PsA ohne Hautbeteiligung - Diagnose?

[YasminE]

Hallo zusammen,

ich bin gerade auf das Forum gestoßen - und möchte mich einmal vorstellen und vielleicht habt ihr Tipps für mich?

Seit längerem (mehrere Jahre, seit zwei Jahren ist es aber deutlich schlimmer geworden) leide ich unter sehr einschränkenden Schmerzen und Steifigkeit im unteren Rücken und ISG.

Ich bin inzwischen recht verzweifelt, da ich früher sehr aktiv, reiselustig und sportlich war und nun inzwischen fast gar nicht mehr aus dem Haus komme und mich oft nicht mehr selbst versorgen kann. 

Die Probleme verschlimmern sich schubartig. Regelmäßig, vor allem nach körperlicher Belastung, z.B. kurze Walkingstrecken beginnt solch ein Schub, meist 1-3 Tage nach verstärkter Bewegung. Ich fühle mich dann extrem abgeschlagen, krank und steif und mir schmerzen auch die Kniegelenke wo ich sonst kaum Beschwerden habe. Es unterscheidet sich deutlich von Muskelkater. Für mindestens ein paar Tage bis manchmal hin zu zwei-drei Wochen geht dann wieder fast gar nichts mehr und ich nehme hochdosiert ein NSAR bis der Schub etwas abklingt und ich mich langsam wieder etwas bewegen kann.

Manchmal treten solche Schübe aber auch ohne erkennbare Ursache auf.

Untersuchungen u.a. in einer Rheumastation letztes Jahr (diverse MRT ohne Kontrastmittel und Blutuntersuchungen) haben nichts ergeben.

Aus diesem Grund  hatte ich eine rheumatische Ursache eigentlich schon ausgeschlossen.

Aber seit Anfang diesen Jahres habe ich zusätzlich Probleme mit mehreren Fingerendgelenken der rechten Hand. Sie sind immer wieder wochenlang sichtbar geschwollen und gerötet, jucken und schmerzen teilweise und lassen sich schwer bewegen, besonders nachts und morgens. Teilweise sind auch ganze Finger verdickt.

Eine Psoriasis habe ich meines Wissens nicht, allerdings hatte ich als Kind immer wieder Hautprobleme die als Neurodermitis diagnostiziert wurde. In der Familie hatte mein Großvater mütterlicherseits Psoriasis.

Ich lese immer wieder, dass diese Fingerendgelenkentzündungen typisch für PsA seien und eine PsA auch ohne (offensichtlich) sichtbare Hautbeteiligung und auffällige Blutwerte auftreten kann.

Mehrere Ärzte die ich darauf angesprochen habe (internistische Rheumatologen) meinten aber da ich offensichtlich keine (Haut-)Psoriasis hätte, hätte ich auch keine PsA. 

Eine alternative Erklärung hatten sie allerdings auch nicht, außer dass alles psychisch bedingt sei und ich Sport machen solle - ich hatte in diesem Jahr nur einen persönlichen Termin bisher aufgrund der aktuellen Corona Situation, und genau da waren die Fingergelenke wieder ziemlich abgeschwollen. Ich hatte extra Fotos gemacht wo man vor allem die Rötung sah, aber die Ärztin (Internistin) meinte nur ich hätte die Finger vielleicht extra für das Foto vorher in heißes Wasser getaucht, damit könne sie nichts anfangen und aufgrund eines Fotos stelle sie keine Diagnose. Sie sah keinen Anlass für weitere Untersuchungen.

Was meint ihr dazu, könnte es eine PsA sein? Wenn ja, wie komme ich bloß an einen Rheumatologen, der die Sache ernst nimmt und eine PsA in Erwägung zieht und das vernünftig abklärt?

Zusätzlich habe ich ein diagnostiziertes Mastzellaktivierungssyndrom, was nicht die Symptomatik erklärt, ggf. aber Schmerz/Symptomverstärkend wirken könnte.

Über eure Einschätzungen und Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen.

