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Meine Erfahrungen mit Neotigason 25 mg


MarionS

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Geschrieben

Guten Tag,

dachte, ich teile euch meine Erfahrungen mit Neotigason 25 mit, vielleicht hilft es dem/der einen oder anderen hier im Forum:

Grund der Einnahme: seit über einem Jahr Schuppenflechte insbesondere an den Händen. Starke Verhornungen, und bevor eine aufgerissene Stelle geheilt ist, reisst es an anderer Stelle auf. Das beeinträchtigt fast jeden Bereich meines Lebens, mal abgesehen vom Lesen. Kortisonsalben waren erfolglos und Daivobeth hat so la la gewirkt, aber auch nicht wirklich. Zusätzlich hatte ich einige rote Stellen an den Füßen, Verhornungen an den Ellenbogen und gelegentlich wenige rote Flecken unter den Armen. Aber das waren Kleinigkeiten, die nicht wirklich genervt haben, die Hände waren mein großes Problem. 

Einnahmebeginn: 1. November 2020, je 1 Tablette am Tag


Stand am 25.11.2020 (meinem nächsten Arzttermin): super Wirkung, die Verhornungen waren fast weg, keine offenen Stellen an den Händen. Und keine Verhornungen mehr an den Ellenbogen. Die Haut war lediglich extrem empfindlich, wirkte sehr dünn. Es gab eine störende Nebenwirkung: meine Nase war unangenehm trocken/verkrustet. Der Hautarzt empfahl Bepanthen Augen- und Nasensalbe dafür. Dazu habe ich Schuppenflechte auf der Kopfhaut bekommen, dafür Xamiol bekommen. Sehr gerne mit dem Hautarzt vereinbart, dass ich Neotigason weiterhin nehme. 


Am 18.12.2020 habe ich den Hautarzt angerufen - Uniklinik, ein Termin war nicht zu bekommen: die Hände waren weitgehend unverändert, zwischenzeitlich aufgetretener verstärkter Haarausfall hatte sich wieder gelegt, aber ich hatte sehr viele rote Flecken an beiden Armen, an den Schultern und am gesamten Rücken. Bepanthensalbe funktioniert nicht für die Nase: wenn ich es nehme, bekomme ich Kratzen im Hals und huste wie verrückt. (Ich habe immer schon eine trockene Nase und Nasensalbe benutzt, damals Nisita. Vor einigen Jahren nach Untersuchungen wegen eines nicht weggehenden Hustens beim HNO, Gastrologen (Speiseröhre) usw. zufällig entdeckt, dass es die Nasensalbe war 🙂. Nasensalbe abgesetzt, der Husten war weg). Der Arzt hat mir versichert, es sei vorübergehend, ich solle Neotigason weiter nehmen und für die roten Stellen Daivobeth. Ich war skeptisch, habe mich aber überreden lassen. Immerhin wollte ich die Verhornungen und Risse an den Händen auch nicht wieder zurück haben. 

In der Weihnachtswoche kam der Haarausfall zurück und wurde stärker, so sehr, dass ich sehr beunruhigt war, ob ich nun eine Glatze bekomme. Die Schuppenflechte auf dem Kopf wurde etwas besser (Dank einem frei erhältlichen Schuppen-Shampoo und Haarwasser mit Salicylsäure, Xamiol wirkte wie Pomade und ließ sich nur schlecht auswaschen), dafür bekam ich Bindehautentzündung, die Ohren entzündeten sich erst innen, dann außen, ich habe Flecken auf der Stirn, die Gesichtshaut schuppt sich und ist extrem irritiert. Die bisherige Hautcreme habe ich durch stark fetthaltige Creme ersetzt, das geht aber reicht so gerade eben. Daivobeth nutze ich seit Mai 2020 und habe es gut vertragen, jetzt wirkte es insbesondere auf dem Rücken und auf den Armen, als wenn ich eine feuchte Kompresse mit Plastikfolie abdecke, vielleicht weil es jetzt größere Flächen sind. Extrem unangenehm, also lasse ich es weg. Die Haut juckt extrem, das wird durch eine leicht kortisonhaltige Milch, die ich noch im Haus hatte, erträglich, die Flecken werden aber nicht weniger. Im Gegenteil, beide Seiten des Körpers, der Unterbauch, die oberen Teile der Oberschenkel - überall. Dazu schälen sich die Füße sehr stark, und ich habe dort die ersten offenen Stellen. Die Hände schälen sich stark, und ich habe Entzündungen an den Nagelfalzen mehrerer Finger. Ich schwitze auch komisch "klebrig", wie ich es sonst nicht kenne. 

