Welche Basistherapie hat Euch bisher am besten geholfen?

[s9874471]

Vielleicht können wir einen kleinen Übersichts-Thread erstellen und so die vielen Erfahrungswerte bündeln. Das hilft sicherlich uns allen.

Ich mach gerne mal den Anfang.

 

Diagnose: PsA mit Enthesitis 

Therapie: Cosentyx 300 mg je 4 Wo seit ca. 1 Jahr

NW: Viel häufiger Erkältungen bzw. Atemwegsinfekte 

 

Ggf. bisherige Therapiehistorie

 

Danke für Eure Mithilfe und alles Gute!

 

bearbeitet am 27. Dezember 2020 von s9874471

[Fuddel]

Hallo, hier meine Erfahrungen. 

PSA Diagnose seit Juli 2018 im Alter 50 plus. 

Nachdem MTX und Leflunomid den Gelenken half, der Haut aber nicht und aufgrund ausufernder Leberwerte, spritze ich nun Cosentyx 150mg seit Februar 2020

Ergebnis : Haut binnen weniger Wochen top. Gelenke bis auf etwas Morgensteifigkeit in Händen und Füßen, 2 Schnappfingern, auch sehr gut. Leberwerte haben sich auch gut erholt.

Nebenwirkungen : oft, aber einseitig verstopfte Nase, öfter mal verschleimter Rachen, selten geschwollene Mandeln (einseitig) leicht getötetes und leicht geschwollenes Zahnfleisch. 

Aktuell läuft die Therapie so gut, dass wir nun versuchen die Abstände der Cosentyxgabe hinauszögern. Statt alle 4 Wochen jetzt auf 5 Wochen (das war okay) nächstes Mal nach 6 Wochen, in der Hoffnung noch genug Wirkung zu haben. Vielleicht lindert die Verzögerung ja die Schleimhautsymptomatik. 

[Emmili]

vor 4 Stunden schrieb s9874471:

Vielleicht können wir einen kleinen Übersichts-Thread erstellen und so die vielen Erfahrungswerte bündeln. Das hilft sicherlich uns allen.

Ich mach gerne mal den Anfang.

 

Diagnose: PsA mit Enthesitis 

Therapie: Cosentyx 300 mg je 4 Wo seit ca. 1 Jahr

NW: Viel häufiger Erkältungen bzw. Atemwegsinfekte 

 

Ggf. bisherige Therapiehistorie

 

Danke für Eure Mithilfe und alles Gute!

 

Moin. PSa wurde bei mir vor drei Jahren diagnostiziert.  Endlich eine Diagnose, nachdem ich jahrelang Beschwerden hatte, die keiner der vielen konsultierten Ärzte erkannt hatte. Seit drei Jahren nun MTX und am Folgetag Folsäure und zwei Tage später Vitamin D-Gabe.  Ich komme eigentlich gut damit zurecht, aber seit der Höherdosierung Konzentrationsschwierigkeiten und Vergeßlichkeit. Dosierung runtergefahren. Bin immer noch vergeßlich. Nun dazu noch begin-nende Athrose in den Hüften. Ungünstig, arbeite  mit sehr agilen Kindern. 

 

vor 4 Stunden schrieb s9874471:

Vielleicht können wir einen kleinen Übersichts-Thread erstellen und so die vielen Erfahrungswerte bündeln. Das hilft sicherlich uns allen.

Ich mach gerne mal den Anfang.

 

Diagnose: PsA mit Enthesitis 

Therapie: Cosentyx 300 mg je 4 Wo seit ca. 1 Jahr

NW: Viel häufiger Erkältungen bzw. Atemwegsinfekte 

 

Ggf. bisherige Therapiehistorie

 

Danke für Eure Mithilfe und alles Gute!

 

d zwei Tage danach Vitamin D-Gabe. 

[sia]

vor 11 Stunden schrieb s9874471:

Vielleicht können wir einen kleinen Übersichts-Thread erstellen und so die vielen Erfahrungswerte bündeln. Das hilft sicherlich uns allen.

Hmm, ist ja nix gegen zu sagen das zu schreiben, frage mich aber wie die Erfahrungswerte anderer helfen sollen. Was bei mir gut wirkt kann bei jemand anderem wirkungslos sein und umgekehrt. Bei Medikamenten bei denen ich die volle Ladung Nebenwirkungen hatte wird von anderen ohne Probleme vertragen.

Leider ist die Erkrankung so komplex und vielschichtig, dass es auch keine einfachen Behandlungen gibt.

