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Skyrizi seit heute!


Biene2019

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Geschrieben

Hallo und einen wunderschönen guten Tag an alle.

Mich würde interessieren ob schon jemand von euch mit dem Medikament " Skyrizi" Erfahrung sammeln durfte? 

Scheint ja noch nicht lange auf dem Markt zu sein aber vielleicht hat der ein oder andere ja Skyrizi bereits gespritzt.

Nachdem leider Otezla, MTX , Benepali , wirkungslos waren und ich von Acitretin schlimme Nebenwirkungen hatte, bekomme ich seit heute, Skyrizi.

Ich bin gespannt auf die Wirkung!

Liebe Grüße an alle und einen sonnigen Tag

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Hallo Biene

Über Skyrizi kann ich leider nicht Berichten. Wünsche dir aber viel Erfolg ohne Nebenwirkungen.

Und  Berichte weiter wie es dir damit ergeht.

LG Donna

Geschrieben

Vielen lieben Dank.

ich werde zeitnah mal berichten. Ich hoffe natürlich, das es ein erfolgreiches berichten wird.

  • 3 Wochen später...
Geschrieben

Hallo Kati, aufgrund meine Arthritis mussten wir leider auf Hulio umstellen aber auch das darf ich erst in 4 Wochen spritzen. Mich hat die Gürtelrose erwischt 🙄

Geschrieben

Na dann guten Erfolg mit dem "Chinesischen Hamster". Es gab da mal......Humira.

Lg. Lupinchen

Geschrieben
vor 2 Stunden schrieb Biene2019:

Hallo Kati, aufgrund meine Arthritis mussten wir leider auf Hulio umstellen aber auch das darf ich erst in 4 Wochen spritzen. Mich hat die Gürtelrose erwischt 🙄

Oh. Dann wünsche ich dir erstmal gute Besserung, Biene!

 

  • 2 Wochen später...
Geschrieben

Hallo,

ich spritze auch seit 25.6 Skyrizi und habe mir jetzt am 25.7 die 2. Dosis gespritzt.

Wie im Illumetri Thread schon geschildert hat bei mir bisher nichts geholfen. Illumetri war auch nichts und das trotzt doppelter Dosis.

Ich sah schon wieder Feuer Rot aus. Skyrizi rein und nach 5 Tagen waren die Schuppen weg.😱

Alle neuen Stellen sind in den 4 Wochen abgeklungen und kaum noch sichtbar.

Die "Alte" Elephantenhaut wird wohl noch Monate dauern aber auch die Flächen sehen nur noch Schweinchen Rosa aus.

Man merkt auch, wie es wütet die ersten Tage. Es juckt wie die Pest.

Interessant ist auch der Beipackzettel: Die Medis werden immer selektiver, da kaum noch Nebenwirkung drin stehen.

Die Spritzen sind auch mal Top. Man merkt nichts, da habe ich schon andere gehabt, wo nur ein rostiger Nagel dran war.

 

Grüße

Geschrieben

Na dann hoffe ich mal darauf, dass endlich ein IL-23 für die PsA auch zugelassen wird. Bis jetzt gibt es ja nur Stelara.

Viel Erfolg.

Lupinchen

Geschrieben

Vielen lieben Dank für die Genesungswünsche.

Leider hat mich die Gürtelrose komplett außer Gefecht gesetzt, deshalb melde ich mich erst heute. Die Nervenschmerzen machen einen verrückt und die Schmerzmittel lassen mich endlich mal wieder schlafen.

Schön das Skyrizi hilft. Bei mir schlummert es im Moment noch im Kühlschrank und in der nächsten Woche muss ich es wieder abgeben. Ich darf es nicht spritzen weil ich PSA habe und Skyrizi nur für Psoriasis zu sein scheint.

In 2 Wochen hoffe ich, darf ich Hulio spritzen

Zur Zeit blühe ich wie eine Blume und die Gelenkbeschwerden sind unerträglich :-((((((

 

Einen schönen Abend an ALLE

Geschrieben (bearbeitet)

Hallo ihr beiden,

ich habe selbst einen PSA und spritze trotzdem Skyrizi, da es keine Alternative gibt. Alle anderen Medis habe ich schon durch.

Bisher haben auch nur die IL-23 auf die Gelenke angeschlagen , deshalb auch jahrelang Stellara.

Die Gelenbeschwerden lassen aber auch laaaangsam nach bzw. gibt es keine akuten Entzündungen. Die "Leichenstarre" morgens bleibt allerdings.

Aber da komme ich mit Acoxia 90mg gut klar.

