Psoriasis pustulosa Typ Königsbeck-Barber: Mein langer Leidensweg seit 2002

[TRUESOUL]

Ich mag mich auch vorstellen.

Ich bin 24, und leide seit Oktober 2002 unter Psoriasis pustulosa, Typ Barber.

( Kommt drauf an wie mans sieht, meine jetzige Arztstation vermutet ja wieder was anderes.)

Ich begann damals meinen Zivildienst im September und Ende Oktober traten erste Pusteln an den Füssen auf. Ich war bei 5 Hautärzten, alle diagnostizierten und behandelten mich auf Fusspilz.

Bis Januar 2003, als meine Füsse ganz nett durchrissen waren, und mir eine Schwester den Tip mit Dr. Hartl in Eltville ( bei Wiesbaden ) gab.

Dieser warf einen einzigen Blick drauf, und diagnostizierte pustulosa.

Er sagte mir auch, dass diese unheilbar ist, und ich Sie vielleicht nie wieder loswerden würde.

Wir begannen den akuten Schub mit Dermosolon und einer Salbe ( Name weiss ich nich mehr ) zu bekämpfen, was ganz gut klappte.

Ich war tastächlich kurze Zeit Beschwerdefrei.

Die nachfolgenden Schube bekam ich mit Diprosalib allein ganz gut in den Griff.

Bis Dezember 2003/Januar 2004.

Meine Füsse waren komplett offen, Hände mittelstark betroffen, dass geniale bei dieser Sache war, dass ich beim laufen Schmerzen verspürte. Teilweise in den Fusszehengelenken, im Januar dann das ganze rechte Bein bis zur Hüfte hoch.

Ich konnte kaum noch laufen ( was Ich bisher an Schmerztabletten genommen hatte, nur um Arbeitsfähig zu sein, unvorstellbar ) , also ab nach Eltville.

Aufklärung darüber, das PSO , speziell gerne die pusto, auch andere Krankheiten unter anderem Gelenkentzündengen, Arthritis auslöst.

Also nix wie ab zum Orthopäden.

Das interessante an den Röntgenaufnahmen war, die Gelenke waren mit bombastischen weissen Plaken nur so zugebombt ( ich nehm mal an dass das die Entzündung darstellte).

3 Wochen zu Hause, gegen den Schub, Dermosolon.

Alles weg.

Mein damaliger Vorgsetzter versuchte mich nach 1.5 Wochen zu Hause auch noch zu entlassen, was ein Skorpion gekonnt verhinderte. ( andere Story, ich weiss )

Alles weg.

Nach Ende des Sommers ( mein Hautarzt erwähnte schon die positive Wirkung der Sonne auf die PSO pusto ), erneuter Schub.

Mit Dipro im Griff, fast weg.

Oktober wieder stärker, Dermosolon, weg.

Januar/Februar 2005 wieder da.

Mit Dipro und Vobaderm einigermassen im Griff.

Herbstbeginn Oktober 2005 volle Kanne.

Mein Hautarzt hatte Urlaub, ich kann/konnte mir auch diese ganzen Fahrtkosten nach Wiesbaden nicht mehr leisten, also zu einem Dr. Richter nach Mannheim, von Bekannter empfohlen.

Volle Kanne Urbason.

Keine Besserung, nur Stop.

War so verzweifelt, das Ich nach einem stärkerem Kordison fragte, er meinte das war schon eines der stärksten.

Umstieg auf Neotigason 10mg.

Cremes, Diprogenta, und Dermotop. Schon seit Oktober.

Mitte Dezember sitz Ich dann vor Ihm, total am Ende. Und endlich durfte er mich krankschreiben. ( Er wollte das schon seit Otktober, ich hab dem nicht zugestimmt, wir sind en freies Privatwirtschaftliches Unternehmen, ihr wisst schon ).

Zu Hause.

Mein alter Hautarzt ( Eltville) sagte stets etwas von einem Spezialklinikum in der Nähe von Nürnberg, wo er mich bei akut werden hinschicken wollte.

Ich erzähle das meinem neuen Hautarzt.

Habe Einweisung schon in der Tasche, er muss mit dem Klinikum und meinem alten Hautarzt telefnieren, ob die Diagnose gesichert ist. ( Höre Ich zum ersten Mal )

Bekomme Predni M. Um die Schmerzen unter anderem zu lindern

2 Tage später tanze Ich wieder an.

Nürnberg no! Es wurde keine Histologie gemacht, ohne kann/darf Ich nicht dorthin.

Als ich sagte dann machen Sie doch eine, schlägt er erst einmal ein Uni in der Gegend vor.

Ich entscheid mich für Heidelberg.

Soll auch gleich dorhin fahren, es ist der 23., vielleicht komm ich noch dran.

Wohlgemerkt, es ist keine Einweisung, nur eine Überweisung zur Ambulanz!!!

