Wer hat Erfahrung mit Humira?

[Regina]

Hallo mabu,

Dann drücke ich dir mal kräftig die Daumen, dass es klappt

Ja, bei ersten Mal gibt es zwei Spritzen, die erste setzt der Doc und die zweite muss man selbst setzen, damit sie sehen, dass man das auch kann ... Die Spritze selbst zu setzen, das dürfte mein Problem werden, aber vielleicht ist es ja nur halb so wild... Ich habe Mittwoch den Termin...

[mabu]

hay Regina,

ich habe selber Angst vor Spritzen, aber das sind doch diese Penns, da sieht man nicht die Nadel! Man macht wohlm erst vorne die kappe ab dann hinten und somit ist der penn scharf! Dann hält man ihn an die Stelle wo sie hin soll und drückt ein Knopf und soll sie dann 10 sec. so halten! Da ist auch eine Anzeige an der seite des Penns, so eine gelbe Kugel die dann aufsteigt!

Also, ich finde das es leichter ist sich sowas zu setzen als eine richtige Spritze denke ich!

Bin mal gespannt was du Mittwoch so zu berichten hast....

[Regina]

Hallo mabu,

es ist vollbracht, heute habe ich die ersten zwei Spritzen bekommen. Die Erste hat der Doc gesetzt, die Zweite ich und was soll ich sagen, kein Problem, nichts leichter als das, alle Aufregung war umsonst... Ich habe nichts gemerkt, weder die Nadel, noch sonstwas. Der Pen ist klasse und bis Humira durch ist, dauert es etwa 10 Sekunden.... Die nächste Spritze muss ich mir in 8 Tagen-, danach alle zwei Wochen setzen. Ich bin mal gespannt ob und wann eine Wirkung festzustellen ist....

Ich habe mal nachgefragt, der Pasi liegt in dieser Studie bei 10 ...

Gibt es bei dir etwas Neues?

[mabu]

Toll! da bin ich ja mal gespannt wie es bei dir wirkt!

Wie hast du eigentlich die schuppis? Haut und Gelenke? Und wie doll?

Tja bei mir...........auf jedenfall hat der arzt gesagt das ich es schlimm habe und er wollt gern das ich vielleicht demnächst irgendwann bei einer Studie mitmache und sollte dann Ciclosporin probieren. Und er sagte mir das ich ja nur Fuamderm und MTX probiert habe und das mein arzt evtl. straffe zahlen müsste, weil er nur zwei sachen probiert hat und nicht drei! Obwohl, (das habe ich ihn auch gesagt) die pharmareferentin sagte das zwei ausreichen! Tja wie auch immer......er will jetzt morgen früh mit dem Chefarzt sprechen und vielleicht bekomme ich ja doch humira oder so über Rezept! Und nebenher soll ich dann in die Tagesklinik dort! obwohl ich da keine lust zu habe wieder in ein Krankenhaus! Würde ja lieber nur Humira, aber der Arzt sagte das humira wohl erst so ab der 4 woche anschlägt! Tja, wie auch immer, auf jedenfall wäre mir wichtig das ich ein vernünftiges Medikament bekomme, ob tagesklinik oder nicht, wäre für mich nur zusätzlich! Tja und wieder alles ungewiss, meine Kraft und Psyche schwindet! werde da morgen punkt 14.00Uhr an! Ansonsten, ab zum Hautarzt!Vorallem kann man das Ciclosporin wohl auch garnicht so lange nehmen! So ein blödsinn!

werde morgen wohl berichten können! hoffe das entlich mal was passiert so nach 3 monaten ist die Luft raus. Habe zum glück jetzt urlaub genommen!

Bis denne

ach, der Arzt sagte mir noch, das das Medikament nicht Nieren oder Leberschädigent ist! er erklärte es mir so, das es wohl ein Körpereigener Stoff ist und das es wohl auch deswegen so teuer ist zu Produzieren! und er sagte wiederrum, das zwei Spritzen 1500 Euro kosten! Tja......(eigentlich ja auch egal;-))

[Regina]

Hallo mabu,

gib nicht auf und lass den Kopf nicht hängen... Ciclosporin habe ich vor Jahren auch bekommen (Studie), hat super gewirkt und ich hatte keinerlei Nebenwirkungen. Ich war nach 4 Wochen erscheinungsfrei...

