Fragen

[Gast Märzenbecher]

hallo,

 

ich bin neu hier. Die Diagnose PSA hatte ich mit Mitte 30. Behandelt wurde nichts. Damals hatte ich Gelenkschmerzen (Hände, Daumengroßgrundgelenk beidseitig, ISG Gelenke Beidseitig) und starke Kopfhautschuppen. Die diagnostizierende Ärztin warf nur einen Blick auf meinen Kopf und sagte sofort: PSA.

Wie gesagt behandelt wurde nichts. Sie meinte nur, möglichst wenig Medikamente wäre wichtig, das wäre auto-immun.

Habe noch Hashimoto und Thrombozytopenie.

Bin nun, fast 60 Jahre, in voller Erwerbsminderungsrente wegen Fibromyalgie. Behandelt wird immer noch nichts. Dazu gekommen ist: sehr starker Juckreiz. Festgestellte Allergien und Unverträglichkeiten ohne Ende. Kann kein Getreide mehr essen, kein Gluten, Keine Milch, keine Konservierungsmittel, Farbstoffe, Gewürze, nichts Fermentiertes,keine Nüsse, und so weiter. Es geht nur noch frisches Fleisch und Gemüse, möglichst stärkefrei. Ich reagier auf jedes falsche Essen mit Juckreiz - unerträglich!

Nun dachte ich, der Juckreiz kommt vom falschen Essen. Bis mir dann der Gedanke kam, der Juckreiz könne ja auch von der PSA kommen. 

O:K: so weit so gut, nachdem ich nun durch sehr eingeschränkte Ernährung stellenweise juckreizfreie Wochen erlebt habe, bin ich mir fast sicher daß der Juckreiz von der PSA kommt.

Ich habe immer noch starke Kopfhautschuppen, die nicht weggehen. Der Kopf juckt am Schlimmsten.

Einmal, vor mehreren Jahren, wurde das Ganze von einem Hautarzt als Neurodermitis diagnostiziert und ich bekam ein cortinsonhaltiges shampoo, das war herrlich, da war der Juckreiz direkt weg.

Derzeitige Beschwerden:  Starker Juckreiz auf der ganzen Hautoberfläche, vom Kopf ausgehend.

Schmerzen: Fingergelenke wechseln, springt hin und her, Fuß-Zehengelenke, Sehnenansätze. Letzteres krampft sehr schnell bei Überlastung, das kann schnell gehen.

Nie Rheumafaktoren gehabt. Also Blutwerte völlig unauffällig.

Ein, zweimal Wurstfinger, völlig geschwollene Finger. 

Morgensteifigkeit vor allen Dingen ISG Bereich

starke Erschöpfung (CFS-Symptomatik)

Ach so meine Nägel habe ich vergessen. Die Fingernägel haben Rillen gebildet, an denen die Nägel einreißen. Diese Rillen gehen auch nicht mehr weg. An den Fußnägeln ist es schlimmer, dort lösen sich die Nägel teilweise und krümeln auch. 

Ich hab eine Ärzteodyysse hinter mir, ich hab keinen Bock mehr auf bitten und betteln beim Arzt. Aber der Juckreiz, das ist das Schlimmste. Da komm ich nicht mit klar weil ich eh schon sehr sehr erschöpft bin und wenn ich schlecht schlafe wegen dem Juckreiz, krieche ich bald am Stock.

Was soll ich tun?

Man wird ja eh nicht ernst genommen bei Ärzten.

gruß Märzenbecher

 

[Barbie]

Das klingt nicht schön und Du wirst sicher schon eine Menge Produkte ausprobiert haben, worüber Du leider nichts schreibst aber ich gehe davon aus, dass es alle machen. Für die Kopfhaut kann ich Dir Totes Meer Shampoo empfehlen und vor allem die Sorion Produkte. Es gibt ein Shampoo und ein Fluid für die Kopfhaut. Ansonsten vielleicht mal eine Fachklinik oder eine Kur machen. Auf jeden Fall nicht resignieren ✊

[Gast Märzenbecher]

Danke für die Antwort.

Normal nehme ich im Wechsel Ketoconazolhaltiges Shampoo, was leider teuer ist, und teebaumölhaltiges Shampoo. 

Ja, Fachklinik wo soll die her kommen. Dazu brauch ich ja einen Hautarzt, der mir entweder Psoriasis oder Neurodermitis schriftlich attestiert. Leider ist das aber nicht so ganz klar, da ich im Laufe meines Lebens schon so viele verschiedene Diagnosen hatte. 

