Rheumatologin hilft nicht

[g3fca2a]

Hallo zusammen,

ich habe seit mehreren Monaten das Gefühl, dass meine Rheumatologin meine Beschwerden entweder aufgrund meines Alters (24) nicht ernst nimmt, oder sie hat schlichtweg kein Interesse und zu viel zu tun. Ich habe totales Verständnis dafür, dass die wenigen Rheumatologen maßlos überlastet sind, aber ich hab das Gefühl ich werde mittlerweile schon depressiv weil ich mich so alleine gelassen fühle mit meinen Beschwerden. Ich nehme MTX und habe seit ziemlich genau einem Jahr PSA diagnostiziert bekommen, seit 2015 ist PSO diagnostiziert. Die ersten paar Monate hat das MTX super geholfen, seit ich jedoch einmal krank war hilft es einfach nichtmehr - keine Ahnung ob es damit zusammen hängen kann, aber seit dem ist es eben so. Ich habe seit mehreren Monaten einen Schub, so schlimm und lang waren meine Schübe noch nie und das trotz MTX. Sie will es nicht hochdosierten und mir auch nichts anderes verschreiben, ich solle einfach immer IBU nehmen wenn ich Beschwerden habe. Das möchte ich aber nicht, da ich noch so jung bin und da einfach lieber eine andere Dauerlösung als tägliche IBU finden möchte. Hauptsächlich sind meine Finger betroffen - die Knie- und Fußschmerzen sind gerade so aushaltbar, solange ich mal wieder wochenlang auf einkaufen, Sport und sogar 10-minütige Spaziergänge verzichte... Meine Fingergelenke sehen aus als hätten sie kleine Blutergüsse und als wären sie mit Flüssigkeit gefüllt, überall sind kleine rote Beulen und nachts wache ich auf weil meine Hände so glühen und pochen vor Schmerzen. Wenn ich mit den Fingerkuppen auch nur leicht gegen eine Schublade oder beim schreiben an das Blatt Papier stoße, habe ich höllische Schmerzen. Alles fühlt sich total entzündet an und so sieht es auch aus... meine Rheumatologin sagt das kann nichts anderes sein als Frostbeulen, aber ich habe das auch im August - also überzeugt mich das nicht so ganz. Auch die Tatsache, dass es trotz freiwilligem wochenlangem Drin-Bleiben, Heizung-Aufdrehen, Wärmecremes, Wärmflaschen und Handbädern kein Stück besser wird, sondern noch schlechter wird, spricht für mich eher gegen Frostbeulen.

Mittlerweile ist meine Rheumatologin schon genervt, wenn ich mich mal wieder melde und nur am jammern bin, ich bekomme fast nur noch 2 minütige Telefontermine statt Präsenzsprechstunden - sorry, wie will sie da denn bitte beurteilen, wie meine Finger aussehen? Sie fragt mich nur noch kurz wie es mir geht, erklärt mir dann, dass es auf keinen Fall in irgendeiner Weise mit dem Rheuma zusammenhängen kann, und dann soll ich doch bite wieder 6-8 Wochen abwarten ob es sich bessert und mich dann erneut melden. So geht das jetzt schon eine Weile, und jeder Arzt bei dem ich (wegen anderen Gründen) bin - egal ob Hausarzt zum Blutabnehmen oder Zahnarzt, Frauenarzt, etc - alle raten mir dringenst beim Blick auf meine Finger, mich um einen Termin bei meiner Rheumatologin zu kümmern. Ich weiß googeln ersetzt kein Medizinstudium. Aber meine Handgelenke passen 1:1 zu dem, was man unter einer Vaskulitis versteht sowohl optisch als auch von den Symptomen her - welche zum Rheumatischen Formkreis gehört. Aber davon will meine Rheumatologin nichts wissen, sie weiß schließlich alles besser.

