Psoriasis, Psoriasis arthritis und Uveitis: Ich schlag mich durchs Leben

[Brini]

Hallo an alle,

ich lese schon eine Weile mit und möchte nicht so unhöflich sein und mich kurz vorstellen.

Heiße Sabrina bin 36 und komme aus Bremen.

Meine PSO habe ich seit 1979 und ca. mitte der 90er stellte sich dann, nach einem langen Leidensweg, eine PSA raus. Leider ist auch eine Uveitis beteiligt, also das volle Programm und obwohl ich so manchmal verzweifel, versuche ich mich mit dieser Krankheit durchs Leben zu schlagen.

Freue mich darauf euch kennenzulernen und mich mit euch auszutauschen.

Ganz liebe Grüße

Sabrina

[Claudia]

Hallo Brini,

willkommen auch Dir.

Über die Uveitis dürfte hier wenig bekannt sein. Ich habe im Hinterkopf, dass diese Krankheit als das „Rheuma der Augen“ bezeichnet wird. Als ich am Toten Meer war, waren dort auch sehr vereinzelt mal Patienten, die wegen einer Uveitis dorthin geschickt worden waren (von der Krankenkasse übrigens). Allerdings sagten auch sie, dass Erfolge nur sehr, sehr langsam zu bemerken sind.

Wie wirkt sich denn die Uveitis aus?

Gruß

Claudia

[Brini]

Hallo Claudia,

so viel ich weiß, ist die Uveitis eine der seltenen Formen bei PSO/PSA und auch mit das einzige Organ,welches befallen sein kann. Leider hat es mich getroffen, aber das auch schon vor 13 Jahren.

Es fing alles mit einer Regenbogenhautentzündung am linken Auge an, die dann Folgeschäden wie innere Blutungen im Auge mit sich brachten. Behandelt wurde ich ganz lange mit Cortison Tropfen. Leider musste aufgrund dieser Folgeschäden das Auge ca. 7 Mal operiert werden, weil es Komplikationen gab. Bin seit den vielen OP´s am linken Auge blind. Jedenfalls nehme ich jetzt seit ca. 8 Jahren Sandimmun fürs Auge und seit dem ist alles relativ ruhig. Bis auf letztes Jahr, als meine Rheumthologin Enbrel bei mir ausprobiert hat, weil die Gelenke nicht so gut sind (vorher MTX) und da das Immunsystem wohl so ziemlich runtergefahren wurde, hat leider das gesunde Auge mit einer Regenbogenhautenzündung reagiert. Tja, und dann war absolute Panik angesagt, weil ich echt Angst habe ganz blind zu werden. Ich habe zwei Kinder von 11 + 7 Jahren, wie soll das jetzt weiter gehen? Als ich dann kurz vor Weihnachten mich geweigert habe Enbrel weiter zu nehmen, wurde schlagartig auch das Auge besser. Ich habe auf eine Weiterbehandlung mit MTX bestanden, weil ich endlich Ruhe brauchte. Ich war echt seelisch am ende. Meine Ärtzin ist mit MTX nicht wirklich einverstanden, weil sie sagt es würde nicht ausreichen, ich werde es jetzt abwarten.

War in dieser ganzen verzweifelten Situation auch in Herne um mir eine zweite Meinung einzuholen. Dort gibt es ein Prof. Dr. Brauner, der eine Therapie mit Remicade empfohlen hat. Aber weiß ich, wie sich das aufs Auge auswirkt?

Wie du siehst, ziemlich viel Stess um mich herum.

Aber ich werde es schaffen. Ich weiß es!

Ganz lieben Gruß

Sabrina

[Gast Mulle]

Liebe Brini!

Hey, noch eine aus dem Norden! (Ich bin übrigens in der Nähe von Bremen aufgewachsen, in Ritterhude!)

Herzlich willkommen bei uns Schuppis!

