Wie bekomme ich Cosentyx verschrieben?!

[Bluehoney]

Steven, das freut mich, dass es tatsächlich immer wieder Ärzte gibt, die sich tatsächlich für den Menschen interessieren und wirklich helfen wollen. 
Schade nur, dass das nicht der Standard ist. Fachlich sind ja mehr Ärzte gut aber dann hapert es oft noch menschlich und wenn ich mit einem Arzt nicht auf Augenhöhe reden kann und mich nicht ernst genommen fühle, taugt das auch nix. 

[Fuddel]

vor 17 Stunden schrieb Steven81:

 

Was man dazu noch sagen sollte, für alle Leidensgenossen hier. Cosentyx,  Stelara und einige andere Biologika sind mittlerweile zur First Line Therapie zugelassen. Es ist ergo gar nicht mehr notwendig die Mittel wie MTX und Fumarsäure usw. vorher genommen haben zu müssen. 

Viele Ärzte haben Angst vor Regress der KK das sie das Zeug selbst zahlen müssen und einigen ist es schlichtweg zu viel Arbeit die Indikatoren zu begründen. Es muss immer Fragebogen Hannover ausgefüllt werden und eine gute Doku geführt werden. Gerade oft die älteren Dermatologen und Rheumatologen schwören auf ihre alten "guten" Medikamente.  

Wir können so dankbar sein das die Pharmaindustrie weiter forscht und es mittlerweile so viele gute Medikamente gibt. Auch wenn die Industrie damit Millionen macht. 

Ich habe zwar durch Cosentyx etwas unangenehme Nebenwirkungen aber ertrage diese einfach, weil ich vor jedem Umstieg Angst habe. Neues Medikament, neue mögliche Nebenwirkungen,  neue Wirkung usw. 

Bin dazu noch Angstpatient. 

Eine merkwürdige Nebenwirkung die Cosentyx bei mir auslöst, und ich bin laut Novartis nicht der Einzige, sind Unruhe und Panikattacken.  

Ich nehme dafür 3 bis 5 Tage lang nach der Dosis 300mg täglich paar Tropfen Diazepam. 

Aber lieber etwas Diazepam als wieder einen Umstieg in einer Klinik. 

So sehe ich das. 

Allerdings waren die MTX Nebenwirkungen,  wie Durchfall, Benommenheit,  Kopfschmerzen,  Erbrechen usw usw bei MTX für mich ein Grund zum Umstieg. 

Viele Grüße Steven 

Unruhe und Panikattacken zum Glück nicht. Ich empfinde die Nebenwirkungen für mich auch als vertretbar. Immerhin fallen mir damit die Haare nicht mehr aus. Manche Nebenwirkungen schleichen sich nach und nach ein. Wo will man die Grenze des nicht mehr Vertetbaren ziehen. Ich bin froh, dass es Haut und Gelenken recht gut geht und auch die Laborwerte recht gut sind. Also Kopf hoch und positiv denken. 

 

[Lnexp]

Am 6.2.2021 um 12:57 schrieb Steven81:

Da geht mit durch den Kopf ... was hätte damals eine Behandlung mit guten Biologicals gekostet und was kostet meine Behandlung heute. Damals wären es 25tsd im Jahr für die KK gewesen. Heute sind es 100tsd im Jahr, wenn ich Physiotherapie,  Pflege, Rollstuhl,  Krankenbett, Biologicals,  Schmerzmitteln und Pflegegeld etc alles dazu zähle. 

Echt krass. 

Danke für Deine Antworten. Das Sulfasalazin zeigt bei mir tatsächlich keine (sichtbaren oder spürbaren) Nebenwirkungen, auch meine Leberwerte sind in Ordnung - aber durch Skilarence habe ich um 50% verminderte Lymphozyten absolut, und Leukozyten sowie Neutrophile sind absolut erhöht.

Der Hautarzt, zu dem ich morgen gehe, war eigentlich derjenige, der die Biologica vorgeschlagen hat - und hat mir deswegen eine Überweisung an den Rheumatologen mitgegeben mit dem Hinweis/Auftrag/der Frage "Umstellung auf Biologicum aus Ihrer Sicht indiziert?".

