Beginn mit Skyrizi (Risankizumab)

[Charlotte_20]

Hey ihr Lieben,

Ich bin seit einigen Monaten stille Leserin von vielen hochgeladenen Erfahrungsberichten und nun wollte ich selber mit Euch meinen Weg mit dem Medikament "Skyrizi" teilen (da es ja auch noch nicht so viele Berichte drüber gibt).
Kurz zu meiner Geschichte... Ich bin 21 und leide seit ca. meinem 10. Lebensjahr an Schuppenflechte (zu Beginn besonders stark am Kopf, Oberschenkel & Arme). Im Laufe der Jahre gab es immer mal wieder bessere Zeiten, aber natürlich auch die altbekannten Schübe, sodass ich mich an das Leben mit langen Oberteilen und wenig Haut im Sommer ziemlich gewöhnt habe. Natürlich habe ich im Laufe der Jahre zahlreiche Cremes (zu viel Cortison), Lichttherapie, Baden im Meersalz und vor einigen Jahren Fumaderm durchlaufen. Fumaderm musste ich allerdings nach einem Monat absetzen, da ich die Magenkrämpfe nichtmehr ausgehalten habe. Meine Eltern sind beide selber Ärzte (keine Hautärzte) und seit meinem 18. Lebensjahr stand der Beginn eines Biologica immer mal wieder im Raum, wovon meine Eltern jedoch nicht wirklich begeistert waren (auf Grund der ja doch reichlichen Nebenwirkungen, nicht unbedingt immer so dollen Langzeitstudien etc.). Seit einem guten halben Jahr ist allerdings mein persönlicher Leidensdruck und einfach der Wunsche "normale" Haut zu haben immer stärker geworden, sodass ich mich an zahlreiche Hautärzte gewandt habe, die mir (auf Grund der Ausprägung meiner Psoriasis) Skyrizi empfohlen haben. Nach diversen Schritten, die ich jetzt davor noch durchlaufen musste habe ich also gestern die ersten beiden Spritzen Skyrizi erhalten. Ich glaube keiner kann mich so gut verstehen wie Ihr: der Gedanke eine gute, gesunde, unbefallene Haut zu haben ist für mich mittlerweile so absurd und eine Art "Traumvorstellung", dass ich mir einfach kaum vorstellen kann keine Schuppenpflechte mehr zu haben und mich im Sommer einfach so zu kleiden, wie ich es möchte.

Lange Rede, kurzer Sinn. Bisher habe ich keine Nebenwirkungen verspührt (weder trockener Mund, noch dollen Juckreiz), konnte die Nacht nur irgendwie kein bisschen schlafen. Mein Hautarzt meinte, dass sich bei vielen Patienten schon nach einigen Tagen eine Veränderung der Haut zeigt, deshalb bin ich sehr gespannt. In vier Wochen bekomme ich dann die nächsten beiden Spritzen und dann jeweils im Abstand von drei Monaten. Ich will nicht so viel Hoffnung haben, da die Enttäuschung dann noch viel größer ist, aber ich werde Euch auf dem Laufenden halten und Euch (sobald es Veränderungen, Verschlechterungen etc. gibt) berichten.

Ganz liebe Grüße,

Charlotte

[Dasletztegeflecht]

Hallo Charlotte

Kann ich alles super verstehen . Mir ging es jetzt seit ca. 46 Jahren so . Und dann hab ich Idiot mir letztes Jahr noch eine lilafarbene Chestefield Couch gekauft . Hab ich erst hinterher dran gedacht das man da jede Schuppe drauf sieht . Anyway . Jetzt nehm ich seit drei Wochen Skyrizie und die Schuppen auf der Couch sind schon viel weniger geworden . Natürlich hab ich noch den befall der Haut , aber es wird alles flacher . Im Moment bin ich total begeistert und happy und hab das Gefühl doch noch ein paar Jahre ohne die Flechte leben zu können. Ich wünsche dir das es dir genauso geht.

LG Rainer

 

[Charlotte_20]

@Dasletztegeflecht
Freut mich, dass du schon eine Veränderung wahrnimmst. Dann wünsche ich dir weiterhin ganz viel Erfolg und dass es einfach von Woche zu Wocher besser wird.