[GrBaer185]

vor 22 Stunden schrieb Fuddel:

bis auf etwas Morgensteifigkeit in Händen und Füßen, 2 Schnappfingern,

Ich hatte zweimal einen Schnappfinger, sind dauerhaft wieder weg nach Kortikoidinjektion.
"Neuerdings, d.h. so vor 3 Jahren, am kleinen Finger und diesen Herbst am Mittelfinger der rechten Hand, hatte ich einen Schnappfinger. Verschwand beide Male nach längerem Warten erst nach einer Kortisoninjektion."  vgl.:
Spritzen direkt in das Gelenk - meine Erfahrungen - Psoriasis Arthritis - Spritzen - Psoriasis-Netz | Community (psoriasis-netz.de)

[GrBaer185]

vor 22 Stunden schrieb Fuddel:

Aktuell läuft die Therapie so gut, dass wir nun versuchen die Abstände der Cosentyxgabe hinauszögern. Statt alle 4 Wochen jetzt auf 5 Wochen (das war okay) nächstes Mal nach 6 Wochen, in der Hoffnung noch genug Wirkung zu haben. Vielleicht lindert die Verzögerung ja die Schleimhautsymptomatik. 

Vielleicht interessant:
Individuelle Therapie-Optionen und -Optimierung mit Secukinumab (Cosentyx®) - Cosentyx® (Secukinumab) - Psoriasis-Netz | Community (psoriasis-netz.de)

und
Meine Spritzenintervalle mit Cosentyx® - Cosentyx® (Secukinumab) - Psoriasis-Netz | Community (psoriasis-netz.de)

[GrBaer185]

vor 11 Stunden schrieb sia:

Leider ist die Erkrankung so komplex und vielschichtig, dass es auch keine einfachen Behandlungen gibt.

Richtig! Und genau deshalb ist es wichtig so weit wie möglich "Experte" für sich zu werden, denn es geht im wahrsten Sinne des Wortes, um die eigene Haut und die eigenen Gelenke, die eigene Gesundheit und das eigene Leben (mit den Beeinträchtigungen Herausforderungen der Erkrankung Einzigartigkeiten des eigenen Körpers). Siehe auch:
Individuelle Therapie-Optionen und -Optimierung mit Secukinumab (Cosentyx®) - Cosentyx® (Secukinumab) - Psoriasis-Netz | Community (psoriasis-netz.de)

Eine Behandlung nach Schema F gibt es nicht und auch die Leitlinien der medizinischen Fachgesellschaften geben nur  die Richtung vor. Wie sollte es auch anders sein, wenn z.B. Rheuma der Überbegriff für über 100 Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises ist und Psoriasis eine Multifaktorielle Erkrankung ist...

[GrBaer185]

vor 11 Stunden schrieb sia:

Hmm, ist ja nix gegen zu sagen das zu schreiben, frage mich aber wie die Erfahrungswerte anderer helfen sollen. Was bei mir gut wirkt kann bei jemand anderem wirkungslos sein und umgekehrt. Bei Medikamenten bei denen ich die volle Ladung Nebenwirkungen hatte wird von anderen ohne Probleme vertragen.

Erfahrungen sind sehr wertvoll, vor allem jene, aus denen man (noch) lernen kann 🙂
Nichts anderes macht, neben seinem Studium, einen guten Mediziner aus. Die große Anzahl an Patienten und Krankheitsverläufen die er/sie über seine Berufsjahre hinweg übersieht und die Beobachtungen die er/sie dabei bei verschiedenen Therapien gemacht hat.
Ärzte stellen bei Fachtagungen ihren Kollegen ebenfalls Einzelfallkasuistiken vor.
Heute im Internetzeitalter können positive (und negative) Erfahrungen in viel größerer Breite geteilt, gesammelt und diskutiert werden.
Ich sehe daher dieses Forum nicht nur zum Austausch für Anteilnahme und Trost, nicht der Einzige zu sein der sich der Herausforderung Psoriasis stellen muss, sondern auch als Quelle wertvoller Informationen, Erfahrungen, Tipps und Anregungen...

Erfahrungswerte helfen mir bei der Selbstreflexion, z.B. bei der Suche und dann Vermeidung von Auslösern, bei der Wahl der Therapie, der Einschätzung meiner Arzneimittelreaktion, usw.
Und sie helfen mir zumindest auch bei meinen Ärzten wichtige und vielleicht hilfreiche Fragen zu stellen.

Richtig ist, dass eine Erfahrung eines anderen nicht eins zu eins auf mich übertragbar ist und vielleicht auch gar nicht auf mich zutrifft. Viele unterschiedliche Rahmenbedingungen sind zu berücksichtigen. Angebracht ist es daher, viele, möglichst viele (verschiedene) Erfahrungsberichte zu "studieren".
Wenn ich dann hier im Forum eine Zusammenfassung oder Übersicht von Erfahrungsberichten lesen kann, so ist dies für mich sehr hilfreich und erleichtert den Überblick.

