PSO Hallopeau, Nagel PSO, Plaque usw

[KatzenMom]

Hallo, ich bin fast 66 und werde seit 18 Monaten wegen metastasiertem Brustkrebs mit Antihormontherapie u.a. Behandelt, mit entsprechend niedrigen (meistens) Leukozyten, Neutrophilen usw; eingeschränkter Nierenfunktion und auch Leberwerte sind nicht gut. (Anm.: bin seit Mitte 2019 diesbezüglich in einem Krebsforum)

Habe seit längerem etwas Nagelpilz (dachte ich zumindest), Hände ubd Füße, und seit mehreren Monaten breitet sich eine Plaque am Hinterkopf aus und 1 Stelle am unteren Rücken, von ca 1-2 cm auf ca 5-6 cm gewachsen, und rund um den Bauchnabel; hatte aber nur selten bzw. wenig Juckreiz.

Vor knapp 1 Monat „explodierten“ meine Finger, Nägel verformt, Haut an Fingerkuppen und unterhalb der Fingernägel löste sich in dicken Platten ab, z.T. Gelblich verkrustet.

Wurde von den Onkologen zur (Uni) Hautklinik geschickt ... man dachte erst an MTX Therapie, verwarf das und andere systemische Therapien aber erstmal wegen schlechter Nieren- und Leberwerte. Außerdem hätte MTX vermutlich Wechselwirkungen mit einem meiner Krebsmedikamente gehabt. In der Anamnese stand Psoriasis Hallopeau ...

Guselkumab (TREMFYA) ist jetzt angedacht, wenn die Blutwerte stimmen ...

Inzwischen wird nur äußerlich behandelt, zuerst mit Enstilar Schaum, erst 1mal täglich, dann 2mal täglich okklusiv (Finger nach dem Auftragen in Haushaltsfolie eingewickelt, darüber hab ich zum Fixieren Baumwollhandschuhe getragen, hab es mehrere Stunden einwirken lassen) - das half nach 1 Woche erstaunlich gut. Die Stelle am Rücken ist fast weg, nur noch etwas rötlich, der Bauchnabel ist auch fast schon abgeheilt.

Dann kam Globegalen-Salbe okklusiv dazu (also diese Salbe abends und den Schaum dann nur morgens) und nach 3 Tagen sahen die Finger so schlimm aus dass ich die Globegalen-Salbe abgesetzt habe. (Inzwischen ist 1 Fingernagel fast gänzlich ab.)
Seitdem nehme ich nur den Enstilar-Schaum 2x täglich, da wurden die Finger wieder etwas besser, aber vor einigen Tagen waren mehrere Finger seitlich von den Nägeln geschwollen, rot, sehr warm und sehen ganz nach Vereiterungen aus, und schmerzen sehr wenn ich dran komme. Ich kann bei ein paar Nägeln seitlich, wenn ich sie etwas von der Haut wegziehe, etwas Flüssigkeit erkennen.

Auf diese Finger trage ich jetzt keinen Schaum mehr auf, habe vorgestern in Haferkleie gebadet (das hat etwas gelindert) und in meiner Verzweiflung dann gestern etwas Zugsalbe drauf getupft, mit Pflastern drüber und heute 1 Ibuprofen 600 genommen. Werde am Donnerstag in die Hautklinik gehen, vorher nicht möglich wegen anderer Termine und weil ich morgen erst die Blutwerte bekomme, die ich in die Klinik mitbringen soll. Die niedergelassene Hautärztin in der nächsten Stadt, die ich mir suchen musste zwecks Verschreibung der „billigen“ Medis (Schaum und Creme) ist mit mir überfordert, könnte Tremfya oder eine andere teure systemische Therapie eh nicht verschreiben (übersteigt ihr Budget).

Ich erwarte nicht hier jemand mit denselben 2 Krankheitsbildern zu treffen, aber vielleicht hat jemand Tipps.

Und Erfahrungsberichte zu OTEZLA (Apremilast) zu welchem ich persönlich ein bisschen stärker tendiere als zu Tremfya, eventuell nur halbe Dosis um die Nieren zu schonen ... tägliche Tabletteneinnahme könnte ich auch besser Händeln als 1 Spritze alle 8 Wochen ... ich bekomme alle 4 Wochen bereits eine Spritze (monoklonalen Antikörper) gegen Knochenmetastasen, was sich bei schlechten Blutwerten um 1 Woche verschieben könnte, nicht dass sich die 2 ins Gehege kommen. 

