Neuvortstellung

[Sal]

Hallöchen  

ich möchte mich meinen Vorrednern anschließen und meine Erfahrungen mit euch teilen.

Begonnen hat alles 2017 (Diagnose Psoriasis-Arthritis, ohne Hautbeteiligung), nach zweimaliger Prednisolon-Therapie hatte ich bis Dezember 2020 Ruhe, dann fing es wieder an - mit noch mehr betroffenen Stellen und Einschränkungen (Sehnenscheidenentzündungen, Knochenmarködem-/erguss, Synovitis, Arthritiden, Schwellungen; Ellenbogen nicht vollständig streckbar, Handgelenk, Zeigefinger und Daumen nicht vollständig beugbar, Schmerzen linker Fuß). Es war und ist zeitweise so schlimm, dass ich arbeitsunfähig bin (und das mit 33 Jahren). 

Da ich aufgrund der Nebenwirkungen die Therapie mit MTX und anderen Basismedikamenten ablehn(t)e, habe ich es mehr als ein halbes Jahr über mit Heilpraktiker (Entgiftung aufgrund medik. Vergiftung etc.) und Funktionsmediziner (begleitend zur erneuten Kortison-Therapie) probiert und mich entsprechend ernährt (glutenfrei, kuhmilchfrei, hautpsächlich bio, keine Aromen, kein Haushaltszucker, vegetarisch ohnehin schon), jeden Tag ein Spaziergang in der Natur. Bei einer Darmspiegelung wurde Morbus Crohn ausgeschlossen Salmonellen, Shigellen und Yersinien sowie Campylobacter nicht nachgewiesen. Ich hatte das Gefühl, dass sich meine Beschwerden danach aber zeitweise verschlechterten. Der Funktionsmediziner (arbeitet kinesiologisch) stellte ein Overgrowth-Syndrom fest und eine Reizung der Klappe (Dünn-Dickdarm).

Leider war die alternative Behandlung wohl nicht ausreichend, da während der ausschleichenden Kortison-Therapie alle Beschwerden wiederkamen und zuletzt im MRT nun Usuren (Substanzverlust im Knochen) an mehreren Stellen der rechten Hand festgestellt wurden. Dies hat mich ziemlich schockiert, weswegen ich mich dann schlussendlich doch mit meinem Rheumatologen auf den Beginn der Basis-Therapie mit MTX-Spritzen geeinigt habe. Heilpraktiker und Funktionsmediziner sind sich einig und halten mittlerweile Borrelien für die Ursache (Anti-Körper-Test über Hausärztin war natürlich negativ – wie könnte es anders sein) und schlagen entsprechende Therapien vor. Mit diesen hatte ich bis zur Überprüfung durch den Labortest auch begonnen. Auch wenn ich an Naturheilverfahren o.Ä.. glaube, halte ich es für schwierig so ganz ohne Nachweis durch die Schulmedizin entsprechend zu therapieren und mögliche Schäden (bei falscher Diagnose) zu riskieren. Die Schulmedizin hat natürlich auch ihre Berechtigung.

Zur Vorgeschichte:
Nach meinem Kenia-Aufenthalt 2012 ergab ein Erreger-Nachweis Blastocystis hominis, Abstriche im selben Jahr beim HNO wiesen Enterobacter cloacae complex, Klebsiella oxytoca und Pseudomonas aeruginose nach. Entsprechende Antibiotika wurden verschrieben, Blastocystis wurde nicht behandelt, da lt. HA nur bei starken Beschwerden therapiert werden müsse. Habe nun gelesen, dass diese auch Gelenkprobleme bereiten können. Ich vermute, dass eine Retinoid-Therapie 2017 (Isotretinoin) alles in Gang gebracht hat. Beruflich bin ich sehr ausgelastet (Stress, kaum Entlastung gegeben) und auch privat gab es sehr stressige Zeiten. Mein Vater hat Psoriasis ohne Gelenkbeteiligung – eine genetische Veranlagung ist also gegeben. Nichtsdestotrotz bin ich überzeugt, dass es eine entsprechende Ursache (oder mehrere) gibt, die ich zu finden versuche, da ich mich nicht mit der reinen Symptombehandlung zufrieden geben will und auf Dauer (am besten gar nicht) nicht diese Hammer-Medikamente einnehmen will. Zeitgleich befürchte ich aber eben weitere Schäden im Knochen, wenn ich diese nicht nehme. 

