PSA? Wer kennt sich aus?

[Lumber. P]

Hallo,

seit nun schon mehr als 10 Jahren bin ich nun auf der Suche woher meine Schmerzen kommen.

Es wurde nun in einer Schmerzklinik Verdacht auf PSA bestätigt, Medikamente will mir jedoch niemand verschreiben bislang außer Diclo 100 Retard. Die diclos helfen ein paar Tage später aber das hält nicht lange an.

Ich habe hier mal ein paar Bilder angehängt und hoffe jemand kann meinen Verdacht bestätigen, ich denke das Problem ist das ich erst 34 bin und niemand Off Label Use machen will.

Ich bekomme bald eine Szintigraphie aber die Termine dauern alle sp lange und ich habe Ängst das wenn es PSA ist in der Zeit schaden entsteht.

HLA-B27 Negativ und Blutsenkungsgeschwindigkeit normal.

Ich mache viel Sport und ernähre mich sehr gesund und vor allem entzündungshemmend. Morgens fällt es mir sehr schwer in die Gänge zu kommen. Der Schmerz im Rücken lässt mich nie ausschlafen. Auch Ellenbogen und Handgelenke haben schon geschmerzt ging aber iwie wieder weg.

Rückenschule, Schmerztherapie, Osteopathie, Psychotherapie, Physiotherapie und weitere Behandlungen blieben erfolglos.

Ich wohne nahe Berlin und wäre froh wenn mir jemand eine Spezialisten nennen kann. Rheumatologen lehnen mich ab (Zu Jung und Blut ok. "Der will nur nicht arbeiten")

Ich bin auch bereit weite Wege in Kauf zu nehmen inzwischen. Ich beziehe zurzeit Krankengeld leider...

[Donna]

Hallo Lumber.P

Vielleicht solltest du dich mal an die Uniklinik oder die Charite wenden?

Die Uni hat meist eine PSO Sprechstunde und kennen sich auch gut aus. 

Ich selber bin in der Uni Erlangen und habe da sehr gute Erfahrung gemacht.

LG Donna

[Lumber. P]

Na bei der Charité probiere ich schon öfter anzurufen. Genau wie heute immer besetzt. 

Ok mit der Uni werde ich mal in Angriff nehmen. 

Danke schonmal 

[sia]

Du wirst im Moment an egal welcher Klinik kaum jemanden ans Telefon bekommen. Wenn du mal überlegst fällt dir vielleicht ein Grund dafür ein. 🤔

Also, mal abwarten und die Leute z.Z. nicht damit ablenken. Es ist zwar verständlich, wenn du sofort eine Behandlung möchtest, aber das ist eben erst wieder in einiger Zeit möglich.

[Lumber. P]

Ja klar weiss ich das kaum Ärzte Zeit haben. Meine Hoffnung war auch das hier jemand anhand der Bilder sagen kann ja ziemlich wahrscheinlich. 

Vlt lesen ja Radiologen mit 😄

Sry ich klammer mich gerade an jeden Faden. Weil jz nach so langer Zeit endlich mal der Verdacht auf der Diagnose steht. 

Die Kollage ging per Mail an viele Rheumatologen 😜

Ich lasse nicht zu das TNF mich kaputt macht 😎

[Lumber. P]

Wollte mal ein Update geben :

Endlich nach 13 Jahren schmerzen habe ich einen Spezialisten gefunden er hat die Leitlinie S3 für Psoriasis arthritis mit geschrieben. Das Gespräch hat keine halbe Stunde gedauert für ihn war der Fall schnell klar. Bekomme nun Mtx und Leflunomid. Hoffe ich mal es schlägt schnell an. Also an alle anderen nicht aufgeben und einfach mal mutig sein mit seinen Symptomen alle Ärzte nerven, nächstes Thema dann Behinderung anerkennen lassen und eu Rente mit 34 😅 Plane schonmal paar Tausend fürs Gericht ein haha, hoffentlich nicht 😎

[sia]

Das freut mich für dich! Hoffentlich hilft es schnell und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. (Folsäure nicht vergessen)

[Lumber. P]

Ne Folsäure nehme ich natürlich auch. Vielen Dank 

[Donna]

Für Rente und Co solltes du dich mal über den Sozialverband(VdK) schlau machen.

