Fibromyalgie

[Lilli1]

Hallo liebe Forumsmitglieder 

Habt ihr von so einer Studie schon mal gelesen oder gehört . Wenn ich an dieser Studie teilnehmen möchte, muß ich die Medikamente selber zahlen, für drei Monate aber das wäre mir die Sache wert. Was sagt ihr dazu ? 
 

Schöne Grüße und werdet gesund. 😉😉😉😉

[butzy]

@Lilli1, da würde ich die Finger von lassen. Selber zahlen und keinen Anspruch auf irgend etwas.

Ich wurde einmal in der Herzklinik (kurz nach meinem Herzinfarkt) gefragt ob ich an einer Studie teilnehmen wolle, da ich sehr dafür geeignet wäre(Alter, Gesundheitszustand usw.). Das hat sich dann zerschlagen, aber die hätten für mich für die Zeit der Studie eine Versicherung abgeschlossen, falls da etwas schief läuft.

Also pass auf was du da machst. Berate dich vorher evtl. einmal mit deinem Hausarzt bzw. Rheumatologen.

Gruß Uwe

[Tenorsaxofon]

@Lilli1,ne. Meine Reha-Sport-Kollegin ist immer in Tübingen an der Uni zur Behandlung. Leider geht es ihr schon länger nicht besonders gut und ich kenne ihre Medikamente nicht.

Wie Uwe schon geschrieben hat, solltest du gut aufpassen und mit deinen Ärzten Rücksprache halten.

Gruss Anne

 

[Matjes]

Ich bin der gleichen Ansicht wie Uwe. 

Bevor du dich auf so etwas einlässt, vorher ausreichend informieren. 

[Lilli1]

Hallo Uwe 

Mit meinem Hausarzt hab ich gesprochen der hält das für gut . 
Und der Rheumatologe ist ja derjenige der den Test machen möchte von der Uniklinik Lübeck. Aber das wird wohl erst nächstes Jahr was. Ich bin selbst noch am überlegen. Ich muss gestehen das mir im Moment auch nicht ganz wohl bei der Angelegenheit ist . Aber ich bin jetzt Rentner wenn ich dabei draufgehe freut sich Frau Merkel wenigstens dann spart sie meine Rentenzahlung .

 

Schöne Grüße 🖖 

[Lilli1]

Moin 

Ist hier sonst niemand der dazu was sagen kann?

 

Schöne Grüße 

[Lupinchen]

Ich hab wegen Fibro so meine eigene Meinung, will aber nicht diejenigen die dabei unter Schmerzzuständen leiden,  herabwürdigen. Ich habe vor vielen Jahren zusätzlich diese Diagnose incl. Tenderpoints-Suche, erhalten, heute erwähne ich sie nie wenn ich Diagnosen angeben muss. Es ist keine eigenständige Erkrankung, sondern ein Syndrom...und sorry für mich oft eine Diagnose wenn der Arzt nicht weiter weiß. Ich habe bei einem Kongress in HH, vor langer Zeit, noch nie so hilflose Menschen kennen gelernt, die nur noch ihre Krankheit als Lebensinhalt haben. Nun zu Deiner eingestellter Info.....ich würde da einen großen Bogen herum machen. Wer muss bitte bei einer Studie die Medis selber bezahlen und auch noch selber haften? Was verspricht sich denn Dein Arzt davon? Einen ruhiggestellten Patienten.....sorry etwas zynisch.

Lg. Lupinchen

[Claudia]

Also rein pharmakolgisch gesprochen... Die erwähnten 1,5 bis 4,5 mg sind weit unter der Dosis, die bei Opioid- und Alkoholabhängigkeit gegeben werden. Das würde mir nicht so Angst machen.

Nur: Im Schreiben ist keine Rede davon, dass es eine Studie ist. Bei dem Schreiben unterschreibst du quasi nur, dass du weißt, dass Naltrexon nicht zur Behandlung deiner Fibromyalgie zugelassen ist und du das Zeug trotzdem verdammt nochmal willst In einer Studie aber entstehen dir keine Kosten für das Medikament. Hat dir einer der Ärzte mal gesagt, wieviel du da bezahlen müsstest?

Und wurde dir was zu potenziellen Nebenwirkungen bei der niedrigen Dosis gesagt?

Am 2.7.2021 um 20:56 schrieb Lilli1:

Aber ich bin jetzt Rentner wenn ich dabei draufgehe freut sich Frau Merkel wenigstens dann spart sie meine Rentenzahlung .

Nanana! Wer soll uns dann bitte mit Beiträgen über die Jagd provozieren? 😉😉😉

@Lupinchen Ja, Fibro wurde und wird wirklich oft als Syndrom bezeichnet. Inzwischen wandelt sich diese Ansicht nach meiner Beobachtung langsam.

[Lilli1]

Hallo Claudia 

Ja das stimmt es ist keine Studie das habe ich fälschlicherweise geschrieben stimmt aber nicht. Sorry 

Ich habe mit dem Behandelten Arzt gesprochen und er sagt da die Krankheit Fibromyalgie nicht anerkannt ist muß ich das Medikament selber zahlen. Das sind nur 25 € pro Monat und der (Versuch ) läuft über drei Monate das macht mich nicht arm. 
 

Schöne Grüße 

[Waldfee]

Hallo Lilli1,

vor nun über 2 Jahren war ich noch in der Fibriomyalgiesportgruppe 1 mal die Woche. Es war Gymnastik mit Bällen und Bändern. Das hat uns  allen Beteiligten überaus gut getan ,  denn Bewegung ist sehr wichtig. Manche sind auch immer wieder mal nach Bad Gastein / Österreich  in den Radonstollen gefahren,  eine schmerzfreie Zeit danach war das Ergebnis. Radonstollen gibt es auch in Joachimsthal in  Tschechien. Selbst war ich mal 3 Tage  dort zur Einführung . Ein KH in Wörth an der Donau hatte Spezialsprechstunde für die Fibromyalgie. Neben Schmerzmedis benötigten manche Leute auch Psychopharmaka, denn die Seele leidet unter ständigen Schmerzen auch. LG Waldfee

[Lilli1]

Hallo Waldfee

Ich bekomme schon seid Jahren Amitriptylin das bekommt mir sehr gut .  
 

Danke und Schöne Grüße 

[Lilli1]

Moin Männer 

Ich habe jetzt viele Monate damit verbracht mich über Naltrexon einzulesen und bin zum Entschluss gekommen das ich das Medikament 💊 testen werde.

Es geht aber erst nächstes Jahr los denn ich muss erst von dem Oxycodon entwöhnt werden. Ich bin sehr gespannt ob es gut wirkt und mir gut tut. 
 

Schöne Grüße 

bearbeitet am 2. Oktober 2021 von Lilli1

[Claudia]

Gut, dass du es so lange abgewogen hast, ich kann dich verstehen. Und berichte mal.