PSA meiner Freundin schlimmer

[Max93]

Hallo liebe Community,

mein Name ist Max (28), habe mir ein Benutzerkonto erstellt, um mehr über PSA zu erfahren, da meine Lebenspartnerin sehr unter den Symptomen leidet und ich sie so gut ich kann unterstützen möchte. Könnt ihr mir vielleicht Tipps geben, um den starken Schmerzen, die sie hat entgegenzuwirken? Sie hat in letzter Zeit einen sehr starken Schub bekommen, da sie ihre Medikamente (ich glaube es war Sulfasalazin?) abgesetzt, weil sie unangenehme Nebenwirkungen bekommen hat. Der Schub zeichnet sich dadurch aus, dass sie sehr starke Bauchschmerzen - v.A. im Magenbereich .- hat, klarerweise auch starke Schmerzen in Handgelenken, Kniegelenken und allgemein untere und obere Extremitäten. Die Schmerzen halten sie manchmal nachts wach, was auch die Antriebslosigkeit, Müdigkeit und Schwäche verstärkt, die sowieso schon vorhanden ist. Wäre super, wenn ihr mir weiterhelfen könnt. Hoffe, dass es in Ordnung geht, dass ich der Community beigetreten bin, obwohl es bei meinen Fragen nicht um mich geht.

Vielen Dank schon im Voraus,

euch allen ein gutes neues Jahr,

Max

[Gast]

Hallo Max,

ich finde es gut das du dich hier angemeldet hast und dich genauer über die Erkrankung deiner Freundin informieren willst.

Meist bekommt man auch von Partnern, Familien und Freunden zu hören

-man sieht ja nix

-kann doch gar nicht so schlimm sein

-stell dich nicht so an 

- dann leg dich hin wenn es dir nicht gut geht und renn hier nicht rum

Man sieht meistens nichts aber es schmerzt höllisch. Mir alleine reicht schon die Akzeptanz das es mir nicht gut geht. Das ich meine Ruhe brauche oder das ich mich trotz der Schmerzen bewege weil es dann oft besser wird. 

Wie du deiner Freundin helfen kannst müsst ihr zusammen herausfinden. Da ist sie gefragt was du machen kannst um ihr zu helfen.. Redet darüber. Frage sie ob du ihr ein Kühlkissen oder Wärmekissen bringen kannst. Je nachdem wie sie therapiert.  

Wenn ihr Kälte hilft dann fahre mit ihr im Winter nach Lappland und wenn sie Wärme mag dann geh mit ihr in eine Sauna. 

Was mich irritiert sind die Bauchschmerzen. Können eigentlich nur vom Medikament kommen. Da bist nicht du sondern der Arzt gefragt. 

Wenn sie Probleme mit den Händen hat kann ich dir den Tipp geben Arthritis Handschuhe zu tragen. Ich habe sie ausprobiert und bin trotz gr0ßer Skepsis total davon überrascht und überzeugt. Was soll ein so dünner Handschuh überhaupt bringen? Gibt hier auch eine Version die wärmt und eine Version mit Kupferanteil die nicht so warm ist. 

War sie schon mal zu einer Reha? Wie lange hat sie PsA schon? Mit Ernährung kann man auch ein wenig was machen. 

Gruß Claudia

[Lupinchen]

vor 1 Stunde schrieb Max93:

Hallo liebe Community,

mein Name ist Max (28), habe mir ein Benutzerkonto erstellt, um mehr über PSA zu erfahren, da meine Lebenspartnerin sehr unter den Symptomen leidet und ich sie so gut ich kann unterstützen möchte. Könnt ihr mir vielleicht Tipps geben, um den starken Schmerzen, die sie hat entgegenzuwirken? Sie hat in letzter Zeit einen sehr starken Schub bekommen, da sie ihre Medikamente (ich glaube es war Sulfasalazin?) abgesetzt, weil sie unangenehme Nebenwirkungen bekommen hat. Der Schub zeichnet sich dadurch aus, dass sie sehr starke Bauchschmerzen - v.A. im Magenbereich .- hat, klarerweise auch starke Schmerzen in Handgelenken, Kniegelenken und allgemein untere und obere Extremitäten. Die Schmerzen halten sie manchmal nachts wach, was auch die Antriebslosigkeit, Müdigkeit und Schwäche verstärkt, die sowieso schon vorhanden ist. Wäre super, wenn ihr mir weiterhelfen könnt. Hoffe, dass es in Ordnung geht, dass ich der Community beigetreten bin, obwohl es bei meinen Fragen nicht um mich geht.