Nun wisst ihr alle wahrscheinlich selbst nur zu gut, was es für eine Glückssache ist, überhaupt jemals in einer Rheumapraxis aufgenommen zu werden. Dementsprechend finde ich keine Ersatz-Rheumapraxis und weiß wirklich nicht, was ich noch tun kann. Ich kann von Glück sprechen, dass meine Vorlesungen wieder auf Online umgestellt wurden, denn sonst bin ich wirklich für nichts mehr zu gebrauchen. Vielleicht war ja jemand schon in der selben Situation und hat einen Rat für mich? Es gibt ja extra Fachärzte für Gefäßerkrankungen (Agiologen oder Phlebologen). Ob ich über den Hausarzt versuchen soll, dort einen Termin zu ergattern? Oder ob der Hautarzt der bessere Weg wäre - oder ob die mich alle gleich nur zurück zur Rheumatologin schicken?

 

Ich wäre jeder Idee oder jedem Rat wirklich dankbar...

[Gast]

Hallo Leidensgenossin, 

Seit wann hast du es und wann bist du geimpft worden. Prüfe das mal bitte nach. 😔

[Tenorsaxofon]

@g3fca2a

erst mal ein Hallo.  Bist du mobil? Wenn ja, dann versuche doch dich mit deiner Krankenkasse kurz zu schließen und deinen Fall vor zu tragen. Bestimmt kannst du auch über deine Krankenkasse einen termin bei einem anderen Arzt/Facharzt zu bekommen.

Probiere es einfach mal aus.

Gruss Anne

[Dom]

Hallo!

Hast du eine Uniklinik in deiner Nähe? Falls ja, wäre das vielleicht auch eine gute Adresse.

Ich bin in einer Hautklinik, die zur Uniklinik gehört, in einer interdisziplinären Autoimmun-Sprechstunde mit Rheumatologen und Dermatologen in Behandlung. Bei mir war bei der Diagnose nur ein Fingergelenk betroffen und als ein zweites Gelenk dazu kam (und das per MRT bestätigt wurde), habe ich zusätzlich zum MTX noch Humira verschrieben bekommen. Es geht ja schließlich nicht nur um Schmerzfreiheit, sondern auch um das Verhindern oder Hinauszögern von Gelenkschäden.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei der schwierigen und frustrierenden Ärzte-Odyssee!

[Matjes]

Hallo g3fca2a,

so eine Rheumatologin wünscht man niemandem . 

Eine Hinhaltetaktik in dieser Form ist verantwortungslos - meiner Meinung nach.

Wenn du eine Uniklinik in deiner Nähe hast, würde ich versuchen dort einen Termin zu bekommen, wie Dom auch schon schrieb. 

Ich weiss, es ist schwierig einen guten Rheumatologen zu finden, bei dem man auch zeitnah einen Termin bekommt, aber bitte, such weiter. 

So eine unbehandelte PSA , und das in deinem Alter, kann massive Auswirkungen haben mit Gelenkveränderungen , die dann nicht mehr reparabel sind. 

Das müßte deine Rheumatologin auch wissen und sie lässt dich trotzdem im Regen stehen. 

Es gibt inzwischen so gute Medikamente - Biologikas , die deine Rheumatologin auch kennen sollte.

Setz dich mit deiner Krankenkasse in Verbindung und schildere den Fall und hole dir dort Adressen von kompetenten Ärzten. 

Bei mir ist in jungen Jahren auch vieles verschludert worden , von Ärzten, die mich nicht ernst genommen haben. 

Auf Röntgenbildern war angeblich nichts zu erkennen ...als die PSA dann erkannt wurde, waren die Schäden bereits da. 

Ich wünsche dir viel Kraft und Mut, 

bleib dran , du tust es für dich!

Alles Gute für dich, Martina 

[Psoklaus]

Hallo du 

Ich kenn das Problem sehr gut ich Hatte das Problem auch. 

Ich habe von mtx uber humira sandimun usw alles hinter mir 

Hab aber ne gute Klinik gefunden die mir helfen könnte. Leben nach guter Einstellung auf Cannabis zur schmerztreapie sehr gut und an meine Haut kommt nur noch Salz und Sonne 

Ich habe pso mit Gelenksbeteigung seit 30 j war lange das Versuchskanichen. 