Viele Grüße

Yasmin

 

 

 

 

 

 

[Lupinchen]

Da ich nicht weiß wo Du wohnst, kann ich Dir nur generell raten sich in einer Uniklinik, die eine Rheumatologische Ambulanzsprechstunde hat, anzumelden. Mit den Terminen kann das leider dauern. Wenn es schon Pso in der Familie gibt, könnte es natürlich auch eine PsA sein, aber auch eine RA. Evtl. schicken sie Dich dann doch noch einmal zum Dermatologen, hier in Erlangen arbeiten sie eng, auch räumlich, zusammen. Es gibt evtl. doch versteckte Stellen oder oft sieht man es an den Nägeln, dass würde die Diagnosestellung erleichtern. Ich wundere mich oft wie wenig die Ärzte sich für ihre Patienten interessieren, oder Hinweise ignorieren.

Es ist nichts ungewöhnliches das man an der Haut keine sichtbaren Stellen hat, aber eben schon PsA. Meist fängt es aber mit einer Pso an.

Lg. Lupinchen

[YasminE]

Hallo Lupinchen,

Danke für deine Antwort und den Tipp mit der Uniklinik! Das werde ich versuchen. Ich wohne im Rhein-Main-Gebiet,  wenn da jemand eine konkrete zu empfehlende Anlaufstelle weiß, freue ich mich über Hinweise - Ansonsten schaue ich gleich mal ob ich in Frankfurt oder Mainz was entsprechendes finde.

Liebe Grüße

Yasmin

 

 

 

[Sellü]

Hallo Yasmin, 

Ich dachte, ich wäre so ein Fall ohne Hautbeteiligung. In der Retrospektive ist klar, dass ich wohl mal hier und da eine kleine Stelle hatte, die ich niemals als Psoriasis gesehen hätte. Wie dem auch sei, als ich endlich beim Rheumatologen saß war an der Haut natürlich nix, aber ich hatte Fotos über Fotos von den Schwellungen der Finger, die bei PsA ja oft schon nochmal anders sind als bei RA. Daher kann ich dir nur den Tipp geben, das ganze gut zu dokumentieren. Mir hat es bei der Diagnose geholfen. Denn häufig ist ja gerade dann nix, wenn man endlich einen Termin hat.. 

Alles Gute 💕

[YasminE]

Hallo Sellü,

ja, das kann natürlich sein, dass ich da so kleine Stellen habe, ich habe schon öfter mal einzelne kleine Hautveränderungen, aber dachte immer das sind halt die Neurodermitis-Überreste aus der Kindheit😐

Danke dir, das mit dem Dokumentieren werde ich machen so gut es geht!

Das letzte mal bei der Ärztin ist das ja schief gegangen, sie meinte ja ich hätte vielleicht die Schwellungen und Rötungen selbst verursacht durch heißes Wasser für die Fotos, und Aufgrund von Fotos würde sie daher keine Diagnose machen! Sie hat auch gar nicht richtig hingeschaut. Hast du denn dadurch letztlich die Diagnose bekommen?

Was sind denn die Unterschiede bei den Schwellungen bei RA und PsA? Vor allem der Ort wo es Auftritt oder auch die Art wie es geschwollen ist?

Vielen Dank und Liebe Grüße

Yasmin

 

 

 

 

[Sellü]

vor 33 Minuten schrieb YasminE:

Das letzte mal bei der Ärztin ist das ja schief gegangen, sie meinte ja ich hätte vielleicht die Schwellungen und Rötungen selbst verursacht durch heißes Wasser für die Fotos, und Aufgrund von Fotos würde sie daher keine Diagnose machen!

Da fällt einem auch echt nichts mehr zu ein... 😐

vor 33 Minuten schrieb YasminE:

Hast du denn dadurch letztlich die Diagnose bekommen?

