Tremfya gegen Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris

[C.T.H.]

vor 12 Stunden schrieb *Birgit*:

Melde mich danach und berichte, habe auch Neuigkeiten im Bezug auf Forschungen in unserem Bereich.

Hallo Birgit,
erstmal Gratulation zu Deinem erfolgreichen Termin bei der Hautärztin heute, 👍 - und demnächst für die Klinik auch von mir recht viel Glück!  Bin ja fast ein klein wenig neidisch, dass Du die Therapie dann auch gar nicht erst lange von der Kasse genehmigen lassen musst??

Lässt Du uns bitte auch noch wissen, was Du genau mit den "Neuigkeiten im Bezug auf Forschungen" meinst? Sowas interessiert mich immer!

Schönen Abend noch,
LG 💁‍♀️Christiane

[C.T.H.]

vor 21 Minuten schrieb Minchen87:

Bin noch immer sehr glücklich und endlich schmerzfrei gehen zu können ist einfach wunderbar. Ich trage mittlerweile sogar meine Stiefel (im Dienst) wieder.

Hallo Minchen,
freut mich tatsächlich riesig für Dich 🤗🤣! Ich hoffe das geht nun zügig so weiter - und bitte melde Dich sowie aus den dicken Stiefeln im Job in der Freizeit dann luftige Schuhe geworden sind 👡🩰. Denn der Sommer steht vor der Tür, da wollen wir ja Luft an unsere Füsse lassen dürfen... und das ganz ohne Einschränkungen oder blöde Blicke!
Und ja, ich bleibe entspannt ... heute nun keinerlei Vorkommnisse (an NW) ... und danke für die Aufnahme in den Club ... ich blicke ganz zuversichtlich nach vorne 😃☺️!!

gLG 🎈💁‍♀️ von Christiane

[C.T.H.]

P.S.: 
Sag mal Minchen, wird bei Dir eigentlich auch der PP PASI-Wert gemessen (oder hierüber evtl. der Unterschied zu vorher ebenfalls mit dokumentiert)? Und falls ja, wird der Wert durch eine Blutentnahme ermittelt?

glG 😚 Christiane
 

[C.T.H.]

Am 13.4.2020 um 00:15 schrieb Minchen87:

Huhu Christiane 🌷

Im übrigen solltest du dich wegen den Nebenwirkungen nicht verrückt machen. Ich bin in einer Tremfya Gruppe bei Facebook. Diese ist noch relativ neu und hat 79 Mitglieder. Ich bin das einzige Mitglied, dass von Nebenwirkungen berichtet. Alle anderen haben nichts. 🤷🏻‍♀️

Liebe Grüße Minchen 

Liebe Minchen,

kurzes Update: nennenswerte NW habe ich zum Glück noch immer nicht (zumindest keine, die hierzu im Beipackzettel stehen), bin aktuell aber dennoch ziemlich verzweifelt, da ich seit dem WE einen sehr schweren Rückschlag in die Pustulosa erlebe. Speziell an den Füßen, mit allem, was ich schon längst vergessen glaubte: Eiterpustel, wahren Herden von Wasserbläschen, unerträglicher Juckreiz und eine sich ablösende, trockene Haut überall und an beiden Fußsohlen. Wahrlich zum aus der Haut fahren (bzw. aus den Füßen)!! Von einem „entspannt sein“ also momentan leider erstmal keine Spur mehr 😢😭.

Ich frage mich gerade tatsächlich ernsthaft, ob es wohl sein kann, dass ich den Wirkstoff Guselkumab evtl. nicht vertrage ... oder, ob dieser schwere Rückfall evtl. doch „nur“ eine sehr selten auftretende NW ist? Und auch, wie ich hier dann fundiert den Unterschied zu beidem  herausfinden kann?
 

Hast Du dazu evtl. eine gute Idee oder einen Tipp für mich?? 

Ich will beileibe nicht zu früh aufgeben, zumal Tremfya ja auch alternativlos ist (und ich, wie Du ja weißt, sehr für diese Therapie gekämpft habe) ... jedoch, sollte dieser Schub evtl. eine Art allergische Reaktion meines Körpers sein... und ich müsste da bei jeder einzelnen Spritze durch... dann aber wirklich Gute Nacht 🤭😫! 