Gottlob habe ich keinen Gelenkbefall, aber seit ca. einem Jahr habe ich so etwas wie einen Dauerschub, Kopfhaut, Arme, Beine, Bauch und Rücken. Viele kleine Stellen, aber auch einige große und irgendwie meine ich, dass immer mehr dazu kommt.... Es ist zum k.....

Jetzt hoffe ich mal, dass Humira anschlägt und ich es gut vertrage. Der Doc meinte, dass man Humira über Jahre spritzen kann, die Erfahrung der längsten Dauermedikation beträgt 5 Jahre. In der Klinik wird es ja auch schon länger angewandt. Sie haben sehr gute Erfahrungen damit gemacht und Humira ist im allgemeinen sehr gut verträglich. Humira ist ein vollständig humaner Antikörper und soll Nieren und Leber nicht schädigen, das wurde mir auch so gesagt. Über die evtl. auftreten könnenden Nebenwirkungen sage ich jetzt mal lieber nichts, der "Beipackzettel" ist sozusagen endlos... Naja, erzählen können die mir ja viel, aber ich glaube das jetzt mal...

Ja die Preise, man fragt sich warum werden hochwirksame, kostenintensive Medis auf den Markt geworfen, wenn sie die breite Masse doch nicht über die Praxis verschrieben bekommt....

[mabu]

hallo Regina,

Ja, das Ciclosporin soll auch gut wirken, aber man kann es wohl nicht über längere zeit einnehmen. nur was bringt mir das dann, wenn ich mein leben Lang Schuppenflechte habe und wenn man so will, einen ständigen schub der nie aufhört, was gerade jetzt wo ich kein Medikament nehme sehr sichtbar ist! Also, mir geht es darum das ich ein Verlässliches Medikament bekommen möchte, was man auch lange nehmen kann! Ob Humira bei mir Verlässlich ist, muss sich ja auch erst zeigen, aber, so wie du auch sagst, kann man Humira über sehr lange Zeit nehmen!

Drück dir den Daumen, das es bei dir anschlägt! Wäre doof wenn nicht! wünsche ich dir auch nicht!

Naja, der Preis ist bestimmt gerechtfertigt durch die Herstellungskosten sowie entwicklungskosten! Aber, wenn es wirklich so gut ist, was man so sagt, muss es ein paar Pioniere geben die es nehmen und die es dadurch billiger machen, das sie es nehmen und die firma ihre entwicklungskosten raus haben, oder andere Medikamente auf denMarkt kommen, so wie Ustekinumab, welches auch ein humaner monoklonaler Antikörper ist, aber noch besser verträglich und weniger nebenwirkungen besitzt!

Dann müssen die Preise purtzeln!

Drück mir mal morgen den Daumen, wenn ich morgen den arzt anrufe, das ich das humira von da auf rezept bekomme, sonst gehe ich echt zum Hautarzt wieder!

bin gespannt auf dein bericht wie es so wirkt und was du so fühlst dabei, das medikament zu nehmen!.....

[mabu]

hay,

also der Arzt von der Hautklinik sagt, das ich erstmal Ciclosporin nehmen muss, bevor ich überhaupt ein Biological bekommen kann über die krankenkasse!

Tja, schade dabei hatte ich solche hoffnungen auf ein Medikament, was sehr gut anschlägt gegenüber anderen Medikamenten und welches man auch länger nehmen kann! Also entlich einmal leben! Tja, werde nachher noch zu meinem Hautarzt und mal sehen was der jetzt sagt, denn wenn er sagt er würde mir das humira geben........dann........

werde nachher berichten, wenn ich vom Arzt zurück bin! Der macht aber erst um 16.00Uhr auf....

[mabu]

so, ich werde hier nichtmehr weiter schreiben!

Bekomme ab morgen Ciclosporin! 5 mg/kilo!