Bei mir waren die Fotos wichtig, weil ich bei meinem Termin keinen akuten Schub hatte. Somit weder Schwellungen noch Schmerzen. Aber der Rheumatologe konnte sich trotzdem ein Bild über die Beschwerden machen. Er hat mich dann erstmal zum Dermatologen geschickt und Blut abgenommen. Der Dermatologe hat andere Ursachen, wie Pilze o.ä. ausgeschlossen. Schließlich wurde, nach einem perfekten Blutbild (bei PsA ist das Blut oft unauffällig) ein MRT angeordnet. Da haben die betroffenen Finger, die zu dem Zeitpunkt auch wieder geschwollen waren, geleuchtet wie ein Weihnachtsbaum. Schlussendlich war das Bild schlüssig und er hat die Diagnose gestellt. Da hatte ich dann mittlerweile auch leichte Veränderungen an der Haut. Alles, was ansonsten wegen der Haut wichtig war, war nur von mir erzählt. Eine offizielle Psoriasis Diagnose hatte ich also nicht. Aber das gibt es eben, PsA ohne oder nur mit sehr sehr geringfügiger Hautbeteiligung. Und ich denke ein guter Rheumatologe sollte das auch wissen. 

vor 38 Minuten schrieb YasminE:

Was sind denn die Unterschiede bei den Schwellungen bei RA und PsA? Vor allem der Ort wo es Auftritt oder auch die Art wie es geschwollen ist?

Ich hatte so richtige Wurstfinger. Bei PsA schwellen unter Umständen auch Sehnen an und nicht nur die Gelenke. Mein Rheumatologe meinte, dass wäre wohl ein wichtiges Unterscheidungsmerkmal zu Rheumatoider Arthritis. Und bei mir waren auch die Fingerendgelenke betroffen, dass kommt bei der RA wohl auch i.d.R. nicht vor. Das ist das, was ich bisher gelernt habe. Bleib auf jeden Fall dran! Egal was es am Ende ist, je schneller du Klarheit hast, desto besser  

[Gast]

vor 10 Stunden schrieb YasminE:

Die Probleme verschlimmern sich schubartig. Regelmäßig, vor allem nach körperlicher Belastung, z.B. kurze Walkingstrecken beginnt solch ein Schub, meist 1-3 Tage nach verstärkter Bewegung.

Das ist das einzige was Nicht für eine PSA spricht. Normal treten die Schmerzen bei Ruhe auf. Ich brauch manchmal nur 15 min sitzen und beim aufstehen komme ich kaum hoch weil die Knie so schmerzen. Nicht jeden Tag aber doch recht oft. Dann heißt es Zähne zusammen beißen und Knie bewegen. Nach 5 Minuten könnte ich dann wieder Stundenlang laufen. Dann wieder 5 Minuten sitzen und das Spiel geht von vorn los.

Aber es müssen ja nicht alles die gleichen Symptome haben.

[YasminE]

vor 14 Stunden schrieb Sellü:

Schließlich wurde, nach einem perfekten Blutbild (bei PsA ist das Blut oft unauffällig) ein MRT angeordnet. Da haben die betroffenen Finger, die zu dem Zeitpunkt auch wieder geschwollen waren, geleuchtet wie ein Weihnachtsbaum. Schlussendlich war das Bild schlüssig und er hat die Diagnose gestellt. 

Okay, danke dir!  Ich hoffe, ich treffe auf einen guten Rheumatologen.

vor 14 Stunden schrieb Sellü:

Ich hatte so richtige Wurstfinger. Bei PsA schwellen unter Umständen auch Sehnen an und nicht nur die Gelenke.

Bei mir sind die Finger etwa ab den Mittelgelenken geschwollen, aber es war auch schon ein ganzer Finger dick. Ja, das hatte ich eigentlich auch so gelesen, dass die Endgelenke, vor allem einseitig kennzeichnend für die PsA sind, so kam ich auch darauf.

vor 14 Stunden schrieb Sellü:

 

Bleib auf jeden Fall dran! Egal was es am Ende ist, je schneller du Klarheit hast, desto besser  

Ja das stimmt! Ich will natürlich nicht gerne PsA  oder allgemein Rheuma haben, aber wenn ich es habe dann lieber Klarheit was los ist.

Hoffe du hast weiterhin gute Betreuung und Behandlung!

