Erfahrungen mit Puva?

[nadjax]

Hoffe, ich habe keinen schon vorhandenen Threat übersehen, konnte mit der Suchfunktion nichts finden. Wollte mal wissen, was ihr so für Erfahrungen mit (Balneo)Puva gemacht habt. Hat es was geholfen? Wenn ja, wie lange hat es gedauert, irgendwelche Nebenwirkungen?

Danke schonmal

LG

[susan]

hallo,

ich hatte die PUVA vor vielen jahren einmal mit tabletten, bedeutet: du nimmst die tablette und nach einer gewissen zeit bekommst die bestrahlung. leider hatte ich ultragroße probleme mit den augen unter der einnahme der tabletten, sodaß ich diese therapie abbrechen mußte.

jahre später habe ich die PUVA als badetherapie bekommen. bedeutet: du bekommst ein vollbad mit dem wirkstoff und danach die bestrahlung. anschließend geht es unter die dusche um den wirkstoff wieder los zu werden. erfolg: SUPER! ich hatte 4 wochen anwendungen (4 x die woche) und nach weiteren 4 wochen ohne anwendung zuhause war ich sogut wie beschwerdefrei!!! war das ein gefühl

aber achtung, bei beiden anwendungen mußt du sehr vorsichtig mit der sonne anschließend umgehen, sonst hast du einen megasonnenbrand, unterschätze dies bitte nicht und nimm die warnung der ärzte bitte ernst!

der erfolg der PUVA - bäder hat bei mir 6 jahre angehalten. in dieser zeit hatte ich nur kleinere herde bekommen, die für mich persönlich überschaubar waren. naja bis zu meiner schwangerschaft, dann kam sie sehr heftig zurück und ist auch lange monate geblieben, jetzt erholt sich meine haut langsam wieder.

liebe grüße

susan

[nadjax]

Susan, you just made my day Na dann habe ich ja wirklich Hoffnung. Bekomme die Puva mit dem Baden ab morgen 4mal die Woche. Mit kleinen Herden könnte ich durchaus leben

Und ab wann hast Du den Erfolg sehen können?

Keine Angst, die Warnung der Ärzte bzgl. der Sonne nehme ich ernst- so wie ich grad aussehe, kann ich mich eh keinem zeigen

Danke für Deine Antwort und ich hoffe, Deine Haut erholt sich gaaaaaanz bald wieder. Warum machst Du ned einfach noch ne Puva?

Ganz LG

[Kira245]

Hi Nadja,

habe schon mal PUVA-Bad bekommen, ich weiss nur das, dass ein Chemoartiges Zeug ist.

Ich würde es nicht mehr machen!

Liebe Grüße

Kira

[susan]

na du bist ja flott im antworten LACH

also so nach einer woche war an den großen herden eine verbesserung zu sehen. ich selbst habe sie nicht so empfunden, aber die bekannte, die zum gleich zeitpunkt da war und mir jeden tag den rücken eincremen durfte durch meine PSA kam ich selbst ja nicht hin.

glaube mir: nichts lieber als eine bade-puva. aber die bekommst du nur noch in krankenhäusern, ansonsten mußt du sie selbst bezahlen, falls du einen arzt in der nähe findest der sie noch anbietet tja und das krankenhaus, in das ich im januar gehen sollte, bietet keine an. ich war dann auch nicht da GRINS

wo bekommst du die therapie?

LG

susan

[nadjax]

Na, Du bist ja auch ned viel langsamer . Boah, jetzt freu ich mich voll dadrauf!!! Danke für die Motivation :-*

Bekomme die Therapie in der Uni-Klinik Regensburg. Finde ja morgen raus, wie das abläuft, aber kannst Du mir das vorweg schon mal sagen? Ist das dann ne Badewanne oder ein richtiger Pool oder wie? Riecht das komisch oder brennt oder so?

Und was ist, wenn Du einfach ins Krankenhaus gehst und mal nachfragst?

LG

[Edelweis]

Moin moin,

auf der Startseite vom PSO-netz findest du unter Therapien - Balneo-Photo-Therapie schon mal einiges und wenn du bei Suchen PUVA eingibst, erscheinen etliche Treffer.

Ich habe zweimal ambulante Bade-PUVA bekommen und kann susan nur bestätigen. Allerdings geht es nicht immer so schnell mit dem Erfolg. Eine PUVA-Therapie dauert maximal 6 Monate oder 50 Bestrahlungen, jenachdem was zuerst erreicht wird; die Behandlung wird üblicher weise so geplant, das die 50 Bestrahlungen auf 6 Monate verteilt werden. Am Anfang bekommst du möglichst 4 Behandlungen pro Woche. Im laufe der Zeit wird das immer weiter reduziert, gleichzeitig steigt die Bestrahlungsintensität. Am Ende bekommt man nur noch eine Behandlung pro Woche.

