Pso Pustulosa und Immunosporin

[Chrissi]

Hallo, an alle Leidensgenossen,

ich habe die Pso Pustulosa an beiden Händen und extrem schlimm am linken Fuß.

Ich habe nun einen 7-monatigen Versuch mit Neotigason hinter mir - leider ohne Erfolg. Vor 2 Wochen war mein Fuß so schlimm, daß sein Anblick sogar meinem Prof in der Uni-Klinik einen entsetzten Blick ins Gesicht getrieben hat.

Somit hat er die Behandlung mit Neotigason abgebrochen und mir Immunosporin (Ciclosporin) verordnet. Ich nehme das Medikament nun seit 7 Tagen und was soll ich sagen - es ist wie ein Wunder. Mein Fuß sieht so gut aus, wie seit Monaten nicht mehr. Und ich gehe seit 2 Tagen ohne nennenswerte Schmerzen. Ich muß meinen eigene Euphorie nun fast schon bremsen, weil ich es selbst nicht glauben kann, daß es tatsächlich etwas gibt, was diese verfluchte Krankheit bremsen kann.

Ich werde an dieser Stelle über die weitere Entwicklung berichten.

Herzliche Grüße,

Chrissi

[Chrissi]

Hallo,

ich will mal wieder berichten. Meine erste Euphorie nach 7 Tagen Immunosporin-Einnahme war wohl doch etwas zu früh, denn nach 9 Tagen kam der nächste Mega-Schub.

Jetzt nehme ich Ciclosporin seit 30 Tagen und im Moment habe ich das Gefühl, daß die Aggressivität der PSO etwas nachläßt. Gestern war ich zur Kontrolle in der Uni und die meinten, es brauche halt jetzt nach dem Absetzen von dem Neotigason wieder etwas, bis das Immunosporin greift und ich solle etwas Geduld haben.

Ansonsten habe ich keine großarigen Nebenwirkungen. Es geht mir zumindest damit wesentlich besser wie mit dem Neotigason.

Gibt es noch andere, die Erfahrung mit PSO Pustulosa und Ciclosporin gemacht haben, denn eigentlich ist dieses Medikament nicht für diese Form der Pso zugelassen.

Freue mich über jede Info!

Grüße, Chrissi :confused:

[ruppi]

Hallo

Auch ich möchte mich in die Schlange der Pustulosa mit einfügen.Ich habe dieses Abonnement jetzt 5jahre an beiden Füssen habe dachte ich soweit alles aus probiert über Salben Creme Puva Lichttherapie Tabletten , ich hoffe ich habe nichts vergessen ach doch Hautklinikaufenthalt ,aber nicht hilft. Bitte was ist Cidosporin??????

Ich versuch jetzt eine Reha zu machen hat jemand Erfahrungen gesammelt.

Mfg. R. Rupp

[Chrissi]

Hallo, Roswitha,

Ciclosporin ist ein Mittel, was das Immunsystem in bestimmten Bereichen unterdrückt und dazu führen soll, daß die "Fehlsteuerung des Immunsystems" bei der Psoriasis dadurch gebremst wird. Vereinfacht gesagt, wehrt sich ja bei der Psoriasis der Körper gegen seine eigene Haut. Mit diesem Medikament soll diese Abwehr ausgeschaltet werden, so daß die vermehrte Zellteilung gebremst wird und die Entzündungen aufhören.

Ich kann leider nach 5 Wochen diese Wirkung noch nicht feststellen. Evtl. kann ich sagen, daß meine Füße nicht mehr so knallrot und kochheiß werden. Die Pusteln schieben aber nach wie vor weiter.

Ich frage mich immer mehr, ob es überhaupt etwas gibt, was dieser Form der Psoriasis den Schneid abkaufen kann. Leider habe ich auch hier im Forum noch keinen Bericht gefunden, der Anlaß zur Hoffnung gibt.

Wie verläuft Deine Pso? Anscheinend gibt es Leute, bei denen die Pusteln in relativ großen Zeitabständen schieben und zwischendurch auch mal Zeiten ohne Schub auftreten. Ich befinde mich leider immer in einem Schub. Sobald ich mal das Gefühl habe, es wird ein bißchen besser, geht es wieder über Nacht von vorne los. Ich weiß mir wirklich keinen Rat mehr!

