Hallo ich bin die Neue im Psoriasis-Netz seit ca. 10 Minuten und hätte gleich Fragen, wohin muss ich mich wenden?

[Doppeltes Lottchen]

Ich hoffe das ich hier nicht gleich den Rahmen sprenge, weil ich etwas in meiner Psoriasis-Geschichte ausholen muss, Versuche mich aber kurz wie möglich zu halten.

 

Schmerzen und Morgensteifigkeit schon ca. 15 bis 20 Jahre. Teilweise hielt die Morgensteifig über einige Stunden an. Wusste nicht warum, war halt so, musste damit leben.

2008 habe ich dann endlich mal einen Termin bei einen Rheumatologen ausgemacht.

2 Tage vor dem Termin bei dem Rheumatologen hatte sich eine Regenbogenhaut-Entzündung entwickelt.

Meine Augenärztin fragte nach einer Rheumatischen Erkrankung. Diese konnte ich zu diesem Zeitpunkt (noch) nicht bestätigen, bzw. sah erstmal keinen Zusammenhang, sie klärte mich auf.

Gut das ich einen Termin bei einem Rheumatologen hatte.

Dieser Termin war die reinste Katastrophe.

Gnädiger Weise nahm er mir wenigstens Blut ab.

Telefonisch bin ich über die Diagnose " Sie haben nichts" informiert worden. Unterlagen gingen zur Hausärztin, über die ich die Ergebnisse der Blutuntersuchung informiert wurde.

HLA-B27 war positiv. Sollte abgeklärt werden, so weit so gut.       7 Jährige Ärzte-Odysee hat es dann gebraucht, bis ein Rheumatologischer Internist ( er hatte schon Jahre zuvor bereits eine Diagnose vermutet, bei denen bei Folgeuntersuchungen in allen möglichen Fachrichtungen nicht eingegangen wurde) endlich die Zügel in die Hand nahm und einen Termin für mich in einer Rheumatischen Klinik zur stationären Aufnahme zwecks definitiver Abklärung seiner vermuteten Diagnose ausmachte. Stationärer Aufenthalt waren 14 Tage, mit der gesicherten Diagnose einer Psoriasis-Arthritis. Seinerzeit (Sommer 2014) bekam ich aufgrund  meiner hämorragischen Kolitis das Medikament Stelara 90mg vierteljährlich als Spritze verschrieben.  Mitte 2017 bin ich nach erneutem Aufenthalt in der Rheumatischen Klinik auf Cosentyx 150mg im Pen  umgestiegen. MTX war zusätzlich angedacht, wenn sich mein Hautbild nicht verbessert. Weitere ambulante Besuche in der Klinik zur Erlangung eines Rezept für Cosentyx (für 6 Monate) und Überprüfung des Krankheitsbildes ergab nach deren Aussage keine Veranlassung zur Verschreibung von MTX zusätzlich.

Ungefähr zu dem Zeitpunkt  meiner Morgensteifigkeit und der Schmerzen, entwickelte ich in meiner linken Innenhand regelmäßig zum Sommer hin, leere Bläschen die sich nach ein paar Tagen öffneten, nicht schmerzhaft oder juckend. Mit den Jahren hatte ich dann die Bläschen unverändert immer. Seit ungefähr 2 Jahren sind die permanenten nachreifenden Bläschen mit irgendetwas gefüllt. Sie öffnen sich nach wie vor von alleine und es suppt leicht.  Einen sehr unangenehmen nervigen Juckreiz dieser Bläschen, sowie  auch Schmerzen, weil die Haut nach meinen Begriffen verhornt und aufreißt, verspüre ich seit einem halben Jahr. Zudem entwickeln sich diese Bläschen mittlerweile in geringerem Ausmaß auch in der rechten Handinnenfläche. An den Füßen habe ich noch nichts festgestellt. 

