Positive Geschichten

[Settembrini]

Auch um für Frisch-Erkrankte (bin wahrscheinlich einer, hallo zusammen! :-)) gewissermaßen eine etwas hoffnungsvollere Perspektive  reinzubringen: Wer hier ist denn auch nach vielen Jahren (oder gar Jahrzehnten) noch nicht allzu stark durch die Erkrankung in Beruf und Freizeit eingeschränkt - mit oder ohne Therapie? Danke!!

[butzy]

Hallo Settimbrini,

erst einmal herzlich willkommen hier im Forum. Du wirst hier viele Berichte finden in denen Betroffene über ihre Erkrankung berichten. Jeder hier hat seine eigene Geschichte und auch einen eigenen Weg gefunden um mit der Erkrankung in Beruf und Freizeit umzugehen.

Du kannst ja ein wenig berichten um welcher Art der Psoriasis es bei dir handelt und welche Untersuchungen und Therapien du bereits hinter dir hast.

Übrigens wirst du hier auch erfahren, dass viele für sich einen Weg gefunden haben, um erscheinungfrei zu sein und so positiv dem Leben gegenüber stehen.

Lese dich jetzt erst einmal ein und wenn du Fragen hast, dann frage.

Gruß Uwe

[Bibi]

vor 47 Minuten schrieb Settembrini:

Auch um für Frisch-Erkrankte (bin wahrscheinlich einer, hallo zusammen! :-)) gewissermaßen eine etwas hoffnungsvollere Perspektive  reinzubringen: Wer hier ist denn auch nach vielen Jahren (oder gar Jahrzehnten) noch nicht allzu stark durch die Erkrankung in Beruf und Freizeit eingeschränkt - mit oder ohne Therapie? Danke!!

ja, ich begrüsse dich auch in diesem informativen Forum -

ich habe nur eine Frage, bist du selbst betroffen mit PSO - wahrscheinlich ist keine Aussage -

mir erscheint dein Beitrag eher nach - ja, mal fragen - und Antworten erwarten  und sammeln -

ist das richtig, dann antworte bitte ehrlich - ansonsten belehre mich eines Besseren -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

bearbeitet am 27. Februar 2020 von Bibi

[Settembrini]

Vielen Dank für die ersten Antworten!!

Ich bin noch nicht zu 100% diagnostiziert, aber ich befürchte stark, ich habe PsA. Ich habe seit ein paar Jahren eine (nie diagnostizierte) leichte, aber sich verstärkende Haut-Psoriasis und seit zwei Monaten einen schon ziemlich deformierten Fingernagel mit Nagelpsoriasis. Letztes Jahr hatte ich über fast ein halbes Jahr lang Schmerzen, ich dachte Sehnenscheidenentzündungen an beiden Händen und beiden Füßen, auch Schmerzen im Oberarm und am Ellenbogen. Naja, ich dachte Entzündungen, fühlte sich so an. Aber ich war beim Orthopäden und beim Rheumatologen, die konnten keine Entzündungen feststellen per Ultraschall bzw. MRT. Der Rheumatologe hat mich auch sonst von Kopf bis Fuß untersucht, keine auffäligen Blutwerte, HBAL-27 negativ. Ein knappes Jahr hatte ich dann auch überhaupt keine Schmerzen mehr, bis vor vier Wochen. Seitdem hab ich zunehmend Schmerzen, in diversen Gelenken, den Knien, Ellenbogen, vor allem den Fingern, am großen Zeh, in einer Schulter, in der Fußsohle. Nicht dauerhaft, eher wandernd, immer für kurze Zeit, dann woanders, auch nicht dramatisch schlimm, aber doch deutlich spürbar. Morgens sind meine Finger so für eine knappe Minute ziemlich verkrampft. Und eben die seit Dezember neu aufgetretene Nagelpsoriasis. Dem Rheumatologen hatte ich damals noch angegeben, keine Psoriasis zu haben -- dachte, das im Gesicht, am Haaransatz, hinter den Ohren, in den Ohren und auf der Brust wäre trockene Haut oder das seborhoische Ekzem, das ich schon seit Ewigkeiten bisweilen an der Nase und den Augenbrauen habe. Jetzt habe ich das mal recherchiert und, nunja, sieht doch sehr nach Psoriasis aus, wurde die letzen Jahre auch etwas schlimer. Dazu noch die Nagelpsoriasis und, nunja: werde wohl nochmal zum Rheumatologen gehen, aber ich bin mir leider sehr sicher, dass es auf PsA rauslaufen wird. Zugegeben, seitdem ich überhaupt nach der Ngepsoriasis von PsA erfahren habe, ist das mit den Schmerzen erst wieder so richtig deutlich aufgetreten. Und ich traue der Psyche bzw. Angst  sehr viel zu, mit Sicherheit, dass sie Schmerzen erzeugen kann. Aber mittlerweile hat sich das so verfestigt und ist so spezifisch, dass ich vielmehr glaube, dass ich mit dem Stress, den ich mir gerade mache, einen  Schub ausgelöst habe. Den Stress versuche ich nun etwas abzubauen, und dafür wären ein paar positive Geschichten nicht das Schlechteste.:-) Und anderen Neu-Erkrankten geht es sicher genauso! Dankeschön!!