Es besteht also eine leise Hoffnung, dass der Hautarzt eine Biologicum-Behandlung aus seiner Sicht rechtfertigen kann, allerdings eben nicht der Rheumatologe - was ich ein bisschen verstehen kann, denn Sulfasalazin hilft bei mir tatsächlich (ich nehme Sulfasalazin jetzt bestimmt schon 9-10 Jahre), sogar bei nur 2 von 6 möglichen Tabletten am Tag in den letzten 6 Jahren: nach 1-2 Jahren war fast keine Schwellung mehr feststellbar, und ich habe keine Gelenkschmerzen.

Eventuell geht die Behandlung mit Skilarence auf 2 Tabletten reduziert weiter, falls die Lymphozyten absolut nach der morgigen Blut-Entnahme wieder normalisiert sein sollten. Schau mer mal was morgen rauskommt...

[Steven81]

Bitte berichte weiter. Interessiert mich sehr. Viele Grüße und ganz viel Erfolg 

[Lnexp]

vor 14 Minuten schrieb Steven81:

Bitte berichte weiter. Interessiert mich sehr. Viele Grüße und ganz viel Erfolg 

Mach ich. Ich habe allerdings selbst ein ungutes Gefühl, solch teure Medikamente wie Cosentyx verschrieben zu bekommen, die ca. dem 10-fachen meiner KK-Beiträge entsprechen...

[Steven81]

Ich erhalte Medikamente,  Pflegegeld und Hilfsmittel wie Rollstuhl etc. die dem 1000 fachen meiner Beiträge entsprechen. 

Es geht deiner Krankenkasse definitiv nicht um das Geld, wenn Du langfristig einfach gesünder bleibst und es Dir besser geht. 

Die Hürde sind, meiner Erfahrung nach, die Ärzte. Ich würde an deiner Stelle dem Arzt klar fragen was langfristig sein Interesse ist. Deine Erkrankung möglichst wirksam und nachhaltig zu behandeln oder ob er Dir vielleicht (ich hoffe es trifft niemals ein) in 5 oder 10 Jahren Rollstuhl,  Krankenbett und noch viel viel teuerere Medikamente verordnen muss. 

Das kann doch nicht seine Strategie sein. 

Und das Thema Budget ist alles geklärt. Biologika fallen nicht in das Budget der Ärzte. Alles Andere ist schlichtweg gelogen. Ich habe mich mit dem Thema sogar damals mit der Kassenärztlichen Vereinigung auseinander gesetzt. 

Viel Erfolg morgen und ganz viel Kraft 

Viele Grüße Steven 

[Lnexp]

vor 4 Minuten schrieb Steven81:

Es geht deiner Krankenkasse definitiv nicht um das Geld, wenn Du langfristig einfach gesünder bleibst und es Dir besser geht. 

Kann man Cosentyx auch über 1 Jahr anwenden, und wenn das Erfolg hat, wieder absetzen, und dann schauen, ob man symptomfrei bleibt?

[Steven81]

Ja machen viele. Oder sie vergrößern die Spritzintervalle 

[GrBaer185]

vor 13 Stunden schrieb Lnexp:

Kann man Cosentyx auch über 1 Jahr anwenden, und wenn das Erfolg hat, wieder absetzen, und dann schauen, ob man symptomfrei bleibt?

Das wird von NOVARTIS so (natürlich) nicht empfohlen (wegen dem Umsatz!?).
Es gibt dazu allerdings auch eine sehr interessante Studie mit dem Namen SCULPTURE, die ich in meinem Blog-Beitrag zitiere (s.u.), dafür wie sich Dein Körper verhalten wird, kann man aber leider keine sichere Vorhersage treffen, sondern nur Wahrscheinlichkeiten angeben. 

 

[Steven81]

Hallo Gr Bear ... 

Habe mir den Beitrag mit der Studie gerade mal komplett angeschaut und durchgelesen. Es ist ja sagenhaft und echt stark was Du da hinein steckst. Es veranschaulicht mega gut wie eine individuelle Dosierung super den Nutzen von Secukinumab ausschöpfen kann. Und wer merkt es nicht besser als der Patient selbst. 

Danke dafür. Habe mir das ganze gleich gedruckt weil mein Rheumatologe auch Interesse daran hat. 