Also, bekommt man Biologicals nur, wenn man mindestens 3 medikamente vorher ausprobiert hat und die nicht anschlagen oder irgendwas anderes verursachen wie Leberwerte erhöht! und ich habe nur 2 Medikamente getestet(fumaderm und MTX).

Angst habe ich nur das Ciclosporin nicht anschlägt oder harte nebenwirkungen hat und das wenn man es absetzt ein starker flusch kommt! Denn mein hautarzt meint schon das man es wohl so ein jahr nehmen kann!

So ein blödsinn, warum mann das überhaupt bekommt dann, wenn man auf längere zeit ein medikament brauch, aber......es gibt sovieles was blödsinn ist bei den Medikamenten für schuppis! genauso die heftigen nebenwirkungen die man in kauf nimmt von bestimmten medikamenten!

O.k., erstmal, drück dir den daumen Regina das es dir gut hilft und das du es seeeeeeehr lange nehmen kannst und darfst! Und berichte mal bin spannend dabei am lesen von dir dann! denn früher oder später wird es bei mir auch humira oder ein anderes biological sein!

Und deswegen höre ich gern von deinen erfahrungen über humira!

Grüße,Markus

[Regina]

Hallo mabu,

Ciclosporin ist doch auch schon mal was und es wird dir sicher helfen. Ich hatte keinerlei Nebenwirkungen und du wirst auch keine haben, an Nebenwirkungen darf man gar nicht denken.... Wenn es dir nicht hilft oder du es nach einem Jahr absetzen musst und einen Schub bekommst, steigst du eben auf Humira um. Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass du erscheinungsfrei wirst und einen tollen Sommer erlebst...

Ich bekomme nach der Studie Humira weiter, obwohl ich erst 2 Medikamente genommen habe - Ciclosporn und Fumaderm, das ist schon abgeklärt, sonst hätte ich auch nicht teilgenommen. Es würde ja keinen Sinn machen, nach 22 Wochen wieder in die Röhre zu gucken....

Also Kopf hoch und dem Ciclosporin positiv entgegensehen, dann klappt das schon...

[.anna]

Hallo zusammen,

ich nehme seit ca 2 Jahren Ciclosporine. Anfangs in Kombination mit Humira. Leider hat Humira bei mir nicht die gewünschte Wirkung erbracht. Nun erhalte ich Remicade Infusion und Ciclosporin. Außer dem leicht erhöhten RR, habe ich keine Nebenwirkungen.

Der Doc hat Recht. Man muss erst die ganze Palette wie MTX, Arava, Sulfosalazine etc. ausprobieren. Wenn alles nichts bringt, werden Biological eingesetzt.

Ich wünsche euch viel Erfolg mit der neuen Behandlung.

Andrea

PS mabu: Mein TBC Test war positiv. Ich habe zu Beginn der Humira Therapie Isozid comp (Antibiotika) für ca 9 Mon. eingenommen.

[ernesto]

Hallo Ihr Lieben,

möchte mich auch mal wieder zu Humira melden. Ich spritze jetzt seit ca, 09.2007 Humira und ich kann nur sagen ich bin total happy. Meine Gelenkbeschwerden sind fast verschwunden- Wirbelsäule etc. war schon vorher, die spüre ich auch noch- bis auf kleinere Schmerzen im rechten Fuß. Es betrifft eigentlich nur die Zehen...

Meine Haut ist fast wie ein Baby-Popo, keine Erscheinungen mehr. Ich schmiere nur noch nach dem duschen (Excipial U- Lotion) und sonst überhaupt nicht. Ich wünsche Euch allen, dass es Euch auch so gut geht und kann nur eines sagen: Ich schwöre auf Humira- in der Hoffnung, dass es auch so bleibt.

Liebe Grüße

Ernesto

[Eule]

Ich habe jetzt zwei mal mir Humira gespritzt,im Abstand (natürlich )von zwei Wochen.Dabei spüre ich absolut nichts (Nadel),so das ich schon dachte,irgendwas mache ich falsch.