LG

[YasminE]

Hallo Claudia,

vor 12 Stunden schrieb Clau dia:

Das ist das einzige was Nicht für eine PSA spricht. Normal treten die Schmerzen bei Ruhe auf. Ich brauch manchmal nur 15 min sitzen und beim aufstehen komme ich kaum hoch weil die Knie so schmerzen. Nicht jeden Tag aber doch recht oft. Dann heißt es Zähne zusammen beißen und Knie bewegen. Nach 5 Minuten könnte ich dann wieder Stundenlang laufen. Dann wieder 5 Minuten sitzen und das Spiel geht von vorn los.

Aber es müssen ja nicht alles die gleichen Symptome haben.

Danke für den Hinweis, stimmt das wurde mir auch schon von den Ärzten so gesagt - ich vermute, dass vielleicht gerade bei meinen Rückenproblemen die Mastzellenerkrankung eine große Rolle spielt, vielleicht noch kombiniert mit einem Schmerzsyndrom und die Symptome deswegen nicht typisch sind.

An eine PsA dachte ich auch erstmal gar nicht wegen der Rückenprobleme, aber die Finger würden halt dafür sprechen, und wer weiß ob vielleicht dazu eine unterschwellige kaum zu erkennende Entzündung durch die PsA im Rücken in Kombination mit der Mastzellenprobematik bei mir solche komischen Probleme macht? - das kann leider wohl niemand sagen, da weiß man glaube ich noch zu wenig drüber.

Während ich mich bewege habe ich auch weniger Schmerzen als in Ruhe, aber mache ich etwas zu viel legt es mich halt zeitverzögert lahm, mache ich dann trotzdem weiter, wird es - auch wieder zeitverzögert - noch schlimmer und langwieriger.

Bei meinen Knien habe ich aber während eines solchen Schub das gleiche was du beschreibst - wenn ich sie zu lange nicht bewege tut es immer mehr weh, vor allem morgens nach dem aufwachen. Bewege ich mich dann regelmäßig kurz, geht es.

Liebe Grüße

Yasmin

[YasminE]

Noch eine kurze Frage in die Runde - wäre die Rheumasprechstunde oder die Psoriasissprechstunde in der Uniklinik bei Verdacht auf PsA sinnvoller? 

Auf einer Rheumastation im Krankenhaus (nicht in einer Uniklinik) war ich ja schon und es kam nichts dabei heraus (allerdings waren da die Finger auch noch nicht so arg betroffen).

Lieben Dank euch

[borchertmatthias]

Am 21.4.2021 um 12:43 schrieb YasminE:

Eine Psoriasis habe ich meines Wissens nicht, allerdings hatte ich als Kind immer wieder Hautprobleme die als Neurodermitis diagnostiziert wurde. In der Familie hatte mein Großvater mütterlicherseits Psoriasis.

Bei diesen Ansatz solltest Du bei Ärzten speziell ansetzen . Eine Psoriasis speziell Arthritis ohne Hautbeteiligungen ist sehr sehr schwer nach zu weisen . 

Vielleicht hast Du einen guten Hautarzt in Deiner Gegend  , der sich spezialisiert hat auf Psoriasis unsw  .

[Gast]

Ich habe so gut wie keine Hauterscheinungen aber PsA. 

Der Rheumatologe hat es erkannt an minimalen Merkmalen. Schon immer etwas rauhe Haut an Ellenbogen, Knie und Ellenbogen. Keine Schuppen oder Rötungen zu sehen. Ein paar Schuppen auf dem Kopf die ich mit einem Schuppenshampoo im Griff habe. Ich habe es nie mit einer Schuppenflechte in Verbindung gebracht. 

Der Ausschlag gebende Beiweis hatte er, als er meine Fußnägel gesehen hat. Jahrzehnte hieß es, das ist Nagelpilz soll ich behandeln und geht wieder weg. Ist es  aber nie. 

Vielleicht hast du ja doch eine Stelle die sich als Schuppenflechte herausstellt.