Im Moment teste ich aus, ob die Psoriasis auf dem Kopf durch Kuhmilchprodukte getriggert wird. Dann wäre ich nämlich ein Stück weiter. Aber Ärzte helfen einem da echt nicht.

Ich habe oben vergessen, hinzuzufügen daß in einem Juckreiz-schub auch die Blase sehr gereizt ist. Das kommt dann noch dazu.

Für mich ist das Ganze eine Psoriasis-Arthritis. Weil halt die Nägel auch auffällig sind. 

Im Netz hab ich gelesen, daß auch andere Organe betroffen sein können. Ebenfalls im Netz  habe ich mir Fotos von typischen entsprechenden Nägeln angeschaut. Das sieht bei mir auch so aus.

Kur geht gar nicht, zahlt keiner.

gruß Märzenbecher

bearbeitet am 11. August 2019 von Märzenbecher
Ergänzung

[Donna]

Hallo Märzenbecher

Hast du eine Uni Klinik in der Nähe? In Erlangen haben die in der Hautklinik eine Ambulanz. Wenn die die Diagnose diagnostizieren 

kommst du dann sowieso in die PSO Sprechstunde.

LG Najana

[Gast Märzenbecher]

hallo Donna,

danke für den Tipp. Leider gibt es hier sowas nicht.

lg Märzenbecher

[halber Zwilling]

Hallo Märzenbecher

auch von mir zunächst mal ein herzliches Willkommen hier in der Community.

Warum meinst Du, dass Dich nur der Hautarzt in eine Akutklinik einweisen kann?
Bei mir hat das der Hausarzt getan und das hat super geklappt.
Du hättest dort halt die besten Voraussetzungen für eine gesicherte Diagnose mit der dann eine fundierte Behandlung erfolgen kann.

Wenn es in Deiner Nähe keine Klinik gibt, kannst Du Dich auch in eine andere, weiter entfernt liegende Hautklinik einweisen lassen.
Du findest hier im Forum jede Menge Informationen zu den verschiedensten Kliniken. Schau mal nach...

ToiToiToi und schwäbische Grüße vom 
halben Zwilling
 

[sia]

Hallo @Märzenbecher, willkommen hier.

Hört sich nach viel Pech mit deinen Ärzten an.

Du schreibst, Unikliniken gibt es bei dir nicht - wo wohnst du denn? Nach deiner Beschreibung hast du sehr viele Beschwerden, lohnt sich da nicht auch ein etwas weiterer Weg? Zumindest einige Male. Oft kann dann ein Arzt vor Ort nach Diagnosestellung weiter behandeln.

vor 5 Stunden schrieb Märzenbecher:

Ja, Fachklinik wo soll die her kommen. Dazu brauch ich ja einen Hautarzt, der mir entweder Psoriasis oder Neurodermitis schriftlich attestiert. ...

Das ist nicht ganz richtig. Oft kann man sogar selber telefonisch einen Termin machen. Wird eine Überweisung gefordert kann die auch der Hausarzt ausstellen.

Und du schreibst "Kur geht gar nicht, zahlt keiner" - es ginge ja nicht um eine Kur, sondern um den Aufenthalt in einer Spezialklinik zur Behandlung, z.B. Bad Bentheim. Solche Kliniken bieten meist auch Hilfestellung wenn es um die Kostenübernahme geht.
"Alle gesetzlich versicherten Patienten werden mit einem Einweisungsschein direkt über das Sekretariat unter der Telefonnummer 05922 74-5250 angemeldet.Bei dringenden Fällen empfiehlt sich die direkte Rücksprache des einweisenden Arztes mit dem Chefarzt PD Dr. med. ...

Sollten Sie bzgl. der Kostenübernahmeerklärung Fragen haben oder Hilfe benötigen, wenden Sie sich bitte an unsere Ambulanz: Telefonnummer 05922 74-5270."

[Gast Märzenbecher]

vor 18 Stunden schrieb sia:

Hallo @Märzenbecher, willkommen hier.

Hört sich nach viel Pech mit deinen Ärzten an.

Du schreibst, Unikliniken gibt es bei dir nicht - wo wohnst du denn? Nach deiner Beschreibung hast du sehr viele Beschwerden, lohnt sich da nicht auch ein etwas weiterer Weg? Zumindest einige Male. Oft kann dann ein Arzt vor Ort nach Diagnosestellung weiter behandeln.

