Otezla 30-0-30 bei Nagelpsoriasis (Stadium 4) und V. a. Enthesiopathien; Suche Erfahrungsaustausch....!

[Meer19]

Hallo, in die Runde,

bevor ich meine Frage stelle, kurz zu meinem Hintergrund.

Ich bemerkte bereits 2017 erste Symptome in meinem li. Bein. Begann alles mit starkem Spannungsgefühl im li Unterschenkel/ Knie- Bereich), längeres Stehen auf der Stelle (berufsbedingt wurde zunehmend schwieriger und extrem anstrengend), später vermehrte Steifigkeit bei längerer Immobilität (Sitzen), nach einem Jahr auch erste Symptome im Oberschenkel (Knochenschmerz in der Mitte des Oberschenkels, schmerzhafte Ansatzsehnen rund um das li Hüftgelenk), dann fing Monate später die li. Schulter an (mit Supraspinatussehne Entzündung, Schleimbeutel-Entzündung)...... parallel dazu veränderten sich plötzlich auch einige Fingernägel. Eine längere Odysee begann (Phlebologe, ......). In der akuten Phase merkte ich, dass meine Sehfähigkeit sich extrem verschlechterte, zudem kamen Ohrgeräusche im li. Ohr dazu. Alles endete darin, dass ich vor 2 Jahren nicht mehr in der Lage war, meinen Beruf - der mir sehr viel Spaß gemacht hat - auszuüben.  

Nach fast 4 Jahren - nachdem von den Dermatologen nach langem hin und her (Nagelpilz ausgeschlossen) eine Nagelpsoriasis bestätigt wurde, kam mir immer mehr der Verdacht, dass die übrigen Symptome event. auch durch eine Psoriasis, die nach innen geht und nicht nur Nägel, sondern auch Sehnen, Bänder, Gelenkkapsel.... verändern kann, in den Sinn.

Leider habe ich bisher noch keinen Arzt gefunden, der mir das Gefühl geben konnte, dass "das wirklich zusammenhängt". Höre immer wieder "das alles nur li. wäre, wäre komisch". Die Rheumatolgen erklären mir, solange "keine akuten, hochroten, dicken Gelenke sichtbar sind, fällt die Therapie nicht in die Hände der Rheumatologie". Kurz und gut: seit nun 6 Wochen versuche ich mein "Glück" mit Otezla. (Durch all die Symptome bin ich seit gut 2 Jahren berufsunfähig, aber nicht nur das: meine Lebensqualität ist auch stark eingeschränkt durch verminderte Belastbarkeit (Tagesmüdigkeit, sehr hoher Schlafbedarf und deutlich schnellere Erschöpfbarkeit nach körperl./ auch mentaler Belastung)

Warum schreibe ich das hier so ausführlich ? Zum einen wünsche ich mir, dass ich Menschen finde, die vielleicht gerade "Ähnliches erleben" und sich austauschen möchten. Vielleicht liest es jemand, der die Symptome auch kennt und schon mehr Erfahrungen hat und diese gerne teilt.

Und vielleicht ist hier jemand, der Erfahrungen mit Otezla hat (zwar reagiert jeder Körper anders, aber vielleicht hilft ein Austausch darüber ja auch). Ich nehme jetzt seit 6 Wochen Otezla. Bis auf Nebenwirkungen habe ich leider keine Veränderungen meiner Symptome im Bereich Knochen/Sehnen/ Bänder (weiterhin Steifigkeit "wie zäher Klebstoff", alleine Bewegung lindert für ein paar Stunden, dann ist alles aber wieder beim Alten). Zudem habe ich insbesondere nach der Morgendosis extreme Übelkeit, Kopfschmerzen und was mich am meisten "belastet" ist diese bleierne Müdigkeit. Abends macht mir das Medikament nicht so viel aus, aber da schlafe ich ja dann auch. Hab schon überlegt, ob es vielleicht helfen könnte, erstmal nur abends die Dosis zu nehmen (müsste das vielleicht auch mal mit dem Arzt besprechen). Freue mich auf jeden Fall - falls es hier den ein oder anderen für einen Austausch gibt.

Herzliche Grüße, Eva 

[sia]

Für "Sonderformen" von Pso/PsA eine Diagnose zu stellen ist leider eine schwierige Angelegenheit. Zumal noch gar nicht wirklich klar ist, ob es sich tatsächlich um Psoriasis handelt oder nicht doch vielleicht eine eigenständige Erkrankungen. Um das sicher zu klären ist leider noch zu wenig über die Erkrankung und ihre genauen Ursachen bekannt.

vor 2 Stunden schrieb Meer19:

Leider habe ich bisher noch keinen Arzt gefunden, der mir das Gefühl geben konnte, dass "das wirklich zusammenhängt".

