Erfahrungen Sandimmun Optoral

[Lugosi]

Hallo!
Wie schon im Thread http://www.psoriasis-netz.net/showthread.php?t=220642 angekündigt, bin ich seit einer knappen Woche Benutzer des durchaus Hoffnung versprechenden Medikamentes Sandimmun Optoral. Die tägliche Dosis beträgt 2x 100mg bei 69Kg Körpergewicht.

Leider kann ich noch nicht viel an Erfahrung weitergeben, außer, dass ich bis jetzt keine direkten Nebenwirkungen wie Magen-, Darmprobleme oder Übelkeit verspüre. Einzig mein ungewöhnlich hoher Blutdruck (156/94 statt ca. 130/70) und ständiger Druck im Kopf beschäftigen mich etwas. Das kann natürlich mit dem akuten Entzündungsgeschehen und der weiteren Einnahme von 5mg Kortison zusammen hängen. Desweiteren empfinde ich kleinste Tätigkeiten manchmal als sehr anstrengend, auch das wahrscheinlich eher krankheitsbedingt.

Jetzt einige Fragen:

1.In meinem momentanen Zustand bin ich dringend darauf angewiesen, dass das Medikament schnell wirkt. Hierzu lese ich die verschiedensten Erfahrungen - von zwei Wochen bis hin zu vier Monaten Dauer. Mir ist klar, dass jeder anders auf ein Medikament reagiert.

2.Ich habe fast zwei Jahre Fumaderm ohne Erfolg genommen. Besteht die Möglichkeit, dass bei einigen Patienten die Methode der Immunsupression gar nicht anschlägt, oder darf ich mir aufgrund eurer Erfahrungen weiter Hoffnung machen?

3.Gibt es bei der Einnahme von Sandimmun etwas zu beachten, das nicht im Beipackzettel steht? Z.B. Einnahme vor/zu/nach Mahlzeit, muss die Zeit zwischen den Einnahmen penibel eingehalten werden, usw...?
Wie sieht es im Umgang mit erkälteten Mitmenschen aus, oder ist die Gefahr groß, Herpes zu bekommen obwohl ich noch nie einen hatte? Macht es überhaupt noch Sinn, sich vitaminreich und Gesund (eine empfohlene kaliumarme Diät schließt ja nahezu alles Gesunde aus) zu ernähren, wenn das Immunsystem eben nicht gestärkt werden soll :-)?

Bitte haltet mich nicht für einen Hypochonder, ich möchte nur nicht noch kranker werden.

Vielen Dank für eure Infos & Gruß
Lugosi

[.anna]

Hallo Lugosi

Seit März befinde ich mich in einem Dauerschub (PSA). Stark mitbetroffen waren meine Augen und der Darm. Daraufhin wurde mir Prednisolon 100mg und Cyclosporin 2x 100 mg tgl. verordnet, das ich ca. 4 Mon. eingenommen habe. Das Kortison wurde langsam abgebaut. Ich hatte wenig Nebenwirkungen. Verstärkte Müdigkeit und Erschöpfung zeigten sich, wobei die PSA auch noch auch noch eine Rolle spielt. Die Augen (Iritis) erholten sich unter dieser Medikation gut. Weniger Erfolg hatte ich während dieser Zeit mit dem Cyclo für die PSA. Die Blutwerte blieben erhöht.

Cyclosporin wurde abgesetzt und Enbrel 2x25mg die Woche dafür eingesetzt. Das Enbrel nehme ich jetzt seit 4 Mon. in Kombination mit 150mg Cyclosporin (6Woche). Bislang vertrage ich es noch. Alle 2 Wo muss ich zur Blutkontrolle. Ich nehme es morgens und abends, keine festen Zeiten und manchmal auch nüchtern ein.

Du solltest in dieser Zeit,auf direkte Sonnenbestrahlung verzichten.

Regelmäßige RR also Blutdruckkontrolle sollte durchgeführt werden. Meiner ist auch erhöht (war es vorher auch schon).

Ein wenig Zeit musst du dir schon geben. Die Basismedikamente brauchen etwas länger in ihrer Wirkung. Meine Pso ist komplett verschwunden (hatte auch nicht mehr viel). Wenigstens etwas. Dafür bin ich mit der PSA noch nicht durch und hoffe bald Linderung zu haben.

Jetzt habe ich zum ersten Mal nach über 2 Jahren einen leichten Infekt. Also auch nichts dolles. Meine leute hat es richtig erwischt.

Sich gesund und Vitaminreich zu ernähren ist immer sinnvoll.

Ich kann dich gut verstehen. Noch mehr Kram können wir wirklich nicht gebrauchen, aber erzwingen können wir auch nichts.

Mach dich bitte nicht verrückt.

Berichte doch mal wie es dir unter dem Cyclosporin/Sandimmun ergeht.

Bis dahin einen lieben Gruss

Andrea

[ER47RLP]

Hallo!hab erst heute diese seite gefunden und mich mal umgesehen und auf deine fragen gestossen,also

ich leide seit 29 jahre an psoa.hab damals vor etwa 12 jahren bekanntschaft mit sandimun gemacht,mein ganzer körper war fast betroffen,konnte kaum noch was machen,da meine gelenke ebenso betroffen waren,(ging jeden 2.tag davor zum doc wegen schmerzspritze)

nun gut ich nahm 4x100mg ein.200mg morgens,den rest abends irgendwann mal.g

also kein feste zeiten,oder gleich nach dem essen,wann weiss ich heute nicht mehr,aber ein wunder geschah,alles war weg,ok die haut sah an den stellen leicht dunkler aus mehr aber nicht.sogar meine schmerzen in den gelenken war verschwunden,brauchte keine schmerzspritzen mehr.Auch als dann Sandimun optoral rauskam,war ich über ein jahr beschwerdefrei und das soll was heissen.mußte alle 14 tage zur blutkontrolle,mußte auch ab und zu meine dosis verringern,damals nahm ich dann an einer studie teil in Mainz Hautklinik,bei Pfrofessor Schopf,super arzt,niemals mehr einen besseren gefunden.war öfter mit den blutwerten nah an leukämie wie er es sagte zu mir,also immer gut überwachen lassen,sehr wichtig.