Vielen Dank schon im Voraus,

euch allen ein gutes neues Jahr,

Max

Hallo Max,

ich werde Dir ein paar Zeilen schreiben, nicht nur aus meiner Sicht, sondern als Mutter eines Sohnes mit Pso (30). Er hat nach MTX was nichts geholfen hat, ein Biologika Namens Cosentyx bekommen. Ist ein sogenanntes Firstline Biologika, soll heißen das es gleich verordnet werden kann und man nicht Umwege via anderer systemischer Medikamente machen muss. Danach bekam er Taltz, man könnte es als Bruder von Cosentyx mit stärkerer Wirkung bezeichnen. Ob ein Biologika schon angezeigt ist, muss allerdings der Rheumatologe bestimmen. Ein aufgeklärter Patient hat da aber bessere Chancen sich durchzusetzen. Der Weg zum Arzt ist aber unumgänglich und wichtig.  Hier im Forum findest Du vieles zum Thema Biologika oder anderer Medis bei PsA. Ihr jungen Leute seid doch im Web fix dabei...also los.  Beziehe Deine Freundin aber bitte mit ein. Wichtig ist eins zu bekommen das sowohl bei Pso und PsA ist dazu gehören die eben genannten und z.B. Humira.  Ob Deine Freundin auch Hauterscheinungen hat, bleibt hier offen. Ein Beginn mit PsA, auch als junger Mensch ist aber nichts ungewöhnliches, selbst wenn die Pso nicht sichtbar ist, man hat sie trotzdem.

Ein Abbruch ist immer negativ weil gerade die PsA weiter da ist, allein mit Schmerzmitteln sollte man nicht behandeln, denn es gibt hier einen Abbau der fortschreitet, wenn auch am Anfang schleichend. Deswegen denkt man oft das ein Medikament nicht nötig ist und man ggf. auf Naturarznei umsteigen könnte. Ein Trugschluss, habe ich selbst leidvoll erfahren mit nicht umkehrbaren Folgen erlebt. Später dann noch einmal weil ich MTX abgesetzt habe und nicht in Behandlung geblieben bin. MTX und auch die Biologika werden gespritzt, der Magen wird also nicht belastet und NW sind fast nicht vorhanden. Es gibt allerdings auch 2 Präperate die oral genommen werden. Ich kenne allerdings niemanden der sie längere Zeit mit Wirkung und ohne NW genommen hat. 

Die von Dir beschriebenen Beschwerden gehören zur PsA, sogar die inneren Organe können durch Ausstrahlung der Schmerzen betroffen sein. Oft gehört die lähmende Müdigkeit ebenso dazu, kenne ich leider nur zu gut.

Ich hoffe ich konnte Dir helfen und bitte berichte weiter. 

Lg. Lupinchen

 

 

[Max93]

vor 1 Stunde schrieb Clau dia:

Hallo Max,

ich finde es gut das du dich hier angemeldet hast und dich genauer über die Erkrankung deiner Freundin informieren willst.

Meist bekommt man auch von Partnern, Familien und Freunden zu hören

-man sieht ja nix

-kann doch gar nicht so schlimm sein

-stell dich nicht so an 

- dann leg dich hin wenn es dir nicht gut geht und renn hier nicht rum

Man sieht meistens nichts aber es schmerzt höllisch. Mir alleine reicht schon die Akzeptanz das es mir nicht gut geht. Das ich meine Ruhe brauche oder das ich mich trotz der Schmerzen bewege weil es dann oft besser wird. 