Sehr nett junge Ärztin, verständnissvoll.

Sie vermutet auch PSO pusto, is etwas erschreckt über den akuten Zustand, und das ich mit Bahn angereist bin, lach , wie sonst?! ^^

Schmerztabletten machens möglich..^^

Die musste den Oberarzt hinzuziehen.

Was ein Voll.....

Ich dachte mich trifft der Schlag.

Er schaute drüber, Kopf auch ( da hatte ich es früher auch, aber seit Ewigkeiten nur Megaschwach, also im Griff bzw. fast nichts ) .

Punkt 1: Mein Haarkleid ist zu lang ( ca. 4-6cm aber nur Oberhaar, Rest kurz ) das solle Ich mal kürzen. Der kopf sei ja ganz verschwitzt. Nebendran liegt ganz unschuldig meine Jacke, obendrauf ein Schal und ganz obendrauf meine WOLLMÜTZE!!!!! Denn es war ja arschkalt. Als Ich ihn auf die Mütze hinweisen wollte, abwinken.

Punkt 2: Rauchen! Ok, da geb ich ihm Recht, das is natürlich nie gut!

Punkt 3: Ernährung, alles umstellen. Kein Redbull, Coca Cola, Light etc. .

Hallo???!! Sowas sind seit Ewigkeiten Fremdworte für mich, ich weiss gar nicht wann ich sowas das letzte mal getrunken habe, mein Gott ey, sorry, unser Gott..;-)

Als Ich ihm das sagen will, abwinken.

Punkt 4: Wir jungen Menschen gehen immer zum Doc, erwarten das der en paar Pillchen gibt und alles ist gut, aber so ist es nicht.

Mal absolut voreingenommen. Absolut mit Vorurteilen zugebombt dieser Oberdoc.

Er gingt wieder.

( Sollte Ich da aufgenommen werden, mach ich ein Foto von ihm, drucke es mit der Unteschrift "Ich muss hier draussen bleiben, zum Schutz der Patienten!" aus, und häng es an meine Zimmertür!!!

PUNKT

Allerdings waren sich beide jetzt auch nicht mehr sicher ob es die pustulosa bzw. überhaupt PSO ist, da es wohl noch ein Syndrom ( Ich glaube irgendwas mit S ) gibt, das dem Krankheitsbild ähnlich ist.

Genaueres erst durch Histologie, welche allerdings in dem jetzigen zu weit fortgschrittenem akuten Zustand nicht genommen werden kann, das sich dann diese beiden Krankheiten nicht unterscheiden lassen.

Ich bin verunsichert.

Die Ärztin sagte das richtige als er draussen war, jedesmal dieselbe Leier und das manche Patienten wegen Ihm schon gar nicht mehr kommen.

Das drehen wir um, er wird nicht mehr kommen.

Kordison erstmal abgesetzt und weg, gefällt mit gut diese Ärztin.

Ok, die verschrieb mir nun:

Tannosynt flüssig zum baden für Hand und Fuss, Linderung des Juckreizes.

Danach " Austrocknende Paste SR ( Pasta exsiccans SR )"

Danach dann Ecural drauf.

Auf offene Stellen, wie geil.

Die Tage fiel mir ein dass ich letzteres schon mal irgendwann hatte.

Besserung? Der Weihnachtsmann hat sich inklusive Rentieren zum totlachen weggeschmissen.

Ich schlafe nachts nicht mehr, hab in unregelmässigen Abständen Schmerzanfälle, dass ich jedesmal kurz davor bin mir en RTW zu rufen.

Heute war der schlimmste Tag.

Am 2.Januar muss Ich wieder vorstellig werden, dann wird über eine stationäre Aufnahme in der Uni Heidelberg entschieden.

Mal gespannt

Kennt jemand zufällig diese Klinik in oder bei Nürnberg? Wird geleitet von einem Prof. Ambrosius oder so ähnlich...^^

[München]

Könnte die PsoriSol Klinik in Hersbruck sein....

Wenn Du im Forum guckst, unter Kliniken da stehen Berichte drinnen :-)

[Claudia]

Hi Truesoul,

so wie sich das liest, würde mich alles wundern, was *nicht* in einer stationären Aufnahme in einer Uni-Klinik mündet.

Und zur Klinik: Ich habe keine Ahnung, ob Hersbruck bei Nürnberg liegt, der Leite jedenfalls ist Professor Amon. Es gibt einige gute Berichte über diese Klinik.

Gruß

Claudia

[Eloy]

Hi Truesoul,

ja die Klinik bei Nürnberg ist die Psorisol; Hersbruck ist ca. 30 Km von Nürnberg entfernt.