Es grüßt dich ganz herzlich 🙋🏻‍♀️🌸 Christiane 
 

[Minchen87]

vor einer Stunde schrieb C.T.H.:

Liebe Minchen,

kurzes Update: nennenswerte NW habe ich zum Glück noch immer nicht (zumindest keine, die hierzu im Beipackzettel stehen), bin aktuell aber dennoch ziemlich verzweifelt, da ich seit dem WE einen sehr schweren Rückschlag in die Pustulosa erlebe. Speziell an den Füßen, mit allem, was ich schon längst vergessen glaubte: Eiterpustel, wahren Herden von Wasserbläschen, unerträglicher Juckreiz und eine sich ablösende, trockene Haut überall und an beiden Fußsohlen. Wahrlich zum aus der Haut fahren (bzw. aus den Füßen)!! Von einem „entspannt sein“ also momentan leider erstmal keine Spur mehr 😢😭.

Ich frage mich gerade tatsächlich ernsthaft, ob es wohl sein kann, dass ich den Wirkstoff Guselkumab evtl. nicht vertrage ... oder, ob dieser schwere Rückfall evtl. doch „nur“ eine sehr selten auftretende NW ist? Und auch, wie ich hier dann fundiert den Unterschied zu beidem  herausfinden kann?
 

Hast Du dazu evtl. eine gute Idee oder einen Tipp für mich?? 

Ich will beileibe nicht zu früh aufgeben, zumal Tremfya ja auch alternativlos ist (und ich, wie Du ja weißt, sehr für diese Therapie gekämpft habe) ... jedoch, sollte dieser Schub evtl. eine Art allergische Reaktion meines Körpers sein... und ich müsste da bei jeder einzelnen Spritze durch... dann aber wirklich Gute Nacht 🤭😫! 

Es grüßt dich ganz herzlich 🙋🏻‍♀️🌸 Christiane 
 

Liebe Christiane, 

Ich hatte zu Beginn ebenfalls einen heftigen Schub. Bekam meine erste Spritze am 02.03. und am 04.03. ging es los. 

Welche Medikamente hast du davor genommen? Hast du evtl mit Kortison eingestellt? Tremfya braucht ja eine gewisse Zeit. 

Nicht unterkriegen lassen! Bleib entspannt und gib deinem Körper Ruhe. 

Sende dir eine feste Umarmung 🤗 

Dein Minchen 

[C.T.H.]

vor 7 Stunden schrieb Minchen87:

Ich hatte zu Beginn ebenfalls einen heftigen Schub. Bekam meine erste Spritze am 02.03. und am 04.03. ging es los. 

Welche Medikamente hast du davor genommen? Hast du evtl mit Kortison eingestellt? 

Danke Dir herzlich für die schnelle Antwort, liebe Minchen, auch für die Umarmung 😚!

Zuvor war ich durch die Neotigason-Gabe ja zu 90% pustelfrei und an Kortison brauchte ich nur noch manchmal die Karison oder die Diprogenta-Creme. Oder die Fuccidine-Creme zur Juckreiz-Prophylaxe. 

Habe gerade nachgerechnet, am Dienstag bekam ich die Spritze und am Freitag ging es los, also ganz vergleichbar zu Dir. Da wir ja nun beide an der Sonderform PPP leiden und beide mit Tremfya therapiert werden, beruhigt mich das nun auch wirklich ein großes Stückweit, da ich mit allem möglichen gerechnet habe, nur nicht mit einem so bösen Rückfall 😡!! 

Findest Du nicht auch, sowas sollte unbedingt im Beipackzettel stehen?
Auch mein Arzt erwähnte am Dienstag nichts davon, dass es erstmal soo viel schlimmer werden kann, bevor es aufwärts geht. Das Ganze traf mich also völlig unvorbereitet 😰.

Wie lange hat der schlimme Schub bei Dir gedauert?
Wie bist da durch gekommen, was hat zur Linderung geholfen?
Und war das dann (hoffentlich) "nur" bei der 1. Spritze so? 

Ganz 💝-liche Grüße sendet Dir Christiane 💁‍♀️
P.S.: und wie ist das nun übrigens noch mit dem PP PASI-Wert, wird der bei Dir gemessen?

[*Birgit*]

Hallo Christiane, hallo Minchen, wenn ich das höre mit euren Schüben macht mir das ja ein bisschen Angst. Wenn Ihr von schlimmen Schüben schreibt, wie genau kann ich mir das vorstellen? Hab jetzt alle Voruntersuchungen, Lunge röntgen, Blut etc. Mitte Juli habe ich meinen Termin in der Hautklinik, dann soll es eigentlich los gehen, jetzt muss ich aber in nächster Zeit auch an der Schulter operiert werden, weiss von euch jemand, ob das während der Therapie ein Problem ist?  Ich habe Kontakt zur Firma Böhringer, wegen der Forschung eines Medikamentes, speziell für PPP, das betrifft dann nicht wie bei Tremfya Anti Il 23, sonder Il 36. Laut deren Aussage läuft gerade eine Phase 2 Studie, falls die gut läuft, dann so Ende nächsten Jahres eine Phase 3 Studie laufen, die dann eventuell zur Zulassung führt. Das wäre schön, wenn dann der Kampf um die Verschreibung aufhörte. Zum gleichen Wirkstoff wird gerade von einer amerikanischen Firma in Bad Bentheim geforscht, es tut sich was. Ich freue mich weiterhin von euch zu hören. Viel Erfolg und liebe Grüße Birgit