[YasminE]

vor 19 Stunden schrieb borchertmatthias:

Vielleicht hast Du einen guten Hautarzt in Deiner Gegend  , der sich spezialisiert hat auf Psoriasis unsw  .

Hallo Matthias, 

Ja das hatte ich auch überlegt, ist leider sehr schwer einen Termin zu bekommen - ich habe jetzt für August einen Termin bei einer Hautärztin die einigermaßen in der Nähe ist und sich zumindest laut der Website mit Psoriasis auskennt.

Vielleicht bringt das was, ich will es zumindest versuchen.

 

vor 16 Stunden schrieb Clau dia:

Vielleicht hast du ja doch eine Stelle die sich als Schuppenflechte herausstellt.

Hallo Claudia,

ja das ist wirklich möglich, mit der Kopfhaut habe ich ziemliche Probleme und auch sonst raue Stellen wie du es beschreibst. Bisher hat mich aber keiner der Ärzte wirklich gründlich auf der Haut untersucht, als ich letztes Jahr in der Rheumatologie war wusste ich auch noch nichts über PsA und dass es auch Rheuma ohne auffällige Blutwerte gibt und habe das deswegen nicht extra erwähnt. Dachte wohl etwas naiv, die werden das in der Rheumatologie schon alles in Betracht ziehen...

Es ist insgesamt wirklich schwierig überhaupt einen Termin in einer Uniklinik Ambulanz zu bekommen. In Frankfurt haben sie mich gleich abgewiesen, nehmen keine neuen Patienten an. In Mainz konnte ich bisher niemanden erreichen und in Heidelberg wollen sie mich eigentlich nicht annehmen weil zu weit weg von meinem Wohnort.

Alle anderen Unikliniken sind aber noch weiter entfernt 😞

 

Hoffe ich habe da bald mal Erfolg.

 

Liebe Grüße und Danke wieder für eure Tipps,

Yasmin

[Gast]

Hallo , hab noch was vergessen. 🤣

Ich  habe immer mal wieder *Hornhaut* an den unter den Füßen. Mal mehr, mal weniger oder auch mal gar nichts.

Meine vermeintliche Hornhaut ist Schuppenpflechte🙈

 

[Sellü]

vor 2 Stunden schrieb Clau dia:

Ich  habe immer mal wieder *Hornhaut* an den unter den Füßen. Mal mehr, mal weniger oder auch mal gar nichts.

Misch mich mal kurz ein.. Mind Blowing 👀 Das mit den rauhen Stellen kenne ich auch, aber Hornhaut? Die ist bei mir auch irgendwie auffällig, finde ich. Da kommt ja keiner drauf 😄 Verrückt, wie Schuppenflechte sich bemerkbar macht. Kein Wunder daß ich beim ersten Rheumatologen Termin mit voller Entschlossenheit gesagt habe, ich hätte keine Schuppenflechte. Später setzte sich das Puzzle dann zusammen. Eine Stelle hier.. ein paar Schuppen da.. 

[Gast]

vor 33 Minuten schrieb Sellü:

aber Hornhaut

Ist ja keine Hornhaut wie ich jetzt weiß🙈

[Lupinchen]

Wenn ich heute am Anfang meiner PsA wäre, würde es mit der Diagnosefindung schwierig sein. Pso sieht man bei mir zzt. nicht, auch die Ministellen im Ohr oder Ellenbogen sind weg. Da ich aber Pso in der Familie habe und das auch wusste, hätte es ein guter Rheumatologe wohl etwas leichter. Damals in HH (ca. 20 Jahre her) wurde die Diagnose schon beim ersten Termin gestellt, obwohl die Röntgenaufnahmen nicht viel aussagten.

Lg. Lupinchen

[Gast]

vor 2 Stunden schrieb Lupinchen:

Damals in HH (ca. 20 Jahre her) wurde die Diagnose schon

Vor 20 Jahren wurde ich noch auf Hypochondrie krank geschrieben. Mir ist aber auch nicht ein Fall von Schuppenflechte in der Familie bekannt.