Das ist nicht ganz richtig. Oft kann man sogar selber telefonisch einen Termin machen. Wird eine Überweisung gefordert kann die auch der Hausarzt ausstellen.

Und du schreibst "Kur geht gar nicht, zahlt keiner" - es ginge ja nicht um eine Kur, sondern um den Aufenthalt in einer Spezialklinik zur Behandlung, z.B. Bad Bentheim. Solche Kliniken bieten meist auch Hilfestellung wenn es um die Kostenübernahme geht.
"Alle gesetzlich versicherten Patienten werden mit einem Einweisungsschein direkt über das Sekretariat unter der Telefonnummer 05922 74-5250 angemeldet.Bei dringenden Fällen empfiehlt sich die direkte Rücksprache des einweisenden Arztes mit dem Chefarzt PD Dr. med. ...

Sollten Sie bzgl. der Kostenübernahmeerklärung Fragen haben oder Hilfe benötigen, wenden Sie sich bitte an unsere Ambulanz: Telefonnummer 05922 74-5270."

hallo sia,

ich wohne in Nordthüringen.

Die Frage ob sich ein weiterer Weg lohnt, ist berechtigt. Bis jetzt hat sich der weitere Weg nicht gelohnt, wenn ich ihn auf mich genommen habe. Deshalb bin ich da im Moment etwas zurück haltend. 

Als ich noch in NRW gewohnt habe, habe ich mich mal um die Aufnahme in der Klinik Neukirchen bemüht. Damals war ich gerade in Rente. Leider ist dann irgendwas schief gelaufen, die in N. wollten eine Überweisung von meinem damaligen Hautarzt, und der war in Urlaub? So habe ich das in Erinnerung. Der damalige Hautarzt hatte mir Neurodermitis diagnostiziert  und dieses Clarelux-Shampoo verschrieben. Das hat ja dann auch direkt geholfen. Den Juckreiz am ganzen Körper hatte ich damals ( das ist so vier Jahre her) wohl noch nicht so wie heutee, so daß das für mich nicht so dringlich erschien.

Die Nägel sahen damals auch noch nicht so schlimm aus. Und ich habe jahrelang Weihrauch genommen, der den Juckreiz unterdrückt.

Den Weihrauch habe ich jetzt über viele Monate ausgeschlichen, ganz langsam. Ist einfach zu teuer.

Ich habe verschiedenste Diagnosen bezüglich meiner Kopfhaut und orthopädisch, und ich weiß nicht, welche stimmt.

Wo der Juckreiz herkommt, weiß ich nicht. Ich habe sehr viele Allergien und Unverträglichkeiten. Und die Fibromyalgiediagnose mehrfach. 

Bezüglich der Allergien und UV lebe ich jetzt strenge Diät aber da ist immer noch was, was den Juckreiz macht - vorwiegend auf dem Kopf. Und die Nägel gehen kaputt und die Gelenke und Sehnen schmerzen/Krampfen. 

Meine Frage ist: Wie komme ich am Schnellsten und am Billigsten an eine wirklich valide Diagnose. Leider ist weiter weg fahren immer mit Kosten verbunden, die ich kaum aufbringen kann, und wirklich von Erfolg gekrönt war das bis jetzt nie. 

Vermutlich sollte ich einfach zum nächsen Hautarzt gehen, der dann wieder entweder nichts findet oder aber noch was Anderes findet. Man weiß ja nie. Ich halte immer noch die allererste Diagnose Psoriasisarthritis für am Wahrscheinlichsten. Auf ein weiteres Ärztemarathon habe ich weder Lust, noch Geld, noch Zeit, noch Kraft. Ich bin nämlich durchgehend stark erschöpft.

mit freundlichen Grüßen Märzenbecher

 

bearbeitet am 12. August 2019 von Märzenbecher

[Waldfee]

Hallo. Märzenbecher,

Du wohnst in Nordthüringen? Da bietet sich doch  die  Akutklinik in Leutenberg  bei Saalfeld an. Die kann Dir Deine Fragen beantworten, Deine Unsicherheit nehmen und vor allem : Dir helfen!  LG Waldfee 

[Gast Märzenbecher]

Vielen Dank für diesen Tipp. Ich habe mir diese Klinik mal angesehen und finde, das sieht sehr gut aus. So gut, daß man das gar nicht glauben kann.

Ich werde da mal anrufen.

 

LG Märzenbecher

[Lilli1]

Deine Geschichte richt  sehr merkwürdig ich habe den Verdacht das du nur jemanden zum reden suchst!

Tschüss