Wie du deiner Freundin helfen kannst müsst ihr zusammen herausfinden. Da ist sie gefragt was du machen kannst um ihr zu helfen.. Redet darüber. Frage sie ob du ihr ein Kühlkissen oder Wärmekissen bringen kannst. Je nachdem wie sie therapiert.  

Wenn ihr Kälte hilft dann fahre mit ihr im Winter nach Lappland und wenn sie Wärme mag dann geh mit ihr in eine Sauna. 

Was mich irritiert sind die Bauchschmerzen. Können eigentlich nur vom Medikament kommen. Da bist nicht du sondern der Arzt gefragt. 

Wenn sie Probleme mit den Händen hat kann ich dir den Tipp geben Arthritis Handschuhe zu tragen. Ich habe sie ausprobiert und bin trotz gr0ßer Skepsis total davon überrascht und überzeugt. Was soll ein so dünner Handschuh überhaupt bringen? Gibt hier auch eine Version die wärmt und eine Version mit Kupferanteil die nicht so warm ist. 

War sie schon mal zu einer Reha? Wie lange hat sie PsA schon? Mit Ernährung kann man auch ein wenig was machen. 

Gruß Claudia

Vielen lieben Dank für Deine Antwort Claudia.

Ich habe vollstes Verständnis für ihre Erkrankung, weshalb ich meine Freundin auch sicher nicht mit den oben angegeben Stellungnahmen konfrontiere, würde mir nie einfallen. 🙂

Ich habe nun folgende Punkte zusammen, wenn ihr wollt, könnt ihr mich mit Infos ergänzen und kleine Ernährungstipps,  usw mit einbauen. Bzw wie geht ihr mit euren Schüben um, was hilft euch dabei? Ich weiß, dass es bei jeder/m verschieden ist, es gibt sicher nicht DAS Allheilmittel, ich möchte ihr bloß den Alltag erleichtern. 🤷‍♂️

- Ernährung (Sellerie Saft soll gut sein, richtig? Zuckerarme Kost, viel Gemüse, Eiweis)

- Wärme / Kälte Therapie, je nachdem was funktioniert

- Viel Bewegung, aber nicht zu viel

- Viel Trinken (Wasser)

- Alkohol u Nikotin möglichst vermeiden

- evtl. wieder mit der Medikation anfangen (Sulfasalazin)

 

Grüße

[Lupinchen]

vor 3 Minuten schrieb Max93:

Vielen lieben Dank für Deine Antwort Claudia.

Ich habe vollstes Verständnis für ihre Erkrankung, weshalb ich meine Freundin auch sicher nicht mit den oben angegeben Stellungnahmen konfrontiere, würde mir nie einfallen. 🙂

Ich habe nun folgende Punkte zusammen, wenn ihr wollt, könnt ihr mich mit Infos ergänzen und kleine Ernährungstipps,  usw mit einbauen. Bzw wie geht ihr mit euren Schüben um, was hilft euch dabei? Ich weiß, dass es bei jeder/m verschieden ist, es gibt sicher nicht DAS Allheilmittel, ich möchte ihr bloß den Alltag erleichtern. 🤷‍♂️

- Ernährung (Sellerie Saft soll gut sein, richtig? Zuckerarme Kost, viel Gemüse, Eiweis)

- Wärme / Kälte Therapie, je nachdem was funktioniert

- Viel Bewegung, aber nicht zu viel

- Viel Trinken (Wasser)

- Alkohol u Nikotin möglichst vermeiden

- evtl. wieder mit der Medikation anfangen (Sulfasalazin)

 

Grüße

....gerade gelesen. Bewegung ist immer gut, aber die Schmerzgrenze einhalten. Aquasport ist  super gut. Alkohol in Maßen ist meist OK, aber Nikotin möglichst nicht. Ob jemanden Kälte oder Wärme hilft, muss jeder selber heraus finden. Ich bin ein Wärme-Freak. Eine gesunde Ernährung ist bei chronischen Erkrankungen immer gut. Viele schwören auch auf Curcuma, dazu findest Du hier einige Beiträge. 

Ansonsten lies oben.

