Neu hier mit Psoriasis Pustulosa

[KFausL]

Hallo Ihr Mitgeplagten

Ich bin neu hier und möchte mich und meine Situation kurz vorstellen.

Wahrscheinlich habe ich den bislang kürzesten Weg mit Psoriasis hinter mir (Gott sei Dank).

Ende 2020 brachen die Symptome plötzlich über mich herein - meine Hände und Füße erblühten in einem Meer aus Bläschen, die sich zu unfassbar schmerzhaften Blasen vereinigten, die dann irgendwann "abtrockneten" und eine 4-6mm dicke Hornschicht hinterließen. Irgendwann konnte ich meine Hände nicht mehr zu Fäusten ballen und entschloss mich der Abstoßung der Hornhaut etwas nachzuhelfen - blankes Fleisch war das Ergebnis. Nachdem sich das ganze Spektakel immer weiter ausbreitete ging ich zu einem Hautarzt. Das Erste war: Kortisoncreme. Ist ja ganz super, hat geholfen, alles war toll...bis ich sie ganz absetzte, dann gings wieder los. Nach insgesamt weiteren 3 Cremes, einer systemischen Kur mit Kortisontabletten und keiner Linderung, bat ich dann etwas nachdrücklicher darum, mir doch wenigstens mal mit Hilfe einer Biopsie eine Diagnose zu stellen. Das war vor etwa 2 Monaten...ich hatte jetzt also die Gewissheit: es ist PPP. 

Völlig Planlos durchforstete ich das Internet, Forum um Forum, und ich muss sagen: so richtig weiß ich immernoch nicht, was ich mit dieser Krankheit anfangen soll.

 

Meine Hautärztin hat mich jetzt auf Ilumetri gesetzt. Ist auch sowas, womit ich mich nicht auskenne. Bisher habe ich eine Spritze gesetzt und noch keine nennenswerten Nebenwirkungen (oder überhaupt einer Wirkung).

 

Was ich bis jetzt weiß: 

- Normalerweise dauert der Weg bis zum Biologica länger

- Ilumetrie ist wenig im Zusammenhang mit PPP erwähnt (was mich echt stutzig macht)

- Nebenwirkungen sind nicht ohne

- PPP verläuft in Schüben? Kann ich so gar nicht bestätigen, bei mir ist es dauerhaft und ununterbrochen schlecht

Was ich nicht weiß:

- Was passiert da in meinem Körper? Was passiert da mit meiner Haut?

- Welche Medikamente (wirksame) werden normalerweise bei PPP angewandt?

- Was kann ich tun, damit es besser wird?

- Warum jetzt plötzlich (mit 35), nie vorher, und warum keine Schübe?

- Warum habe ich die "üblichen" Nebensymptome nicht, wie Jucken oder Krabbeln?

 

Vielleicht kann mich hier ein PPP-Erfahrener ein bisschen an meine malträtierte Hand nehmen und mir zeigen und erklären, was hier vorgeht und was mich erwartet.

 

Ich wäre euch wirklich sehr dankbar, denn ich fühle mich ein bisschen allein und ziellos. Und das Internet beantwortet mir nur Fragen, die ich nicht gestellt habe.

 

Vielen Dank

Kathrin

[Füsch]

wir sind schon arm dran,

ich habe exakt die gleichen Beschwerden seit fast einem Jahr. Die vielen unterschiedlichen Cortisonsalben machen meine Haut noch dünner und schlimmer, starke Schmerzen, Juckreiz. 

Morgen habe ich endlich meinen Termin in der Uni Klinik Frankfurt und bekomme hoffentlich die Spritzen, Guselkumab. 

Vor vier Jahren ist die PPP zum erstenmal bei mir aufgetreten und durch eine Biopsie diagnostiziert worden. Nach mehreren Klinikaufenthalten und verschiedenen Medikamenten auch Biologika, hat mir endlich das Guselkumab geholfen.  Meine Haut war wenigen Wochen danach wieder wie neu, an Händen und Füßen. Wie ein Wunder, ich war glücklich. Jetzt zwei Jahre später ist es an den Händen wieder auf getreten und ich hoffe mir hilft die Spritze wieder.

Ich wünsche dir dass du auch ganz bald Hilfe bekommst, ich denke am besten in der Dermatologie einer Uniklinik.Ich wünsche dir dass du auch ganz bald Hilfe bekommst, ich denke am besten in der Dermatologie einer Uniklinik.

[KFausL]

Hallo Füsch,

vielen Dank für deine Antwort.

Du hattest also schon vorher mal Anzeichen der Krankheit? Und auch der Juckreiz ist bei mir nicht vorhanden, was mich wirklich wundert.