Wie das Feuerblümchen sah ich auch vorher aus. Anbei mal zwei Bilder: Start und nach 5 Wochen.  Es wird Woche für Woche blaser und glatter aber das dauert halt bei der Elephantenhaut.

Aber Stamm ist das Aussehen noch besser aber an den Extremitäten dauert es ja immer  länger und Handy Fotos sehen etwas rötlicher aus als es ist.

Gute Besserung euch beiden.

 

Grüße

20190627_013307.jpg

20190731_151436.jpg

bearbeitet von totti14
Geschrieben

Da Du ja auch offensichtlich Pso hast, dürfte die Verordnung kein Problem sein. Ich habe aber zzt. keine Pso. Bei meinem Termin jetzt im August werde ich schlauer sein. Uni-Kliniken dürfen ja manchmal mehr.

Gruß Lupinchen

Geschrieben

Hallo Lupinchen,

ich drücke dir ganz fest die Daumen für die Uni Klinik. 

Bin gespannt wie Hulio bei mir anschlagen wird! So langsam verliere ich nach erfolglosen einsetzen von PUVA, MTX, Neotigason( schlimme Nebenwirkungen), Apremilast, Benepali usw. die Kraft 😡

Aber!!!! Nicht klagen, kämpfen!!!

LG 

Geschrieben

Hallo Biene,

hat das einen Grund warum dein Arzt dir so einen alten Schinken wie Hulio verschreibt ? Das ist ja nur ein Clone vom alten Humira aus 2002.

TNF alpha  Blocker sind natürlich gut für die Gelenke aber auf die Haut wirken die weniger, so meine Erfahrung bisher.

Dafür steigt das Krebs Risko bei TNF alpha  Blockern, das musste ich leider selbst erfahren .

Bei uns in der Rheumaklinik hatten die früher auch Humira verschrieben sind aber wohl auf Cosentyx umgestiegen. Das ist auch noch ein "First-Line" Medi d.h. man muss nicht erst diese ganzen Rattengifte wie Neo/MTX usw nehmen und darf sofort mit Cosentyx anfangen.

Wobei MTX dort immer noch 1. Wahl ist. Es heilt nicht aber dämpft die akuten Schübe in den Gelenken. Ich muss schon K.. wenn ich das Gelbe Zeug nur sehe.

Und ob ein Medi jetzt nur für die Pso oder PsA zugelassen ist, das ist immer Auslegungssache des Artzes.

Letztendlich muss man immer abwägen was einem wichtiger ist: Haut oder Gelenke.

Ich war  immer froh wenn ich mich bewegen konnte und die Haut "geschlossen" war.

So sieht meine PsA aus: Leider schon alle Gelenke defekt  aber mittlerweile Ausgebrannt und deshalb kommen nur noch selten akute Entzündungen dazu. So sehen die meisten Gelenke bei mir aus und das muss heute nicht mehr so sein.

 

Durchhalten und hoffen, das Hulio bei dir anschlägt.

Gute Besserung dann :)

20190802_132639.jpg

Geschrieben

Hallo totti14,

ich habe keine Ahnung 🤔 warum er das verschreibt und muss ehrlich gestehen, dass ich nach Recherchen kurz davor bin, diese ganze ....... vom chinesischen Hamster überhaupt nicht mehr zu spritzen . 

Ich bin eigentlich seit einem Jahr überhaupt nicht mehr Erscheinungsfrei ständig Psoriasis pustolaris an Händen, Füßen und Kopf und ständig Schleimbeutelentzündung oder Gelenkentzündungen. Erbsengroße Pusteln an den Füßen und Händen erschweren mir den Alltag ungemein am Kopf, juckt es und brennt. Man muss sehen was kommt. 

Geschrieben (bearbeitet)

Hi Biene,

so ging es mir damals auch. Pusteln / Plaque alles dabei und die Füße kaputt ist ja echt mies.

Da lag ich nur noch in der Badewanne mit Balneum Hermal F, was dann entschuppt und die Haut geschmeidigt macht.

Ab in die Rheuma Klinik Kiel, wo auch der Papst der Derma vorbei schaut Prof. Dr. Ulrich Mrowietz  aus dem Universitätsklinikum Schleswig-Holstein.

Da hilft nur testen, so seine Aussage und verschrieb die doppelte Dosis Stellara, was auch  ca.  3 Jahre gut geholfen hat. Die dürfen das ja so.

Ein "normaler" Hautarzt ist da i.d.R. ja selbst überfordert. Rheumatologen Besuche habe ich schon längst aufgeben, da es dort nur um Karte abgeben und Abrechnen ging alle 3 Monate.