Lg. Lupinchen

[Max93]

vor 13 Minuten schrieb Lupinchen:

....gerade gelesen. Bewegung ist immer gut, aber die Schmerzgrenze einhalten. Aquasport ist  super gut. Alkohol in Maßen ist meist OK, aber Nikotin möglichst nicht. Ob jemanden Kälte oder Wärme hilft, muss jeder selber heraus finden. Ich bin ein Wärme-Freak. Eine gesunde Ernährung ist bei chronischen Erkrankungen immer gut. Viele schwören auch auf Curcuma, dazu findest Du hier einige Beiträge. 

Ansonsten lies oben.

Lg. Lupinchen

Danke Lupinchen, vielen Dank für deine Beiträge,

nach der Arbeit werde ich es in Angriff nehmen, ich werde euch berichten, was wir auf die Reihe bringen .

Hoffe nur, dass es ihr bald besser geht.

Bis bald und gsund bleiben,

Max

[Pinie]

Habt Ihr Euch schon mal die Ernährungs-Docs angeschaut?

https://www.psoriasis-netz.de/magazin/ernaehrung/ernaehrungs-docs-schuppenflechte-psoriasis-arthritis/

 

[Gast]

vor 7 Stunden schrieb Max93:

- Ernährung (Sellerie Saft soll gut sein, richtig? Zuckerarme Kost, viel Gemüse, Eiweis)

Ruft mal ihre Krankenkasse an. Sie bekommt garantiert eine Ernährungsberater/in von der Kasse bezahlt. Ich hatte eine in der Reha und da ich vorher schon gesagt habe was ich genau wissen wollte was ich essen kann, soll, darf und was ich weglassen s0ll, war dieser Termin voll auf mich zugeschnitten. Wenn ihr das machen wollte dann schreibt euch vorher alles auf was ihr fragen wollt. 

Es geht über Fette, Nüsse, Öle, Keine Schweinefleisch, viel Fisch, viel Obst, Bestimmtes Obst was gut ist usw. 

vor 7 Stunden schrieb Max93:

- evtl. wieder mit der Medikation anfangen (Sulfasalazin)

Das würde ich mit nem Arzt absprechen. Vor allen Dingen muss sie fragen ob sie wieder von vorn Anfangen muss mit der wöchentlichen Steigerung des Medikament. 

vor 7 Stunden schrieb Lupinchen:

Viele schwören auch auf Curcuma, dazu findest Du hier einige Beiträge. 

Den gleichen Effekt soll Weihrauch und Schwefel , MSM, haben. Da musss man sich erkundigen was da machen kann, will und sich das zutraut oder nicht. 

[Matjes]

Hallo Max93, 

zuerst einmal  : Willkommen hier im Pso-Netz .

Ich finds prima , wie du dich für deine Freundin einsetzt und sie unterstützt. 

Habt ihr einen kompetenten  Rheumatologen , mit dem ihr gut klarkommt und der auf die Beschwerden / Schmerzen deiner Freundin eingeht?

Es ist wichtig, das deine Freundin eine gute Therapie bekommt , die ihr nicht nur die Schmerzen nimmt sondern auch dafür sorgt, das die Gelenke nicht dauerhaft zerstört werden. 

Es gibt inzwischen genügend Medikamente, die da gezielt weiterhelfen. 

Sprecht doch einfach mal den Arzt auf Biologikas an. 

Die anderen bisherigen Massnahmen, die du bereits beschrieben hast kann man begleitend weitermachen, aber alleine wird das nicht reichen und es macht bei PSA keinen Sinn ewig herumzuexperimentieren.

Wenn die Knochen/ Gelenke erst einmal zerstört sind , ist es zu spät. 

Ich spreche aus eigener Erfahrung, auch weil es bei mir viel zu spät erkannt wurde und auch ich zuerst jahrelang herumexperimentiert habe. 

Leider gab es damals diese Möglichkeiten wie heute noch nicht, sich selber Infos zu holen und auch diese Therapien noch nicht. 

Ich wünsche euch für die Zukunft viel Mut und Kraft und das Glück einen guten Arzt zu haben / finden der euch unterstützt. 

Liebe Grüße, Martina