Dein Bericht liest sich ja nicht so toll. Bestehe bei deinem Arzt auf eine Akuteinweisung in eine Dermatologische Fachklinik mit einem ganzheitlichem Therapiekonzept. Das kann dein Dermatologe veranlassen mit einer Akuteinweisung.

Über eine Akutkrankenhauszulassung verfügen unter anderem folgende Kliniken:

PsoriSol Therapiezentrum GmbH

Mühlstraße 31

91217 Hersbruck

Telefon +49 (0)9151 / 729 - 0,

Fax +49 (0)9151 / 729 - 200

info@psorisol.de

www.psorisol.de

Asklepios

Nordseeklinik Westerland / Sylt

Norderstraße 81

25980 Westerland / Sylt

Telefon: (04651) 84 - 0

Telefax: (04651) 84 - 1019

eMail: sylt@asklepios.com

http://www.asklepios.com/sylt/

Tomesa Fachklinik

Riedstraße 18

36364 Bad Salzschlirf

Telefon: +49-6648-55-122

Telefax: +49-6648-55-159

http://www.tomesa.de

Fachklinik Bad Bentheim

Thermalsole- und Schwefelbad

Bad Bentheim GmbH

Am Bade

Postfach 1437

48455 Bad Bentheim

Telefon: (0 59 22) 74-0

Fax: (0 59 22) 7 48 00

http://www.fk-bentheim.de/

Erfahrungsberichte über Kliniken findest du hier im Forum unter

http://www.psoriasis-netz.net/forumdisplay.php?f=103

Die Auswahl der Klinik liegt bei Akuteinweisungen im Ermessen des einweisenden Arztes.

Gruß michab

[Aquarious]

... was für eine Geschichte.

Geh zum Hausarzt und laß Dir eine Akuteinweisung für die

Psorisolklinik in Bad Hersbruck ausstellen wenn du willst.

Den Umweg über Heidelberg würde ich mir sparen.

Deine Symptome und Schmerzen genügen vollkommen dafür!

Die Psorisol-Klinik ist eine Akutklinik mit Schwerpunkt auf

Psoriasis und Neurodermitis.

Hier der Link zur Psorisol-Klinik:

www.psorisol.de

Die Klinik wird derzeit von Prof. Amon geleitet,

er ist in Sachen PSO absolut kompetent.

[TRUESOUL]

Hallo miteinander..;-)

Danke Jungs und Mädels, für die Tips und so...^^

Genau, Amon, das war es...*grins*

Ich wollte euch nun mal weiter berichten...^^

Also, am 2.1.2006 in der Ambulanz angetrabt.

Man, hab ich ein Glück das ich fast immer gleich drankomm..( sage das weil da heute ca. 90 Leutz gesessen und diesen gaaaanzen langen Gang entlang gestanden haben...*würg* )

Einweisung in das Tagesklinikum der Haut Uni Heidelberg. Sie fragte mich ob das gehen würde wegen fahren und so, klaro, bevor ich nochmal auf en Bett in de Vollstatio warten hätte müssen, geht das.

Aufnahme erst Dienstag, dann hat sichs nochmal um en Tag nach hinten auf Mittwoch verschoben.

Also Mittwochmorgens angtrabbt.

Ausführlich interviewt worden, von Schwester UND Ärztin.

Oberarztvorstellung zwischen einer OP. *lach*

Seltsam, die Docs sprachen bisher nur miteinander aber nicht mit uns. Gut, dass wir darüber gesprochen haben dachte Ich.

ACHSO, bei der Diag ist man sich immer noch nicht einig. Auf meiner neuen Krankmeldung vom 2. stand diesmal PSO palmoplantaris.

Es könnte aber die pustulosa sein, könnte aber auch ein sogenanntes desyrorisches ( oder so ähnlich ) Ekzem sein.

Wow, ich bin immer noch begeistert.

Therapiebeginn am Mittwoch, Licht und Salicylsäue. ( 3 % )

Nöö, weniger Pustenln sind´s nicht geworden, ist ja auch noch zu kurz denk ich. Jetzt ist auch mal Pause bis Montag, morgen is ja auch noch Feiertag in BW ( ihr Glücklichen ).

Aber die Haut is schön geschmeidig.

Kein Wunder.

Bewegen geht mittlerweile einigermassen. Die Schmerzanfälle und Juckanfälle sind auch etwas zurück gegangen.

Mal gespannt wie es weiter geht...^^

Sollte Ich hier falsch am weiterschreiben sein, sagt mir doch bitte Bescheid wo ich richtig bin, aber Ich denke mal solang die Diag nich eindeutig steht...*tzzzzzzzzzzzz*

Die zweifeln, weil der Grossteil der Pusteln/Bläschen mit klarer Flüssigkeit ( aber so viskos wie Eiter ) gefüllt ist.

Aber macht das einen Unterschied??

Ich denke nein, hab Ich zumindest jetzt gelesen.