Die haben mir sehr geholfen und sind nicht allzu teuer.

[Lumber. P]

Ja stimmt ich bin auch schon am Überlegen oder ob ich dazu auch noch eine Sozialrecht Versicherung abschließe. Ich bin ja nicht Hilfe bedürftig und wenn ich da die Kosten für die Verfahren sehe habe ich bedenken ob ich mir das leisten kann. Aber wiederum zahlen die Versicherer ja nur 2 Fälle, die Wartezeit ist 3 Monate und im Verfahren wird nur die erste Instanz mit bezahlt. Da überlege ich halt noch oder halt nur Vdk und den Rest selber Zahlen. Die Schmerzen haben mich schon meine ganzes Geld gekostet was ich hatte... 

[Donna]

Wegen meiner Rente hat mich die LVA vors Sozialgericht geschleift . Hat mir mit dem VdK 100 Euro

gekostet und die Mitgliedsbeiträge liegen wohl bei 78 Euro im Jahr. Hatte da dann einen Sozialreverent

vom VdK dabei.

 

[panda13]

Hallo,

einen Satz habe ich nicht ganz verstanden - "durch Tnf-Alpha kaputt machen"?

Mit haben die Tnf-Alpha Blocker ein ganz neues Leben geschenkt - ich denke, du meinst eher die Fehlsteuerung der Entzündungsprozesse durch eine mögliche Erkrankung - oder?
Denn Ziel sollte es ja v.a. sein, wieder besser leben und arbeiten zu können - und dafür können manchmal die Tnf-Alpha Blocker ein guter Weg sein - sollte sich dein Verdacht bestätigen.

Ehrlich gesagt sehe ich auf den Röntgenbildern keine deutlichen Veränderungen - aber ich bin auch kein Arzt.
Nun ist es aber so, dass PSA oft v.a. die Sehnen und Häute im Körper betreffen kann (bei mir z.B. auch die Knochenhäute der Schienbeine) und das sieht man in den normalen bildgegebenden Verfahren nicht unbedingt.

Es gibt da ein Gerät namens Rheumascan (Xiralite), das auch kleinere Entzündungsherde sehr deutlich zeigt. Vielleicht googelst du mal nach Ärzten in deiner Nähe, die so ein Gerät haben (kann man beim Hersteller nachfragen) - und versuchst dort einen Termin für eine Rheumascan-Aufnahme zu bekommen. Ich kenne nur einen Arzt in Düsseldorf, der das gerne nutzt (Dr. Langer) - aber da gibt es sicher mehr...
https://xiralite.com/ich-bin-patient/

Leider hört man immer wieder, dass seronegative Rheumaformen in Kliniken nicht so oft erkannt werden wie andere (z.B. Rheumatoide Arthritis oder aber die, die sich im Blut deutlich zeigen). Deshalb dauert es ja auch oft lange bis zu einer Diagnose... aber gerade deshalb ist es wichtig, hartnäckig zu bleiben (auch wenn dafür manchmal die Kraft fehlt).
Evtl. wäre es gut, einen Schmerztherapeuten aufzusuchen - die haben oft einen ganzheitlichen Blick auf den Körper und andere therapeutische Möglichkeiten (größeres Budget).

Liebe Grüße und baldige Besserung wünscht anurju 

[Lumber. P]

Hi, danke für eure Antworten und die Tips aber es steht dort ich lasse mich nicht kaputt machen von TNF Alpha. 

Bedeutet ich habe den Kampf dagegen weiter geführt und wenn du mal mein Post siehst mit Update auch einen Spezialisten gefunden der Psa bestätigt hat! 

Jetzt warte ich einfach ab ob die Medis wirken und dann weiss ich ja was ich habe. Das habe ich auch meinem behandelnden Chefarzt der Schmerzklinik Berlin geschrieben 😉 soweit gibt er mir auch recht. Bei der Szintigrafie war übrigens angeblich nichts zu sehen aber naja habe auch gelesen muss ja nicht. 

Ich gebe den Medis mal 2 Monate Zeit wenn es nicht hilft befolge ich den Rat mit dem Xiralite hört sich gut an. 

Und ja in der Schmerzklinik hat endlich mal jemand zugehört, ich war im Januar zwei Wochen dort. Dort wurde auch die Verdachtsdiagnose gestellt. 