Liebe Grüße,

Charlotte

[Holly123]

Hallo Charlotte, darf ich mal nachfragen, wie es dir heute geht? Signifikante Besserung? Nebenwirkungen! LG

[Psoko23]

Ich laufe mittlerweile das zweite Jahr in Kleidern Rum und muss ehrlicherweise sagen, dass ich schon fast vergessen habe, wie es ist, immer zu überlegen,  wie man sich bei der Hitze anzieht.  Ich drücke euch die Daumen, dass es euch auch so hilft wie mir 🍀🍀🍀

[Cantaloop]

Ich bin seit einem Jahr mi Skyrizi am Start. Es hat bis zur 2. Spritze gedauert, aber dann sind fast alle meine Pso-Stellen zurückgegangen. Ab und an hab ich noch ein paar kleine Stellchen. Aber kein Vergleich. Nebenwirkungen sind sehr gering, meist nur leichtes Schwindelgefühl am Spritztag. Aber kein Vergleich zu allem anderen was man sich so angetan hat. Für mich ist das Zeug einfach nur sensationell. Ich wünsche Dir, dass es genauso erfolgreich bei Dir ist.

[flashws]

Am 29.11.2020 um 11:02 schrieb Cantaloop:

Ich bin seit einem Jahr mi Skyrizi am Start. Es hat bis zur 2. Spritze gedauert, aber dann sind fast alle meine Pso-Stellen zurückgegangen. Ab und an hab ich noch ein paar kleine Stellchen. Aber kein Vergleich. Nebenwirkungen sind sehr gering, meist nur leichtes Schwindelgefühl am Spritztag. Aber kein Vergleich zu allem anderen was man sich so angetan hat. Für mich ist das Zeug einfach nur sensationell. Ich wünsche Dir, dass es genauso erfolgreich bei Dir ist.

Hallo Cantaloop,

wie sieht es denn bei dir mit Müdigkeit bzgl. Nebenwirkungen aus?

[Cantaloop]

Ich hab keine Nebenwirkungen, vielleicht am Tag der Spritze ein weeeeenig müder. Aber kaum spürbar.

[SandmannHH]

Hallo ihr Lieben!

Ich bin 45 Jahre und leide/litt seit meiner Kindheit an starker Schuppenflechte am ganzen Körper mit zeitweise starken Entzündungen bis hin zu eiternden Stellen. 
Seit 2014 nehme ich an einer Studie zu Biologika teil. Jetzt weiß ich auch, welches: Risankizumab/Skyrizi. 
Seit der Ersten beiden Spritzen bin ich zu 100% symptomfrei. Ein neues Lebensgefühl! Nun läuft die Studie im März 2022 aus und ich muss schauen, wie ich weiter meine Spritzen auf Rezept bekomme. Habt ihr da Erfahrungen? Leider sind diese nicht ganz billig und ich befürchte, das sich kein Arzt dazu bereit erklären wird, mir diese zu verschreiben. Ich möchte nicht wieder so aussehen, wie noch vor ein paar Jahren. 
Über einige Tipps wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße 

Tanja

[GrBaer185]

vor 8 Minuten schrieb SandmannHH:

Seit 2014 nehme ich an einer Studie zu Biologika teil.

Hallo Tanja,
wo nimmst Du denn seit über sieben Jahren an einer Studie teil?

[Bluehoney]

Diese Medikamente gehen den Ärzten ja nicht aufs Budget. Ich krieg mein Tremfya (ist auch ein IL23 Blocker wie Skyrizi) ohne Probleme vom Hautarzt verschrieben. 

[SandmannHH]

vor 37 Minuten schrieb GrBaer185:

Hallo Tanja,
wo nimmst Du denn seit über sieben Jahren an einer Studie teil?

Huhu! 
 

Durch Zufall hatte ich damals bei FB eine Anzeige gelesen von der KFHH (Klinische Forschung Hamburg) und hatte mich dann darauf beworben. Auf deren Homepage suchen die immer Studienteilnehmer, auch andere Standorte innerhalb Deutschland. Ich habe mich wirklich wohl gefühlt und es ist wirklich alles nett und locker gewesen. Man muss halt wirklich zuverlässig bei den Terminen sein. Die ersten Wochen musste ich eine Art Tagebuch führen, welches ich auf einem mitbekommenen Tablett täglich zu Hause machen musste. 
 

LG Tanja

[SandmannHH]

vor 13 Minuten schrieb Bluehoney:

Diese Medikamente gehen den Ärzten ja nicht aufs Budget. Ich krieg mein Tremfya (ist auch ein IL23 Blocker wie Skyrizi) ohne Probleme vom Hautarzt verschrieben. 

Ach was, ehrlich? Ich dachte, das es so wäre oder spätestens die KK bei den Kosten von knapp 5000€ alle 3 Monate nicht mitmacht. 

