Psoriasis, Psoriasis arthritis und Nagelbefall

[elfe11]

Guten Tag ,

ich bin Jahrgang 1960 und habe mit 12 Jahren, nach der Pockenschutzimpfung , die PSO bekommen.Damals wurde ich erst auf Windpocken behandelt, was dazu führte, dass ich schlimmer aussah, als vorher..

Ich hatte keinen Fleck am Körper mehr, ohne PSO...

Ich wurde im Krankenhaus behandelt -2 Monate stationär--mittels Teersalbe-in Folie eingepackt etc..es war einfach gruselig.Besser wurde dadurch allerdings nichts. Danach über all die Jahre, wurde es mal besser--mal schlechter..aber iwann gewöhnte ich mich daran-und wollte auch keine Behandlungen mehr.In meinen Schwangerschaften war die PSO oft völlig weg.

Mit ca. 26 fing dann mein Rücken an zu spinnen--da meine Mutter auch PSO und Rheuma hat-schaute man sich das an-und sagte--ISG Gelenk nicht in Ordnung, aber alles halb so schlimm-kein Rheuma. Ich hatte dann 2016 einen Unfall-Steiß-Kreuzbein gebrochen-und da sagte man mir, mein ISG hätte massive Arthrose.

So vergingen Jahrzehnte-ich bekam immer mehr Gelenkprobleme-mal das Knie-die Schulter..der Rücken ganz massiv-aber keiner brachte das mit meiner PSO in Zusammenhang. Dann fingen fast alle meine Nägel an ölig zu werrden , hoben sich aus dem Nagelbett..Mein rechter Daumennagel-musste in 4 Jahren, 5 mal gezogen werden, da sich dort eine Superinfektion breit machte..endlcih mal ein gescheiter Pathologe, der dann den Nagel untersuchte--PSO! Ich wurde sonst meist beim Hautarzt mit einer Pilzsalbe behandelt!!

Dann wurden die FInger an der echten Hand krumm und total dick--meine Achilles Sehne wurde dick und entzündet--ich suchte einen neuen Rheumatolgen auf.Dieswer guckte sich nur den Finger an--meinte PSO Arthritis und verschrieb mir Ibuprofen--sei ja alles noch nicht so schlimm.Der Finger schmerzt höllisch--die Sehne ist kaum belastbar--da hilft IBU auch nicht mehr.

Dann ein Gang zum Orthopäden--dieser machte als erster mal endlich ein MRT meiner Wirblesäule--nur was dann kam, schockte mich doch. Er meinte nur, wenn ich nun nichts tue, würde ich bald im Rollstuhl sitzen..Eine OP käme nicht mehr in Frage--nur Schmerzlindernde Spritzen.

Er selber könnte nicht helfen--ich bekam eine Einweisung in die Rheumaklinik..und das ist nun der Supergau--Termine erst in 5 Monaten--okay , ich ließ mir den Termin geben für Mai 2021--dieser wurde mir nun gerade per sms storniert--der nächste ist dann erst im August oder September.

Ich weiß vor lauter Schmerzen nicht wohin mit mir--bewege mich dennoch viel, so weit es geht--aber das ist doch kein Zustand.

Ich habe zwar die Auswertung des MRT hier--aber verstehe nur Bahnhof. Ist hier jemand, der das evtl. schon mal entschlüsseln könnte--der Orthopäde ist iwie nicht förderlich, da wohl kein Interesse mehr an mir.

Ich komme mir eh immer so seltsam vor bei den Docs--wirklich mal zuhören, ist nicht deren Stärke...

Vielen Dank, fürs Lesen

elfe

[Claudia]

Hallo @elfe11,

das ist ein langer Leidensweg, puh 😔

Befunde übersetzen lassen kann man sich zum Beispiel beim tollen Projekt "Was hab ich?". Die Unabhängige Patientenberatung wäre auch noch eine mögliche Anlaufstelle.

In was für einer Rheumaklinik hast du denn einen Termin – ist es eine Rehaklinik? Wenn ja, gibt es auch Akutkliniken und spätestens die Uni-Kliniken, auch in Zeiten von Corona. Hast du mal bei deiner Krankenkasse angerufen und gefragt, was die dir raten?

[Miss Elli17]

Hey Elfe, es ist unglaublich aber wahr, man erlebt eine Odyssee mit den Ärzten, und was Du beschreibst, habe ich ähnlich erfahren, und etliche andere die ich in einigen Rehakliniken kennen gelernt habe. Ich leide seit 1992 an der Psoriasis,Und es ist nichts wirklich Neues dazugekommen,  man mag es nicht glauben , aber es wird nicht wirklich geforscht. Glaube ich..!?  Und all diese Ablehnung bei den Dermatologen,(oder anderen Ärzten),  wenn man überhaupt noch einen zu Gesicht bekommt, machen sie das gleiche wie vor 30 Jahren. Chronisch Kranke, kosten jeden Arzt zu viel Zeit, heißt Geld, Zeit,-das er für „solche“ ( Schuppis) nicht bezahlt bekommt. Ich habe 8 Monate auf den Termin beim Rheumatologen gewartet ( übrigens ca 100 km entfernt) , ich warte auf die Ergebnisse, aber viel Erwarten, werde ich nicht. Das war schon während der Untersuchung klar. Aber! Aufgeben ist keine Option! Bleibe Stark!