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was kann ich noch tun?


que passa

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Geschrieben

hallo zusammen,

ich bin nun 19 jahre alt und habe seit ungefähr 6 jahren schuppenflechte. ob es wirklich typische schuppenflechte ist, bin ich mir nicht so sicher... es ist eigentlich nicht sehr schuppig, die hautärzte bei denen ich war haben mir jedoch immer salben und lichttherapien verschrieben die gegen psoriasis sind.

im moment ist es wieder schlimmer geworden. ich mache aber zurzeit eine 3-monatige cmpur kur. vielleicht hat jemand auch schon erfahrungen gemacht? zuerst hatte ich eine 1-monatige, ich fand es hat ziemlich gut geholfen, jedoch jetzt habe ich das gefühl es wird nicht mehr besser. auch lichttherapien habe ich gemacht. ich bin verzweifelt und weiss im moment nicht was ich noch ausprobieren soll.

meine psoriasis ist eigentlich "nur" am unterschenkel an beiden beinen aber praktisch alles mit roten stellen übersät, wie auch an den ellbogen. da ich mir nicht sicher bin ob es wirklich psoriasis ist kann mir vielleicht jemand helfen. meine gelenke "knacken" sehr häufig und wenn ich meinen ellbogen ausstrecke, anspanne und dann biege, ertönt ein geräusch als würde etwas zermahlen und das immer also nicht nur manchmal. ich habe auch noch andere stellen die ich "knacken" lassen kann. was ich natürlich nicht absichtlich mache aber es kommt mir irgendwie nicht normal vor.

kann mir jemand helfen, vielleicht hat eine person ähnliche symptome und ich will diesen sommer auch gerne einmal baden oder kurze hosen tragen können, was ich schon seit jahren nicht mehr tue. und immer die aussage das psoriasis unheilbar ist und das man damit leben muss macht mir immer mehr sorgen!

hat sich jemand irgendwie einmal etwas spritzen lassen oder mit kortison gute erfahrungen gemacht?

vielen dank für eure antworten...

nadine

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Hey nadine,

Sorry, sei mir nicht böse, aber Ich schenk' Dir jetzt erstmal ein paar GROSSZEICHEN UND EINE UMSCHALTETASTE, DAMIT DEINE BEITRÄGE ETWAS LESBARER WERDEN... :-)

Und was ist denn bitte eine cmpur kur?

Entschuldige, aber Deine Beschreibung ist etwas zu vage, um Deine Erscheinungen und Deine Situation beurteilen zu können...

Was genau hindert Dich denn momentan daran, im Sommer im Freibad kurzärmlig zu baden? Nur ein paar rote Flecken am Unterschenkel oder am Ellbogen ? Nee, oder ? *verwirrtguck*

Und selbst wenn, was sollte Dich dabei denn vom Sonnenbaden abhalten ?

Hilf' mir mal bitte auf die Sprünge, aber ich versteh' gerade Dein Problem nicht so ganz...

Viele Grüße

Geschrieben

Liebe Nadine!

Hm, ich kann Dir nur vorschlagen, trotz Deiner Ängste einfach mal zu versuchen, trotzdem im Sommer auch baden zu gehen.

Glaube mir, die Leute gucken gar nicht so und reagieren auch nicht schlimm. Die eigene Angst vor der Reaktion der Anderen ist meist größer, als deren wirkliche Reaktion dann echt ausfällt.

Und nimm Dir bloß nicht die Chance, in die Sonne zu gehen, denn den meisten Psoriatikern tut Sonne, auch dosiert auf den befallenen Stellen, extrem gut!

Wenn Du Dir hinsichtlich der Therapien und der Diagnose nicht sicher bist, und anscheinend Deinem Arzt auch nicht wirklich vertraust, wechsel ruhig mal Deinen Arzt und hol Dir eine nächste Meinung ein.

Aus der Ferne können wir leider schwer Diagnosen stellen.

Ich wünsche Dir Mut, zu Deiner Krankheit zu stehen, denn Verstecken macht es immer schlimmer! Auch wenn es Zeit braucht, die eigene Situation zu akzeptieren, fange nicht an, Dich zu verstecken.

