Mein Weg gegen die Psoriasis pustulosa an Händen und Füßen

[Axi]

Ein herzliches Hallo, an alle hier.

Als ich gestern etwas zur Behandlung von Schuppenflechte gesucht habe, bin ich auf eure Seite gestoßen🙂.

Bin 52 und habe seit letzten Sommer Schuppenflechte. Zu erst waren es nur die Hände, dann ein Fuß. Es breitet sich jedoch immer mehr aus. Und ich habe das Gefühl, es ist an jeder Körperstelle, eine andere Schuppenflechte....geht das?

Mein Fuß lässt sich gar nicht behandeln (Pustolöse Psoriasis palmaris aut palntaris) Ist immer wieder offen. Bin im Tal der Tränen und arbeite hart daran, nicht in Depression zu verfallen.

Der Hautarzt will mit Medikamenten beginnen. Ich noch nicht, obwohl ich Schmerzen und starken Juckreiz habe. Aber die Medikamente sind ja wirklich Geschosse...ist für mich die letzte Option. Versuche alles mit hochwertigen Pflegeprodukten und nehme seit 2 Wochen Schwarzkümmelöl-Kapseln ein, rauche viel , viel weniger  und versuche Stress zu vermeiden.

Entweder es wirkt wie ein Placeboeffekt oder ich habe wirklich einen Weg, ohne Medikament gefunden. Ich warte noch ab und freu mich lieber nicht zu früh.

 

Liebe Grüße

Axi

[sia]

Moin @Axi, willkommen hier.

52 ist ja nicht so schlecht. Bei manchen faengt es schon im Kindesalter an, oft um die 20. Trotzdem immer unerfreulich. du schreibst

vor 51 Minuten schrieb Axi:

Der Hautarzt will mit Medikamenten beginnen. Ich noch nicht,

Warum möchtest du das nicht behandeln? Welchen Vorteil erhoffst du dir?

Es kann schon sein, dass sich die Pso an unterschiedlichen Stellen unterschiedlich äußert. Außerdem gibt es ja auch unterschiedliche Psoriasis-Arten. Vielleicht hast du neben der Pustolösen Psoriasis palmaris/palntaris auch noch eine Plaque-Pso.

Wie geht es denn mit deinen Gelenken in der letzten Zeit? Vor allem die kleinen Gelenke an den Fingern und Zehen? Kommst du morgens gut aus dem Bett oder bist du erst mal ein wenig ungelenkig?

Wichtig ist für dich auf jeden Fall, dich mit der Erkrankung  zu befassen. Informationen sind wichtig. Gut, dass du hier gelandet bist. Hier gibt es auch einen guten Info-Teil und viele Leute die deine Fragen beantworten können.

[Axi]

Hallo sia,

danke für deine Antwort. Meine Gelenke sind morgens steif...laufe wie ein Teddybär....es gibt sich aber wieder. ....manchmal lass ich was fallen, weil ich nicht richtig zu greifen kann.

Im März tat mein linker Zeigerfinger so weh, das ich dachte er ist gebrochen. Das Röntgen hat ergeben, das ich Arthrose habe.

Oh doch, ich will mich behandeln lassen. Habe auch schon seit einem 3/4 Jahr alles mit Salben vom Hausarzt versucht und im Mai hatte ich eine Biopsie am Fuß.

Wegen den Medikamenten, ist es so, das der Arzt gesagt hat, das es eine intensive Betreuung erfordert und regelmäßig Blut abgenommen werden muss und danach dann immer die Stärke eingestellt wird. Ich habe dadurch Angst bekommen und dachte "Oh mein Gott, das hört sich ja schlimm an."

Ich weiß mir keinen Rat, seit heute Abend habe ich wieder solche Schmerzen, dass ich nicht mehr auftreten kann. Habe heute Morgen Salbe benutzt, die die Hornhaut ablöst. Jetzt ist eine große Fläche frei, aber dadrunter ist die Haut so,so empfindlich...es ist wie das blanke Fleisch😥

LG Axi

[sia]

Will dein Arzt dich vielleicht auf MTX einstellen?

Wenn deine Pso sehr schlimm ist und bei dir vielleicht sogar eine beginnende Psoriasis-Arthritis dazu kommt dann ist eine systemische Behandlung keine Übertreibung.

MTX ist dann oft das Mittel der ersten Wahl. entweder als Tabletten oder - was die meisten besser vertragen - als Spritze einmal in der Woche.