Die Blutuntersuchung vor einer Woche zeigt einen erhöhten Leberwert (GPT/Alat) von 43 (er sollte unter 35 liegen). Bei Beginn der Einnahme von Neotigason lag der Wert bei 26. 

Zwischenzeitlich blutet meine Nase täglich mindestens einmal, oft mehrmals, und gestern habe ich festgestellt, dass mein Zahnfleisch an mehreren Stellen rau ist. Der Haarausfall scheint sich weiter zu verstärken, wenn ich die Haare zusammenbinde, scheint sich die Menge seit Weihnachten halbiert zu haben. 

Ich hatte die Absicht gehabt, Neotigason wenigstens bis zu meinem nächsten Hautarzttermin am Mittwoch weiter zu nehmen, seit ich aber gestern die Veränderungen beim Zahnfleisch bemerkt habe, ist erstmal Pause. Ich habe ohnehin Zahnfleischprobleme (Parodontose), das ist also eine heikle Geschichte. 

Auch wenn jedes Problem für sich genommen theoretisch auch ohne die Einnahme von Neotigason genau zu diesem Zeitpunkt aufgetreten sein könnte, liegt ein Zusammenhang nah. Vor allem sind einige Probleme (Blutwerte, Haarausfall, Zahnfleischentzündungen, Nasentrockenheit und Nasenbluten, klebriges Hautgefühl) explizit auf dem Beipackzettel aufgeführt. 

Mal sehen, was der Hautarzt am Mittwoch sagt ....

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben (bearbeitet)
vor einer Stunde schrieb MarionS:

Mal sehen, was der Hautarzt am Mittwoch sagt ....

Hallo @MarionS,

ich habe auch die Neos eingenommen (anfangs mit 35mg täglich ca. 6 Wochen - 1/2 Jahr lang danach dann 20mg - und noch ein weiteres Vierteljahr dann 10 mg) und kenne daher das eine oder andere beschriebene Problem gut. Tut mir echt leid zu lesen, was Du da alles an Nebenwirkungen auf Dich vereinst, denn das ist es definitiv: alles Nebenwirkungen, die durch die Neos verusacht sind! Sowie Du die Tabletten absetzt, verschwindet sukzessive alles aber auch schnell wieder. Selbst der Haarausfall. 

Im Fazit denke ich mal, dass Du hier erstens viel zu hoch dosiert eingestellt bist (ich würde es jetzt erst mal ab sofort mit 25mg nur alle 2 Tage probieren). Ganz abrupt von heute auf morgen absetzen solltest Du die Neos eher nicht, da dann ein womöglich schlimmer PSO-Rückfall vorprogrammiert ist. Jedenfalls war das bei mir so, leider! Besser ist da ausschleichen. Und möglichst gleich mit durch andere Medis ersetzen.

Auch denke ich, aber ich bin nun kein Arzt, dass Du zweitens die Tabletten evtl. gar nicht gut verträgst, da Deine Leberwerte in arge Schieflage geraten sind. Das ist normalerweise der Haupt-Indikator, ob die Neos hier trotz einer möglichen Latte von NW für einen geeignet sind oder nicht. Ich sage jetzt mal vorsichtig, dass das wohl eher nicht Dein Medikament ist...

Ich hoffe, das hilft Dir nun zumindest mal bis zum Arzttermin weiter... GUTE BESSERUNG 🍀!

bearbeitet von C.T.H.
Geschrieben

Danke Dir, CTH! 

Die letzte Tablette habe ich gestern genommen, mein Arzttermin ist übermorgen - das bedeutet 2 Tage ohne Neotigason, das wird mein Körper sicher problemlos und ohne Rückfall überstehen. 🙂 

Geschrieben
vor 4 Stunden schrieb MarionS:

... das wird mein Körper sicher problemlos und ohne Rückfall überstehen.