Ich war beide male 6 Monate in Behandlung und habe erst nach 3 Monaten wirklich eine Besserung erfahrten. Aber wie du bei susan lesen kannst, geht es auch schneller.

Auf keinen Fall solltest du während oder nach der Therapie die Sonnenbank benutzen und unbedingt die Haut vor der Sonne schützen.

Achso, das Medikament, das dem Bad zugesetzt wird, macht die betroffenen Stellen Lichtempfindlich.

Gruß

Uwe

[nadjax]

Danke für deine Antwort Uwe

Habe die Treffer auf der Hauptseite etwas durchgestöbert, wollte aber gerne etwas aus der Praxis hören

Wie lange hat der Erfolg bei Dir angehalten?

LG

[susan]

hallo und guten morgen zusammen,

ich hatte im januar in der klinik in karlsruhe angefragt, ob die auch die bade- puva anbieten und die auskunft bekommen, nein, wir haben etwas besseres. auf meine informationen stüzend aus diesem forum und privater natur, habe ich entschlossen auf diese "andere" therapie zu verzichten, da ich auch ein kleines kind habe und nicht 3 wochen auf ihn verzichten will. also müßte ich weiter weg in die klinik gehen um ihn mitnehmen zu können. außerdem ist die klinik in karlsruhe ein echtes KH und hat nicht mal eine dusche pro immer, sondern 2 stück für die ganze station, na danke

meine gute und alte freundin beate arbeite in der klinik in regensburg (wenn auch nicht in der abteilung) und ich denke du bist dort gut aufgehoben. machst du die PUVA ambulant oder stationär?

die bäder machst du indivieduell in der wanne, da das verhältnis vom wasser und zusatz deinem körpergewicht angepaßt wird. ich fand die bäder immer super entspannend!

wie du dem beitrag von uwe entnehmen kannst, ist es unterschiedlich, ab wann du erfolge sehen kannst. aber wenn du die bäder gut verträgst, dann gib dir die zeit und genieße die ruhe in der wanne

liebe grüße und einen schönen tag

susan

[nadjax]

Hi Nadja' date='

habe schon mal PUVA-Bad bekommen, ich weiss nur das, dass ein Chemoartiges Zeug ist.

Ich würde es nicht mehr machen!

Liebe Grüße

Kira[/quote']

Hey!

Ich hab heute mal nachgefragt als ich da war und die meinten, das wäre Schwachsinn. War auch nicht so mit Folie wie Du meintest, sondern einfach eine Badewanne, in die ich so ne Lösung kippen muss. Vielleicht war das bei dir was anderes?

LG

[renate terler]

Hallo ihr Lieben,

ich nehme zur Zeit P U V A Creme oder Salbe und das schon seit

über einen Monat.Eine Stunde vor der Bestrahlung muß ich es auftragen,

Ich verzweifle dran.Auf dem Rücken und am Bauch ist es fast weg.

Aber meine hübschen kleine Beine reagieren nicht dadrauf.

Ich sehe da nur rot,rot ,rot.

[Eddi]

Hallo Alle,

auch wenn manche Eddis Meinung als Hm Hm bezeichnen und einfach nicht mitkommen.

Eigentlich wollte ich mich hier nicht mehr melden, sehe aber doch Bedarf unter Leidensgenossen.

Bei Puva wird ein Fototoxin eingesetzt (als Beigabe zum Badewasser) nicht Gewichtsabhängig sondern Mischungsabhängig , das die Haut für UV sensibilisiert.

Damit wird erreicht, dass die Bestrahlung, die Dosisbelastung, auf einem minimalen Lable gehalten werden kann.

Grüße

Eddi

[Eddi]

Hallo Alle' date='

auch wenn manche Eddis Meinung als Hm Hm bezeichnen und einfach nicht mitkommen.

Eigentlich wollte ich mich hier nicht mehr melden, sehe aber doch Bedarf unter Leidensgenossen.

Bei Puva wird ein Fototoxin eingesetzt (als Beigabe zum Badewasser) nicht Gewichtsabhängig sondern Mischungsabhängig , das die Haut für UV sensibilisiert.

Damit wird erreicht, dass die Bestrahlung, die Dosisbelastung, auf einem minimalen Lable gehalten werden kann.