[SandmannHH]

Am 29.11.2020 um 11:02 schrieb Cantaloop:

Ich bin seit einem Jahr mi Skyrizi am Start. Es hat bis zur 2. Spritze gedauert, aber dann sind fast alle meine Pso-Stellen zurückgegangen. Ab und an hab ich noch ein paar kleine Stellchen. Aber kein Vergleich. Nebenwirkungen sind sehr gering, meist nur leichtes Schwindelgefühl am Spritztag. Aber kein Vergleich zu allem anderen was man sich so angetan hat. Für mich ist das Zeug einfach nur sensationell. Ich wünsche Dir, dass es genauso erfolgreich bei Dir ist.

Huhu!

Bekommst du das einfach auf Rezept und zahlt die KK das? Oder musstest du vorher irgendwas machen, damit die Kosten so übernommen wurden?

LG Tanja

[Lupinchen]

Eigentlich müssten doch diejenigen bei denen Du in der Studie warst Dir auch sagen wie es weitergehen kann. Ich höre nicht heraus ob Du nicht auch einen Hautarzt hast? In HH ist es sicher schwierig, wie überall, einen Termin zu bekommen, aber die Verordnung von einem Biologika ist fast schon Standart und gerade in HH nicht schwierig. Mein Sohn hat in HH einen guten Hautarzt gefunden ,nach seinem Umzug, und da war die Verordnung von Skyrizi kein Problem. Außerdem sind KK verpflichtet angefangene Therapien, zudem mit Erfolg, weiter zu bezahlen. Ist ja eh eine KK Leistung.

In HH gibt es auch an der Uniklinik eine Hautambulanz, dort würde man Dir bestimmt auch weiterhelfen.

LG. Lupinchen

[Cantaloop]

vor 28 Minuten schrieb SandmannHH:

Huhu!

Bekommst du das einfach auf Rezept und zahlt die KK das? Oder musstest du vorher irgendwas machen, damit die Kosten so übernommen wurden?

LG Tanja

Ich habe es ganz normal auf Rezept beim Hautarzt bekommen, als das unsägliche MTX nicht mehr geholfen hat. Aber ich hatte auch schon so ziemlich alles ausprobiert. Ich sehe das wie Lupinchen, frage doch den leitenden Arzt der Studie, ob sie Dir eine Therapieempfehlung schreiben. Wenn Du Kassenpatient bist, entscheided Dein Arzt, was sinnvoll ist. Ich war vorher privat versichert. Die haben sehr viel herumgezickt bei Kostenübernahmen, die ich zur Sicherheit immer vor dem nächsten Therapieschritt klären wollte. Das war übrigens mit ein Grund, warum ich dann sofort in die gesetzliche Krankenkasse zurückgekehrt bin, als ich die Möglichkeit dazu hatte.

Ich bin immer noch happy mit Skyrizi. Und ich Wünsche Dir viel Erfolg.  

bearbeitet am 4. Januar 2022 von Cantaloop

[GrBaer185]

vor 2 Stunden schrieb Cantaloop:

Wenn Du Kassenpatient bist, entscheided Dein Arzt, was sinnvoll ist. Ich war vorher privat versichert. Die haben sehr viel herumgezickt bei Kostenübernahmen, die ich zur Sicherheit immer vor dem nächsten Therapieschritt klären wollte. Das war übrigens mit ein Grund, warum ich dann sofort in die gesetzliche Krankenkasse zurückgekehrt bin, als ich die Möglichkeit dazu hatte.

Ich bin zu einem Teil privat versichert und zum übrigen Teil beihilfeberechtigt. Ich hatte und habe seit rund vier Jahren keinerlei Probleme bei der Kostenübernahme für Cosentyx (auch ein Biologikum).

[Lupinchen]

vor 1 Stunde schrieb GrBaer185:

Ich bin zu einem Teil privat versichert und zum übrigen Teil beihilfeberechtigt. Ich hatte und habe seit rund vier Jahren keinerlei Probleme bei der Kostenübernahme für Cosentyx (auch ein Biologikum).

Beihilfe ist nicht gleich Beihilfe, da haben die einzelnen BL so ihre eigenen Regeln. Wer glaubt, dass man als Privatversicherter immer bessere Leistungen erhält...irrt. Man muss für gute Leistungen, oft weniger als bei der GKV, oder umfassende, tief in die Tasche greifen.