Liebe Grüße,

Chrissi

[ruppi]

Hallo Ch rissi

Es hat mich sehr gefreut von Dir eine Antwort zu bekommen, ich dacht die Kontakte wärn besser aber vielleicht habe ich ja was falsch gemacht oder erwarte zu viel. Meine P. habe ich seit 2001 .Habe wie gesagt auch schon alles durch probiert, aber nicht hilft im Gegenteil. Ob ich in der Hautklinik liege oder Lichtbestrahlung keine veränderung nur das man sich vom Hautarzt noch anmachen muss man würde ihm nur Unkosten machen und an sowas kann man ja nichts verdienen, das baut ein doch auf oder. der hat mir noch nicht mal Puva aufgeschriebn, das mußte ich erst wider in der Hautklinik besorgen. Also alles zusammen gezählt nur Kummer und Schmerzen und da kann man auch nicht mehr das beste draus machen, aber das können auch nur die Leute nach voll ziehen di das glich Leiden haben

Ich würde mich freuen wieder was zu hören

Lieben GRuss Roswitha

[babe]

Hallo

Ich hatte 2004 einen relativ langen Beschwerdefreien Zeitraum von 3 Monaten und dann war das gleiche Krankheitsbild innerhalb von 8 Tagen wieder da und auch schlimmer als vorher. Seitdem habe ich keine nennenswerte Abschwächungen mehr erlebt.

Werde diese Woche mich auch noch auf die Suche nach einem neuen Hautarzt machen, kann ich ihn auf dieses Medikament Cidosporin ansprechen oder erst wieder die üblichen Anfangsbehandlungen über mich ergehen lassen?

Sicher werde ich ihm sagen das ich schon sämtliche Sachen probiert habe - aber auf eine neue Therapie baue ich eben.

Heute morgen habe ich mit Entsetzen festgestellt das an meiner rechten Hand nun auch ein kleiner Herd zu sehen ist. *Herzlichen Glückwunsch*

lg

Babe

[Chrissi]

Hallo, Babe,

leider kann ich im Moment auch keine positiven Meldungen zu der Behandlung mit Ciclosporin machen. Ich nehme das Medikament nun schon 6 Wochen (und zusätzlich noch Kortison-Creme) und es ist noch keine nennenswerte Besserung in Sicht. Ich kann kaum noch laufen, quälende Schmerzen den ganzen Tag.

Was hast Du denn schon alles probiert? Ich habe ja nun schon Klinikaufenthalt, PUVA, Neotigason+PUVA und 1000ende Cremes und Salben hinter mir - nichts hilft. Ich bin jetzt 38 - so hatte ich mir den Rest des Lebens nicht vorgestellt. Dieses Ciclosporin ist schon ein ziemlicher Hammer. Aber ich habe halt gehofft, ich bekomme damit wenigstens mal eine "Verschnaufpause". Denn eins ist auch sicher - wenn Ciclosporin anschlägt, dann hat man für eine gewisse Zeit Ruhe. Aber die PSO kommt mit Brachialgewalt wieder, sobald man es absetzt.

Kannst Du irgendwie erklären, warum du einige Monate erscheinungsfrei warst. Hast Du in dieser Zeit irgendwas anders gemacht - Essen, Rauchen, weniger Stress etc?

Wäre schön, wieder von Dir zu hören.

Grüße,

Chrissi

[babe]

Hi Chrissi

Behandelt wurde ich bisher mit Puva - Bädern, Lichttherapie, Dermoxin Creme, Harnhaltige Stoffe.

Eine Akuteinweisung in eine Klinik wurde bei mir leider von der Krankenkasse abgeblockt, obwohl der Arzt selbst angerufen hat und ich unbedingt gehen sollte.

Meine Neuerungenschaft - gestern ein Rezept bekommen: Hydrodexan S SAL 50. Hast du damit schon Erfahrungen gemacht? Und dieses Medikament das du beschreibst bekommt man das nur bei einem Facharzt oder eben beim behandelten Hautartz?

Gestern war ich ja nun bei einer Hautärztin die mich mit Lasertherapie behandeln will - die Kosten dafür soll ich vorstrecken und bei erfolgreicher Behandlung würde ich dann eben eine Kostenerstattung bei meiner KK bekommen. Kann ich mir aber bei meiner Kasse nicht vorstellen. Eben da sie diese Akutweinweisung auch abgelehnt haben obwohl ich richtige blutige Füße habe ect. Leider ist diese Laserbehandlung sehr teuer - auch wenn ich das Geld wieder bekomme.

Und der Aussage der Ärztin nach ist das dann ja kein großes Ding mehr - und man hat das dann schnell im Griff ect.