Grüße

Eddi[/quote']

Näheres zu Fototoxin:

http://www.meb.uni-bonn.de/giftzentrale/riesenbaerenklau.html

[Gast Carlson]

auch wenn manche Eddis Meinung als Hm Hm bezeichnen und einfach nicht mitkommen

Lieber Eddi,

Deine Meinung werde ich bestimmt nicht als Hm Hm bezeichnen, denn wir leben in einem freien Land.

Deine Äußerungen über die PUVA-Behandlung sind aber so nicht haltbar.

Ich verstehe überhaupt nicht, wie Du auf Phototoxin und hierbei auf Riesenbärenklau kommst.

Ich bin damals mit Meladinine behandelt worden. Die Lösung wurde vor der Bestrahlung im Badewasser gelöst. Der Wirkstoff hiervon ist 8-Methoxy-Psoralen, welcher photosensibilisierend wirkt, dem Betroffenen bei ordnungsgemäßer Anwendung jedoch nicht schadet.

Hör also bitte auf, den Betroffenen mit derart unqualifizierten Äußerungen Angst einzujagen. Die PUVA-Behandlung hat vielen Betroffenen erstaunliche Erfolge beschert. Ich denke, daß dies die Behandlung rechtfertigt. Ich habe sie damals aufgrund der hohen Kosten abbrechen müssen. Dazu muß man sagen, daß die Erfolge bei mir auch nicht umwerfend waren.

Carlson

[Eddi]

Lieber Eddi' date='

Deine Meinung werde ich bestimmt nicht als Hm Hm bezeichnen, denn wir leben in einem freien Land.

Deine Äußerungen über die PUVA-Behandlung sind aber so nicht haltbar.

Ich verstehe überhaupt nicht, wie Du auf Phototoxin und hierbei auf Riesenbärenklau kommst.

Ich bin damals mit [b']Meladinine[/b] behandelt worden. Die Lösung wurde vor der Bestrahlung im Badewasser gelöst. Der Wirkstoff hiervon ist 8-Methoxy-Psoralen, welcher photosensibilisierend wirkt, dem Betroffenen bei ordnungsgemäßer Anwendung jedoch nicht schadet.

Hör also bitte auf, den Betroffenen mit derart unqualifizierten Äußerungen Angst einzujagen. Die PUVA-Behandlung hat vielen Betroffenen erstaunliche Erfolge beschert. Ich denke, daß dies die Behandlung rechtfertigt. Ich habe sie damals aufgrund der hohen Kosten abbrechen müssen. Dazu muß man sagen, daß die Erfolge bei mir auch nicht umwerfend waren.

Carlson

Tja Carlson das meinte ich mit Hm Hm

genau solche unqualifizierten Beschuldigungen von einem Anungslosen.

hetz die Leidenden ruhig auf die falsche Färte, ich frag mich nur was du davon hast.

( 8-Methoxypsoralen(8-MOP)

Bei 8-Methoxypsoralen handelt es sich um ein Psoralenderivat, welches sich in der Zelle an Lipide und Proteine bindet wie auch in den DNA-Doppelstrang interkaliert und unter UVA-Bestrahlung beide Einzelstränge miteinander verbindet. Letzterem wird die Fähigkeit zugeschrieben, die exzessive Zellteilung, welche die Schuppenflechte auszeichnet, zu unterbinden. Die Produktion von Singulett- Sauerstoff bewirkt hier u.a. eine oxidative Schädigung der DNA, was möglicherweise eine der Ursachen der Langzeitnebenwirkung der PUVA- Therapie, nämlich der Induzierung von Hautkrebs, ist. Die folgenden Grafiken zeigen das 8-Methoxypsoralen-Molekül sowie dessen Interkalation zwischen die beiden Einzelstränge der DNA:

Quelle: Untersuchung der physikalischen Grundlagen der Generierung von Singulett-Sauerstoff (1g) bei der photodynamischen Therapie von Tumoren und anderer Hautkrankheiten

Leitung: Prof. Dr. Max Maier

dies war mein letzter Versuch etwas Licht ins Dunkel zu bringen.

Grüße an Alle

[Gast Carlson]

Hallo Eddi,

abgesehen davon, daß mich Deine theatralischen Abschiedserklärungen recht stark nerven, muß ich sagen, daß Du gut recherchiert hast.

Über Deine plumpe Art, mir zu antworten, schaue ich einfach mal hinweg, weil es hier nichts zur Sache tut und es nicht meine Art ist, mich über derart unwichtigen Mist zu ärgern.