 

[Lupinchen]

Eigentlich keine längerfristig. Begann manchmal richtig gut, aber nach 6-12 Monaten hatte ich immer einen Wirkverlust. NW kamen dann bei einigen (bis jetzt 8) noch dazu. Am schlimmsten unter MTX....werde ich nie wieder nehmen, auch nicht zusätzlich, und Enbrel.

Bin von dem Tremfya auch enttäuscht, aber evtl. wird es ja noch, am 30. gibt es die 3. Spritze.

Lg. Lupinchen

[sia]

vor 6 Stunden schrieb GrBaer185:

...Erfahrungen sind sehr wertvoll, vor allem jene, aus denen man (noch) lernen kann...

Das stimmt leider nur zum Teil. Du schreibst selbst, es ist am besten, sein eigener Experte zu werden. Das ist zwar richtig, nur leider eben nicht für jeden machbar. Es benötigt immens viel Zeit sich zumindest soviel Hintergrundwissen anzueignen, dass man die Hintergründe de Erkrankung und die Wirkungsweisen und Ansatzstellen der einzelnen Behandlungen wirklich nachvollziehen kann. Wäre es so einfach - wozu bräuchte man dann Biologen, Biochemiker, Pharmazeuten und Ärzte die das hauptberuflich machen.  Außerdem hat ja auch nicht jeder Lust dazu. Die Erkrankung kostet ja oft schon genug Zeit - und sich dann auch noch in der Freizeit damit zu beschäftigen ist nicht jederfraus Sache

Die Beschreibung der manchmal auftretenden unerwünschten Wirkungen ist hier aus mehreren Gründen ein besonderes Problem. Zum einen neigen Menschen dazu besonders negative Erfahrungen überproportional zu teilen. Zum anderen können geschilderte negative Erfahrungen die Einstellung zu einer Behandlung verschlechtern.

Man kann meinen, dass dann die positiven Erfahrungen ja die negativen Berichte aufwiegen würden. Leider ist das nur sehr eingeschränkt der Fall. Negative Informationen hinterlassen in der Psyche des Menschen wesentlich tiefere Spuren als positive. Es braucht mehrere positive Berichte um eine negative aufzuwiegen.

In Beipackzetteln werden mögliche Nebenwirkungen genannt, auch worauf besonders geachtet werden soll und muss.  Ein Austausch zu auftretenden Wirkungen ist auch kein Problem, dann geht es um bereits existente Empfindungen.

Aber wie geschrieben - ein Potpourri - unterschiedlichster Behandlungen mit unterschiedlichsten Wirkungen und Nebenwirkungen halte ich für wenig hilfreich. Zumal jemand der sich zu einer bestimmten Behandlung informieren will dann durch den ganzen Faden suchen muss. Wozu gibt es denn die Unterguppen zu den einzelnen Medikamenten und Behandlungsformen? Dort kann sich jeder gezielt zu anstehenden Behandlungen informieren.

 

[s9874471]

@sia Können wir uns darauf einigen, dass wir alle Dein Anliegen und Deine Kritik verstanden haben und im Sinne des Zweckes dieses Threads (Übersicht über Therapieoptionen) weitere Diskussionen mit persönlichen Befindlichkeiten auf privat verschieben? Das wäre sehr nett, zumal keiner gezwungen wird, hier zu kommentieren oder mitzulesen. Inhaltlich hat @GrBaer185 alles dazu gesagt, was ich auch unterstreichen würde. Ich finde durchaus, dass diese Beiträge ihre Daseinsberechtigung besitzen. Dankeschön, auch an alle, die sich bisher beteiligten und einen Einblick in z.T. erfolgreiche Therapieansätze gegeben haben. Weitere Beiträge sind sehr erwünscht. 

Viele Grüße & alles Gute Euch!

[Lupinchen]

Tatsache bleibt aber leider, dass jeder seine Erfahrungen sammeln muss. Meine sind sicher, das habe ich hier gelernt, keine Seltenheit, sollten aber niemanden von einer verordneten Therapie abhalten. Kritisch sein, oder eben besonnen herangehen, ist sicher sinnvoll. 

Lg. Lupinchen

[Fuddel]

Am 28.12.2020 um 11:26 schrieb GrBaer185:

Vielleicht interessant:
Individuelle Therapie-Optionen und -Optimierung mit Secukinumab (Cosentyx®) - Cosentyx® (Secukinumab) - Psoriasis-Netz | Community (psoriasis-netz.de)

und
Meine Spritzenintervalle mit Cosentyx® - Cosentyx® (Secukinumab) - Psoriasis-Netz | Community (psoriasis-netz.de)

Vielen Dank für deine Links. Manchmal sieht man ja den Wald vor lauter Bäumen nicht. Da kann ich demnächst mal stöbern.