[Settembrini]

Ok, war meine Befürchtung, dass es da nicht viel zu gibt...

[malgucken]

vor 2 Stunden schrieb Settembrini:

Ok, war meine Befürchtung, dass es da nicht viel zu gibt...

Das glaube ich nicht so ganz. Denn wir "alten Hasen" haben es schon öfter erlebt, dass User, denen es gut geht,  sich hier gar nicht mehr oder wenig melden. Das ist auch vollkommen in Ordnung so, schafft aber m.E. ein falsches Bild.

Mir gehts zum Beispiel weitgehend gut mit der Erkrankung. Selten hab ich ein paar schlechte "Haut-Monate". Seit langem bin ich in Therapie mit Fumaderm, auch wenn ich ab und zu mal aufgeben wollte, weil ich einen Wirkverlust bemerkte. Meine fast schon stoische Einstellung: "Never change a running system" hat sich für mich zumindest ausgezahlt bis jetzt.

Das Forum half mit besonders in den Anfangszeiten unheimlich, mit der Diagnose Psoriasis umzugehen. Ohne dieses wäre es mir schlechter gelungen, den Mut in der, ich wills mal so sagen, Krise zu finden.

 

[Claudia]

vor 3 Stunden schrieb Settembrini:

Ok, war meine Befürchtung, dass es da nicht viel zu gibt...

Naja, weißt du, wenn jemand mit seiner Pso gut umgehen kann, hat er auch nicht mehr viel Grund, hier noch unterwegs zu sein (außer wegen uns natürlich, die wir alle furchtbar nett sind  ). Oder er hat erst wieder Grund, wenn die Pso mal wieder loslegt. Deshalb überwiegen hier sicherlich die nicht so positiven Geschichten.

[Settembrini]

Danke für Eure Antworten!! Ja, das denke ich mir auch...deshalb ist es für Frisch-Erkrankte wahrscheinlich ja auch etwas deprimierend, wenn man mit der neuen Diagnose hier zum erstmal querliest und wenig Aufbauendes findet.

Aber nur zum besseren Verständnis @Claudia und @malgucken: Mir geht es um PsA, und nicht um Pso, um Arthritis und nicht um die Hautpsoriasis.

[sia]

Also ich lebe mit der PsA - die vor ca..... keine Ahnung 10Jahren🤔 diagnostiziert wurde, inzwischen rel. gut. Ich hatte/habe gute Ärzte, außerdem habe ich sofort nach Diagnose angefangen mich auch in den Bereich einzulesen. Pso habe ich schon sehr lange.

Es gab zwar - besonders am Anfang Durchhänger - das eine Medikament war toll in der Wirkung, leider mit vielen und schweren Nebenwirkungen, das andere hatte keine Nebenwirkungen aber auch keine Wirkung, ... so was halt. Werden die meisten hier kennen. Inzwischen bin ich mit dem zweiten Biological durch (Wirkverlust) und werde wohl bald aufs nächste umsteigen müssen. Es gibt ja inzwischen einige.

Und tja, ist das jetzt aufbauend? Klar ist die Pso/PsA besch...eiden. Will keiner, braucht keiner. Echt negativ

"Positiv" liegt immer in der Sicht der Dinge. Eine solche Erkrankung vor 100, ja noch vor 50 Jahren das war echte schlimm - oder sogar noch heute, je nachdem wo man lebt. Wir leben heute, hier. Das ist also positiv.

Ich bin immer am besten damit gefahren, so schnell wie möglich die Realität zu akzeptieren und dann das beste draus zu machen. Und wer nicht zu schnell bei der Suche nach einem guten Arzt und der richtigen Behandlung aufgibt, wer auf sein Gewicht achtet, sich bewegt, gesund isst, nicht zu viel geistige Getränke konsumiert, wird idR gut leben können. Und klar, immer kann es Rückschläge geben - aber in welchem Leben gibt es die nicht?

[Settembrini]

Danke  für die Antwort, sia!! Ja, ich denke, so muss man das sehen. Es kann einen auch viel Schlimmeres erwischen, das sei sowieso vorausgesetzt. Und sicher treiben sich auch viele, die einen leichten PsA-Verlauf haben oder mit ihren Medikamenten gut eingestellt sind, hier weniger rum. Dennoch, etwas mehr Resonanz hatte ich mir erhofft... 🙂 Aber gut, habe mir in den Weiten des Internets an positiven Geschichten zusammengesucht, was ich finden konnte - und da kam schon einiges zusammen! Liebe Grüße!