[C.T.H.]

vor 19 Minuten schrieb *Birgit*:

Ich habe Kontakt zur Firma Böhringer, wegen der Forschung eines Medikamentes, speziell für PPP, das betrifft dann nicht wie bei Tremfya Anti Il 23, sonder Il 36. Laut deren Aussage läuft gerade eine Phase 2 Studie, falls die gut läuft, dann so Ende nächsten Jahres eine Phase 3 Studie laufen, die dann eventuell zur Zulassung führt. Das wäre schön, wenn dann der Kampf um die Verschreibung aufhörte. Zum gleichen 

Hallo Birgit.

ist zwar noch ein langer Zeitraum (Ende 2021/Anfang 2022), macht aber ja doch ein wenig Hoffnung 👍. Hast Du evtl. den Wirkstoff-Namen dieses neuen IL 36 - Hemmers speziell für die PPP, oder kannst ihn noch besorgen? Dann könnte ich mal meinen HA (Prof. für Schuppenflechte) fragen, ob er darüber schon was gehört oder gelesen hat. Wäre also ziemlich klasse, wenn Du diese Info noch nachreichen könntest.
Ich sage dafür schon mal DANKE.

Wenn Ihr von schlimmen Schüben schreibt, wie genau kann ich mir das vorstellen? 

Was mich betrifft, katapultiert mich dieser unerwartete Rückfall seit Therapiestart leider geradewegs in den Sommer letzten Jahres zurück, als ich noch keine (inneren) Medis gegen die PPP nahm, geschlossene Schuhe eine Qual waren und keine Creme oder Salbe gegen den Juckreiz half. Wie schlimm das aktuell nun leider wieder ist, steht in meinem Posting oben.
Kopie:   .... Speziell an den Füßen, mit allem, was ich schon längst vergessen glaubte: Eiterpustel, wahren Herden von Wasserbläschen, unerträglicher Juckreiz und eine sich ablösende, trockene Haut überall und an beiden Fußsohlen. Wahrlich zum aus der Haut fahren (bzw. aus den Füßen)!!

Einen Erfahrungswert wg. Tremfya im Zusammenhang mit einer OP habe ich leider nicht, könnte mir aber gut vorstellen, dass die Vollnarkose eine entscheidende Rolle spielt? Besser Du läßt das machen, bevor Du dann mit dem Biologikum durchstartest? 

glG - und alles Gute für die OP - 🍀💁‍♀️ sendet Dir Christiane 
P.S.: lass uns auch wissen, ob/wann Du mit Tremfya starten kannst, ja?

 

[Minchen87]

vor 6 Stunden schrieb C.T.H.:

Danke Dir herzlich für die schnelle Antwort, liebe Minchen, auch für die Umarmung 😚!

Zuvor war ich durch die Neotigason-Gabe ja zu 90% pustelfrei und an Kortison brauchte ich nur noch manchmal die Karison oder die Diprogenta-Creme. Oder die Fuccidine-Creme zur Juckreiz-Prophylaxe. 

Habe gerade nachgerechnet, am Dienstag bekam ich die Spritze und am Freitag ging es los, also ganz vergleichbar zu Dir. Da wir ja nun beide an der Sonderform PPP leiden und beide mit Tremfya therapiert werden, beruhigt mich das nun auch wirklich ein großes Stückweit, da ich mit allem möglichen gerechnet habe, nur nicht mit einem so bösen Rückfall 😡!! 

Findest Du nicht auch, sowas sollte unbedingt im Beipackzettel stehen?
Auch mein Arzt erwähnte am Dienstag nichts davon, dass es erstmal soo viel schlimmer werden kann, bevor es aufwärts geht. Das Ganze traf mich also völlig unvorbereitet 😰.

Wie lange hat der schlimme Schub bei Dir gedauert?
Wie bist da durch gekommen, was hat zur Linderung geholfen?
Und war das dann (hoffentlich) "nur" bei der 1. Spritze so? 

Ganz 💝-liche Grüße sendet Dir Christiane 💁‍♀️
P.S.: und wie ist das nun übrigens noch mit dem PP PASI-Wert, wird der bei Dir gemessen?