Ganz liebe Grüße von

Maike

Geschrieben
Hey nadine' date='

Sorry, sei mir nicht böse, aber Ich schenk' Dir jetzt erstmal ein paar GROSSZEICHEN UND EINE UMSCHALTETASTE, DAMIT DEINE BEITRÄGE ETWAS LESBARER WERDEN... :-)[/quote']

hallo "que passa"

ich denke du wirst hier viele finden die deine probleme teilen und gut nachvollziehen können.

sicher muss man sehen, dass die wahrnehmung der eigenen probleme auch von der persönlichen lebensituation abhängt. mit 19 hat man es da schwerer als mit 40, 50, ... und in einer langjährigen beziehung.

„ich schreibe alles klein denn damit spare ich zeit...“

zitat: walter gropius

Geschrieben

gebe jetzt auch mal einen senf dazu ;0)

bevor dir du weiter über irgentwas einen kopf machst....solltest du dir erst einmal klarheit darüber verschaffen ob du pso hast !!!!!!

Hat der Arzt gesagt du hast pso oder nicht ...hast du nur nicht richtig hingehört ,es nicht verstanden oder hat er sich tasächlich so schwammig ausgedrückt ???

dann gibt es 2 möglichkeiten 1. du läst dir in einem ordentlichem Gespräch erklären was er gemeint hat und wie aus seiner sicht dein zukunft aussieht

oder 2. du wechselst ganz schnell deinen arzt und läst den NEUEN eine neue diagnose stellen mit einer hoffentlich späteren anstehenden erklärung was deine erkrankung betrifft.

Es ist müssig, sich über etwas den kopf zu zerbrechen von dem nicht einmal klar feststeht (das habe ich deiner einleitung nach vernommen) ob du es überhaupt hast.

deine ängste was das freibad betrifft kann ich voll und ganz nachvollziehen.gerade in jungen jahren macht gerade das einem ziemlich kopf zerbrechen.

aber laß dir gesagt sein ...bis du kurze hosen anziehen kannst vergeht noch ein bisschen zeit und du hast noch gute chancen das deine beine dann wieder passabel aussehen.allerdings mußt du am ball bleiben und pflegen .schmieren ....was das zeug herhält .Allerdings erst dann wenn du ein Gespräch mit deinem arzt geführt hast ;0) !!!!!!!

Geschrieben

hy leute...

vielen dank für eure antworten! tut mir leid ich weiss habe mich ein bisschen "komisch" ausgedrückt.

das mit dem arzt war schon lange her (4 jahre vielleicht) darum weiss ich nicht mehr genau was er gesagt hat. und ich war schon bei manchen ärzten, ich denke es ist einfach keine typische psoriasis. von ärzten habe ich langsam die schnauze voll da ich sowieso kortison salben bekomme und meine freizeit für solche lichttherapien ofern muss. aber ich dachte vielleicht hat jemand hier auch solche gelenkprobleme...

ich geh schon baden, aber nur unter meinen "engsten" freunden.

ein paar rote flecken, naja das ist ja harmlos ausgedrückt...

vielleicht ist es auch da ihr, denke ich mal ein paar jahre älter sind. wahrscheinlich sehe ich das ein bisschen anders und wenn ich mir vorstelle das ich mein ganzes leben noch mit dem verbringen muss kotzt (sorry es ist nun mal so) es mich ziemlich an.

aber eigentlich war mir einfach gerade danach in ein forum zu gehen (was mir aber wahrscheinlich nicht viel bringt und ich darum nicht mehr oft hier schreiben werde) und habe gedacht vielleicht hat die medizin wieder etwas neues entwickelt und jemand hat gerade einen guten vorschlag für mich.

vielen dank!

Geschrieben

Na also ,gerade wenn es schon ein weile her ist, als der arzt die diagnose gestellt hat ,wäre es vielleicht angebracht einen hautarzt aufzusuchen ???!!

Wer verschreibt dir denn das kortison und warum ?? blick da nicht ganz durch ?!!!! ein arzt der dir kortison verschreibt und dir mit bestrahlung deine langeweile vertreibt müßte dir doch auch sagen warum er das tut ?!

ist irgentwie etwas wirr was du schreibst oder ich bin zu doof das zu kapieren.

möchte jetzt einmal eins klar stellen ,ich glaube nirgentwo mehr als hier im Forum wird man dich für voll nehmen ,wenn du über deine probleme klagst ! weil wir alle wissen wovon du sprichst.und auch ich bin nicht mit 37 zur welt gekommen und hatte gleich pso.

das probleme in voller blüte ins schwimmbad zu gehen habe ich selbst heute noch ,das hat nichts mit dem alter zu tun(denn ich fühle mich noch nicht alt und lege genauso viel wert auf gutes aussehen wie du ;0) )

entweder du legst wert auf ernsthafte antworten ,dann mußt du aber auch die frage so stellen das man sie versteht oder du läst es tatsächlich einfach sein und sulst dich in deinem eigenen kummer.aber das bringt dich nicht weiter ,das kann ich dir aus erfahrung sagen !!!!!