[panda13]

Sorry - hab gerade erst deinen Beitrag mit den Medikamenten gelesen - meine Info hat sich also erledigt - gut, dass du schnell Hilfe bekommen hast... bei mir hat die volle Wirkung leider ein paar Monate auf sich warten lassen - aber bei vielen geht das schneller... toi toi toi!

[Lumber. P]

Alles gut 😉 danke. 

Mal eine andere Frage, viele Menschen haben gesagt ich könnte mal ein Buch schreiben was ich alles schon erlebt habe. Ein paar Seiten habe ich geschrieben eigentlich schon für den MDK aber keine Ahnung ob man so lange Texte da überhaupt liest. 

Besteht Intresse an einer Leseprobe? 

[panda13]

Ich glaube, es ist schon wichtig für einen selber, das mal aufs Papier zu bringen...

Wenn du es teilen wirst - gerne. 

[Lumber. P]

Ja inzwischen habe ich die Story schon so oft erzählt das es kaum noch weh tut tut. 

Aber! Rechtschreibung ist nicht so mein Ding und wird noch überprüft nur zur Info 😋

Falls mal eines Tages ein Buch daraus werden sollte will ich auch das man versteht wie wir uns alle fühlen. Darum geht es eigenlich weil sitzt man beim Arzt ist man entweder zu aufgeregt oder aber es fehlt eigenlich IMMER die Zeit. 

 

bearbeitet am 6. April 2020 von Lumber. P
Datei Anhang nicht erkannt

[Lumber. P]

Ein Auszug aus meinem Leben.

Ich liege im Bett plötzlich wache ich auf, ein Schmerz überkommt mich er sitzt tief in der Wirbelsäule auch meine linke Schulter fühlt sich an als würde ein Messer tief in ihr Stecken. Mein Kopf dröhnt wie eine Migräne aber es ist keine das weiss ich Inzwischen. Steh auf! Sagt mein Körper aber ich will nicht, ich habe heute frei! Keine Chance die Schmerzen zwingen mich dazu.
Es ist 7 Uhr Morgens, ok denke ich dann ist das halt so die Sonne scheint ja schon. Ich stehe also im Wohnzimmer und weiss ich brauche Bewegung. Langsam bewege ich die Arme, alles knarrt, knirscht und knackt. Verdammt wieder sind alle Muskeln zu kurz, warum? Mein Kopf brummt weiter ein tiefen Dröhnen kommt in der Hws dazu, mein Atlas hängt iwie fest. Nur leicht den Kopf zu drehen tut schon weh überall! Kopf, Schulter, Trapezius, Hws.
Teils fühlt sich der Schmerz an wie Feuer das lodert. Aber die Sonne scheint!
Normalerweise würde ich nun eine Diclo 100 Retard nehmen. Aber ich kann nicht! Seit kurzem nehme ich MTX und Leflunomid, Diclo passt da nicht rein. Meine Leber hatte schon früher bereits schlechte Werte. Und Nein Alkohol trinke ich schon lange nicht mehr nur ein Glas Wein rächt sich mit Schmerzen am nächsten Morgen, das weiss ich leider schon. Meine Kumpels sagen, du Pfeife!
Ich bin 34.
Also Sport geht noch nicht der Schmerz ist zu Stark, Schlafen geht nicht der Schmerz wird Stärker, Schmerzmittel darf ich nicht.. Hmm. Erstmal Kaffee mit Kurkuma und Pfeffer und gerade sitzen! Das Dröhnen macht sich wieder bemerkbar.
Der Kaffee wirkt ich muss zur Toilette oh nein! Beim Drücken fängt es erst leicht an zu brennen dann ein Schmerz irgendwas reißt gleich! Stopp weiter geht’s nicht. Das Dröhnen kommt noch dazu.. Na super. Es reißt und macht Blubb, danach Blut am Toiletten Papier wie jeden Tag!
Zurück in Küche was nun auch sitzen tut Weh steh auf! Wie ein Tiger laufe ich hin und her. Dröhnen in der Hws manchmal hoch bis in den Kopf.. Ich Rufe meinen Hautarzt an, bitte darf ich eine Diclofenac nehmen? Die Sprechstunde kann mir nicht helfen, der Arzt ist noch nicht da, er kommt erst heute Nachmittag..
Super! Meine Freundin schläft noch heute könnte so ein schöner Tag werden, das darf so alles nicht sein! Geh Joggen!! Aber der Schmerz!! Der wird besser!! (Ein Kampf in meinem Kopf)
Aber wenn du jz joggen geht’s kannst du später vlt Gymnastik schaffen und den Schmerz besiegen! OK!!
Mir wird übel.. Habe ich nur Hunger? Esse ich ein Brot? Hmm wir haben Dinkel Brot oder ist das jetzt zu Sauer dass ist ja nicht basisch. Macht das alles noch schlimmer? Ich Esse eine große Möhre, genießen ist anders iwie.