Ich muß zugestehen, daß Du in der Behauptung, Phototoxine würden bei der PUVA genutzt, Recht hattest. Nichts desto trotz sind die Risiken, an Hautkrebs zu erkranken bei dieser Behandlung recht gering. Die Wirkung jedoch ist erfahrungsgemäß bei vielen Patienten ausgesprochen gut und vor allem sehr langanhaltend. Daher kann häufig eine mehrmonatige Erscheinungsfreiheit erreicht werden. Hierdurch sparen sich die Patienten die Behandlung mit anderen äußerlich und innerlich verabreichten Medikamenten, die sicherlich auch nicht zu vernachlässigende Nebenwirkungen zeigen können. Es ist also eine generelle Risiken-Nutzen-Abwägung.

Solche Auftritte, in denen Du mit Deinem nicht weiter erläuterten Fachchinesisch Betroffene verunsicherst, finde ich deshalb nicht so berauschend.

Trotz allem finde ich Deine Ansätze immer interessant und würde mich freuen, wenn Du weiterhin in diesem Forum schreiben würdest.

Schönen Tag,

Carlson

[susan]

danke Carlson, besser hätte ich es nicht schreiben können!

austausch und information ist das eine, aber angst machen was völlig anderes!

kein medikament ist ohne nebenwirkung, auch keines aus der naturheilmedizin, aber das muß jeder für sich selbt die entscheided und jeder reagiert auch anderst.

ich persönlich finde die bade-puva gut und sie hat auch keine nebenwirkungen bei mir hinterlassen. hautkrebs habe ich davon keinen bekommen!

LG

susan

[shania]

Hallo,

auch ich habe die Bade-puva gehabt und sie hat mir super geholfen. Ich würde sie jederzeit wieder machen.Keine Nebenwirkungen (ausser den gewollten,sprich lichtempfindlickeit)und ein toller Erfolg..was will man mehr...

Liebe Grüsse

Shania

[nadjax]

Hatte heute meine 6. PUVA. Und langsam zeigen sich die Erfolge (falls die Erfolge wirklich davon kommen und nicht von den anderen Mittelchen, die ich zusätzlich nehme; sprich Daivonex und Schwarzkümmelöl ). Am Arm und an den Schienbeinen zunehmend weniger, kaum noch schuppend. Auch am *Hüftspeck* viel flacher, wenns auch dort immernoch wirklich krass aussieht.

LG

[Artemis]

Hallo zusammen!

Nachdem ich nun einige Sachen (postiv wie negativ) über die PUVA-Therapie gelesen habe, würde ich gerne mal wissen wie teuer das ganze ist, bzw. wie viel muss man den pro Sitzung hinblättern?

Im Pso-Netz habe ich was von 450-600 Euro gelesen. Wenn man das auf die (wie angegeben höchstens) 50 Behandlungen aufsplittet, kommt man auf einen Betrag von 12 € pro Behandlung. Kann das wirklich sein? Das erscheint mir recht wenig. Klar sind 12€ bei 4 Behandlungen pro Woche viel Geld, aber irgendwie hatte ich mit mehr gerechnet.

Und wie läuft sowas praktisch ab? Ich geh zum Arzt und bade da? Seltsame Vorstellung...

Wie viel Zeit nimmt das denn pro Sitzung in Anspruch?

Ich bin ziemlich Lichtempfindlich und verbrenne schon oft bei der "normalen" Bestrahlung.

Wäre das denn das überhaupt sinnvoll für mich?

Ich habe mal vor etlichen Jahren (da war ich ca. 16) eine Bestrahlung in Kombination mit Tabletten gemacht, die die Haut Lichtempfindlich gemacht haben. War das eine Puva-therapie oder kann da auch was anderes gewesen sein? So weit ich mich erinnere hab ich damals andauernd einen Sonnenbrand bekommen und sah aus wie ein roter Waschbär... Von Krebs wurde damals nichts gesagt.

Ausserdem steht im Netz, dass man jährlich zur Tumoruntersuchung soll. Da bin ich nie gewesen. Muss ich da jetzt hin? Die 10 Jahre sind jetzt fast rum...

Kann mir jemand weiterhelfen?

Liebe Grüße

Artemis**

[volkerh]

hallo Atremis

Das was du damals gemacht hast,war eine Tablettenpuva,es gibt aber auch eine Duschpuva.Da stehst du 15 min in einer Dusche wo zu dem Wasser ein spezieles Medikament dazu gemischt wird und danach wirst du noch bestrahlt.Normalerweise mußt du dafür nichts zuzahlen,nur bei mir hat es nicht geholfen.Am besten lasse dich von deinem Hautarzt beraten,auch ob du eine Kur beantragen kannst.

LG Volker

[nadjax]

Hallo zusammen!

Nachdem ich nun einige Sachen (postiv wie negativ) über die PUVA-Therapie gelesen habe' date=' würde ich gerne mal wissen wie teuer das ganze ist, bzw. wie viel muss man den pro Sitzung hinblättern?

