Erfahrung und Fragen

[Harzi66]

Hi,

Da ich nun auch Raptiva bekomme weil die herkömmlichen Therapien nicht mehr anschlagen oder die Nebenwirkungen zu stark waren und ich von PUVA bis MTX alles durch habe, habe ich mal ein par Fragen.

Ich war wie immer zur Behandlung im Krankenhaus und wurde zunächst herkömmlich also Bäder, Bestrahlung und Salben behandelt. Währenddessen wurden die nötigen Untersuchungen (Röntgen, TBC Test) gemacht.

Nach 3 Wochen dieser Therapie bekam ich meine erste Spritze. Nicht falsch verstehen aber ich hatte keinerlei Nebenwirkungen. Viele berichten ja von Grippe Symptomen, gibt es eigentlich außer mir noch jemanden der keinerlei Nebenwirkungen hatte? Und gleich dazu die zweite Frage. Mir war so als hätte ich gelesen das man Raptiva nicht im Zusammenhang mit anderen Behandlungen zu geben damit man sieht ob das Raptiva auch anschlägt. Hat also noch jemand unter diesen Bedingungen gleichzeitige äußerliche Behandlung mit Baden, Licht und Salben auch Raptiva bekommen?

Gestern bekam ich übrigens die zweite Spritze. Auch diese wieder komplett ohne Nebenwirkungen.

[MathiasM]

[...] ich hatte keinerlei Nebenwirkungen. [...'] Gestern bekam ich übrigens die zweite Spritze. Auch diese wieder komplett ohne Nebenwirkungen.

Glück gehabt. Sagen wirs mal so: Nebenwirkungen können sein, müssen aber nicht. Daß es sich bei den ersten 2 Injektionen so anfühlt, wie wenn eine Grippe kommt und ab der 3. nichts mehr ist, ist eher normal. Aber Du bist auch nicht der/die erste, bei dem bei den ersten 2 Mal gar nichts passiert ist.

Mir war so als hätte ich gelesen das man Raptiva nicht im Zusammenhang mit anderen Behandlungen zu geben damit man sieht ob das Raptiva auch anschlägt. Hat also noch jemand unter diesen Bedingungen gleichzeitige äußerliche Behandlung mit Baden, Licht und Salben auch Raptiva bekommen?

Nicht nur, um zu sehen, ob es anschlägt. Wenn ich den Beipackzettel noch richtig im Kopf habe (inzwischen bekomme ich Remicade statt Raptiva), dann sollte man UV sowieso bleiben lassen während einer Raptiva-Therapie. Damit fällt neben UV-B auch PUVA und damit das Bad in Psoralenen weg. In Öl, Salz usw. kannste trotzdem baden. Ich habe nach einigen Wochen allerdings neben Raptiva auch wieder mit der Salbenbehandlung angefangen - Daivonex, dann Daivobet und Silkis. Das beißt sich auch nicht mit Raptiva.

Aber schau erst mal, wie es sich "pur" ohne was dazu entwickelt. Du kannst ja in Absprache mit dem Doc immer noch anfangen, zusätzlich zu cremen.

Viele Grüße,

Mathias

[John Doo]

Ich nehme jetzt 18 Wochen Raptiva und hatte anfangs auch leichte grippe erscheinungen.

Am anfang waren bei mir nur Unterschenkel, Oberschenkel leicht und Ellenbogen bis Unterarm befallen. Jetzt habe ich den Mist am ganzem Körper ausser Hals und Gesicht.

Hat irgendwer noch solche schlechten Erfahrungen gemacht? warte auf Antworten:confused:

[ibeh]

Hallo,

also ich habe 5 Spritzen Raptiva hinter mir, nach der ersten Spritze ging es mir total schlecht, hat sich aber gelegt. In der letzten Woche schien sich alles zu bessern, aber seit ein paar Tagen gehts wieder bergab und die Haut brennt auch wieder sehr. Ich muss sagen, ich bin begeistert.