Hallo meine Liebe 😊

Ich hatte ja, wie du, ebenfalls Neotigason vor Tremfya. Wann genau hast du deine letzten Tabletten genommen? Ich hatte meine letzte einen Tag vor Tremfya genommen und weil Tremfya seine Zeit braucht und Neotigason ja abgesetzt wurde, kam eben dieser Schub. Es ist also nicht Tremfya wegen dem dieser starke Schub kommt, es sind lediglich die fehlenden Medikamente die du zuvor genommen hast. 

Wirklich gut wurden meine Füße kurz vor der dritten Spritze aber bei den Händen ging es um einiges schnelle. 

Zur Hilfe habe ich alle zwei Tage Dermoxin benutzt und die Körperlotion mit 10% Urea von ISANA MED. Ich habe auch keine Fußbäder mehr gemacht und dabei festgestellt, dass alles schneller verheilt. 

Bleib entspannt und stresse deinen Körper nicht. Er braucht jetzt Zeit. Wenn du dich fertig machst wird es nur schlimmer. 

Liebe Grüße 

Minchen 

[C.T.H.]

vor 2 Stunden schrieb Minchen87:

... weil Tremfya seine Zeit braucht und Neotigason ja abgesetzt wurde, kam eben dieser Schub. Es ist also nicht Tremfya wegen dem dieser starke Schub kommt, es sind lediglich die fehlenden Medikamente die du zuvor genommen hast.

Zur Hilfe habe ich alle zwei Tage Dermoxin benutzt und die Körperlotion mit 10% Urea von ISANA MED. 

Wenn du dich fertig machst wird es nur schlimmer. 

Liebe Minchen 😚,

damit sehe ich nun klarer und bin gleich wieder etwas beruhigter, DANKE! 
Ein hausgemachtes Problem also, nachdem ich die letzte Tablette sogar 2 Tage vor der Spritze genommen hatte. Der Professor wollte, das ich zunächst auf 10mg reduziere und dann ganz ausschleiche, was ich auch brav gemacht hatte. Eine Vorsichtsmaßnahme. Am Tag der Spritze sagte er mir dann, er hätte nachgeschaut, die 2 Medis würden sich gar nicht gegenseitig stören, was ich zwar mit einem inneren Stirnrunzeln zur Kenntnis nahm, mir aber immer noch nichts dabei dachte, da ich ja schließlich nunmehr die Wunderwaffe Tremfya gespritzt bekam. Am Tag 1 abends bemerkte ich bereits die ersten Pusteln an den Füßen. Erst am Freitag, als es richtig massiv los ging mit dem Rückfall und die Füße seitdem blühen, kamen mir erste Zweifel, ob es wohl richtig war die Tabletten so früh abzusetzen. Übers WE wurde ich dann schließlich immer panischer und dachte an eine massive allergische Reaktion bis hin zu einer quasi Vergiftung durch Tremfya.

Will nun zweierlei heißen: ich habe mich da offensichtlich rein gesteigert und selbst fertig gemacht, was offenbar völlig unnötig war 😰. Und dem Prof. werde ich was erzählen, denn dieser massive Rückfall ist so unnötig wie ein Kropf... und hätte auch ganz leicht verhindert werden können. Unfassbar 😡!!!

Dermoxin habe ich gerade gegoogelt, die Zusammensetzung entspricht der Karison, hilft nur gerade nicht wirklich. An Lotion habe ich aktuell CeraVe im Einsatz und das Ganze kombiniere ich auch noch mit Diprogenta Creme, hilft aber letztlich leider auch nicht.  Dazwischen schmiere ich noch zur Kühlung ganz profan mit Beline Beincreme, das kühlt wenigstens ein klein wenig, nimmt den schlimmen Juckreiz aber maximal für 1-2 Std weg.

Da man Dir, liebe Minchen, leider bisher auch kein Zaubermittel rezeptiert hat, mache ich dann notgedrungen also erst mal so weiter. Und bete inzwischen dafür, dass ich großes Glück haben möge und die Wirkung von Tremfya bei mir bereits 1-2 Wochen nach der 1. Spritze einsetzt - und sich zumindest dieser ganz besch... Juckreiz dann endlich wieder gibt. Und wenn nicht, höre ich auch mal, was der Prof. dazu meint, dass ich die Neotigason vorübergehend evtl. wieder niedrig dosiert mit dazu nehme. 

DANKE für die Aufklärung, ich werde das jetzt schaffen 🙏!
😘  bis ganz bald, hoffentlich dann mit guten News!  
💁‍♀️ glG, Christiane      

[C.T.H.]