 

Viele Grüße Steven 

[Lnexp]

vor 8 Stunden schrieb GrBaer185:

eine sehr interessante Studie

Danke, das ist wirklich sehr interessant. "Zu klären ist, ob eine individuelle Therapieoptimierung als sogenannter „off label use“ von Cosentyx angesehen wird und sich daraus Konsequenzen für die Kostenübernahme durch die Krankenkasse und/oder Beihilfe ergeben."

Wäre natürlich wichtig, das vorher zu wissen...

[Steven81]

Naja ich und meine Rheumatologe machen auch ein bisl individuelle Dosierung. Ich spritze 1 X 150mg - nach 7 Tagen 150mg dann 3 Wochen nicht dann wieder 1x 150mg nach 7 Tagen 150mg 

So habe ich die wenigsten Nebenwirkungen.  Spritze ich 300mg mit einmal dann habe schwere Durchfälle und Krämpfe im Darm und bekomme starke Panikattacken.  

Mit dieser Strategie fahre ich - toi toi toi - bisher gut 

Und der KK ist das völlig egal sagt meine Beraterin. Denn für die zählt der Therapieerfolg und nicht wie wir die Medis anwenden. 

Also so ist es bei mir. 

Viele Grüße Steven 

[Lnexp]

vor 23 Stunden schrieb Lnexp:

Bitte berichte weiter. Interessiert mich sehr. Viele Grüße und ganz viel Erfolg 

Also: mein Hautarzt ist grundsätzlich nicht abgeneigt, mir eines der Biologica zu verschreiben, und er könne das vor der Krankenkasse auch rechtfertigen, falls wir vorher noch eine Bade-PUVA (also eine Balneophototherapie) bei reduziertem Skilarence ausprobieren (die bei mir noch nicht angewendet wurde) - und bei nicht-Erfolg wenigstens kurzfristig MTX versuchen würden (sofortiger Abbruch bei von mir als "zu krass" beschriebenen Nebenwirkungen), so dass ich vor dem Einsatz eines der teuren Biologica alle anderen preisgünstigeren Möglichkeiten wenigstens einmal ausprobiert hätte. Ich kann das nachvollziehen (auch weil meine psoriatische Arthritis seit Jahren kaum festzustellen ist: bei mir sind es vor allem alle 20 Nägel und in 3-4 Schüben pro Jahr die Psoriasis vulgaris) - und ich werde diesen Weg jetzt mitgehen. Nächsten Dienstag beginnt die Bade-PUVA.

Übrigens hat er mir wie auch schon Du die Gewissensbisse wegen der hohen Kosten genommen; zudem lägen die Kosten meist nicht bei 20000 bis 22000 Euro, sondern oft "nur" bei 15000 oder leicht darunter (meiner Vermutung nach wohl wegen der besprochenen reduzierbaren Wirkstoffmenge).

bearbeitet am 11. Februar 2021 von Lnexp

[Lnexp]

vor einer Stunde schrieb Steven81:

Ich spritze 1 X 150mg - nach 7 Tagen 150mg dann 3 Wochen nicht dann wieder 1x 150mg nach 7 Tagen 150mg 

Dann hast Du ja trotzdem 300mg/Monat, nur anders verteilt. GrBaer meinte aber eine Reduzierung, und ich meinte sogar eine Absetzung, sobald "alles" einmal verschwunden ist (natürlich mit der Ausnahme von Gelenkschäden).

bearbeitet am 11. Februar 2021 von Lnexp

[Steven81]

Also ich bin erscheinungsfrei. Habe mal einen Monat abgesetzt und es kam alles wieder 

[Lnexp]

vor 34 Minuten schrieb Steven81:

Also ich bin erscheinungsfrei. Habe mal einen Monat abgesetzt und es kam alles wieder 

Was für eine Sch... Krankheit!

[Steven81]

Mein Rheumatologe sagte... der Defekt bleibt. Cosentyx fängt nur den Auslöser ab 

[Lnexp]

vor 4 Minuten schrieb Steven81:

Mein Rheumatologe sagte... der Defekt bleibt. Cosentyx fängt nur den Auslöser ab 

Ich kannte mal eine Frau, die hatte ebenfalls Schuppenflechte, und nachdem sie nach ihrer Angabe "glücklich" verheiratet hat und zwei Kinder bekommen hatte, war sie irgendwann völlig symptomfrei - nach ihrer Angabe (das ist aber schon über 20 Jahre her und ich habe sie nie wiedergesehen).

bearbeitet am 11. Februar 2021 von Lnexp
war <=> hat

[Steven81]

Das ist bei nicht so schwer manifestierten Formen möglich das sie verschwinden und ruhen. 

