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Geschrieben

Hallo zusammen,

ich schreibe hier, weil ich gerne eure Erfahrungen hören würde. Kurz zu meiner Geschichte:

Letztes Jahr im Januar ist mein Sohn auf die Welt gekommen und im April habe ich dann plötzlich Probleme mit der Haut bekommen und schlimme Schmerzen im ISG-Gelenk. Es war so schlimm, dass ich überhaupt nicht mehr aus dem Bett kam. Dann bin ich erst einmal von einem Arzt zum anderen gerannt. Es stand ziemlich schnell fest, dass die Probleme mit der Haut Schuppenflechte waren. Die Schmerzen im ISG-Gelenk wurden damit aber nicht in Verbindung gebracht. Zum Glück bin ich an einen wirklich guten Orthopäden geraten, der mich zum Rheumatologen geschickt hat und dort habe ich dann im Oktober die Diagnose PSA bekommen. Die Schmerzen hatte ich mit Naproxen gut im Griff, ich kam monatelang sogar ganz ohne Tabletten aus. Im Dezember kamen die Schmerzen aber wieder zurück und weil das Naproxen dieses Mal nicht so gut wirkt wie beim letzten Mal, habe ich kurz vor Weihnachten noch einmal mit dem Rheumatologen gesprochen (nur per Telefon). Er meinte, dass wir im Januar die Vorbereitung für Biologika machen werden. Vor Weihnachten wollte er das nicht mehr machen, weil es zu Nebenwirkungen kommen könne.

Könnt ihr mir vielleicht sagen, wie diese Vorbereitung für Biologika aussieht? Kommen da jetzt unzählige Untersuchungen auf mich zu? Wie lange hat das dann gedauert, bis ihr das Biologika dann bekommen habt? Bekommt man dann eigentlich nur das Biologika, oder gibt es noch "Begleitmedikamente"? Ich habe gelesen, dass es teilweise Monate dauert, bis man eine Besserung der Symptome bemerkt. Bei den meisten scheint mit MTX angefangen zu werden, ist das Standard? Ich habe da sehr viel negatives zu den Nebenwirkungen gelesen. 

Es tut mir leid für die vielen Fragen. Ich mache mir nur gerade Gedanken ohne Ende...

Viele Grüße

 

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben
vor 9 Stunden schrieb Najade1979:

Könnt ihr mir vielleicht sagen, wie diese Vorbereitung für Biologika aussieht? Kommen da jetzt unzählige Untersuchungen auf mich zu?

Hallo Najade,

es werden schon paar Untersuchungen gemacht jedoch keine unzähligen :)

Bei mir wurden alle Blutwerte geprüft dann Test auf TBC, HIV usw...  (alles an einem Tag in Uniklinik)

MTX ist kein Standard zum Anfang, es kommt auf deine ganz persönliche Erkrankung an. Ich persönlich darf kein MTX nehmen (Leberwerte zu schlecht). Die Umstellung der Therapie auf ein Biologika dauerte bei mir 2 Wochen. Ich wurde auf Cosentyx eingestellt und komme recht gut zurecht damit.

Mach Dir nicht zu viele Gedanken, sprich offen mit deinem Arzt über Ängste oder Nöte, ein guter Arzt versteht das und kann dir diese auch nehmen :) Ich drücke dir alle Daumen das du bald wieder schmerzfrei bist.

LG Olaf

Geschrieben

Hallo Najade

Was Olaf schreibt kommt schon im großen und ganzen so hin. Bei mir wurde die Lunge ausgiebig getestet weil ich starker Raucher bin. Test auf TBC ist auch ein muss.

Begleitmedikamente kenne ich nicht. MTX ist kein Biologika. Es wird gerne zu Anfang verschrieben weil es recht kostengünstig ist. War damals nach ca 2 Wochen absolut schmerzfrei. Ohne anfängliche Nebenwirkungen.

Bei mir hat es bis zur Gabe von Biologika Jahre gedauert. Einfach weil erst alles andere ausgetestet werden mußte. Und natürlich wegen der Kosten. War einfach eine andere Zeit. Heutzutage geht so etwas viel schneller. Bei Biologika solltest du ca nach 1 - 3 Monaten eine Besserung verspüren.

Und mach dir keine Gedanken wegen möglichen Nebenwirkungen. Die können - müssen aber nicht vorhanden sein. Ängste sind da meines Erachtens total kontraproduktiv. Wer sich die Hände wäscht macht sich natürlich auch nass.

Gute Besserung

Wolle

Geschrieben

Gleichgültig sollte man der Sache auch nicht gegenüber stehen. 

Sich informieren und eine gesunde Skepsis zu behalten ist gut. Panik ist nicht nötig. 

Die meisten Medikamente sind nicht erst seit gestern auf dem Markt und haben mittlerweile eine ganz gute Langzeitstatistik. Und es gibt zudem eine Vielzahl von Erfahrungsberichte der Patienten.

Weißt Du schon um welches Biological es sich handeln soll?

Die Voruntersuchungen halten sich in Grenzen. Lunge röntgen ist üblich und ein TBC Test ebenso. Wobei ich auch von Ärzten weiß, die nicht alle diese Standartuntersuchungen vorher durchführen. 