In meiner Beschwerdefreien Zeit habe ich strikt gesund gelebt - aber auch geraucht. Nun rauche ich seid ca. 8 Wochen nicht mehr und ? Die Pso hat sich um ca. 200 % wieder verschlechtert.

lg

Babe

[Chrissi]

Hallo,

ich wollte mal wieder einen Zwischenbericht geben. Nachdem ich nun 2 Monate Immunosporin eingenommen habe, hat sich leider mein Hautzustand eher verschlechtert als verbessert. Nun war ich letzten Dienstag wieder in der Uni und bin eigentlich davon ausgegangen, daß dieser Versuch abgebrochen wird, zumal sich auch die Nierenwerte verschlechtert haben.

Zu meiner Überraschung will jedoch mein Doc mit dem Medikament weitermachen und hat die Dosierung von 200 auf 250mg erhöht. Zunächst hat die Pso auch tatsächlich, wie auch schon zu Beginn der Behandlung, die Bremse reingehauen. Doch jetzt, nach einer Woche, geht es schon wieder munter weiter. Für mich sieht es so aus, als ob sich ein sehr schneller Gewöhnungseffekt einstellen würde und dann die Pso erfolgreich das Medikament ignoriert.

Nächste Woche soll dann entschieden werden, ob die Dosierung ggf. nochmal erhöht werden soll. Ich bin schon wieder ziemlich gefrustet. Gerade jetzt, wo das Wetter so schön ist, empfinde ich meine Pustel-Füße und Hände noch viel quälender. Die Wärme und das Schwitzen scheinen die Pustelbildung zusätzlich zu fördern.

Grüße, Chrissi

[Gaby1711]

Hallo

Auch ich möchte mich in die Schlange der Pustulosa mit einfügen.Ich habe dieses Abonnement jetzt 5jahre an beiden Füssen habe dachte ich soweit alles aus probiert über Salben Creme Puva Lichttherapie Tabletten ' date=' ich hoffe ich habe nichts vergessen ach doch Hautklinikaufenthalt ,aber nicht hilft. Bitte was ist Cidosporin??????

Ich versuch jetzt eine Reha zu machen hat jemand Erfahrungen gesammelt.

Mfg. R. Rupp[/quote']Hallo Roswitha,

ich habe dasselbe Problem, war seit Februar krankgeschrieben, konnte einfach keine Schuhe mehr an die Füsse kriegen, weil es zu weh tat und die Socken ständig durchnässt waren von aufgegangenen Pusteln. Daraufhin habe ich über den behandelnden Hautarzt eine Reha bei der BfA beantragt. Er hat in den Antrag explizit geschrieben, daß meine Erwerbsfähigkeit auf dem Spiel stünde und prompt war ich 6 Wochen später in der Reha-Klinik. Dort wurde gesalbt, gebadet, mit Lichttherapie behandelt. Das übliche halt, aber durch die klimatische Veränderung (Ostsee), nach 5 Wochen und weiteren 2 Wochen krank zu Hause, habe ich nun einen Arbeitsversuch gestartet und es geht. Seit 1 Woche nehme ich Fumaderm initial, aber ich kann zumindest 3/4 Tage arbeiten. Zum Glück macht mein Chef das mit:) . Wenn ich nach Hause komme, mach ich als erstes ein Fussbad, abwechselnd einen Tag mit Sole, den nächsten Tag mit Kaliumpermanganat. Dann gibt es dick und fett Salycylsäure und wenn das schön eingezogen ist, kommt noch ne Pflegecreme drauf und wieder kochfeste Baumwollsocken drüber. Ich bin richtig happy, dass ich mal wieder was anderes sehe, als meine eigenen 4 Wände und geniesse jeden Tag, den ich schmerzfrei laufen kann.

Dir wünsche ich dasselbe

Liebe Grüsse Gaby

[WeWe]

Hallo Ihr Postulosen,

an den Händen und Füßen hatte ich auch zwei jahre lang meinen Kummer. Das hat sich erledigt durch eine Interferenzstrom-Therapie. (Siehe hier im Forum: Physikalische Therapien / Interferenzstrom-Therapie / Erfahrung mit Int.) In Kürze kommen auch Bilder in der Bildergalerie.

Ich kann nur jedem empfehlen ein solches Gerät zu besorgen und die Methode anzuwenden. Der Erfolg ist nicht zu glauben.

Gruß

W.W.