Zur aktuellen Symptomatik: 
Am schlimmsten sind die Beschwerden morgens. Ich habe festgestellt, dass es einen Unterschied gibt, wenn ich das Kortison um 6 Uhr nehme und mich nochmals schlafen lege (Beschwerden sind dann besser wenn ich endgültig aufstehe) und wenn ich das Kortison etwas später nehme und dann aufbleibe. Ellenbogen, Zeigefinger, Daumen und Handgelenk (alles rechts) sind dann eher schmerzhaft, geschwollen und eingesteift. Die Schwellung in den Sprunggelenken ist aktuell zurückgegangen (nun bei 10mg Prednisolon), Schmerzen beim Laufen beginnen z.T. wieder.  Es gibt eine Reaktion auf Haushaltszucker (Schwellung, Unbeweglichkeit am nächsten Morgen), bei Fructose dagegen nicht. 

Aktuell bekomme ich MT, plane einen Antrag für eine Reha zu stellen. 

Ich weiß nun nicht mehr recht weiter, schwimme zwischen Natur- und Schulmedizin und versuche für mich das Beste zu finden. 

Viele Grüße

Sal
 

[Rheuma-Fee_2021]

Hallo Sal,

ich kann deine Gedanken und Sorgen voll verstehen. Ich bin keine 40 Jahre alt und mittlerweile ein halbes Jahr schon krankgeschrieben. Ich habe so viel versucht, sei es Zucker aus der Ernährung so gut es geht zu verbannen, viel Wasser, Nahrungsmittel, Homöopathie, Salben, alles mögliche. Das war alles zu der Zeit als noch keiner wusste, was ich habe. Nichts half oder nur kurz. Ich wunderte mich immer mehr und ärgerte mich mehr und mehr über Ärzte, die mir psychische Probleme unterstellten (kann ja sein, dass ich sie hab, aber die lassen nicht meine Gelenke anschwellen..).

Nun, nach Diagnosestellung, nehme ich ein Biologikum und es hat was gebracht, aber vieles wird trotzdem schlimmer. Ich habe Angst vor Nebenwirkungen. Aber viel mehr Angst habe ich davor, dass es wieder so schlimm wird, wie es schon mal war, bewegungs- und hauttechnisch.

Mir sagte mal jemand: Nutzen/Gefahr abwägen.

Und: alles andere "natürliche", pflanzliche, was auch immer, kann nebenbei (zusätzlich) gemacht werden.

Nichts desto trotz denke ich immer "gibt es auch alternative Wege?"

Schön wäre es. Aber (momentan) glaube ich nicht daran. Denn: egal um was es geht, man findet immer jemanden, der es verteufelt. 

Das ist das, was ich so schwierig finde: den Weg für sich zu finden. Einfacher wäre ja: eins hilft allen

 Nicht wahr?

Viele Grüße 

Fee

[Sal]

Hallo Fee,

da sagst du was Wahres. Ich denke auch, die Dosis macht das Gift und wenn man seinen Körper auf natürliche Weise umfassend unterstützt, kann man mit Sicherheit einen Großteil der Nebenwirkungen abfangen.

Ich habe die Hoffnung aber auch noch nicht aufgegeben, dass es schlussendlich (wieder) ohne klassische Medikamemte geht. Ich bin überzeugt, dass es nicht unerheblich ist, die Ursache für die Entzündungen zu finden (evtl. auch Viren, Borrelien etc.) und diese dann zu beseitigen. Ohne Entzündung sind die Medis dann ja nicht mehr notwendig. Ich finde es sehr schade, dass deine Beschwerden erst einmal auf die Psyche geschoben wurden.