Mir ist weiterhin übel. Egal! Ich ziehe mir Jogging Sachen an und gehe vor die Tür. Erst laufe ich eine Weile,  Strecke und Dehne mich aber nicht zu doll ein Schmerz Stoppt mich immer wieder. Ich beginne zu Joggen und immer wenn ich aufkomme am Boden erschüttert das meinen Rücken. Brumm, Brumm das Dröhnen stockt nun. 5 Min schaffe ich das danach muss ich weiter laufen.. Toll!
Das Licht blendet mich stark und sehe etwas Verschwommen sind meine Augen wieder entzündet? 
Ich laufe mit den Schmerzen einfach weiter, meine Wut treibt mich voran, ich reisse die Arme nach einander nach oben scheiss auf dich Schmerz! Mir kommem ein paar Tränen so Stark tut es weh, egal das muss sein! Heute wird ein schöner Tag und wir hatten viel vor!
Das mache ich nun eine Weile ich denke so 10min, aber Zeit spielt keine Rolle auch nicht die Km die ich geschafft habe. Hauptsache mir geht es besser.
Ich kreise meine Schultern nach vorne und nach hinten drehe meine Kopf hin und her bis der Endpunkt Schmerz erreicht ist. Langsam wird es besser!
Die Leute gucken mich blöd an auf der Straße bis zum Wald habe ich es nicht geschafft, als mir das alles bewusst wird fließt eine Träne. Lauf weiter!
Zwischen Joggen und gehen muss ich immer wieder wechseln bis ich einsehe es geht nicht weiter und viel besser wird es nicht. Ich übergebe mich gleich verdammt!
Ich drehe um und sehe eine Bank, kurze Pause. Geschwitzt habe ich noch nicht, na toll..
Mein Handy klingelt es ist die Sprechstunde vom Hautarzt, ich darf eine Diclo nehmen aber das soll keine Gewohnheit werden nur wenn die Schmerzen zu stark sind. Sehr gut! Oder?
Ich bin ca 20 min weg von Zuhause ich laufe wieder zurück und bin wieder am Wechseln je nachdem was der Schmerz so will.
Zuhause angekommen nehme ich die Diclo es ist 9:40 uhr, hoffentlich wirkt sie bald!
Meine Freundin schläft noch was nun? ich denke Wärme wäre jetzt gut also gehe ich runter in den Keller da steht meine Infrarot Sauna die hat schon oft gut geholfen. Dort verweile ich eine Weile und schwitze stark dabei mache ich Dehnungen und danach Atemübungen, Jahrelang haben mir Ärzte gesagt das Hilft denn die Schmerzen sind Psychosomatisch!
So langsam geht es mir besser die Diclo entfaltet ihre Wirkung.
Ich gehe wieder nach oben in die Wohnung ah es riecht nach Kaffee mein Schatz ist Wach. Sie fragt wie war das Joggen (ich hatte ihr eine WhatsApp geschrieben). Ja gut sehr schönes Wetter antworte ich! Sie fragt Aua?? Hmm ja.. weiter möchte ich mich dazu nicht äußern. Können wir heute endlich unsere neuen Schränke aufbauen fragt sie. Nee heute ist wieder nicht son guter Tag antworte ich. Ok antwortet sie mit Unzufriedenheit aber Verständnis in Ihrer Stimme. 
Ich lege mich auf die Couch und spüre wieder einen Druck Schmerz vorallem zwischen den Schultern. In Ruhe bemerke ich das mein Brustraum iwie meine Atmung blockiert und in meinem Kiefer so ein merkwürdiger Zug herrscht wie ein Gummiband was in mehrere Richtungen zieht. 
Nicht drüber nachdenken lenk dich ab!
Ich schaue ein paar Videos über Chemie um etwas zu lernen. 
Können wir nur deine Truhe umstellen Schatz? lautet eine Frage von Isi. 
Ja ok dass sollte gehen sage ich und stehe im selben Moment auf. In der Lws macht es ^Knack^. Was war das fragt isi, keine Ahnung antworte ich und gehe zu der Truhe. 3 2 1 Zählen wir runter, damit ich tief in die Knie gehen kann und es schaffe meine Beckenbodenmuskulatur  anzuspannen. Das hatte ich ja in der Rückenschule gelernt! 
Beim abstellen sticht es dann im Trapezius auf beiden Seiten, das lasse ich mir nicht anmerken denn daran habe ich mich schon gewöhnt! 
Ein paar Kabel stören noch also bücke ich mich um sie zu richten. Als ich aufstehe ein stechender Schmerz in meinem linken Knie, ich ringe um Gleichgewicht und isi möchte mich auffangen. Ich finde halt und sage alles gut! Was war das fragt isi, hmm keine Ahnung mein Knie begegne ich ihr.
Es ist 14 Uhr, ich bin tod müde! Blos nicht hinlegen denke ich. Also beschäftige ich mich mit eines meiner neuen Hobbys. Als ehemaliger Leidenschaftlicher Motorcrosser ist es nun schwer spannende Hobbys zu finden. 
Ich tüftle weiter an meiner neuen Geschäftsidee, meine Baumpflege Firma die 10 Jahre gut lief musste ich ja aufgeben aufgrund der Schmerzen.
Aber halt mal, mein Bester Freund hat ja zwei mal! gesagt: ach sei ehrlich das hast du gemacht wegen dem Stress oder? Nein wegen den Schmerzen begegne ich ihm. Hmm grummelt er. Ist er noch mein Freund wenn er mir nicht glaubt? 
Das war aber schon länger her, vor erst 2 Wochen schrieb ich ihm: Mein neuer Hautarzt sagt ich habe Psoriasis Arthritis! 
Krass jetzt weisst du endlich was los ist, war seine Antwort! 
Ich entschließe mich meinen alten Geschäftspartner anzurufen. Hey übrigens ich hab meine Diagnose! Ich bekomme 100€ von dir, er und mein Vater hatten gegen mich gewettet das ich Psychisch Krank bin! 
Das alles lässt mich inzwischen kalt früher tat mir das sehr weh aber die Menschheit sind eh nurnoch Parasiten für mich die, die Erde ausnutzen und mich auch! Tausende von Euro gingen inzwischen in Behandlung von meinen Symptomen. 