Na ja, es ist auch nicht die Aufgabe eines Arztes deine Gefühle zu bestätigen. Was sehr wohl die Aufgabe eines Arztes ist, eine ordentliche Diagnose zu stellen. Besonders bei ungewöhnlichen,  oft "diffusen" Krankheitsbildern ist das leider nicht einfach.

vor 2 Stunden schrieb Meer19:

Die Rheumatolgen erklären mir, solange "keine akuten, hochroten, dicken Gelenke sichtbar sind, fällt die Therapie nicht in die Hände der Rheumatologie"

Das ist natürlich ziemlicher Blödsinn. Welche "Rheumatologen" waren das denn? Und welche Untersuchungen wurden denn gemacht? Blut? Röntgen? Ultraschall? Kernspintomografie? ....

vor 2 Stunden schrieb Meer19:

...dass die übrigen Symptome event. auch durch eine Psoriasis, die nach innen geht und nicht nur Nägel, sondern auch Sehnen, Bänder, Gelenkkapsel..

ja, das ist durchaus möglich. Da sich eine Pso idR an den "Häuten" manifestiert kann nicht nur die äußere Haut betroffen sein, sondern eben auch innere Grenzflächen. Den meisten ist das nicht bewusst, aber jedes Organ hat "Haut". Das ist wahrscheinlich auch ein Grund, warum oft Leute mit Pso öfter auch an Zöliakie oder sogar an Herzbeutelentzündungen leiden

Aber egal wie, vor einer Behandlung muss eine gute Diagnose gestellt werden. Ansonsten bleibt alles ziemliches Stochern im Trüben. Das kann noch ok sein, wenn die Behandlung kaum Nebenwirkungen hat. Aber das scheint bei dir mit Apremilast (Otezla ) nicht der Fall zu sein.

Wer hat das Medikament verschrieben?

Hast du dich schon mal bei einer Psoriasis-Sprechstunde einer (Uni)Klinik vorgestellt? Wäre eine Akutklinik was für dich?

Wurde vom Arzt schon mal ein TNF-Hemmer, z.B Infliximab, Adalimumab oder Etanercept, in Erwägung gezogen?
Neuere Daten scheinen auch für eine gute Wirksamkeit von Ustekinumab oder Secukinumab bei Enthesitide zu sprechen.

Aber vor allem ist es wichtig einen guten Arzt zu finden, und das kann leider halt wie mit dem Frosch und den Prinzen sein....

Erfolg!

 

 

[Waldfee]

Hallo Eva,

- sia - hat Dir viele gute  Informationen gegeben. Dazu noch:

Otezla war bei mir auch wirkungslos, also dann damit aufhören.

Deine Schulterbeschwerden und Hüft/ISG- Beschwerden hatte/habe ich schon lange, hatte bei mir nichts mit PSA zu tun. 
Sehnenansatzbeschwerden könnte auch eine Fibromyalgie sein ( war lange in einer Selbsthilfegruppe). Letztendlich kann das alles nur ein Orthopäde/Rheumatologe diagnostizieren. Alles Gute  und LG Waldfee

[Elli_M]

Hallo Eva,

meine Erfahrungen mit Otezla/Apremilast sind eher durchwachsen
Da ich eine Psoriasis mit Sehnenbeteiligung habe, wurde mir zuerst Otezla (Apremilast) verordnet. Das war mir ganz recht, weil ich vor einer Antikörper-Therapie erst mal zurückgescheut bin.
Das Resultat war so lala, manche Hautläsionen haben sich gebessert, aber Kopfhautschuppen und vor allem die Gelenk-/Sehnenbeschwerden haben sich nicht wesentlich verbessert.
Leider war außerdem die Wirkung von Otezla auf mein Verdauungssystem ziemlich heftig, Durchfälle mehrmals am Tag, Bauchweh, Übelkeit. Außerdem hat mir Otezla die bisher schwärzesten depressiven Phasen meines Lebens beschwert, sodass ich Otezla nach gut einem Jahr in Absprache mit den behandelnden Ärzten abgesetzt habe. Der Rheumatologe hat dann auf einen TNF-Blocker (Cimzia/Certolizumab) umgestellt, mit dem ich gut klar komme.

Die Diagnose der Psoriasis Arthritis ist tricky, weil es keinen eindeutigen Marker im Blut gibt. Auf jeden Fall sind Kopfhautschuppen und Finger-/Fussnagel-Beteiligung ein Indiz, dass es Psoriasis Arthritis sein könnte.
Wichtig ist es, dass Du ein gutes Verhältnis zur Ärztin aufbauen kannst, das geht ja nicht von heute auf morgen. Die Diagnose "chronische Erkrankung" und den Shift von "Salbe drauf" zu einem systemisch wirkenden Medikament muss man ja auch erst mal verdauen.

Am besten liest du Dich mal durch die Informationen zu dieser speziellen Psoriasis-Form durch.
Ich habe auch gute Informationen auf einer Rheuma-Seite und bei einer Selbsthilfegruppe der Rheuma-Liga bekommen.

Viel Erfolg wünscht
Ute