Huhu Minchen (und Birgit) 🌸,

kurzer Zwischenstand: ich war heute bei meinem HA und habe ihm von dem Rückfall berichtet, in den er mich hineinkatapultiert hat. 
Nachdem die Wirkung von Tremfya bisher noch nicht eingesetzt hat, soll ich nun die Neos wieder mit dazu nehmen. So ca. für die nächsten 2-3 Wochen. War sogar seine eigene Idee, da musste ich nicht lange reden. Und entschuldigt hat er sich zum Schluss dann auch noch.

Habe mir also vorhin gleich mal direkt die erste Dosis einverleibt und hoffe ja mal, die Tabletten wirken jetzt recht schnell. Gehe also in dieses WE somit deutlich entspannter als in das letzte ... 

💓-liche Grüße sendet Christiane

Wünsche Euch ein schönes sonniges Wochenende 🌞🌻, bei uns in Bayern sind 24-26 Grad angesagt.

 

 

 

 

[C.T.H.]

Servus liebe Minchen und Birgit ,

Zeit für ein kurzes Update: heute bekam ich meine 2. Spritze (21.07.).
Dank der mir inzwischen genehmigten, sog. Privatrezept-Direktabrechnung (APO -> PKV) musste ich hierfür auch nicht mehr Vorleistung gehen und konnte selbst die Logistik rund um die Spritze der Apotheke überlassen, die selbige am Vortag direkt in die Praxis auslieferte. Als ich in der HA-Praxis ankam, war dank fitter Sprechstundenhilfe bereits alles vorbereitet und die Spritze lag in Zimmertemperatur bereit... ein wahres Träumchen! Nach so viel Hin und Her im Vorfeld endlich nun alles gut 😛.

Bisher keinerlei seltsame Vorkommnisse, außer einem leichten Zermatscht-sein. Von der Injektion selbst habe ich wieder nichts gespürt, war alles ganz easy! Und nachdem ich dieses Mal nun begleitend (z. Zt. noch weiter) die Neos mit 10mg/tgl. nehme, ist laut Prof. nun auch kein irrer Rückfall/Schub zu erwarten. Soweit also alles in grünen Tüchern, hoffe ich... und irgendwelche blöde NW bleiben hoffentlich auch aus.

NUN muss also nur noch dieser Hightech-Wirkstoff endlich mal fein wirken... da tat sich in den letzten 4 Wochen bisher leider gar nichts. Drückt mir bitte fest die Daumen, ja ?!

glG  🥰  von Christiane

[*Birgit*]

Hallo Christiane, ich drück dir die Daumen, das die Wirkung nicht mehr all zulange auf sich warten lässt, nachdem du soviel dafür getan hast. Ich hatte letzte Woche meinen Termin in der Uniklinik, wegen der Verordnung von einem Biological. So einfach wie es sich meine Hautärztin vorgestellt hat war es leider nicht. Die schrecken auch davor zurück nicht für PPP zugelassene Medikamente zu verschreiben, aus Angst vor Regress der Krankenkasse. Ich habe nun einen erneuten Termin zusammen mit den Rheumatologen, wegen Verdacht auf PSA. Habe seit einiger Zeit Schmerzen unter anderem in den Händen. Sollte sich das bewahrheiten, was ich allerdings lieber nicht möchte, stünde der Verschreibung unter Umstände nichts im Wege. Sollte sich allerdings herausstellen, das es keine PSA ist, soll ich Neotigason bekommen, das ist das Einzige was ich noch nicht genommen haben. Wie sind denn deine Erfahrungen damit, habe ehrlich gesagt etwas Angst vor den Nebenwirkungen. MTX habe ich ein paar Monate genommen und dann wegen starker NW abgesetzt. Ich würde mich so gerne mal wieder mit anderen Dinge beschäftigen, immer dieser Kampf und immer geht es ums Geld. Wären die Biologicals nicht so teuer, bin ich mir sicher, hätte ich längst das Rezept, off label hin oder her !!!  Lass von dir hören wie es weiter geht.

LG

Birgit

[C.T.H.]

vor 24 Minuten schrieb *Birgit*:

Ich habe nun einen erneuten Termin zusammen mit den Rheumatologen, wegen Verdacht auf PSA. Habe seit einiger Zeit Schmerzen unter anderem in den Händen. Sollte sich das bewahrheiten, was ich allerdings lieber nicht möchte, stünde der Verschreibung unter Umstände nichts im Wege.

Hallo Birgit,
das tut mir wirklich leid zu lesen... hoffe für Dich, PsA bewahrheitet sich nicht ... und leider ist Tremfya für die PsA ebenfalls noch nicht offiziell zugelassen, soweit ich weiß. (Da gibt es wie für die PPP jedoch gleichfalls klinische Studien zum Beleg der Wirksamkeit.) 