 

[Lumber. P]

So bin gespannt wer sich überhaupt die Mühe macht, kann aber gut verstehen wenn das zu viel ist! Die Absätze gingen beim kopieren leider verloren, vorher war es besser. 

[panda13]

Hallo Lumber,

ich glaube, viele finden sich in manchen deiner Schilderungen wieder...

Bei PSA ist es besonders wichtig, das richtige Maß an Belastung für einen selber festzustellen - weil die Erkrankung inflammatorisch (also einschießende Entzündungsaktivität ist), kann es sehr wichtig sein, den Grad an Belastung zu vermeiden, bei dem das passiert.

Für viele bedeutet das, dass Stop and Go Sportarten wie Joggen, Basketball, Squash... wegfallen, weil da eben oft mit Zeitverzögerung genau das passiert - plötzlich fängt ein Gelenk oder eine Sehne an zu mucken, weil sie kurz vorher zu viel Belastung bekommen hat.

Aber das muss man selber für sich herausfinden... und dabei wünsche ich dir viel Energie. Allein die Tatsache, dass du noch joggen kannst, ist doch schon eine gute Sache. Insofern: mögen die Medikamente bald Stabilisierung bringen.

Liebe Grüße von anurju 

[Lumber. P]

Hey cool das du dir die mühe gemacht hast. Ich denke auch das kann einigen Helfen zu verstehen aber mehr leider mehr auch nicht. Ja klar ich bin sehr froh das es so gesehen doch Frühzeitig war und Entzündungen ja reversibel sind! 