 

Soweit ich nachlesen konnte ist Guselkumab ein ähnliches Biologica wie Ilumetri. Hast Du damals nur eine Spritze bekommen oder mehrere? Ich soll jetzt alle 3 Monate eine Spritze bekommen.

 

LG

[Oolong]

Hallo Katrin,

Zitat

- Warum jetzt plötzlich (mit 35), nie vorher, und warum keine Schübe?

Bist Du Dir da sicher? 

Ich hatte schon als Kind Psoriasis. Sie hatte im laufe der Jahre mehrmals ihre "Ausdrucksform" gewechselt. Mal hatte ich Plaques, dann tobte sie auf meinem Kopf, zuletzt hatte ich Bläschen an den Füßen und gigantische Hornhautschichten (ich bin schließlich alle 14 Tage zur Fußpflege).  - Das ich als Kind schon eine Pso hatte weiß ich, weil ich als Kind mit etwa 5 Jahren mit Teersalbe, an den Ellenbogen behandelt wurde. Die Psoriasis hatte mich lange Zeit nicht gestört und sie fand daher kaum Beachtung. 

Rückblickend habe ich den Eindruck, dass wenn die Psoriasis einem Arzt nicht sofort ins Auge springt, sie oftmals nicht ernstgenommen wird. Das ist aber wohlgemerkt mein persönlicher Eindruck. Was ich im nachhinein, vermisst habe ist der wichtige Hinweis, dass sie auch mit einer Arthritis einhergehen kann.

Vielleicht fragst Du mal Deine Eltern, ob denen etwas an Deiner Haut aufgefallen ist als Du Kind warst. 

Wegen des Juckreiz:

Bei mir hat es lange Zeit auch nicht gejuckt. Wenigsten dann nicht, als  die Pso an meinen Händen und Füßen herumtobte. 

LG Oolong

[KFausL]

Hallo Oolong,

Ich habe mich nun mal in meiner Familie umgehört.

Ergebnis: ich hatte nie Hautprobleme. Keine Ausschläge, Schuppen oder ähnliches. Nur zweimal einen Abszess.

Auch in meiner Familie ist niemand mit Hautproblemem bekannt. Einzig: meine Mutter hat Rheuma.

Ich habe jetzt diesen "Schub" ununterbrochen seit über einem Jahr und bisher nie Juckreiz gehabt.

 

Weiß jemand, was da genau mit der Haut passiert? Eine biologische Erklärung über den Ablauf der pustulosa konnte ich im www nicht finden.

 

LG

[Gast]

Hallo Zusammen,

Seid 7 Jahren gehöre ich auch zu den PPP und ich muss hier nicht erwähnen, was ich schon alles ausprobiert habe.

Durch Zufall las ich vor einiger Zeit von einer ayuvedischen Creme und ich bin völlig überrascht, wieviel besser es geworden ist, seit ich sie nehme.

Ich möchte dies gerne mit Euch teilen. Wir alle wissen ja,wie elend die Schübe sind. Probiert es mal aus: Sorion Repair Creme von Atrimed.

Ich hab mir zum Testen zunächst die kleine 10 mg Tube geholt. Ist sehr ergiebig. Und jetzt natürlich die große!

Gute Besserung Euch!😊

[Eule 1990]

Hallöchen, ich bin ebenfalls betroffen u. kann sehr gut einige Fragen nachvollziehen! Es fing bei mir 2020 im April an. Ich war 29 Jahre alt. Anfangs dachte ich, ich würde etwas nicht vertragen.

Im Laufe des letzten Jahres wurden die Bläschen an Händen u. Füßen stetig mehr. (Bild von September 2020) Sorgen aber machte ich mir erst, als die Bläschen sich in große Schuppenartige Flächen verwandelten.

Schon im Juni 2020 ging Ich zum Arzt, wurde im September 2020 zum Hautarzt verwiesen. Resultat -》Salben über Salben wie Zinksalbe, Betadermic u. dergleichen, keine halfen. Die Hautärztin meinte, ich soll sehr viel Geduld! Es verschlimmerte sich so sehr, dass ich kaum noch Hände u. Füße benutzen konnte. Da ich in der Pflege arbeite, ist dies aber zwingend notwendig.

Ich bin also 2021 im September, weil keine Besserung in Sicht war, zu einen anderen Hautarzt gewechselt. Er hat mir eine Diagnose der Krankheit: Psoriasis Pustulosa palmoplantaris Typ 1 auf Verdacht gegeben u. mich direkt im Anfang Oktober 2021 ins Krankenhaus verwiesen. Diese bestätigten den Verdacht u. waren erschrocken über den Verlauf. So bekam ich sofort Lichttherapie von erst einmal 30 Sitzungen u. 4 Salben die ich täglich immer zur selben Zeit auftragen soll u. nur Frühs zu duschen. (s. Bild).

