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Marsmensch

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Geschrieben

Hallo zusammen,

gibts noch wen, bei dem Otezla absolut gar keine Wirkung hatte? In den ersten 3 Wochen minimale Nebenwirkungen, aber Hauptwirkung absolut Null. Nach 4 Monaten gar nichts. Ist eher noch schlimmer geworden.
Nächster Termin ist daher für mich die Uniklinik in Bonn.

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Hallo Marsmensch

Gar keine Wirkung hatte ich noch bei keinen Biologika. Aber Kurzzeitwirkung von 3-4 Monaten.

Uniklinik ist sicher gut. Ich bin in der Uni Klinik in Erlangen. Fühle mich da gut aufgehoben.

Die haben da auch eine PSO Sprechstunde.

Wünsche dir dabei sehr viel Erfolg und gute Besserung

LG Donna

  • 1 Monat später...
Geschrieben

So. Erster Tag in der Uniklinik. Wollen mal sehen. Mein erster Eindruck ist mäßig. Nachdem bei der Eingangsuntersuchung die Ärztin schon Richtung systemische Therapie tendierte wurd nochmal zurückgerudert und doch erst Salben angekündigt.

Gibts eigentlich noch jemanden der das Geschmiere genauso eklig findet wie das Geschuppe? Den ganzen Tag einen Fettfilm auf der Haut und überall kleben bleiben bzw alles vollzuschmieren ist eigentlich nicht der Wunsch den ich hab. Vor allem weils zwangläufig früher oder später in den Augen landet. Auf der Kopfhaut, also in den Haaren ist ja auch nix mit Salben außer ich rasier mir ne Glatze.

  • 2 Wochen später...
Geschrieben

So, ein Update: Das Cignolin wurde durch eine Kortisoncreme ersetzt weil es sich auch über gesunde Haut verteilt hat und die ganz rot geworden ist. Außerdem wurde nun doch eine Systemtherapie mit Ilumetri begonnen.

Fürs Gesicht bleibt nur Elidel, ist immerhin eine Creme und bleibt dann nicht den ganzen Tag so schmierig, landet trotzdem früher oder später immer im Auge 😕

Für die Haare hab ich außerdem 2 Shampoos und Loyon Spray bekommen.

Parallel dazu Lichttherapie und Bäder.

 

Das hat insgesamt schon viel gebracht (erstmal) wobei natürlich abzuwarten ist ob es langfristig Effekt hat. Kurzeitig ging ja oft was und dann ist es schlimmer wiedergekommen...

  • 2 Monate später...
Geschrieben
Am 23.10.2021 um 08:46 schrieb Marsmensch:

So, ein Update: Das Cignolin wurde durch eine Kortisoncreme ersetzt weil es sich auch über gesunde Haut verteilt hat und die ganz rot geworden ist. Außerdem wurde nun doch eine Systemtherapie mit Ilumetri begonnen.

Fürs Gesicht bleibt nur Elidel, ist immerhin eine Creme und bleibt dann nicht den ganzen Tag so schmierig, landet trotzdem früher oder später immer im Auge 😕

Für die Haare hab ich außerdem 2 Shampoos und Loyon Spray bekommen.

Parallel dazu Lichttherapie und Bäder.

 

Das hat insgesamt schon viel gebracht (erstmal) wobei natürlich abzuwarten ist ob es langfristig Effekt hat. Kurzeitig ging ja oft was und dann ist es schlimmer wiedergekommen...

Hallo Marsmensch

hast du ein Update von Dir? Ich interessiere mich, ob bei dir das Ilumetri gut angeschlagen hat. 

Grüsse

oldsql

  • 3 Wochen später...
Geschrieben

Tja... gute Frage.

Am Ellenbogen und an den Knien ist es weg. Das kann man durchaus positiv bewerten.

Im Gesicht und an der Brust nicht. Vermutlich weil es da keine Schuppenflechte sondern ein seborrhoisches Ekzem ist. Vllt... Reicht ja auch nicht wenn man eine Scheiße hat.

 

Alle 3 Monate sind dann auch Blutuntersuchungen fällig bevor man ein neues Rezept bekommt.

  • 1 Monat später...
Geschrieben

 

Am 26.1.2022 um 10:05 schrieb Marsmensch:

Tja... gute Frage.

Am Ellenbogen und an den Knien ist es weg. Das kann man durchaus positiv bewerten.

Im Gesicht und an der Brust nicht. Vermutlich weil es da keine Schuppenflechte sondern ein seborrhoisches Ekzem ist. Vllt... Reicht ja auch nicht wenn man eine Scheiße hat.

 

Alle 3 Monate sind dann auch Blutuntersuchungen fällig bevor man ein neues Rezept bekommt.

Danke für deinen Zwischenbericht! Zudem ist es erfreulich, dass es bei Dir wirkt. Kann man sich das so vorstellen, dass du nahezu erscheinungsfrei bist, abgesehen vom Ekzem? 

Ekzeme im Gesicht hatte ich auch bereits mit Cosentyx gehabt, jedoch habe ich es eigentlich gut mit folgendem Produkt in Griff bekommen:

KETOZOLIN 2% Shampoo 120 Milliliter

Ich bin nun bereits in der 18. Woche mit Ilumetri und es hat sich bis zur 15. Woche kaum etwas getan, im Gegenteil es wurde sogar etwas schlimmer... 

Ab der 15. Woche habe ich mich entschieden meine Ernährung etwas umzustellen, sodass ich mehrheitlich über den Tag faste und viel Zitronenwasser trinke. Abends esse ich Salate mit ausschliesslich Fisch (Thunfisch, Lachs). Alle 2 Tage entsprechend ein Basebad (mind. 1 Stunde im Bad). 

Nun seit 2 Wochen hat sich etwas getan, meine Beine sind besser geworden, jedoch ist es noch nicht ganz weg. Was weiterhin geblieben ist, ist der Kopf, da tut sich einfach nichts. Ich fahre mit der Ernährung so fort.

Ich frage mich ob meine PSO nur besser geworden ist, wegen der Ernährungsumstellung :D 

 

  • 11 Monate später...
Geschrieben

Die Ilumetri Behandlung ist etwa seit einem 3/4 Jahr nicht weitergeführt. Grund: Der Bilirubin-Wert war bei jeder Untersuchung zu hoch. Daraufhin wurde ich zum Hausarzt geschickt. Nochmal 3 Blutuntersuchung (einfach so lange messen bis das Ergebnis passt...) wobei jeder Labortermin natürlich ne Weile dauert. Endergebnis: Wert ist zwar zu hoch, aber aus Sicht des Hausarztes nicht behandlungsbedürftig...

 

Positiv: An Knie und Ellenbogen blieb es weg. Dafür breitet es sich im Gesicht schön weiter aus...

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