Geschrieben

hallo nadine,

also, ich schreibe auch alles klein. geht viel schneller und ich finde, es kann jeder lesen und verstehen :)

ich denke auch, dass es an erster stelle einmal wichtig ist, dass du dir noch einmal eine ganz genaue diagnose holst. du kannst doch nicht dauerhaft in einem solchen zweifel leben und eventuell behandlungen machen, die gar nicht auf deine erkrankung abzielen.

und laß dabei gleichzeitig klären, ob diese gelenkschmerzen nicht einen ganz anderen hintergrund haben. da könnte dir vielleicht ein orthopäde weiterhelfen.

ich war 14 als ich die pso bekam, also wie du mittendrin in der pupertät und grade eigentlich dabei frau zu werden und neugierig und erwartungsvoll darauf. ist ja auch völlig normal, ne? ich wurde dann sehr schnell darin gebremst, weil ich mich selbst nicht mehr leiden mochte und immer den blick der fremden menschen gefürchtet habe.

aber weißt du, wenn du vielleicht mal mit jemanden, dem du voll vertrauen kannst losziehst, einem, wo du ganz sicher sein kannst, dass er zu dir steht und dich "beschützt", dann wirst du wahrscheinlich merken, dass es kaum oder fast gar keine fremden gibt, die dir blöd kommen.

ich habe unendlich lange gebraucht, auch durch schlechte erfahrungen mit meinem ex-mann, zu mir zu stehen und hab dadurch viele schöne jahre vertan.

wenn sich also wirklich die psoriasis bewahrheitet, so ist das kein weltuntergang.

man kann sehr gut mit ihr leben, lieben, kinder haben und und und...

mach dich mal auf den weg und glaub mir, hier bist du immer willkommen, auch wenn du dich momentan etwas unverstanden fühlst.

liebe grüße und viel erfolg

gudrun

  • 2 Jahre später...
Geschrieben

Hallo Nadine

Deine Frage zur Wirkung der CMpur - Kur hat bisher noch niemand beantworten bzw. es ist niemand darauf eingegangen. Ich bin nun heute im Internet auch auf eine Seite gestossen, auf welcher diese CMpur - Kur fast als Psoriasis-Wunderheilmittel angepriesen wird. Aber mit solchen Wundermittel hatten wir ja alle schon zu tun. Aber alle von uns sind auf der "Suche" nach einem wirksamen Mittel gegen Psoriasis und Psoriasis-Arthritis. Ich nehme mich da nicht auf. Da ich aber schon einige Male auf die

"Schnauze" gefallen bin, habe ich mir auch angewöhnt mich vorher bei Betroffenen umzuhören über deren Erfahrungen. Auf der Internet-Seite auch welcher ich auf CMpur gestossen bin, wird die Wirkung sehr einleuchtend erklären und man ist versucht diese

Kur sofort mal zu probieren. Allerdings hält einem dann der Preis einer Kur (über 300 Euro)

wieder zurück von einem Spontankauf.

Daher frage ich hier nochmals nach, nachdem Nadine keine Antwort darauf erhalten hat,

ob hier schon jemand mit CMpur Erfahrungen machen konnte. Wenn ja hoffentlich positive.

Ober stellt sich vielleicht hinaus dass man auch CMpur ist Land der Fabeln und Sagen ablegen kann.

Bleib die Frage, was hilft wirklich bei Poriasis-Arthritis? Gibt es da irgend wo gute Zusammenfassungen über mögliche Auslöser und mögliche Heilungsmöglichkeiten (erscheinungsfrei) von Psoriasis-Arthritis. Im Moment mache ich Salzbäder und salbe mich mit Daivobet an den befallenen Stellen ein. Die Salzbäder wirken, ich nehme Viehsalz, allerdings sollte man sie ev. 2 - 3 Mal pro Woche machen und nicht nur ein Mal.

Frage mich aber ob so viel Salz der Haut dann nicht schadet.

Danke für Nachriten und Berichte

Pascal

Geschrieben

Hallo, Pascal,

der letzte Beitrag zu diesem Thema hier ist vom 4. Februar 2006. Also wundere dich nicht, wenn Nadine nicht antwortet.

Gruß

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