 

und "... dass ich nach Recherchen kurz davor bin, diese ganze ....... vom chinesischen Hamster überhaupt nicht mehr zu spritzen .  ..." ist der falsche Ansastz denke ich, da es keine besseren Alternativen gibt.

Weiterhin Positiv denken ist schon einmal die halbe Miete. Ich sage mir immer: Anderen geht es noch schlechter :)

bearbeitet von totti14
Geschrieben

Wie wahr !!!! ( anderen geht es noch schlechter)Das sage ich mir jeden Morgen wenn ich in den Spiegel schaue . 

Schönes Wochenende 🙋

Geschrieben
vor 3 Stunden schrieb totti14:

Dafür steigt das Krebs Risko bei TNF alpha  Blockern, das musste ich leider selbst erfahren .

Davor braucht man wohl keine Angst zu haben. Das Krebsrisiko steigt, zumindest bis jetzt, nicht. "Bislang kein erhöhtes Krebsrisiko bei TNFalpha Blockern". Wobei es nicht vor Krebs schützt. Erkrankt man an Krebs unter TNF alpha Blockern dann hätte man den Krebs ohne auch bekommen.

vor 2 Stunden schrieb Biene2019:

diese ganze ....... vom chinesischen Hamster überhaupt nicht mehr zu spritzen . 

vor 2 Stunden schrieb totti14:

ist der falsche Ansastz denke ich, da es keine besseren Alternativen gibt.

 

Da hat totti14 recht. Besonders bei PSA können eigene Experimente ziemlich nach hinten los gehen.

  • Like 1
Geschrieben
vor 7 Stunden schrieb Biene2019:

Hallo Lupinchen,

ich drücke dir ganz fest die Daumen für die Uni Klinik. 

Bin gespannt wie Hulio bei mir anschlagen wird! So langsam verliere ich nach erfolglosen einsetzen von PUVA, MTX, Neotigason( schlimme Nebenwirkungen), Apremilast, Benepali usw. die Kraft 😡

Aber!!!! Nicht klagen, kämpfen!!!

LG 

…...genau. Humira hat bei mir nicht lange gewirkt. Fand den Pen auch nicht so gut. Ich bin dann schon beim 6. Biologica, falls ich nochmal ein neue bekomme. Optionen habe ich nicht wirklich.

lg. Lupinchen

Geschrieben
vor 2 Stunden schrieb sia:

Davor braucht man wohl keine Angst zu haben. Das Krebsrisiko steigt, zumindest bis jetzt, nicht. "Bislang kein erhöhtes Krebsrisiko bei TNFalpha Blockern". Wobei es nicht vor Krebs schützt. Erkrankt man an Krebs unter TNF alpha Blockern dann hätte man den Krebs ohne auch bekommen.

Nicht ganz.  Die Onkologen usw sind da ganz anderer Meinung.

Viele Menschen haben die Tumorzellen schon aber es bricht nicht aus.

Diese TNF Blocker sind aber wie die Axt im Wald und machen alles nieder, da freuen sich dann die anderen Zellen wenn das Immunsystem platt ist.

Das sind die IL-17/23 humaner und je neuer , desto selektiver .

Geschrieben
vor 3 Stunden schrieb sia:

Besonders bei PSA können eigene Experimente ziemlich nach hinten los gehen.

Ist das eine persönliche Meinung oder gibt es hierzu belastbare Beweise? 

  • Like 1
  • 1 Monat später...
Geschrieben

Hallo,

so ich bin jetzt auch dran mit dem Zeug ;-)

Heute die erste Dosis bekommen, mal sehen wie es wirkt.

Consentrix vor zwei Jahren war zur Studie ok.

Ein Jahr später mit MTX angefangen, aber viele Nebenwirkung.

 

Ich berichte dann in vier Wochen wieder, wie es angeschlagen hat oder auch nicht.

cross fingers

 

VG

Danny

  • 3 Monate später...
Geschrieben

Hallöchen,

mal ein neuer Status von mir, seit der 1. Spritze am 25.6.19.

Es verschwindet sogar langsam die "Elefantenhaut" und die Kopfhaut ist bestens geworden, was bei vielen anderen Medis nicht so war.

Nebenwirkungen habe ich keine bemerkt bisher.

LG, Totti

20200115_012642.jpg

  • 1 Monat später...
Geschrieben

Hallo ich fang auch mit der Spritze an und wollte Mal fragen wo man sich die Spritze setzt und was für euch die "erträglichere" Stelle ist

 

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