Meine Tante hatte es ebenfalls und es war nach einigen Jahren wieder weg 

[GrBaer185]

vor 11 Stunden schrieb Steven81:

Ich spritze 1 X 150mg - nach 7 Tagen 150mg dann 3 Wochen nicht dann wieder 1x 150mg nach 7 Tagen 150mg 

Da spritzt Du ja innerhalb von 4 Wochen 300 mg Secukinumab, dass ist genau die von NOVARTIS vorgegebene Menge, nur, dass Du sie auf zwei Dosen verteilt hast. Außer Dir merkt dass ja keiner, da die über die Apotheke bezogene Cosentyx Menge genau die gleiche ist.

[GrBaer185]

vor 11 Stunden schrieb Lnexp:

GrBaer meinte aber eine Reduzierung, und ich meinte sogar eine Absetzung, sobald "alles" einmal verschwunden ist (natürlich mit der Ausnahme von Gelenkschäden).

Es gibt durchaus Berichte, dass nach dem Absetzen von Cosentyx die Erscheinungsfreiheit oder ein sehr guter Hautzustand für längere Zeit anhielt (ich habe da im Kopf ein halbes bis ein Jahr, was nicht heißen soll, dass auch kürzer oder länger vorkommt). Natürlich gibt es auch Personen, bei denen die Psoriasis wieder verschwindet, Berichte von denen findet man naturgemäß hier eher nicht im Forum.
Nochmal zur SCULPTURE Studie. In ihr gab es auch Studienarme mit Secukinumab-Anwendung nach "Bedarf" und den Vergleich zw. 150 mg und 300 mg alle 4 Wochen. 
Auch bei 150 mg alle 4 Wochen nach Bedarf im Erhaltungszeitraum hatten von 206 Studienteilnehmern in diesem Studienarm, 52.4 % (also 108 Teilnehmer) nach 40, bzw. 52 Wochen ein mindestens PASI 75 Ansprechen aus Anfangsbehandlungswoche 12 beibehalten (die  Prozentangaben für den PASI 75 Erhalt in den anderen Studienarmen bitte dem Diagramm Fig. 4 der SCULPTURE Studie entnehmen - vergleiche meinen diesbezüglichen Blog).
Ärzte sollten die SCULPTURE Studie kennen oder bei NOVARTIS anfordern können.
Ob ich oder Du oder Du zu den sehr guten Respondern gehören, bei denen schon 150 mg nach Bedarf ausreichen für ein gutes Ergebnis, oder im anderen Extremfall selbst 300 mg nach fixem Schema alle 4 Wochen nur ein sehr mäßiges oder ungenügendes Behandlungsergebnis ergeben, lässt sich derzeit leider nicht vorhersagen. Die Ursachen der Psoriasis und das Ansprechverhalten auf Therapien sind individuell sehr unterschiedlich.

bearbeitet am 12. Februar 2021 von GrBaer185

[Olaf72]

vor 3 Minuten schrieb GrBaer185:

300 mg nach fixem Schema alle 4 Wochen nur ein sehr mäßiges oder ungenügendes Behandlungsergebnis

da bin ich gerade. nach dem spritzen, merke ich richtig wie meine Haut sich beruhigt und alles besser wird. Nach ca. 10-14 Tagen blühen alle Stellen wieder auf und es kommen neue dazu.

Verwende Cosentyx 1,5jahre im März wird entschieden ob ich wechseln muss.