Wenn Du von Deinem HA eine andere (neue) systemische Therapie mit Start direkt am Mittwochabend rezeptiert bekommst, ja. Ansonsten wäre es da dann ja schon Tag 3 - und könnte dann kritisch werden, was einen möglicherweise heftigen Rebound-Effekt betrifft.

Umso mehr, als ein neues Medikament seine Wirkung ja dann auch nicht sofort entfaltet - und die "vielen neuen roten Stellen wie auch Dein Juckreiz" - hier durchaus auch mit einfach durch einen aktuellen PSO-Schub ausgelöst sein können. 

Nur so eine Vermutung...  und bei den ganzen NW auch schwierig auseinanderzuhalten. Viel Glück!

Geschrieben
Am 19.1.2021 um 01:21 schrieb C.T.H.:

Wenn Du von Deinem HA eine andere (neue) systemische Therapie mit Start direkt am Mittwochabend rezeptiert bekommst, ja. Ansonsten wäre es da dann ja schon Tag 3 - und könnte dann kritisch werden, was einen möglicherweise heftigen Rebound-Effekt betrifft.

Umso mehr, als ein neues Medikament seine Wirkung ja dann auch nicht sofort entfaltet - und die "vielen neuen roten Stellen wie auch Dein Juckreiz" - hier durchaus auch mit einfach durch einen aktuellen PSO-Schub ausgelöst sein können. 

Nur so eine Vermutung...  und bei den ganzen NW auch schwierig auseinanderzuhalten. Viel Glück!

Danke Dir für die Warnung wegen dem Rebound-Effekt. Ich hätte nicht gedacht, dass das so schnell passieren kann ...

Allerdings habe ich es riskiert, weil die Nebenwirkungen einfach zu krass waren. 

Mein Hautarzt sieht sich immer als erstes die Haut an und danach bekomme ich Gelegenheit, ausführlich meine Erfahrungen usw. zu schildern - beim gestrigen Termin hat mein Arzt bereits nach der Untersuchung entschieden, dass ich Neotigason nicht mehr nehmen soll. Damit ist das vom Tisch. 

Er hat noch zwei Hautproben genommen, bevor die Ergebnisse vorliegen, bekomme ich keine weiteren Tabletten oder Spritzen, sondern erstmal "nur" Kortisonsalbe. 

Geschrieben (bearbeitet)
vor 56 Minuten schrieb MarionS:

Er hat noch zwei Hautproben genommen, bevor die Ergebnisse vorliegen, bekomme ich keine weiteren Tabletten oder Spritzen...

Hallo Marion,

interpretiere ich das richtig... heißt das, dass Du bisher (bzw. zuvor) noch gar keinen gesicherten, histologischen Befund hattest? Also z.B. auch nicht weißt, welche Art von PSO Du ganz genau hast? 

bearbeitet von C.T.H.
Geschrieben
vor 6 Minuten schrieb C.T.H.:

Hallo Marion,

interpretiere ich das richtig... heißt das, dass Du bisher (bzw. zuvor) noch gar keinen gesicherten, histologischen Befund hattest? Also z.B. auch nicht weißt, welche Art von PSO Du ganz genau hast? 

Diagnose durch Anschauen und man hat Haut von den Füßen und den Händen abgeschabt und untersucht. Zudem das Blut auf Allergien untersucht. Es hat immer schon so ausgesehen, als ob da zwei unterschiedliche Dinge gleichzeitig sind. Manche Stellen sind sofort verhornt und waren krass klar abgegrenzt, andere sind etwas diffuser gewesen und haben auch nicht diese Probleme gemacht. Die Diagnose war Schuppenflechte (genaueres hat niemand gesagt) und, weniger stark ausgeprägt, Neurodermitis.  

Jetzt habe ich ganz viele und sehr große Stellen über den ganzen Körper verteilt; einige wenige davon sind ebenfalls klar abgegrenzt, aber der Großteil sind etwas diffuser. Und es juckt wie wild. Daher wurden gestern an zwei unterschiedlichen Stellen Hautstücke herausgeschnitten. Nachdem ich mich abgetrocknet habe, kann ich die Schuppen im Bad aufsaugen ... aber es sieht anders aus als an den Händen. 