Mal sehen, ob sich da noch was tut. Angeblich soll Raptiva ja nach 6 Wochen wirken, bin aber nun doch skeptisch. Mein Körper ist übersät. Die Hoffnung gebe ich aber noch nicht auf. Da ich alles durch habe, sämtliche Biological, bin ich wohl bald austherapiert und werder dann wohl wieder in Kliniken landen.

Lieben Gruß von ibeh.

[ibeh]

Adieu Raptiva,

das wars wohl, mein Zustand hat sich rapide verschlechtert. Morgen gehts ab in die Klinik.

Ich wünsche euch alles Gute und mehr Glück.

Lieben Gruß von ibeh.

[Harzi66]

Moin moin,

lange lange ist es her das ich hier schrieb, aber ich muss gestehen ich bin so ein Typ bin, der wenn es ihm besser geht nicht mehr so aktiv ist. (was das hier lesen und schreiben betrifft)

Allerdings wollte ich mich doch noch mal melden denn ich nehme nun Raptiva seit ziemlich genau 2 1/2 Jahren. Und dass immer noch mit sehr großen Erfolg. Eigentlich bin ich zu 95% Erscheinungsfrei, lediglich auf dem Kopf habe ich immer noch Probleme. Trotzdem wird dies nun mein dritter Sommer hinter einander den ich genießen kann und hoffe das noch viele weitere folgen.

Ich kann also nur allen Mut machen und wünsche das Raptiva bei möglichst jeden anderen auch so lange wirkt. Mir wurde ein Stück Lebensqualität zurück gegeben, dass ich eigentlich schon für verloren hielt.

[chestnut]

Hallo,

ich muss mich auch zu Raptiva melden, denn so wie ich jetzt die Sommer geniesse, so habe ich es jahrelang nicht gehabt.

Ich habe viele Leute kennengelernt, die auch Raptiva bekommen haben aber eines habe ich mitbekommen: entweder es hilft sofort oder es ist ganz einfach das falsche Mittel.

Jedoch sollte man nie den Mut verlieren - mir hat z.B. weder Enbrel noch Humira einen Erfolg gebracht!.

Also nur Mut und nicht gleich verzagen!

Liebe Grüße aus Wien

Christine

[daniel g-b]

Ich nehme jetzt 18 Wochen Raptiva und hatte anfangs auch leichte grippe erscheinungen.

Am anfang waren bei mir nur Unterschenkel, Oberschenkel leicht und Ellenbogen bis Unterarm befallen. Jetzt habe ich den Mist am ganzem Körper ausser Hals und Gesicht.

Hat irgendwer noch solche schlechten Erfahrungen gemacht? warte auf Antworten:confused:

habe die gleiche erfahrung gemacht . mein ganzer körper ist jetzt befallen ,muß wieder stadionär behandelt werden . hals und gesicht sind auch mit dem scheiss voll.

[rolfc5]

Hallo

Benutze Raptiva nun seit ca. 5 Monaten. Bei erster Spritze leichte Grippe- und Unwohlsein-Gefühl, danach keine Symptome mehr....ausser...ich verspüre zeitweise starken Juckreiz in Kniekehlen, Handgelenke, Schulter, Rücken und zum Teil an anderen Stellen - es wahrscheinlich ähnlich wie Neurodermitis. Mein Arzt meint jedoch, dass es nicht sicher eine Nebenwirkung von Raptiva ist....ich meine jedoch, dass ich das noch nie zuvor hatte!

Zum Anderen ist auch meine Gesichtshaut sehr trocken, schuppt leicht und ist ausserdem sehr sonnenlichtempfindlich - mehr als vorher.

Hat jemand von Euch auch diese Symptome? Gegen den Juckreiz nehme ich eine Anti-Juckreiz-Salbe...aber der starke Juckreiz ist schon störend!

Meine mittelschwere Psori hat sich überall gebessert, nicht dass ich völlig erscheinungsfrei wäre, aber es sind nur noch rosa Flecken zu sehen. Ich muss auch sagen, dass eine wöchentliche Spritze wesentlich angenehmer ist, als das dauerende Salbenschmieren.

Gruss aus der Schweiz,

Rolf