Wenn magst kannst mich ja mal anschreiben 

Klaus. Hiermann@web.de 

 

[Bibi]

hallo, Psoklus -

ach nee - bitte nicht ins private abschweifen -

Canabis ist nicht das Problem - das muss man nicht mehr verschweigen meine ich -

bitte schreibt hier weiter - das macht dieses Forum aus - Erfahrungsaustausch -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Rheuma-Fee_2021]

Hallo g3fca2a,

bitte gib nicht auf. Ähnliches habe ich mit Ärzten durchgemacht. Am Ende sollte es bei mir die Psyche sein (wobei ich Frostbeulen ja mal erfrischend einfallsreich finde - bitte verzeih den Sarkasmus).. sei es, weil einer keine Ahnung oder keine Zeit oder keine Lust hat - oder im schlimmsten Fall alles davon - du bist die Leidtragende und musst dich durch unser Gesundheitssystem durchkämpfen. Ich kann es nicht anders beschreiben. 

Am Ende hat mir folgendes geholfen:

Hausärztin um Einweisung ins Krankenhaus gebeten. Rheumakliniken abtelefoniert und den nächst möglichen Termin angenommen. 

Was das Schicksal für dich bereit hält, weiß ich nicht. Aber ich drücke dir die Daumen! Höre auf dein Bauchgefühl und deine Knochen

Die Tipps der anderen sind sehr gut. Hoffentlich ist was für dich dabei.

Berichte uns dann bitte weiter. 

Toi toi toi.

Und eine (trotzdem) schöne Weihnachtszeit

Gruß Fee

[Binche]

Am 20.12.2021 um 14:12 schrieb g3fca2a:

Hallo zusammen,

ich habe seit mehreren Monaten das Gefühl, dass meine Rheumatologin meine Beschwerden entweder aufgrund meines Alters (24) nicht ernst nimmt, oder sie hat schlichtweg kein Interesse und zu viel zu tun. Ich habe totales Verständnis dafür, dass die wenigen Rheumatologen maßlos überlastet sind, aber ich hab das Gefühl ich werde mittlerweile schon depressiv weil ich mich so alleine gelassen fühle mit meinen Beschwerden. Ich nehme MTX und habe seit ziemlich genau einem Jahr PSA diagnostiziert bekommen, seit 2015 ist PSO diagnostiziert. Die ersten paar Monate hat das MTX super geholfen, seit ich jedoch einmal krank war hilft es einfach nichtmehr - keine Ahnung ob es damit zusammen hängen kann, aber seit dem ist es eben so. Ich habe seit mehreren Monaten einen Schub, so schlimm und lang waren meine Schübe noch nie und das trotz MTX. Sie will es nicht hochdosierten und mir auch nichts anderes verschreiben, ich solle einfach immer IBU nehmen wenn ich Beschwerden habe. Das möchte ich aber nicht, da ich noch so jung bin und da einfach lieber eine andere Dauerlösung als tägliche IBU finden möchte. Hauptsächlich sind meine Finger betroffen - die Knie- und Fußschmerzen sind gerade so aushaltbar, solange ich mal wieder wochenlang auf einkaufen, Sport und sogar 10-minütige Spaziergänge verzichte... Meine Fingergelenke sehen aus als hätten sie kleine Blutergüsse und als wären sie mit Flüssigkeit gefüllt, überall sind kleine rote Beulen und nachts wache ich auf weil meine Hände so glühen und pochen vor Schmerzen. Wenn ich mit den Fingerkuppen auch nur leicht gegen eine Schublade oder beim schreiben an das Blatt Papier stoße, habe ich höllische Schmerzen. Alles fühlt sich total entzündet an und so sieht es auch aus... meine Rheumatologin sagt das kann nichts anderes sein als Frostbeulen, aber ich habe das auch im August - also überzeugt mich das nicht so ganz. Auch die Tatsache, dass es trotz freiwilligem wochenlangem Drin-Bleiben, Heizung-Aufdrehen, Wärmecremes, Wärmflaschen und Handbädern kein Stück besser wird, sondern noch schlechter wird, spricht für mich eher gegen Frostbeulen.