Na ja, in zwei Wochen weiß ich mehr. Wenigstens nimmt die Kortisonsalbe den Juckreiz. Für die Ohren habe ich auch etwas bekommen - Antibiotika helfen da ja nur, bis ich sie fertig genommen habe (hatte ich vor einigen Jahren schon mal. Mehrere praktische Ärzte, jeder verschreibt irgendwelche Ohrentropfen gegen reguläre Ohrentzündung. Schließlich zum HNO, der mich zum Hautarzt geschickt hat. Der hat erfolgreich behandelt, meinte aber, er könne sich nicht erklären, was es sei). 

Geschrieben (bearbeitet)
vor 2 Stunden schrieb MarionS:

Diagnose durch Anschauen...

UFF ... :tw_flushed: !!

Ich sag jetzt mal vorsichtig: kein Wunder, dass Dir die Neos nur bedingt halfen (wenn überhaupt), da sie in erster Linie bei der Psoriasis pustulosa palmoplantaris  eingesetzt werden. Die wiederum ist aber eine eher seltene Form der Schuppenflechte und zumeist nur auf Hände und Füße begrenzt (nicht immer). Eine auf den ganzen Körper verteilte PSO passt da eigentlich nicht dazu.
Anderseits ist es aber auch denkbar, dass man "laut hier geschrien hat" und zeitgleich unter der Psoriasis vulgaris und unter der Pustulosa leidet... und so klingt das fast bei Dir...  dann jedoch sind aber die Neos aber von Beginn an nicht wirklich das Mittel der Wahl...

Nachdem am Mittwoch ja nun endlich eine Biopsie gemacht wurde, ist die Zeit des "Herumdokterns" jetzt hoffentlich bald für Dich vorbei... und Du kannst in Kürze gezielt therapiert werden. Die Wartezeit von 2 Wochen auf die Diagnostik vom Labor ist aber allerdings recht lang 😁.

Melde Dich bitte wieder - und inzwischen alles Gute!

bearbeitet von C.T.H.
Geschrieben
vor 1 Stunde schrieb C.T.H.:

UFF ... :tw_flushed: !!

Ich sag jetzt mal vorsichtig: kein Wunder, dass Dir die Neos nur bedingt halfen (wenn überhaupt), da sie in erster Linie bei der Psoriasis pustulosa palmoplantaris  eingesetzt werden. Die wiederum ist aber eine eher seltene Form der Schuppenflechte und zumeist nur auf Hände und Füße begrenzt (nicht immer). Eine auf den ganzen Körper verteilte PSO passt da eigentlich nicht dazu.
Anderseits ist es aber auch denkbar, dass man "laut hier geschrien hat" und zeitgleich unter der Psoriasis vulgaris und unter der Pustulosa leidet... und so klingt das fast bei Dir...  dann jedoch sind aber die Neos aber von Beginn an nicht wirklich das Mittel der Wahl...

Nachdem am Mittwoch ja nun endlich eine Biopsie gemacht wurde, ist die Zeit des "Herumdokterns" jetzt hoffentlich bald für Dich vorbei... und Du kannst in Kürze gezielt therapiert werden. Die Wartezeit von 2 Wochen auf die Diagnostik vom Labor ist aber allerdings recht lang 😁.

Melde Dich bitte wieder - und inzwischen alles Gute!

 

Geschrieben

Nun, ich denke nicht, dass die Therapie falsch war - mein Problem war insbesondere auf die Hände und, weniger stark, auf die Füsse konzentriert. Und das ist stark zurückgegangen, lediglich die Rötung ist noch vorhanden, und die Handinnenflächen sind sehr sensibel und pellen sich leicht. Das, was ich jetzt am ganzen Körper habe, ist neu, erst später aufgetreten. die ersten beiden Fotos zeigen die Hand, wie sie mal stärker, mal schwächer vor der Therapie war. Das dritte Foto die Hand wie sie jetzt ist, und das vierte Foto die neuen "Flecken" am Arm, am Rücken sind sie noch wieder etwas anders, aber das klappt nicht mit dem Foto. 

Es kann schon sein, dass das Ergebnis der Hautuntersuchung etwas früher vorliegt - aber ich bin in der Dermatologie der Uniklinik, da sind Termine extrem knapp, und die Fäden können erst in 2 Wochen gezogen werden. Also ein Termin in zwei Wochen und nicht zwei Termine. Bis dahin müssen die neu verschriebenen Salben reichen. 

 

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