Im Pso-Netz habe ich was von 450-600 Euro gelesen. Wenn man das auf die (wie angegeben höchstens) 50 Behandlungen aufsplittet, kommt man auf einen Betrag von 12 € pro Behandlung. Kann das wirklich sein? Das erscheint mir recht wenig. Klar sind 12€ bei 4 Behandlungen pro Woche viel Geld, aber irgendwie hatte ich mit mehr gerechnet.

Und wie läuft sowas praktisch ab? Ich geh zum Arzt und bade da? Seltsame Vorstellung...

Wie viel Zeit nimmt das denn pro Sitzung in Anspruch?

Ich bin ziemlich Lichtempfindlich und verbrenne schon oft bei der "normalen" Bestrahlung.

Wäre das denn das überhaupt sinnvoll für mich?

Ich habe mal vor etlichen Jahren (da war ich ca. 16) eine Bestrahlung in Kombination mit Tabletten gemacht, die die Haut Lichtempfindlich gemacht haben. War das eine Puva-therapie oder kann da auch was anderes gewesen sein? So weit ich mich erinnere hab ich damals andauernd einen Sonnenbrand bekommen und sah aus wie ein roter Waschbär... Von Krebs wurde damals nichts gesagt.

Ausserdem steht im Netz, dass man jährlich zur Tumoruntersuchung soll. Da bin ich nie gewesen. Muss ich da jetzt hin? Die 10 Jahre sind jetzt fast rum...

Kann mir jemand weiterhelfen?

Liebe Grüße

Artemis**[/quote']

Hallo,

weiss ned genau, wie teuer das ist, bin privatversichert und daher bekomme ich das bezahlt. Ich mache das in der Uniklinik Regensburg. Da wird eine normale Badewanne gefüllt, dazu kommt dann diese Lösung..da bade ich dann 20min drin. Das macht, wie die Tabletten, die Du damals bekommen hast (die haben erheblich mehr Nebenwirkungen als die Badevariante), die Haut lichtempfindlich. Dann gehts ab zur UV-A Bestrahlung.

Grundsätzlich besteht bei einer Bestrahlung immer ein Krebsrisiko. Ist doch auch klar, halt genau wie Sonnenbank.

Ich habe jetzt 6 Puvas hinter mir, danach schuppt immer alles ganz kräftig ab. Zusätzlich bekomme ich Daivonex und ich schlucke seit ein paar TAgen Schwarzkümmelöl. Langsam ist Besserung in Sicht, so empfinde ich das zumindest. Ob's jetzt von der Puva, der Salbe oder den Tabletten kommt, kann ich natürlich nicht sagen.

Denke aber, dass es auf jeden Fall einen Versuch wert ist.

LG

[Trine]

Hallo - ich bin sehr erfreut, dass es diesen Thread hier gibt, da ich heute erfahren habe, dass ich nun auch eine Dusch-PUVA mit Meladinine erhalten soll bzw. werde und das, obwohl ich nur um eine "einfache" UV-B-Bestrahlung gebeten hatte, da solch eine mir gerade im letzten Jahr so einigen Erfolg gebracht hatte. Na gut, nicht desto Trotz werde ich nun vielleicht diese PUVA beginnen (hängt von meinen Blutwerten ab!). Aber warum hängt das von meinen Blutwerten ab? Bin eigentlich gesund und nehme keine Medikamente zu mir? Nadjax, wurde bei Dir auch im Vorfeld eine Blutuntersuchung durchgeführt? Naja, mal schauen was es bringt, vielleicht ja auch was Gutes.

Lieben Gruß die Trine

[Claudia]

Hallo Ihr,

ich will noch mal naseweis auf die dringend notwendige Pflege nach der PUVA (wie nach jeder "Besonnung") hinweisen.

Auch wenn vor der Kabine schon der Nächste wartet, solltet Ihr Euch die Zeit nehmen und Eure Haut mit einer Pflegecreme oder -Lotion oder was Ihr mögt versorgen.

Gruß

Claudia

[Trine]

Moin Claudia,

danke für den Tipp. Hm, es ist egal welche Creme oder Lotion? Bisher nehm ich eigentlich nur Melkfett - habt Ihr da noch andere Vorschläge für mich? Das Melkfett sorgt zumindest bei mir, das sich die dickeren Schuppi-Stellen verdünnen und abschuppen. Die Hautärztin hat mir zudem noch Daivonex verschrieben zur Anwendung. Muss ich diese dennoch nehmen, da das Melkfett meiner Meinung nach ähnliche Wirkung erzielt?

Lieben Gruß die Trine