Was ist denn aus Deiner Schulter bzw. der anstehenden OP geworden? Konntest Du denn wenigstens mit abklären, ob unter Biologica sinnvoll?

Wenn ich das so lese, dass sowohl Deine HA als auch nun die Ärzte in der Klinik Dir kein Tremfya verordnen wollen, schätze ich, habe ich dann wohl mal Glück gehabt. Wie aber bereits erwähnt, musste ich den Arzt überzeugen, die Therapie seitens des HA dann erst einmal gut begründen lassen + der KV zur Genehmigung vorlegen und wieder abwarten. (Was mich in Summe etliche Wochen an verlorener Zeit + viele Nerven kostete.) Dennoch: ich bin da dran geblieben, was ich auch Dir gerne raten möchte. Hilft ja nichts... 

Was die Neos angeht und welche NW hier zu erwarten sind, ist letztlich individuell abhängig bzw. hängt m. E. auch erheblich mit von der Dosierung ab. Dazu schaust Du aber am besten dann einfach mal in diesen Thread rein, da ging es zuletzt nämlich (ab ca. Mitte/Ende Seite 1 + Seite 2) um genau diese Frage (auch wenn der Titel irreführend ist):  

 

[Juna93]

Hallo ich hab mich heute hier Angemeldet daher weiß ich noch nicht so recht wie es hier abläuft.Ich bin 26 jahre alt. Ich habe vor 2 Jahren angefangen kleine Blasen an Hände und Füße zu bekommen. Erst vor 2 Monaten wurde die Schuppenflechte an den Handinnenflächen und Fußinnenflächen Diagnostiziert habe vor ca 4 wochen die Spritzen Therapie mit Cimzia begonnen heute war ich zur Kontrolle in der Klinik allerdings wurde dort dann auch festgellst das ich sie leider zusätzlich am Kopf und auch im Genitalbereich bekommen habe . Zurzeit soll ich die Spritzen Therapie und die Kortison salbe weiter benutzen in der Hoffnung das es besser wird. Meine frage ist wie geht ihr damit um was hat bei euch geholfen und was könnte ich tun hab ? Wie läuft es bei euch mit der Arbeit ab und anderen dingen. 

Bei extrem schweren Schüben kann ich meine Hände nicht mehr nutzen und auch nicht mehr richtig laufen . 

bearbeitet am 22. Juli 2020 von Juna93

[C.T.H.]

Hallo Juna93,

ich möchte Dich gewiss nicht vor den Kopf stoßen, meine aber, Du bist hier nun versehentlich im falschen Thread gelandet (TREMFYA) ... vllcht. postest Du ja Deinen Beitrag einfach nochmal in Cimzia - Therapie "Von Innen"? 

Alles Gute 💁‍♀️ von Christiane

[Lav1991]

Hallo Leute. Weiß nicht ob das hier noch aktiv ist. Die PPP Studie mit Tremfya läuft wieder am. Hab einen Platz bekommen. Starte ab 25.8. mit der ersten Spritze! 

LG Lav

[C.T.H.]

vor 2 Stunden schrieb Lav1991:

Hallo Leute. Weiß nicht ob das hier noch aktiv ist.

Hallo Lav,

gratuliere zur Aufnahme in die Studie bzw. zum Start mit Tremfya 🤗! Wie lange läuft denn die Studie - und an welcher Klinik machst Du das? Berichte bitte unbedingt wie es läuft, ja?

Von meiner Seite aktuell noch nichts Neues bzw. (noch) kein Fortschritt.
Bin jetzt in Woche 3 nach der 2. Spritze angekommen - insgesamt also in Woche 7 seit Beginn der Therapie - und konnte hier bisher keinen Wirkungseintritt des Medikaments feststellen. Leider 😏😢!!  Viel eher verzeichne ich derzeit einen Rückschritt, v.a. meine Füße und Fußsohlen leiden mit der Hitze gerade wieder sehr... und von e. Verblassen der massiven Rötung leider bisher auch keinerlei Spur 😰. (Man braucht echt viel Geduld !!!)