Und das ist richtig, dass diese Behandlung, besonders am Anfang engmaschig begleitet werden und mit Blutuntersuchungen abgesichert werden muss. Aber das hört sich schlimmer an als es ist. Verträgst du die Behandlung gut und schlägt sie auch gut an, dann ist MTX ein erprobtes Medikament, das vielen Leuten gut hilft.

Leider ist es so, dass man vor der Gabe nie wissen kann ob es wirkt oder nicht. Das kann individuell sehr unterschiedlich sein. Besonders, weil du berichtest, dass du auch Gelenkschmerzen hast ist die systemische Behandlung sicher nicht zu früh. Zur Sicherheit kannst du ja nochmal eine zweite Meinung bei einem Rheumatologen einholen. Am besten natürlich einem der sich mit Psoriasis auskennt. Die findest du auf jeden Fall in einer der vielen Psoriasis Sprechstunden von z.b. Universitätskliniken. Im Internet findet sich sicher auch eine in deiner Nähe.

Deine Hauterscheinungen sind sicher unangenehm und schmerzhaft, aber die können sich bei der richtigen Behandlung vollkommen zurück bilden. Bei einer Gelenkbeteiligung sieht das leider anders aus. Dort bilden sich Schäden nicht mehr zurück. Deswegen nicht zu lange warten.

Erfolg.

[Axi]

Guten Morgen, Sia,

vielen Dank für deine schnelle Antwort.

Du hast mich sehr beruhigt und mir Hoffnung gegeben.

Ich weiß nicht, warum ich so eine Angst vor Medikamenten habe. Ich denke, das ich einfach falsch informiert bin.  Über MTX habe ich gelesen, das es gleich kommt mit Chemotherapie.

Wenn es aber so ist, wie du beschrieben hast und es eine gute Möglichkeit ist, das es sich zurück bildet und ich wieder Lebensqualität erhalte, dann habe ich wieder einen Hoffnungsschimmer.

In unserer Region ist es sehr schwer, Termine bei Fachärzten zu bekommen. Mein Hausärztin hat mir nochmal eine Überweisung zum Dermatologen gegeben, damit ich mir eine Zweitmeinung einholen kann. Außerdem empfiehlt sie mir eine Kur zu beantragen.

Mein derzeitiger Dermatologe hat mir nicht gesagt, was für Medikamente er verodnen will. Wahrscheinlich auch, weil ich gesagt habe, dass das für mich die letzte Option ist. Spätestens da hätte er mich vielleicht besser beraten sollen. Immerhin habe ich in der Sprechstunde Tränen in den Augen gehabt. Natürlich bin ich für mich selbst verantwortlich. Aber in dem Moment war ich so überwältigt, das ich nicht richtig reagieren konnte. Ich war wirklich der Meinung, das die ganzen Salben, die er mir verordnet hat helfen müssen. Von ihm kamen aber gar keine andere Optionen oder Aufklärungen.

Er weiß ja nicht mal, das ich Gelenkschmerzen habe. Weil, wenn ich gesagt habe, hier ist noch eine Stelle und hier sieht es ganz anders aus...oder, oder. Hat er sich das nicht mal angeguckt und abgetan, wie "ist das selbe". Natürlich kam ich mir doof vor und habe bei den nächsten Arztterminen nichts mehr gesagt.

Er spricht eigentlich sehr wenig und ich fühle mich nicht Gesamtbehandelt. Nach Gelekschmerzen oder anderen Symtomen hat er nicht gefragt.

Nach der Biopsie, sah die Stelle am Fuß sehr schlimm aus. Klar ich durfte vor der Biopsie nichts mehr drauf machen und danach auch nichts. Die Stelle war sehr mit Schuppen zugewachsen und an einigen Stellen hoch entzündet und offen und Eiterstipsen. Dafür hat er mir ein Salzbad empfohlen. Du kannst dir sicher vorstellen, das ich vor Schmerzen an die Decke gegangen bin. Salz in offene Stellen. Das ich das nicht vorher selber bedacht habe...da schüttel ich nur den Kopf über mich. Da ich aber nach jedem Strohalm gegriffen habe, war ich Blind.

Ich habe nicht das Gefühl, das ich bei ihm gut aufgehoben bin. Alles  was ich über die Krankheit zu wissen glaube, habe ich aus dem Internet.

Liebe Grüßeund einen schönen Wochenstart.

Axi

[Gast]

Hallo Axi

du schreibst das MTX eine Chemotherapie ist. Es wurde als Chemo eingesetzt aber die Dosierung bei Krebs ist um vielfaches höher wie bei Psoriasis. Das Leben ist mit Medikamenten aber Lebenswert. Das war es bei mir als ich noch keine Medikamente sondern nur Schmerzmittel (Ibu, Diclo und co) bekommen habe nicht mehr so richtig. 