Durch einen Zufall habe ich in den letzten Wochen einen Fernsehbeitrag über Psoriasis-Pustulosa verfolgen können. Da die im dem Bericht gezeigten Bilder und dem Gesprochenen absolut meinen Symptomen entsprach, habe ich mich im Netz belesen. Zu 100% entsprechen meine Informationen (verschiedene informative Seiten über Psoriasis-Foren uä.) absolut meinen Beschwerden. Deshalb auch meine heutige Anmeldung im Psoriasis-Netz. 

Weil sich die Symptomatik in meiner linken Innenhand in den letzten Wochen sehr verstärkt hat, würde ich gerne bevor ich bei einem Dermatologen zur Sicherung der Diagnosestellung vorstellig werde, mir zur Linderung des Juckreizes und der Schmerzen gerne eine Creme, Salbe oder ähnliches besorgen. 

Meine Frage ist unter anderem, was kann ich mir in der Apotheke vorerst rezeptfrei kaufen?                            Leider gibt es bzgl. Cremes, Salben und so weiter eine große Anzahl von sicherlich seriösen und auch unseriösen Anbietern welche ihr Produkt als das Allheilmittel deklarieren und ich total überfordert bin.

Sollte ich mir in der Rheumatischen Klinik einen Termin geben lassen um das bei meinem letzten Aufenthalt angedachte MTX  verschreiben zu lassen bzw. bringt dies überhaupt etwas bei Psoriasis Pustulosa?

Entschuldigt bitte meinen ewig langen Text. Ich wusste nicht wie ich sonst meinen Werdegang hätte darstellen können.

Liebe Grüße                                                    Doppeltes Lottchen

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[Donna]

Hallo Doppeltes Lottchen

Erst einmal willkommen im Forum.

Hast du eine Uni Klinik in der Nähe? Die haben meistens eine Psosprechstunde und internistische

Rheumatologen im Haus.Vielleicht ist das ein Gedanke Wert?

LG Donna

[Gast]

vor 4 Stunden schrieb Doppeltes Lottchen:

Ich hoffe das ich hier nicht gleich den Rahmen sprenge, weil ich etwas in meiner Psoriasis-Geschichte ausholen muss, Versuche mich aber kurz wie möglich zu halten.

Hallo doppeltes Lottchen,

Ich hatte es damals auch versucht kurz zu halten. Aber ich glaube mein erstes Statement war genauso lang wie deines.

Immer wieder, man hat nichts. Man wurde als Hypochonder hingestellt und hatte auch irgendwann keine Lust einem neuen Arzt über seine Probleme zu sprechen 

Die ersten Probleme entstanden nach der Geburt meines Sohnes im Alter von ca 25.Jahren.  Nagelpsoriasis, Diagnose über Jahre von verschiedenen Ärzte Nagelpilz. Ich wäre zu blöd das zu behandeln. Gelenkprobleme kamen nach der Geburt meiner Tochter dazu. Auch hier die Diagnose Hypochondrie. 

Vor fast genau 2 Jahren habe ich endliche die Diagnose bekommen.  Meine Kinder sind inzwischen 34 und 28 Jahre alt. 

Also willkommen im Club. Hier sind einige die eine so lange Zeit brauchten bis wirklich mal ein Arzt die Diagnose gestellt hat.

Herzlich Willkommen. 

Clau dia

[C.T.H.]

vor 22 Stunden schrieb Doppeltes Lottchen:

Meine Frage ist unter anderem, was kann ich mir in der Apotheke vorerst rezeptfrei kaufen?                            Leider gibt es bzgl. Cremes, Salben und so weiter eine große Anzahl von sicherlich seriösen und auch unseriösen Anbietern welche ihr Produkt als das Allheilmittel deklarieren und ich total überfordert bin.

Hallo @Doppeltes Lottchen, 

meiner Erfahrung nach hilft gegen die juckenden Bläschen und die Verhornung tatsächlich nur eine rezeptpflichtige (Cortison) Creme wie z.B. die Karison Creme. Die würde ich mir einfach mal als 50 gr. Gebinde von meiner Hausärztin verschreiben lassen und 2x täglich damit die Hand gut eincremen. (Evtl. über Nacht evtl. auch mal zusätzlich über der Creme einen Baumwolle-Handschuh tragen.)