Mittlerweile ist meine Rheumatologin schon genervt, wenn ich mich mal wieder melde und nur am jammern bin, ich bekomme fast nur noch 2 minütige Telefontermine statt Präsenzsprechstunden - sorry, wie will sie da denn bitte beurteilen, wie meine Finger aussehen? Sie fragt mich nur noch kurz wie es mir geht, erklärt mir dann, dass es auf keinen Fall in irgendeiner Weise mit dem Rheuma zusammenhängen kann, und dann soll ich doch bite wieder 6-8 Wochen abwarten ob es sich bessert und mich dann erneut melden. So geht das jetzt schon eine Weile, und jeder Arzt bei dem ich (wegen anderen Gründen) bin - egal ob Hausarzt zum Blutabnehmen oder Zahnarzt, Frauenarzt, etc - alle raten mir dringenst beim Blick auf meine Finger, mich um einen Termin bei meiner Rheumatologin zu kümmern. Ich weiß googeln ersetzt kein Medizinstudium. Aber meine Handgelenke passen 1:1 zu dem, was man unter einer Vaskulitis versteht sowohl optisch als auch von den Symptomen her - welche zum Rheumatischen Formkreis gehört. Aber davon will meine Rheumatologin nichts wissen, sie weiß schließlich alles besser.

Nun wisst ihr alle wahrscheinlich selbst nur zu gut, was es für eine Glückssache ist, überhaupt jemals in einer Rheumapraxis aufgenommen zu werden. Dementsprechend finde ich keine Ersatz-Rheumapraxis und weiß wirklich nicht, was ich noch tun kann. Ich kann von Glück sprechen, dass meine Vorlesungen wieder auf Online umgestellt wurden, denn sonst bin ich wirklich für nichts mehr zu gebrauchen. Vielleicht war ja jemand schon in der selben Situation und hat einen Rat für mich? Es gibt ja extra Fachärzte für Gefäßerkrankungen (Agiologen oder Phlebologen). Ob ich über den Hausarzt versuchen soll, dort einen Termin zu ergattern? Oder ob der Hautarzt der bessere Weg wäre - oder ob die mich alle gleich nur zurück zur Rheumatologin schicken?

 

Ich wäre jeder Idee oder jedem Rat wirklich dankbar...

Hi Liebe 💘 

Ich würde in die nächstgelegene Ambulanz laufen (evtl eine Person mit nehmen !!!)

Musst halt vorher fragen ,ob die Rheumstologen haben ..oder Ambulanz Schupoenflechte /Hautklink !!

So hab ich s gemacht ...

Viel Glück 

LG Sabine 

[Blauäuglein]

Hallo g3fca2a,

wie hast du denn deine Therapie gestartet, gleich mit MTX? Ich bin an der Uni Klinik in Köln seit ca. 5 Jahren in Behandlung und habe mit prednisolon angefangen und dann kam MTX dazu, später das Kortison abgesetzt. Mein Rheumatologe hat mir gesagt, wenn ein Schub kommt dann soll ich kurzzeitig wieder mit Kortison in einer Stoßkur anfangen. Die Wirkung von MTX hat bei leider nicht lange gehalten, dann schwollen meine Fingergelenke wieder an. Dann wurde ich auf Humira umgestellt, erst zusätzlich noch MTX dazu ich habe es in Tablettenform genommen. Nach einer Weile wurde MTX abgesetzt und seitdem gebe ich mir 14 tägig einen Pen, erst Humira als es dann freigegeben wurde und günstigere Medikamente auf den Markt kamen, fragte die Krankenkasse bei meinem Arzt an, ob etwas gegen das günstigere Hulio spricht. Seither nehme ich das. 

Versuche an einer Uni Klinik unterzukommen, wenn du vielleicht auch etwas fahren musst. 

Ich wünsche dir viel Glück bei deiner Arztsuche und frohe Weihnachten.

LG Ina