Freue mich immer ,wenn ich von Euch so eine positive Meldung lese, das Humira euch hilft.

Ich denke,das es noch etwas dauert,bis ich die volle Wirkung spüre und gebe mir und meinen Knochen Zeit.

L.G

[Matthias]

So, heute habe ich die ersten zwei Injektionen Humira gehabt.

Vorher hatte ich Enbrel, was leider nach einem Jahr aufgehört hat zu wirken.

Schaun wir mal.

[Eule]

Wiso " die zwei Spritzen " aufeinmal erhalten????????? Man bekommt doch nur alle 14.Tage eine Spritze, mit 40mg?????!!!

Und ist vorher wenigsten die Lunge geröngt worden und TBC Test gemacht????

Ihr schreibt alle immer so locker davon,als wenn mal eben Euer Hausarzt die Spritze Euch verordnet,sehr zu meiner Verwunderung! Die kosten wahnsinnig viel Geld den Krankenkassen und wird nicht so ohne weiters verordnet,oder bin ich da falsch informiert??:mad:

Ich habe mich ins Krankenhaus begeben,um endlich nach Jahren vom Cortison weg-zu-

kommen und um endlich eins von den "Neuen" zu erhalten!:confused:

Den " Fortschritt " erfuhr ich nämlich in meiner Kur,wo eine Ärztin aus Berlin war und mir berichtete,von den Erfolgen dort.Bei mir sind nach 30 Jahren Psoriasis-Arthritis Hände und Füße schon ordentlich deformiert. Ich mußte erstmal all die anderen Medikamente jahrelang ausprobieren und ihr bekommt dieses "Humira" einfach mal so?????????

Das kann ich einfach nicht glauben.Welcher Arzt verordnete es Euch??? Die Hautärzte tun sich nämlch auch schwer damit,wohl wegen der Kosten??!!!

Ich würde mich echt freuen,wenn ich mal mehr von Euren Erfahrungen dazu hören,bezw.lesen würde,denn ich bin in Bezug meiner Erkrankung wirklich schon ein " alter Hase".:ähäm

Ich habe nun die vierte Spritze hinter mir und mir geht es besser,von den Schmerzen und auch der Haut.

Was ist Cislosporin????

[Matthias]

1. Bei Psoriasis ist die Anfangsdosis durchaus zwei Spritzen, dann nach einer Woche eine, dann alle 14 Tage wie normal

2. TB Test, Lungeröntgen, Blutabnahme usw ist alles gemacht worden.

3. Die verordnende Stelle ist eine Hautuniklinik.

4. Es ist das 6. Medikament nach Fumaderm, MTX, Arava, Ciclosporin und Enbrel, die alle gewirkt haben aber entweder wegen reversiblen Nebenwirkungen oder Wirkungsverlust aufgegeben werden mußten.

Es ist ein Skandal, dass du 30 Jahre rummachen mußtest ohne mal was wirklich wirksames zu bekommen.

[Eule]

Danke für Deine Antwort.Ja, leider hatte ich das Pech,jetzt erst "Humira" zu bekommen,denn ich merke ,es tut mir verdammt gut!!

Die Hausärzte draußen,bezw.Rheumatologe und Hautarzt tun sich mit der Verschreibung echt schwer, so das ich freiwillig ins Krankenhaus ging.Aber wahrscheinlich wird es ihnen von den Krankenkassen nicht leichtgemacht.Es ist für uns Patienten ein Teufelskreis,aus dem man nur rauskommt,wenn man für seine " Rechte" kämpft.So wie ich es getan habe und immer wieder tun werde!! Das habe ich in all den Jahren gelernt,ob es die Kur betrifft,orthop.Schuhe,Reha-Sport usw.

Uns Patienten wird es nicht leicht gemacht,leider bleiben einige auf der Strecke,wie ich immer wieder mitbekomme.

Gerne gebe ich meine Erfahrungen weiter und kann damit helfen.

Es tat mir gut,mal keinen "Spruch" nach deinen Zeilen zu lesen,ich finde,das nimmt überhand,wir sind doch alle nicht "Blöde".Danke