Durchfall als Nebenwirkung könnte ich gut Händeln, meine ich, vor allem bei nur 1 Tablette Otezla täglich, da würde ich meine Krebsmedis weiterhin frühmorgens nehmen und Otezla dann abends, bzw bei 2 Otezla Tsbletten die erste um 10 oder 11 und die zweite um 22 oder 23 Uhr. Und Müsli mit Leinsamen usw gegen den Durchfall.

Uff, das ist jetzt ein ganzer Roman geworden, danke für Eure Geduld.

Die Fotos unten sind zu Beginn der Therapie, zeigen nicht die geschwollenen (vereiterten ???) Stellen.

bearbeitet am 1. Dezember 2020 von KatzenMom
Etwas hinzugefügt

[Claudia]

Hallo @KatzenMom

da hast du ja voll zugeschlagen  Hat sich denn inzwischen etwas getan?

[KatzenMom]

Hallo Claudia, danke der Nachfrage.

Ja, ich bekomme Tremfya seit 11.12.20, also 2. Dosis am 08.01.21. Ein Pen, ist kinderleicht anzuwenden. Die Krankenkasse hat anstandslos gezahlt, die Hautklinik hatte im Befund begründet warum sie Tremfya verschreiben, dass die Standardtherapien wegen schlechter Nieren- und Leberwerte nicht verschreiben werden können.

Habe keine Nebenwirkungen (außer bissel Bauchgrummeln nach der 1. Dosis ein paar Tage lang) und ich habe die ersten guten Wirkungen schon nach circa 14 Tagen gesehen.

Fingernägel sind noch zersplittert, aber die Haut an den Fingern schält sich inzwischen nur noch in dünnen Fetzchen und viel langsamer; die verkrusteten und entzündeten Stellen sind weg, am Hinterkopf hat es sich auch schon enorm gebessert, dito Bauchnabel und Rücken.

Ich bin hellauf begeistert von dem Zeug, hoffe es bessert sich weiterhin und wirkt lange Zeit.

Wünsche Dir und allen hier noch einen guten Abend und Woche.

Tina

 

[KatzenMom]

@Claudia

Sorry, ich hab in meiner Antwort oben das @ vergessen.

[KatzenMom]

Rückmeldung nach 3+ Jahren Tremfya

Sämtliche Placques sind seit langem weg.

Finger & Zehen schälen sich auch schon lange nicht mehr.

Die Zehennägel sehen bis auf einen normal aus.

Fingernägel sind akzeptabel, aber sehr dünn, brüchig, splittern ständig.
An den Nägeln der rechten Hand leichte Längsrillen. 
An den Nägeln der linken Hand sieht man eine Art Schuppenmuster und darin leichte Dellen.

Die Haut unterhalb der Nagelhaut ist an allen Fingern leicht glänzend und etwas verdickt, die obersten Finger-Gelenke sind auch leicht verdickt, deutlicher an der linken Hand. Die kleinen Finger sind leicht gekrümmt, links schon seit einigen Jahren, rechts seit rund 6 Monaten. 
Möglicherweise PSA ???

Ich habe keine Schmerzen !!!

Die kleinen Finger kann ich schmerzlos „grad“ drücken, verbiegen sich aber wieder sobald der Druck weg ist.

Die einzigen Nebenwirkungen in den 3+ Jahren Tremfya ist eine Tendenz zu leichten Erkältungen einige Tage bis 2 Wochen nach einer Spritze. (Das könnte Zufall sein, meine Neutrophilen und Leukozyten allgemein sind aufgrund diverser Krebsmedis immer unterhalb des Referenzbereichs, vielleicht bin ich deshalb anfälliger für Erkrankungen.)

Ich möchte noch betonen dass ich mich hier ganz schlecht zurechtfinde, kann immer nur ein paar wenige Seiten lesen, auch wenn z.B. „128 Antworten“ irgendwo steht. Nun ja.