@Minchen87

Wie geht es Dir inzwischen? Sind Deine Füße denn nun schon "sandalentauglich"?
Ein paar Zeilen von Dir wären schön 🌻!

glG 💁‍♀️Christiane

[Frankus]

Am 21.7.2020 um 21:28 schrieb *Birgit*:

Hallo Christiane, ich drück dir die Daumen, das die Wirkung nicht mehr all zulange auf sich warten lässt, nachdem du soviel dafür getan hast. Ich hatte letzte Woche meinen Termin in der Uniklinik, wegen der Verordnung von einem Biological. So einfach wie es sich meine Hautärztin vorgestellt hat war es leider nicht. Die schrecken auch davor zurück nicht für PPP zugelassene Medikamente zu verschreiben, aus Angst vor Regress der Krankenkasse. Ich habe nun einen erneuten Termin zusammen mit den Rheumatologen, wegen Verdacht auf PSA. Habe seit einiger Zeit Schmerzen unter anderem in den Händen. Sollte sich das bewahrheiten, was ich allerdings lieber nicht möchte, stünde der Verschreibung unter Umstände nichts im Wege. Sollte sich allerdings herausstellen, das es keine PSA ist, soll ich Neotigason bekommen, das ist das Einzige was ich noch nicht genommen haben. Wie sind denn deine Erfahrungen damit, habe ehrlich gesagt etwas Angst vor den Nebenwirkungen. MTX habe ich ein paar Monate genommen und dann wegen starker NW abgesetzt. Ich würde mich so gerne mal wieder mit anderen Dinge beschäftigen, immer dieser Kampf und immer geht es ums Geld. Wären die Biologicals nicht so teuer, bin ich mir sicher, hätte ich längst das Rezept, off label hin oder her !!!  Lass von dir hören wie es weiter geht.

LG

Birgit

Hallo Birgit und Ihr anderen Leidensgenoss*innen,

 

ich habe auch seit Jahren PPP und ähnliche erfolglose konventionelle Behandlungsversuche von Kortison bis Eximer-Laser hinter mir. Vor ein paar Jahren wurde dann auch PSA diagnostiziert, sodass ich vom Hautarzt zum Rheumatologen gewechselt bin und dort entsprechend der Regeln für PSA behandelt wurde und werde: Nach dem obligatorischen Weg über MTX bin ich letztendlich bei Stelara gelandet und habe seit Jahren keinerlei Probleme mit der PPP auf der Haut mehr. Die PSA-Schmerzen sind auch unter Kontrolle (wenn auch nicht ganz weg, ab und zu gibt es halt Schübe).

Nach dem MTX habe ich übrigens kurzzeitig einen TNF-Alpha-Blocker probiert (ich meine, dass es Enbrel war). Jedoch hatte das die PPP sehr stark verschlimmert, die Pusteln zeigten sich sogar schon an anderen Stellen als Händen und Füssen. Die "Inkombatibilität" hat sich übrigens schon mit der ersten Spritze angekündigt; ich bekam an der Injektionsstelle Urtikaria.

Viele Grüße

Frank

 

 

[C.T.H.]

vor 7 Stunden schrieb Frankus:

ich habe auch seit Jahren PPP ... und ähnliche erfolglose konventionelle Behandlungsversuche hinter mir.  ... bin ich letztendlich bei Stelara gelandet und habe seit Jahren keinerlei Probleme mit der PPP auf der Haut mehr. Die PSA-Schmerzen sind auch unter Kontrolle (wenn auch nicht ganz weg, ab und zu gibt es halt Schübe).

Hallo Frank,

überlegst Du nun (oder Dein Rheumatologe) von Stelara zu Tremfya zu wechseln, um die o.a. PSA-Schübe letztlich auch erfolgreich behandeln zu können?

@Minchen87  @*Birgit*

Wie geht es Euch inzwischen? Minchen, bist Du nun "erscheinungsfrei" an Hand und Fuß? 
Birgit, wie verlief der 2. Termin in der Klinik, hast Du die Diagnose von den Rheumatologen inzwischen bekommen? Und was wurde Dir letztlich denn nun verordnet?

Kurzes Update zu mir selbst:

Bekomme heute die 3. Tremfya-Spritze. Erste stabile Erfolge bei Händen und Ellbogen sind seit letzter Woche eingetreten (in Woche 11). Juhu ☺️. Bei den Füßen ist allerdings noch viel Luft nach oben, jedoch sind sie nun endlich nicht mehr ausschließlich feuerrot (eher nur krebsrot) und die Schuppung hat auch fast aufgehört. Mal gucken, was heute der Prof. dazu sagt... Und natürlich auch, was passiert, wenn ich die Neotigason (begleitend) dann jetzt wohl erneut ausschleiche...

gLG an Euch alle 💁‍♀️🍀🌸 von Christiane

[Frankus]

Am 15.9.2020 um 01:33 schrieb C.T.H.:

Hallo Frank,

überlegst Du nun (oder Dein Rheumatologe) von Stelara zu Tremfya zu wechseln, um die o.a. PSA-Schübe letztlich auch erfolgreich behandeln zu können?