[GrBaer185]

vor 12 Stunden schrieb Lnexp:

individuelle Therapieoptimierung als sogenannter „off label use“ von Cosentyx angesehen wird

Dazu habe ich widersprüchliche Aussagen.
Kein "off-label-use":
" Selbst wenn dort (eigenmächtig) reduziert wurde, ist dies nicht als “off-label-use” zu bezeichnen -  das wäre nur der Fall bei einer  Dosiserhöhung über den empfohlenen Dosisbereich oder die Anwendung eines bestimmten Medikamentes für eine andere Erkrankung außerhalb ihres Zulassungsbereiches."
Quelle: Prof. Kleine-Tebbe im Expertenforum
Dosierung von Dupixent bei Neurodermitis - Neurodermitis - Psoriasis-Netz | Community (psoriasis-netz.de)

Mein Dermatologe sieht es als "off-label-use", hat aber nichts gegen meine individuelle Therapiegestaltung. 
Und es kann doch immer nötig sein, wegen Infektionen, Operationen oder Impfungen ein Biologikum längere Zeit auszusetzen.
Für die Krankenkasse und die Beihilfe wird es dann preiswerter. Im Interesse der Pharmaindustrie, das auf möglichst großen Umsatz und damit Gewinn abzielt, ist das natürlich nicht.

Zu meinen Spritzenintervallen mit Secukinumab siehe:
Meine Spritzenintervalle mit Cosentyx® - Cosentyx® (Secukinumab) - Psoriasis-Netz | Community (psoriasis-netz.de)

[GrBaer185]

vor 12 Minuten schrieb Olaf72:

nach dem spritzen, merke ich richtig wie meine Haut sich beruhigt und alles besser wird. Nach ca. 10-14 Tagen blühen alle Stellen wieder auf und es kommen neue dazu.

Schade und unbefriedigend.

Hatte es zu Therapiebeginn besser gewirkt?

Hast Du mal diesbezüglich bei NOVARTIS angerufen und Dich mit einer Ärztin verbinden lassen, was die dazu meinen?

Leider wird wohl, außer zu Studienzwecken, der IL-17A Spiegel im Blut nicht von Laboren bestimmt. Siehe dazu meinen Kommentar in
Cosentyx® - Dosierung, Halbwertszeit und pharmakokinetische Eigenschaften - Cosentyx® (Secukinumab) - Psoriasis-Netz | Community (psoriasis-netz.de)

Wenn dies ginge könnte man leichter abklären, ob

- Dein Körper vielleicht (entgegen den NOVARTIS Aussagen) Antikörper gegen Secukinumab gebildet hat und dieses daher nicht mehr so effizient das IL-17A neutralisieren kann, dann könnte der Umstieg auf das andere Anti-IL-17A-Biologikum (Taltz) eine Option sein

- Es möglicher Weise ein Qualitätsproblem mit Deiner aktuellen Cosentyx-Charge gibt, hierzu vielleicht interessant:
24 Cosentyx® Präparate - Chargenrückruf für eines davon, für das Präparat Cosentyx 150 mg, „Abacus“ im Fertigpen - Cosentyx® (Secukinumab) - Psoriasis-Netz | Community (psoriasis-netz.de)

- Es bei Dir "einfach" nicht mehr so gut wirkt und evtl. eine höhere Dosierung helfen könnte.

Alles Gute!

[Olaf72]

vor 35 Minuten schrieb GrBaer185:

Hast Du mal diesbezüglich bei NOVARTIS angerufen und Dich mit einer Ärztin verbinden lassen, was die dazu meinen?

Leider wird wohl, außer zu Studienzwecken, der IL-17A Spiegel im Blut nicht von Laboren bestimmt. Siehe dazu meinen Kommentar in
Cosentyx® - Dosierung, Halbwertszeit und pharmakokinetische Eigenschaften - Cosentyx® (Secukinumab) - Psoriasis-Netz | Community (psoriasis-netz.de)

Wenn dies ginge könnte man leichter abklären, ob

- Dein Körper vielleicht (entgegen den NOVARTIS Aussagen) Antikörper gegen Secukinumab gebildet hat und dieses daher nicht mehr so effizient das IL-17A neutralisieren kann

Novartis sagt 300mg nach 14 Tagen nachspritzen für die Dauer von 1-2 Monaten und Ergebnis abwarten. Meine Hautärztin in der Uniklinik Magdeburg geht bei der Aussage von Novartis nicht so mit. Sie möchte ende März über ihr eigenes Labor prüfen ob sich Antikörper gebildet haben.

Sie führt selbst auch eine Studie durch und meinte beim letzten Termin, das einige Teilnehmer Wirkverlust hätten bei Cosentyx. Alle würden zwischen 1-2jahren Cosentyx verwenden.

Ich bin noch sehr weit weg vom Erscheinungsbild ohne Cosentyx , doch ich möchte da auch nicht wieder hin