Je nach Schweregrad der Erkrankung können Patienten tatsächlich ein Biological und ein weiteres Medikament wie z. B. MTX nehmen. Das ist aber nicht die Regel. Auch ein Arzt wird darum bemüht sein, den Krankheitsverlauf mit möglichst wenigen Arzneimittel in den Griff zu bekommen. 

Ich habe lange Jahre diverse Biological plus MTX nehmen müssen. Nun habe ich ein Basismedikament das mir ermöglicht auf MTX zu verzichten. 

Täglich NSAR ( nichtsteriodales Antirheumatikum) und andere Schmerzmittel können auch ruckzuck sehr unangenehme und gefährliche Nebenwirkungen haben. Das kann also auch nicht die Lösung sein um deshalb auf ein anderes gut wirksames Medikament zu verzichten. Ein Medikament was man vorher nicht kannte wie z. B. die gängigen Schmerzmittel. 

Zudem wird man in der Regel mit der Verabreichung eines Biological sehr gut von Seiten des Arztes überwacht durch ein regelmäßiges Labor. 

Gehe die Sache positiv an. Ziel ist es Dir ein schmerzarmes oder freies Leben zu ermöglichen. Und das ultimative Ziel ist es, den Krankheitsverlauf zu einem Stillstand zu bewegen. So das Du im Besten Falle keine Basismedikation mehr benötigst!

Dafür drücke ich Dir feste die Daumen!!! 

 

 

  • 2 Wochen später...
Geschrieben

Hallo @Najade1979, bei mir wurde direkt in der Hautklinik Blutabnahme gemacht & Urin abgenommen, es wurde alles mögliche untersucht, u.a. auf Tuberkulose, natürlich Leberwerte, Nierenwerte usw. Ich bekam dann gleich mein Rezept mit und mir wurde gesagt ich soll noch einige Tage warten, falls etwas wäre was gegen die Einnahme spricht, würde man mich anrufen.

Idealerweise werden vor Therapiebeginn alle Impfungen erledigt, ich hab das weggelassen, bei mir musste die Therapie rasch anfangen. Wegen der Situation mit Covid19 Impfung ist komplette Durchimpfung vorher ja eh nicht mehr möglich.

Ich habe TREMFYA bekommen, was anderes wäre bei mir nicht wirksam genug (schwerer Nagel und Fingerbefall, Kopfhaut u.a. Stellen) und im Befund argumentierte man dass eine Standard-Therapie mit MTX u.a. wegen schlechter Leber- und Nierenwerte nicht in Frage kommen. (Außerdem bekomme ich noch eine Krebstherapie, da hätte es Wechselwirkungen gegeben.) Die Krankenkasse hat anstandslos übernommen.

Ich bekomme den Pen, die Anwendung ist kinderleicht zu Hause (Im Web gibts Videos zur Handhabung.)

Erste Erfolge sahen wir schon nach knapp 2 Wochen, inzwischen nach über 5 Wochen (11 Tage nach der 2. Dosis) hat es sich noch weiter verbessert. 
Keine Nebenwirkungen.

Ich bin restlos begeistert !!!

TREMFYA ist seit neuestem auch für Psoriasis Arthritis zugelassen. 
Alles Gute !

Geschrieben

@s9874471, Nein, ich selbst habe kein Psoriasis-Arthritis, ich habe nur zufällig vor ein paar Tagen gelesen dass die Zulassung erweitert wurde.

(Ich habe Psoriasis Hallopeau gemäß Befund, alle Finger und Nägel sind extrem betroffen, ein paar Fußnägel und Zehen, Kopfhaut, Bauchnabel, mehrere Stellen am Rücken, kleine Stellen Arm und Handrücken. Mir wurde gesagt dass ich einige Monate Geduld aufbringen müsste, und war erstaunt und begeistert dass ich so schnell eine Besserung gesehen habe.)

  • 7 Monate später...
Geschrieben

Bei mir hilft Taltz sehr gut, die Haut war schnell i.O., Knochenhaut- und Schleimbeutelentzündungen sind auch (fast) weg,  Nebenwirkungen habe ich keine, im Gegensatz zu Humira, bei dem ich nach jeder Spritze einen ganzen Tag nicht mehr aus dem Bett kam.

Ich Spritze mit Pen hinten in die Hüftpartie, weil ich weder Bauch- noch Oberschenkelfett habe, in das ich spritzen könnte; man muß sich halt etwas verrenken können oder sich helfen lassen (zwischen Wirbelsäule und Hüftknochen ein Dreieck denken und dort hineinspritzen, nicht zu nah an der Wirbelsäule, um nicht den Ischiasnerv zu treffen, und das Bein, in das gespritzt wird, währenddessen nicht belasten).

Impfen sollte man gegen Grippe (jedes Jahr), gegen Pneumokokken (Lungenentzündung), ich habe mich auch noch gegen Herpes Zoster (Gürtelrose) impfen lassen (die braucht man nämlich nicht auch noch und sie kann bei geschwächtem Immunsystem auftreten), Covid sowieso, ist dringend empfohlen und man muß die Biologika-Therapie deswegen nicht absetzen oder unterbrechen.

Alle paar Monate müssen die Blutwerte kontrolliert werden, aber das ist ja auch kein Problem.

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