Hallo Christiane,

aktuell schaue ich mir die Studienlage zu Secukinumab an; IL-17 scheint mir der bessere Weg bei PsA als IL-23 wie bei Guselkumab zu sein. Die Heilung der Haut / PPP ist aktuell für mich ein "Nebenprodukt".

Nichtsdestotrotz hat Stelara mir bei der Haut extrem gut funktioniert. Bei PPP ist das ja in der Praxis ja eher ein Rumprobieren, da die Biologicals ja meist nur gegen Plaque Psoriasis zugelassen sind.

LG, Frank

bearbeitet am 16. September 2020 von Frankus

[C.T.H.]

vor 6 Stunden schrieb Frankus:

aktuell schaue ich mir die Studienlage zu Secukinumab an...
Die Heilung der Haut / PPP ist aktuell für mich ein "Nebenprodukt".

Bei PPP ist das ja in der Praxis ja eher ein Rumprobieren, da die Biologicals ja meist nur gegen Plaque Psoriasis zugelassen sind.

Hallo Frank,

das Rumprobieren trifft leider voll zu... zumal im Falle von Tremfya der hier erhoffte Erfolg gefühlt eher im Schneckentempo eintritt. Dafür ist dieser Wirkstoff aber tatsächlich ohne irgendwelche blöden NW, was wiederum auch viel wert ist. Und es gibt Klinische Studien Phase 3, auf deren Basis auch gegen die PPP Tremfya verordnet werden kann, zumindest war das bei mir so.

Da Du (bzw. Dein Rheumatologe) das Ganze ja eher von Seiten der PsA her betrachtest, Tremfya ist dafür kürzlich ganz offiziell zugelassen worden (neben der PSO).

Cosentyx kam für mich wg. der vielen NW und wg. meiner Intoleranzen/Befindlichkeiten im Magen/Darm-Bereich grundsätzlich nicht in Frage. (Und es ist zudem ja auch nicht die neueste Generation an verfügbaren Biologika.) Wenn Stelara für Dich aus PsA-Sicht gut ist, Du keine schlimmen NW dadurch hast und es Dir so toll auch gegen die PPP hilft, warum solltest Du dann überhaupt wechseln? Macht doch eigentlich erst dann Sinn, wenn ggf. die Wirkung irgendwann nachlässt?

P.S.: Ich hoffe und bete, meine kleine 🐌  schaltet jetzt - nach der 3. Spritze gestern -vielleicht doch mal auf ihre Turbogangart um. 

💁‍♀️gLG Christiane

[Minchen87]

Hallo meine Lieben 😊

Hatte in letzter Zeit unglaublich viel zu tun und ganz vergessen hier mal wieder vorbeizuschauen. 

Habe am 14.09.20 nun meine 5. Tremfya bekommen und bin mittlerweile auch zu 100% Erscheinungsfrei. Ich war sogar schon in Sandalen unterwegs 😊

Ich kann es kaum fassen und bin mega Happy. Wie sieht es bei euch aus? 

Liebe Grüße 

Minchen 🌷

[C.T.H.]

vor 1 Stunde schrieb Minchen87:

Habe am 14.09.20 nun meine 5. Tremfya bekommen und bin mittlerweile auch zu 100% Erscheinungsfrei. Ich war sogar schon in Sandalen unterwegs 😊

Huhu liebe Minchen 🌸,

das ist ja echt spitze  👏 👏👏 !! Freue mich mit Dir und ganz riesig für Dich 😀😀!!
Das baut auf... wie oben beschrieben bin ich nun bei der 3. Spritze angelangt und quäle mich leider mit den diversen Farbschattierungen in Rot herum.

Da ist noch viel Luft noch oben. Puuh 😓. Die Schuppung hat nun fast aufgehört, Juckreiz und Pusteln ebenfalls. Immer wenn ich bisher glaubte die Entzündung geht zurück und Haut wird endlich blasser, speziell an den Füßen und mich z.T. auch schon bei Hellrosa angekommen wähnte, kippt das Ganze und Feuerrot ist wieder zurück. Satz mit x. Leider! (Der Prof. konnte gestern auch keine Farbverbesserung erkennen.)

Auf einen Senkrechtstart in der Wirkungskurve bzw. auf einen stabilen Erfolg warte ich also noch weiter... meine kleine Tremfya- 🐌 ist offenbar sehr launisch.

glG 💁‍♀️🙈 Christiane

[*Birgit*]

Hallo Christiane, ich bin noch weit weg von der Therapie mit Biologica, stehe immer noch im Prozess der PSA Diagnose. Parallel fahr ich zur Reha, bin gespannt, Termin hab ich noch nicht, aber die Bewilligung ist schon da. Wie geht es dir? LG Birgit