Da ich noch einen Kinderwunsch habe, darf ich die bestimmten Tabletten u. Spritzen nicht erhalten. Deswegen kann ich dazu keine Info geben. Ich habe seit es begann ebenfalls kein Juckreiz empfunden ,u.a. auch nie als Kind irgendwas in der Richtung gehabt. Dies wird ebenso nicht mit dem verbunden (s. Bild, Quaddeln) was ich vor 6 Jahren mal hatte. Bis heute weiß ich nicht genau, was die Diagnose war, ausser das ich Nesselsucht seitdem mit mir trage. Meine Tante, mit der ich keinen Kontakt pflege, soll wohl irgendetwas mit Schuppen haben. Im Krankenhaus wurde mir jedoch ausdrücklich erklärt, daß Psoriasis pustulosa palmoplantaris typ 1 nicht vererbar sei. Rauchen könnte ein Auslöser sein aber dies wurde bisher nicht bewiesen. 

Also kurz um ... ich wüsste auch zugern woher dies kommt o. Was es verursacht hat. Und vorallem, ob es jemals wieder vollends ab heilt. Ich bin noch am Anfang der Therapie u. hoffe natürlich auf Besserung, welche erst einmal in Sicht zu sein scheint (s. Bild). Und wünsche natürlich allen weiteren Betroffenen, das die Forschung irgendwann auch für solche Dinge Heilung u. Lösungen verspricht. 

 

bearbeitet am 5. November 2021 von Eule 1990

[KFausL]

Hallöchen Eule

diese Bilder kommen mir sehr bekannt vor. Nicht nur, dass man sich selber unerträglich findet, es ist auch diese Hilflosigkeit, sich selber im Weg stehen, wenn man einfach keine drei Schritte laufen oder eine doofe Wasserflasche alleine aufmachen kann

Nesselsucht oder andere Ausschläge hatte ich nie (also Ausschlag, wie auf deinem Ganzkörperbild). 

Rauchen kann als Auslöser gelten? mhhh... meine Hautärztin meinte zwar, dass Ernährungsumstellung und mit dem Rauchen aufzuhören etwas lindern könnte, aber aus Erfahrung mit anderen Patienten war es meist nur ein Tropfen auf den heißen Stein.

Das Letzte Bild: So sah es bei mir während der Behandlung mit Kortison auch aus. So lange man es anwendet, alles super. Aber wehe dem man setzt es ab. Darf ich fragen, wie lange Du die Kortisonsalbe schon nimmst? und bis wann Du sie ausschleichen lassen sollst?

Hat dein Hautarzt Dir erklärt, was der Unterschied zwischen Typ I und (ich nehme mal an) Typ II ist? Ich wusste gar nicht, das es da Unterschiede gibt.

Diese Woche war ich bei meiner Ärztin und habe das Rezept für meine zweite Spritze geholt. Ich habe Sie auch nochmal gefragt, was genau da passiert in der Haut. Wenn ich sie richtig verstanden habe, stimmt da etwas mit den Hautschichten nicht und der Körper versucht das zu bekämpfen. Aber eben nur an Händen und Füßen (in meinem Fall interessiert sich mein Körper anscheinend nicht für meinen rechten Fuß).

Was ich auch bemerkt habe: Diese Woche war für mich der absolute Horror. jeden Tag 12 Stunden, volle Konzentration, wegen einer Zertifizierung, jeden Nachmittag irgendwelche Termine und nur 5 Stunden Schlaf. Meine Hände sind förmlich explodiert. Ich bin froh, wenn ich nächste Woche wieder dem normalen Rhythmus von 8,5 Stunden und "nur" der normalen Arbeit nachgehen kann.

Noch eine Frage zum vererben: Hat man dir auch erklärt, ob es mit anderen Krankheiten innerhalb der Familie in Verbindung stehen kann? Also andere entzündliche Krankheiten? Z.B. eben Rheuma?

Wünsche Dir von Herzen, dass die Therapien mit Salben und Licht anschlagen.

[Kira-Anna]

Am 29.10.2021 um 18:58 schrieb Thea007:

Hallo Zusammen,

Seid 7 Jahren gehöre ich auch zu den PPP und ich muss hier nicht erwähnen, was ich schon alles ausprobiert habe.

Durch Zufall las ich vor einiger Zeit von einer ayuvedischen Creme und ich bin völlig überrascht, wieviel besser es geworden ist, seit ich sie nehme.