Ich fand Deine Beiträge super informativ und interessant und wollte Dir nur eines sagen:

Ich bin mir ganz sicher, DU schaffst Alles! Versuche bitte weiter, positiv und selbstbewußt zu bleiben!

Lieben Gruß von

Maike

[Suzane]

Von mir auch ein herzliches Willkommen !!!!!

[Brini]

Vielen Dank ihr Lieben für die Willkommensgrüße und die positiven Gedanken. Das hilft mir sehr weiter, fühle mich übrigens sehr gut hier aufgehoben.

@Mulle

Hey, wo genau kommst du her? Ich werde nächsten Monat nach Ritterhude ziehen. Haben uns dort ein Haus gekauft.

Ganz lieben Gruß

Sabrina

[Gast Mulle]

Liebe Sabrina!

Das ist ja witzig!... Ich bin in der Brahmsstraße aufgewachsen, ist zwischen Carl-Diem-Schule und Orientierungsstufe, nähe Friedhof.

Darf ich mal fragen, wo Ihr genau hinzieht, mußt ja nicht die Straße nennen, nur die Gegend!

Bis bald, und halt die Öhrchen steif!

Maike

[.anna]

Hallo Brini,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Auch ich habe PSO/PSA und vor einem Jahr wurde bei mir Uveitis festgestellt. Es begann wie bei dir mit einer Regenbogenhautentzündung und starkes Nebelsehen. Seitdem nehme ich auch Cyclosporine kombiniert mit Enbrel.Alle anderen Medis wie Mtx etc. haben nicht angeschlagen. Enbrel wurde jetzt nach einem 1/2 Jahr erfolglos abgesetzt und soll durch Humira ersetzt werden.

Ob ich die Cyclosporine dann noch zusätzlich weiter nehme wird beim nächsten Rheumatologentermin noch geklärt.Zur Zeit sind meine Augen ruhig. Möchte gerne alles reduzieren!!!

Wäre schön mal wieder von dir zu lesen und wie es bei dir weitergeht....

Bis dahin liebe Grüsse

Andrea

[nurkurz5]

Auch ich habe PSO/PSA und vor einem Jahr wurde bei mir Uveitis festgestellt. Es begann wie bei dir mit einer Regenbogenhautentzündung und starkes Nebelsehen. Seitdem nehme ich auch Cyclosporine kombiniert mit Enbrel.Alle anderen Medis wie Mtx etc.

Du weißt, daß es spezielle Uveitis-Zentren gibt, die interdisziplinär mit Augen- und Rheumaspezialisten an die Sache herangehen? (z.B. in Heidelberg)

[Brini]

Hallo,

@anna

Es tut mir sehr leid das du auch dieses Schicksal mit den Augen hast. Aber mit den richtigen Medikamenten kann man es ganz gut in den Griff bekommen. Bei mir ist es mit Enbrel mit den Augen schlimmer geworden, auch wenn es für die Gelenke optimal war. Mal sehen, wie es jetzt mit der Kombination MTX/Sandimmun wird. Die Augen sind ruhig, nur diese Schmerzen....

@Mulle

In Ritterhude wurde vor ca. 5 Jahren ein neues Wohngebiet erstellt. Es ist die Ritterhuder Schweiz, geht von der Verlängerung der Stader Str. ab. Es ist ein schönes Wohngebiet und ich freue mich schon auf diese Veränderung. Kann sie aber leider nicht so genießen, weil meine Krankheit mir große Sorgen bereitet. Leider leidet dadurch meine Psyche auch (was ja nicht verwunderlich ist). Heute habe ich wieder so ein Tief, weil die Schmerzen so groß sind. Mal sehen wie es weiter geht.

@nurkurz5

Ich habe von dieser Klinik im Internet etwas rausgefunden und wenn alles nichts hilft, werde ich wohl auch da vorstellig werden. Aber vielen Dank für deinen Hinweis.

Wünsche allen einen schönen Tag!

Gruß Sabrina