Der erste Therapieansatz war Kortison. Nach drei Tagen hochdosierter Einnahme ging es mir besser. Viel besser. Ich konnte alles machen was ich mit 25/30 Jahren machen konnte. Mit Enkelkind einen Baumkletterpark durchgehen. Mit wackeligen Übergänge, Seilrutschen ect. Bin da zwar schon 56 gewesen aber es tat so gut so etwas wieder zu machen. Nur die Dosis die ich gebraucht hätte auf lange Zeit wäre auf Dauer zu hoch gewesen. 

Danach bekam ich MTX mit steigender Dosierung. Bis es richtig wirkt dauert es aber auch ein wenig. Also wenn du MTX bekommen solltest nicht nach der ersten Spritze denken das es nicht wirkt. Meine höchste Dosierung waren 22,5 mg. Aber das hat mein Darm nicht mit gemacht. Also wieder runter auf 20 mg und dazu Sulfasalazin. Ich in seit ca. 1,5 Jahren mit MTX in Behandlung und hoffe das es jetzt so bleibt wie es ist. Einige haben hier Berichtet das sie gar nicht mit MTX klar kamen. 

Mit den Nebenwirkungen komme ich jetzt klar. Ich spritze jeden Samstag Abend. Bis Sonntag Mittag habe ich einen Kater obwohl ich keinen Alkohol mehr trinke seit ich MTX spritze. Das ist da kleinere übel. Am Anfang bin ich bis Sonntags Mittag kein Auto gefahren, aber selbst das kann ich wieder. Es ist eine Eingewöhnung. 

Ich kann nur raten Medikamente zu nutzen um das Leben wieder Lebenswert zu machen. Aber die Entscheidung liegt allein bei dir. Lass dich beim Arzt beraten und löcher ihn mit Fragen. Er muss darauf antworten. Nagel ihn fest. Ich habe mir meine Fragen aufgeschrieben damit ich nichts vergesse. 

MTX zu spritzen ist einfach. Es ist wie Insulin oder Heparin (Thormbose). 

Ich wünsche das du schnell die richtige Therapieform für dich findest. Und bitte nicht aufgeben. 

Gruß aus NRW von Claudia

 

[Axi]

Liebe Claudia, vielen Dank für deine aufmunternden Worte.

Das hab ich mir auch vorgenommen....ich werde mir alle Fragen notieren, denn wenn ich vor ihm sitze, bin ich so aufgeregt, daß ich so gut wie alles vergessen habe. Bin eher introvertiert und trau mich nicht mit Ärzten zu sprechen.

Heute hab ich den ganzen Tag versucht, einen Termin für die Zweitmeinung zu bekommen. Entweder es ist besetzt oder es es kommt eine Ansage, das ich bitte Geduld haben soll.

Naja, hier in der Region gibt es zu wenige Fachärzte. Egal, welches Fachgebiet.

Ich bleibe dran, habe durch die netten und fachlichen Antworten, hier bei euch, wieder Hoffnung und vorallem Mut bekommen.

Vielen, vielen Dank.

Axi

[sia]

Welches ist denn die nächste Uniklinik?

Und wenn du so aufgeregt bist bei Ärzten hilft es eine Person des Vertrauens mit zu nehmen. Vorher schon besprechen, was du alles wissen willst. Dann kann dir jemand helfen falls du was vergisst.

[Axi]

Hallo sia,

das wäre Magdeburg.

OH nein 🙈, das wäre mir ja noch peinlichlicher. Nein da muss ich schon den Ars... in der Hose haben und endlich was sagen bzw. fragen.

🙋🏻‍♀️Axi

[sia]

Dann lohnt es sich einen Termin dort zu machen und vielleicht evtl sogar einen Tagesausflug in Kauf zu nehmen: Dermatologie Magdeburg

 

Und da braucht dir gar nix peinlich zu sein. Du kannst für deine Erkrankung nichts und eine zweite Person ist auch immer gut, um später noch mal auszutauschen. Vier Ohren hören besser als ein Paar aufgeregte Ohren

bearbeitet am 14. Juni 2021 von sia
Ergaenzung

[Axi]

Da hast du extra heute Abend noch recherchiert. Voll lieb. Dankeschön.

Und das ist der richtige Weg? Gleich zur Uniklinik . Ich wollte mich jetzt erstmal in einer anderen Arztpraxis vorstellen.

🙋‍♀️