Und dass es wie du sagst trotz Medikamemten eine Verschlechterung gibt, spricht ja dafür, dass es noch "etwas anderes" geben muss. Als Tipp: Nei NDR gibt es die Ernährungs-Docs. Es ist toll, wie sie es schaffen, die Krankheitsaktivität so stark zu reduzieren.

Manchmal darf man auch nicht zu sehr nach links und rechts schauen und auf sein Gefühl hören, egal was die anderen sagen. Natürlich gibt es Tage wiederum, da lässt man sich dann doch verunsichern.. Ein Hin und Her ist das ^^

Auf der Suche nach dem richtigen Weg befinde ich mich auch, ich hoffe wir finden ihn - jede den für sie richtigen

 

LG

[Rheuma-Fee_2021]

Oh danke Sal, die schau ich mir mal an. Ich bin ja ein Fan von Ernährungstipps und alternativen Wegen. Auch basische Ernährung und Körperpflege. Oder der Gedanke, dass der Körper etwas zeigt, was auf der psychischen Ebene im Argen liegt.

Nur geholfen hat es noch nicht so wie icu es mir wünschte, was aber wohl eher an mangelnder Umsetzung meinerseits liegt.

Aber auf den Bauch hören finde ich gut.

Du kennst das also auch, dass du verunsichert wirst, wenn jemand andere Argumente bringt, die auch schlüssig sind, aber dem gegenüber stehen, was du bisher geglaubt hast..

Ich habe meinen Rheumatologen gefragt, ob ein anderes Mittel besser wirken würde. Aber das kann man nur testen. Ausprobieren. Also wieder warten, schauen. Hoffen.

Der Hauptaspekt: hoffen!

Herzliche Grüße 

 

[Sal]

Sehr gern  

Apropos Geist und Körper: Louise Hay hat ganz tolle (Hör-)Bücher dazu mit jeder Menge Tipps (Affirmationen, Meditation, Ernährung). Denn dieser Ansatz interessiert mich ebenso wie dich.

Hat man bei dir denn schon Omega 3 und Selen und die anderen Vitamine/Spurenelemente getestet? Muss man leider selber zahlen aber ich habe es jetzt mal machen lassen. Gerade Omega 3 und Selen wirken stark antientzündlich bzw. fangen die freien Radikale ein - dazu gibt es auch schulmedizinische Studien. Werde ich nächste Woche auch bei meinem Rheumatologen ansprechen. Da die Wirkung bekannt ist, sollte das vonseiten der Ärzte auch gleich mitgetestet werden bzw. direkt eine Kassenleistung werden. Das MTX habe ich nun leider nicht vertragen,  mal sehen was er als nächstes vorschlägt.

Ja, die Verunsicherung ist manchmal allgegenwärtig 😅

Richtig, die Hoffnung nicht aufgeben ist ganz wichtig.

Liebe Grüße

[Rheuma-Fee_2021]

Louise Hay werde ich mir später mal anschauen. Ich liebe Hörbücher und dann noch mit gesundheitlichen Ansätzen und Entspannung. Toll.

Nee, ich stehe -was innerliche Untersuchungen angeht- noch ganz am Anfang. Ich habe allerlei Tipps gesammelt. Darunter auch solche Untersuchungen. Dass ich sie ggf. selbst zahlen muss, ist ok, wenn es nicht anders geht. Was mich so ärgert ist, dass man sich alle Infos selbst holen muss. Es gibt so tolle Tricks und wichtige Untersuchungen, von denen einem niemand erzählt, von Seiten der Arztpraxen. Nunja. Dafür bin ich ja jetzt hier. Es ist wie ein Pool der guten Ideen, man muss sich quasi nur bedienen.. 

Hoffentlich hat er einen guten Vorschlag für dich!

Viele Grüße