Ich möchte dies gerne mit Euch teilen. Wir alle wissen ja,wie elend die Schübe sind. Probiert es mal aus: Sorion Repair Creme von Atrimed.

Ich hab mir zum Testen zunächst die kleine 10 mg Tube geholt. Ist sehr ergiebig. Und jetzt natürlich die große!

Gute Besserung Euch!😊

 

[Kira-Anna]

Hallo,

Ich habe mir auch die Sorion Repair Creme gekauft.

Bei mir ist leider keine Besserung damit eingetreten.

Wieder mal 28,00 EUR  unnötig ausgegeben.

Viele Grüße 

Kira-Anna

[Eule 1990]

Am 5.11.2021 um 14:44 schrieb KFausL:

Hallöchen Eule

diese Bilder kommen mir sehr bekannt vor. Nicht nur, dass man sich selber unerträglich findet, es ist auch diese Hilflosigkeit, sich selber im Weg stehen, wenn man einfach keine drei Schritte laufen oder eine doofe Wasserflasche alleine aufmachen kann

Nesselsucht oder andere Ausschläge hatte ich nie (also Ausschlag, wie auf deinem Ganzkörperbild). 

Rauchen kann als Auslöser gelten? mhhh... meine Hautärztin meinte zwar, dass Ernährungsumstellung und mit dem Rauchen aufzuhören etwas lindern könnte, aber aus Erfahrung mit anderen Patienten war es meist nur ein Tropfen auf den heißen Stein.

Das Letzte Bild: So sah es bei mir während der Behandlung mit Kortison auch aus. So lange man es anwendet, alles super. Aber wehe dem man setzt es ab. Darf ich fragen, wie lange Du die Kortisonsalbe schon nimmst? und bis wann Du sie ausschleichen lassen sollst?

Hat dein Hautarzt Dir erklärt, was der Unterschied zwischen Typ I und (ich nehme mal an) Typ II ist? Ich wusste gar nicht, das es da Unterschiede gibt.

Diese Woche war ich bei meiner Ärztin und habe das Rezept für meine zweite Spritze geholt. Ich habe Sie auch nochmal gefragt, was genau da passiert in der Haut. Wenn ich sie richtig verstanden habe, stimmt da etwas mit den Hautschichten nicht und der Körper versucht das zu bekämpfen. Aber eben nur an Händen und Füßen (in meinem Fall interessiert sich mein Körper anscheinend nicht für meinen rechten Fuß).

Was ich auch bemerkt habe: Diese Woche war für mich der absolute Horror. jeden Tag 12 Stunden, volle Konzentration, wegen einer Zertifizierung, jeden Nachmittag irgendwelche Termine und nur 5 Stunden Schlaf. Meine Hände sind förmlich explodiert. Ich bin froh, wenn ich nächste Woche wieder dem normalen Rhythmus von 8,5 Stunden und "nur" der normalen Arbeit nachgehen kann.

Noch eine Frage zum vererben: Hat man dir auch erklärt, ob es mit anderen Krankheiten innerhalb der Familie in Verbindung stehen kann? Also andere entzündliche Krankheiten? Z.B. eben Rheuma?

Wünsche Dir von Herzen, dass die Therapien mit Salben und Licht anschlagen.

Kortisonsalbe nehme ich schon seit 3 Monaten. Ich wurde zwar gefragt, ob es in der Familie bestimmte Krankheiten gab aber es wurde nichts weiter darüber gesagt, ob meine Krankheit damit in Verbindung stehen könnte. Ausser, dass diese nicht vererbar sei. 

Ja, umso mehr mit Händen und Füßen gearbeitet wird, umso unerträglicher wird es. Vorallem wenn man 1x vergisst, eine Salbe auf zutragen o. es zeitlich einfach nicht schafft. 

Es ist jeden Tag aufs neue eine Tortour. Immer wird auf ausklingen gehofft aber kommt Zeit, kommt Rat. Ich stelle mich mittlerweile darauf ein, das mich diese Krankheit mein Lebenlang begleiten wird. 

[KFausL]

Seit 3 Monaten, das ist verrückt.... Meine Ärztin riet mir, dass ich die Kortisonsalbe nur im allerschlimmsten Notfall nehmen sollte. Die Haut wird dünn und gewöhnt sich irgendwann auch an das Kortison, sodass es irgendwann gar nicht mehr hilft.

Momentan ist es bei mir auch wieder richtig schlimm, selbst Auto fahren ist eine Tortur. In zwei Wochen bekomme ich die nächste Spritze und dann heißt es Daumen drücken.