so :P .

Mein Sohn hat PSO seit er 10 Jahre alt ist, besonders schlimm auf dem Kopf. Am Anfang hat es mir jedesmal das Herz gebrochen, wenn ich ihn eingecremt habe, weil es wirklich sehr schlimm war. Viele Kinder in der Schule und auch Freunde haben ihn darauf angesprochen, es war ja sehr sichtbar. Er hatte anfangs schon ein Problem damit und hat sich lange Zeit abgekapselt, das hat mir auch sehr weh getan. Jetzt ist er 21 J. und er geht mittlerweile sehr gut damit um (besser als ich). Ich habe ihn mal danach gefragt, da hat er zu mir gesagt: "Mama, wenn mich jemand fragt, was ich habe, dann sage ich das und gut ist. Ich bin damit immer gut gefahren und es hat sich noch keiner von mir abgewandt."

Er hat viele Freunde, das freut mich wirklich sehr. Denn noch schlimmer wäre es, zusätzlich zu der PSO, eben wegen der PSO keine Freunde zu haben, meine ich. Die PSO schränkt uns ja schon genug ein.

Meiner Meinung nach können Kinder eh viel besser damit umgehen, als Erwachsene. Sie fragen nach, was man da hat, sagen ganz ehrlich was sie denken, aber wenn man ihnen das erklärt, dann ist es erledigt und sie haken da nicht weiter nach. Sie akzeptieren es einfach, ohne wenn und aber, zumindest habe ich diese Erfahrung gemacht.

Vielleicht sollte man als Psori immer Flyer parat haben, wo alles über PSO drin steht und die man bei komischen Blicken oder dummen Sprüchen, den Leuten wortlos und ohne weitere Erklärung in die Hand drückt.

Hexe, ich wünsche Dir sehr, das Dir so etwas nie mehr passiert, aber lass Dir bitte nicht Deinen Spass dadurch verderben.

( Sorry für den Roman ;) )

LG

bibo1

Geschrieben

Hallo bibo1,

ich danke Dir für Deinen Beitrag !!

Ich glaube das Kinder einfach anders mit Krankheiten umgehn und sie denken auch anders wie wir Erwachsenen ....

Ich habe ja die Pso mit 10 jahren bekommen und in dieser zeit war mir es auch total egal ,

es ging erst mit der Pupertät an ,tja da werden mädchen eben eitel mit ihren Aussehn ....

Ich finde es sehr gut das dein sohn damit klar kommt und hoffe auch das es so bleibt !!

Liebe Grüße Hexe1

Geschrieben

na meine liebe ich kann dich verstehen du musst an dein selbstbewusstsein arbeiten und die leute frontal aufklären denn sie können nicht wissen das es schuppenflechten sind und das es nicht ansteckt .

meine kleine hexe macht dir mal ein paar gedanken darüber wie du dich gegenüber den anderen gesunden verhältst sie brauchen aufklärung das ist leider alles

so mal umarmknuddeln

Geschrieben

Hallo an alle fleissigen Schreiber -

es ging mir nicht so gut, als ich mich hier angemeldet habe, ich denke, das ging euch auch so.

Es gibt immer gute und schlechte Tage, jetzt überwiegen meist die guten - ich lese immer gern die Beiträge und schöpfe Kraft daraus.

Ich muß einfach mal sagen: danke daß es euch gibt -

nette Grüße sendet - Bibi -

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