Lg. Lupinchen

[Cantaloop]

vor 2 Stunden schrieb GrBaer185:

Ich bin zu einem Teil privat versichert und zum übrigen Teil beihilfeberechtigt. Ich hatte und habe seit rund vier Jahren keinerlei Probleme bei der Kostenübernahme für Cosentyx (auch ein Biologikum).

Das freut mich für Dich. Bei mir war das eben anders als PV. Auch meine Hautärztin hat mir bestätigt, dass es öfter Probleme mit den privat Versicherten gibt, während die gesetzlichen KK problemlos auch bei der Verordnung sehr teurer Medis sind - wenn vom Arzt verordnet. Aber wir schweifen ab... 😉

 

[Bluehoney]

Ich hab auch Private + Beihilfe und es wurde sofort anstandslos bezahlt. Zunächst wurde es auf 6 Monate begrenzt und ich brauchte dann einen Arztbrief, der besagt, dass die Therapie anschlägt, das hab ich einfach eingereicht und nun läuft es quasi. Meine Apotheke rechnet immer mit der Versicherung direkt ab und ich muss nur noch bei der Beihilfe einreichen. Ich krieg auch immer gleich 2 Pens im Doppelpack verordnet. Dann hat man seltener die Rennerei. Wobei die Zeit immer rasend schnell vergeht. 

[Raendu]

Hi Leute, bin psa-patient und habe keine hautbeteiligung, sondern nur furchtbar deformierte Nägel. Komplett. Sehr belastend und teilweise schmerzhaft. Habe 1,5 Jahre Tante 80 mg genommen, 1x im Monat. KK hat gezahlt, keine Fragen, kein Problem. Umgerechnet eher teurer als skyrizi.

Da die Nägel sich nicht gebessert haben, jetzt skyrizi, ab heute. Mal schauen, was passiert. Tante hat tierisch gebrannt beim spritzen.

Wie ists bei skyrizi?

Ich hatte vorher immer "betäubt" mit kühlakku. Ging super.

Hoffe auf wenig Nebenwirkungen, bei Tante war nichts, super.

Ich bin gespannt.

Gruß Rainer 

[Raendu]

Am 31.3.2022 um 17:52 schrieb Raendu:

Hi Leute, bin psa-patient und habe keine hautbeteiligung, sondern nur furchtbar deformierte Nägel. Komplett. Sehr belastend und teilweise schmerzhaft. Habe 1,5 Jahre Tante 80 mg genommen, 1x im Monat. KK hat gezahlt, keine Fragen, kein Problem. Umgerechnet eher teurer als skyrizi.

Da die Nägel sich nicht gebessert haben, jetzt skyrizi, ab heute. Mal schauen, was passiert. Tante hat tierisch gebrannt beim spritzen.

Wie ists bei skyrizi?

Ich hatte vorher immer "betäubt" mit kühlakku. Ging super.

Hoffe auf wenig Nebenwirkungen, bei Tante war nichts, super.

Ich bin gespannt.

Gruß Rainer 

Tante = Taltz 😁👍

[Lupinchen]

Bei mir wirkt Taltz sehr gut, ist der 8. Versuch. Ich spritze es seit ca. 12 Monaten, und ja es zwickt etwas nach der Injektion. Mein Sohn spritzt schon länger Skyrizi mit gutem Erfolg für Haut und Nägel.

Einfach probieren....bleibt keinem erspart.

LG. Lupinchen 

[Raendu]

vor 23 Stunden schrieb Lupinchen:

Bei mir wirkt Taltz sehr gut, ist der 8. Versuch. Ich spritze es seit ca. 12 Monaten, und ja es zwickt etwas nach der Injektion. Mein Sohn spritzt schon länger Skyrizi mit gutem Erfolg für Haut und Nägel.

Einfach probieren....bleibt keinem erspart.

LG. Lupinchen 

Hi Lupinchen,

hast du auch Nagelbefall oder "nur" Hautprobleme?

Ich hoffe, dass Skyrizi meine Nägel verbessert, da Taltz ja leider null Erfolg gebracht hat.

Warten wir´s ab.

Gruß 🙂

 

[Lupinchen]

vor 34 Minuten schrieb Raendu:

Hi Lupinchen,

hast du auch Nagelbefall oder "nur" Hautprobleme?

Ich hoffe, dass Skyrizi meine Nägel verbessert, da Taltz ja leider null Erfolg gebracht hat.

Warten wir´s ab.

Gruß 🙂

 

Ich habe zzt. keine Pso. Nägel sind auch OK.