Mit rezeptfreien Cremes und Salben habe ich - für mich - lediglich nur die Erfahrung gemacht, dass einem sehr viel versprochen wird und nichts davon eintritt. Leider! (Das einzige, was Dir evtl. weiterhelfen könnte ist eine Schüttelmixtur mit hohem Zinkanteil, wie die Lotio Alba Aquosa... da hasst Du aber weiße Hände und verteilst ggf. Flecken auf die Kleidung.)

Soweit ich das weiß, können arthrische Formen der Psoriasis durchaus zusammen mit diversen Pusteln an Hand und Fuß (und Verhornungen) auftreten. Die Diagnose wäre da aber nicht eine Psoriasis Pustulosa, wie von Dir vermutet, sondern ergäbe eine vorliegende PSA.
Das kommt hierbei letztlich dann mit auf den Schweregrad (D)einer schmerzhaften Gelenkbeteiligung an. Der relevante Facharzt wäre da wohl auch eher ein guter internistischer Rheumatologe und weniger der Dermatologe. 

Ich hoffe das hilft ein wenig weiter?
Alles Gute für Dich 🍀!

[Geno]

Hallo Doppeltes Lottchen

Bei mir wurde Psoriasis festgestellt da war ich gerade 7 Jahre alt. Dann hätte ich paar Jahre Ruhe, bis nach meine Abitur. Es war schlimm. Die Beine und Hände waren voll. Damals hatte ich Balneo-Therapie gemacht. Es hat wenig geholfen. Seit diese Zeit hatte ich mal mehr mal  weniger Schuppen. Ich bekam Dutzende von Salben, die kaum geholfen haben. 

2006- Reha in Norderney. Da habe ich Fumaderm Tabletten erhalten. Am Anfang war besser, aber nach einiger Zeit wäre Magenkrämpfe kaum auszuhalten und Blutergebnisse auch sehr schlecht. Ich musste die absetzen. Man hat mit Kortison Tabletten angefangen.

2014 haben auch meine Probleme mit Gelenken angefangen. Morgensteifigkeit, Rückenschmerzen.

Termin bei Orthopäden hat nicht viel gebracht. "Sie sind doch Krankenschwester, das sind Woche Beschwerden normal."

Mir geht's die Zeit immer schlechter, hatte Schuppen schon überall. Ich könnte mich nicht mal anziehe, alles war sofort blutig.

Durch Zufall habe ich in TV Werbung gesehen" unbeschwert leben mit Schuppenflechte". Schon in Kürze hatte ich eine neue Hautärztin. Das war meine Rettung. Halbes Jahr später war Schuppenflechte eine Geschichte. Ich bekam Cosentyx s.c. Erste Mal seit Jahren hatte ich kein Ausschlag mehr.

Jetzt bin ich fast 58 Jahre alt und meine Gelenkprobleme werden immer größer. Und auch so wie du Lottchen, würde ich von einem Rheumatologen zu Orthopäden geschickt. 

Im November 2020 konnte ich schon mich kaum bewegen. Meine linke Hand war taub. Diagnose: Bandscheiben Vorfall in BWS. Musste in Januar 2021 operiert. Bei Neurologen habe ich auch erfahren, dass meine Wirbelsäule in BWS und HWS sieht schlecht aus.

Dann im April 2021 musste ich das Kniegelenk wechseln. Danach Reha. Ich wurde aus der Reha entlassen als gesund. Lachhaft. Ich kann keine 100 Meter im Stück laufen, kann nicht länger als 15 Minuten stehen. Aber gesund.  Jetzt habe ich große Probleme mit meiner linker Hand. Ich bin Linkshänder. Ich kann kaum ein Glas halten. Ich war bei Orthopäden- " man kann nichts machen"  .

Es tut gut die Anträge hier zu lesen. Sonst fühlt man sich wirklich wie ein Hypochonder.

Liebe Grüße Geno bin auch hier im Netz neu.