Trozdem will ich nun gegen das System angehen einfach weil mir in 13 Jahren viel Zeit gestohlen wurde. 

Leider kenne ich einen weiteren tragischen Fall wo das Gesundheitssystem versagt hat. 

Ist also meine persönliche Rache dann die Rente praktisch. Obs geht weiss ich nicht wie gesagt. Ich stelle es mir nicht einfach vor und vlt verbrate ich auch noch mehr Kohle. Aber das ist mir wert. 

Wie findest du es denn geschrieben ansich. Meinst du ich sollte das fortführen? Natürlich soll das Buch nicht nur aus Krankheit bestehen! Ich war bereits in vielen fernen Ländern und habe tolle Stories die hier nicht zu hören sind 😊

bearbeitet am 6. April 2020 von Lumber. P

[panda13]

Ich finde es interessant geschrieben... Ist nur die Frage, ob es einen Markt für solche Schilderungen gibt - keine Ahnung...

Persönlich habe ich eine andere Einstellung und finde schade, wenn du als "persönliche Rache" die Rente ansiehst. Finde ich ehrlich gesagt nicht so nachvollziehbar - mit 34...

Aber das geht mich nichts an - ich bin sehr froh, wenn und dass ich meinen Beruf weiter ausüben kann und will das idealerweise trotz einiger Einschränkungen (ich könnte niemals mehr joggen - viel zu viele Gelenke und Sehnen kaputt gegangen) noch bis zum Rentenalter schaffen, weil es mir Spaß macht und ich es eben noch kann... aber das muss jeder selber entscheiden und auch seinen Weg gehen.

Alles Gute dabei!

[Lumber. P]

Ja mein alter job hat mir auch spass gemacht. Nun arbeite ich aufgrund der Schmerzen in einer Produktion und langweile mich dort ziemlich, verdiene auch sehr wenig. Ich habe keine tolle Ausbildung daher machte ich mich ja mit 22 Selbständig funktionierte ja auch super bis die Psa das kaputt gemacht hat. Und ich weiss auch nicht wie ich mit diesen Schmerzen arbeiten soll. Konzentration ist dann keine Vorhanden. Fehler vorprogrammiert. Ich hoffe stark das die medis helfen aber so richtig glaube ich noch nicht daran. Ausserdem steckt der Gedanke dahinter das ich dann eine Sicherheit hätte um in ein warmes Land ziehen zu können. Ich habe garnichts mehr zu verlieren und da sind halt 13 Jahre Schmerzen daran schuld. Und niemand wollte mir helfen obwohl ich schon lange fragte: könnte ea Psa sein? Das sind meine Gründe.. Richtig Rache war vlt übertrieben so bin ich eigentlich nicht. 

[Lumber. P]

Es tut mir auch sehr leid für dich wenm es mit dem Laufen kaum noch geht. Aber ich wünschte mir manchmal lieber ein Bein oder ein Arm kaputt anstatt Kopfschmerzen fast jeden Tag und das chillen auf der Couch.. Ich hasse es! Schmerz. PC zocken auf nem Sessel, Schmerz. Bei mit ist Ausruhen gleich Schmerzen und ganz ehrlich, wäre da nicht meine Freundin hätte ich keine Lust mehr auf dieses Leben.. 

Ach und fehle ich paar Tage auf der Arbeit dann sagen mir die Kollegen ich lasse sie im Stich. Habe vor ein 2 Wochen meine Diagnose gesendet das ich nicht Simuliere darauf kam keine Antwort.. 

Vlt kenne ich auch nur die falschen Menschen. Komisch das es so viele sind.

Hier war mal ein Nico im forum er hatte Pso im Gesicht (habe ich auch) du musst mal lesen wie Menschen sein können wenn man dann im Büro arbeitet.. Unglaublich 

[panda13]

Zum Glück habe ich da ganz andere Erfahrungen gemacht - jedenfalls bei den meisten Kollegen...

Aber kommt wohl wirklich darauf an, wo und mit wem man arbeiten.

Kopfschmerzen sind zweifellos nicht angenehm - nochmal der Rat - geh mal zum Schmerztherapeuten...

Und Vorsicht mit Zocken - fördert Kopfweh ja beträchtlich... 😄