Hallo, bin neu hier ...

[DerToto]

Ich bin Thorsten, 51 Jahre jung, lebe im Kreis Lippe in NRW und leide seit einigen Jahren an Schuppenflechte, welche sich anfangs nur an den Fingern zeigte. Nach einer Not-OP (Divertikulitis) 2008 bekam ich zunehmende Probleme im Analbereich in Form von Fissuren, Zysten und Hämorrhoiden. Dies äußerte sich im Wesentlichen durch Juckreiz, Blutungen und gelegentliche Entzündungen. Anfang diesen Jahres hatte ich eine Analvenenthrombose, die für eine Eskalation in diesem Bereich sorgte. An ganz schlimmen Tagen glich meine Sitzfläche einem Pavian-Hintern (bezogen auf Farbe und Fläche). Der erste Hautarzt war der Meinung, das mit einer Salbe in 10 Tagen in den Griff zu bekommen (was nicht klappte). Dem zweiten entwich ein "Oh mein Gott" beim Anblick. Totale Überforderung. 

Seit April bin ich dauerhaft arbeitsunfähig, auch eine dermatologische Kur im August brachte keinen Erfolg. Bisher wurden nur Salben, Cremes, Bäder und Bestrahlungen verordnet. Erschwerender Weise habe ich durch die Darmoperationen regelmäßig Schmierstuhl, welcher das ganze Areal im betroffenen Gebiet zusätzlich mit Keimlast befeuert. 

Bisher wurde bei meiner Erkrankung immer von der Psoriasis Inversa gesprochen. In der aktuellen Ausgabe des PSO-Magazins des Deutschen Psoriasis Bundes ist ein Artikel speziell zum Thema Psoriasis Intertriginosa zu lesen, so heißt die Erkrankung wohl richtig. Ferner fangen meine Fingernägel an, Ölflecken zu bilden und Schuppenansammlungen unter den Fingernägeln. An der rechten Handinnenfläche ist ebenfalls eine auffällige Stelle (Juckreiz und Hautveränderung).

Durch den dauerhaften Juckreiz und die damit einhergehenden Schlafstörungen bin ich mental nun auch an einem Punkt, an dem ich psychologische Unterstützung angefordert habe. Dies soll in Kürze starten. 

Soviel in Kurzfassung zu meiner Situation. Jetzt steht in diesem Artikel auch, dass Tacrolimus eine gute Wirkung für speziell diese Erkrankung bieten soll (Off-Label-Therapie). Hat jemand von Euch Erfahrungen mit diesem Wirkstoff? Die Nebenwirkungen sind ja nicht ohne bei den Immunsuppresiva/en. Und ich stelle mir die Frage, ob das bei der ständigen Keimlast (ich dusche mehrmals täglich) überhaupt einen Sinn macht? 

Habe erstmal fertig ... 

LG

Thorsten

 

[Claudia]

Hi @DerToto,

das ist ja wirklich eine knifflige Situation bei dir.

Wo warst du denn zur Kur und was wurde dort gemacht?

Gut finde ich, dass du dir auch psychologische Hilfe gesucht hast.

Das Tacrolimus kommt ja meist äußerlich zum Einsatz. Ob es da wirklich Sinn macht, wenn du mehrmals am Tag alles abduschst... Käme denn bei dir eine innerliche Behandlung infrage oder spricht wegen deiner Darmprobleme irgendetwas dagegen?

[DerToto]

Hallo Claudia,

zur Kur war ich vier Wochen in Bad Bentheim. Neben täglichen körperlichen Ertüchtigungen wurden mir Salben wie LCD 5% Spiritus (auch als Teerlösung), Polidocanol, Eilidel und Tannolact verabreicht. Des weiteren bekam ich täglich (außer Sonntags) ein 10 minütiges Schwefel-Vollbad mit anschließender UVB-Bestrahlung der Hände und der Gesäßfalte. Aus rein dermatologischer Sicht wurde ich als arbeitsfähig entlassen, obwohl die gesamte Problematik bekannt und auch akut war. Hier galt es wohl, die Statistik zu schönen!

Über eine Systemtherapie ist noch nicht vieles besprochen worden, das liegt aber auch daran, dass ich händeringend nach einem Dermatologen suche, der sich wirklich mit der Thematik auskennt. Da bin ich leider bisher erfolglos geblieben. 

VG

Thorsten

[VanNelle]

Hallo Thorsten

Ich komme aus dem schönen Extertal, also nicht weit von dir. Versuch es doch mal bei Dr. Krausch in Rinteln. Der ist sehr kompetent und verschreibt mir schon seit über 9 Jahren ein Biologica. Das könnte auch für dich die Lösung sein. Zwar geht er ab Januar in Ruhestand doch seine Nachfolgerin macht mir ebenfalls einen sehr guten Eindruck. Ist auf jedem Fall noch in der Nähe für dich.

Gute Besserung

Wolle

[DerToto]

Hallo Wolle,

schön, jemand in der Nähe zu lesen. Bei Dr. Krausch war ich, bin leider nicht so zufrieden wie Du. Irgendwie stimmte die Chemie von vornherein nicht. Aber trotzdem Danke für Deinen Rat 👍. Das er in den Ruhestand geht, wusste ich nicht. Eventuell mache ich einen Termin bei seiner Nachfolgerin, danke.

VG

Thorsten

 

[DerToto]

Update: hatte heute einen Termin bei der Nachfolgerin von Dr. Krausch und erhielt eine Überweisung in die Hautklinik Minden zur Mitbehandlung. Für eine Systemtherapie erfülle ich nicht die von den Krankenkassen vorgegebenen Parameter (PASI 12 und so).  Leider ist der Termin erst Anfang Juni...hoffentlich lohnt sich das!

VG

Thorsten

[Waldfee]

Hallo Toto,

was hältst Du von der Hautklinik in Leutenberg, nachzulesen hier im Forum.

Die Leute dort behandeln nicht nur schulmedizinisch ( aber ohne Kortison ) äußerlich mit Salben etc., sondern gehen auf Spurensuche Deiner Beschwerden, Deiner Ernährung, Deines Immunsystems. In die Klinik kommen oft Menschen, die sich fast schon aufgegeben haben und die Hilfe bekamen. LG Waldfee

 

[DerToto]

Hallo Waldfee,

ich muss mich erstmal entschuldigen, habe Deine Antwort eben erst entdeckt 🥴. Vielen Dank für den Tipp, werde ich im Hinterkopf behalten. Habe nun doch schon morgen einen Termin in Minden bekommen und fahre dort verhalten optimistisch hin. Mal hören, was die Experten dort vorschlagen. Montag kommender Woche erstes Vorgespräch für die begleitende Psychotherapie, wird auch spannend 🤒.

Euch allen noch einen entspannten Mittwoch und viel Gesundheit 😏.

 

Gruß

Thorsten