Ich nahm deshalb meisst nur noch 300mg ein,worauf sich meine schuppen sich wieder an einigen stellen meldete,die hab ich mit Dermoxinsalbe bearbeitet.

die haut war mir fast egal,hauptsache keine großen schmerzen mehr wie früher.

ok im beibackzettel steht nicht länger einnehmen als 18 monate,bei mir sind es jetzt 12 jahre ca.Einige herde werden wieder größer zur zeit,schmerzen tauchen mittlerweile in schüben auf.dann nehm ich diclo100mg und gut ist.

einen preis für meine längere erscheinungsfreiheit und schmerzfreiheit muß ich bezahlen,meine nieren haben ganz schön darunter gelitten,aber das wußte ich und mein Zahnfleisch ist seit dem stark geschwollen(steht als nebenwirkung nicht auf der Packung,ok,vielleicht bin ich auch ein einzelfall.Esse und trinke und rauche.Aber sehr wenig alkohol.möchte jetzt mein glück mit Remicade probieren und hoffe das sich meine nieren erholen und mein zahnfleisch zurückbildet.

So hoffe konnt dir weiter helfen?

schuppigruß ER47 RLP

[Ferris]

Hallo Lugosi,

ich habe hier 2002 mal geschildert, wie es mir mit Sandimmun Optoral ergangen ist.

http://www.psoriasis-netz.net/showthread.php?t=64283&highlight=sandimmun+optoral

Inzwischen nehme ich es nicht mehr. Aber vielleicht kannst Du aus meinen Schilderungen noch Schlüsse für Dich ziehen?

Ferris

[Lugosi]

Hallo ER47RLP,

vielen Dank für deine Schilderung. Ohne dir zu nahe treten zu wollen, aber bezog sich deine (aus heutiger Sicht) sehr hohe Dosis auf die Schwere der Erkrankung oder dein Körpergewicht? Ich bekomme die wohl üblichen 3mg/kg, entspricht 200mg/Tag. Jetzt, in der siebten Woche, kann ich leider immer noch nicht sagen, ob das Medikament angeschlagen hat. Da ich so viel Kortison geschluckt und geschmiert habe, sind von meiner Pso. vulg. (außer auf dem Kopf) auch nur dunkle Flecken übrig geblieben. Jedoch wandert das Ganzkörper-Erythem immer noch aktiv über meinen Körper, heute hier, morgen da (s. Link zum Thread oben).

Zur Dauer der Anwendung hat mein Arzt in der Uniklinik ganz genaue Vorstellungen. Mit 37 Jahren sei ich noch zu Jung für eine Dauerbehandlung. So soll spätestens im Juli erst mal Schluss sein. Sollte das Erythem dann wieder auftauchen, könnte man über eine weitere Sandimmungabe nachdenken. Jedoch tendiert er stark in Richtung Biologicals (Remicade,etc..). So bin ich jetzt schon auf deine Erfahrungen gespannt!

Übrigens hat mir der Arzt eingeschärft (die besorgte Frage meiner Freundin beantwortend, die ihre Pappenheimer kennt), dass Alkohol absolut tabu sei! Auch wenn man es so nicht merkt, aber Ciclosporin ist ein hartes Zeug und stresst die Niere erheblich. Dass Alkohol allgemein in kleinen Mengen (z.B. Rotwein) sogar gesund sein soll, wurde unlängst wissenschaftlich widerlegt. Ich nehme die Warnung ernst, obwohl Sylvester eine harte Prüfung war :-). Leider Rauche ich noch, aber arbeite dran. Gerade in Bezug auf die Biologicals und Rauchen habe ich ein sehr ungutes Gefühl.

Gruß & viel Glück mit Remicade

Lugosi

@Ferris

Habe natürlich alles durchforstet und gelesen.

Auch dir vielen Dank!

[ER47RLP]

Hallo Lugosi!

Beides Trifft bei mir zu mein gewicht und mein Zustand damals,war echt sehr schlimm,aber wie gesagt das Sandimun war bisher das einzige was mir je geholfen hat.

Jetzt nehm ich ja seit über 3 wochen Humira und kann nur verschlechterrungen feststellen,meine schuppe blüht auf wie seit 29 jahre nicht mehr,bin ehrlich gesagt fix und fertig.Ok zur zeit brauch ich kein schmerzmittel,aber unter Leute trau ich mich nicht,seh aus wie ein streuselkuchen.grr

Gruß RLPEr47

[MathiasM]

Hallo ihr,

dann will ich mich an dieser Diskussion auch mal beteiligen... Ich hatte 7 oder 8 Monate Sandimmun optoral bzw. Immunosporin - von Sommer 2004 bis Frühjahr 2005. Angefangen habe ich bei einem stationären Klinikaufenthalt (Hautklinik Uni Jena, wo auc sonst? ) mit 4 mg/kg. Dazu gab es anfangs für 1 oder 1 1/2 Wochen noch Klacid, ein Antibiotikum. Die ersten paar Wochen sah die Haut noch ganz passabel aus. Allerdings hatte ich in der Klinik auch Dithranol bis zum Abwinken, was bei mir sehr gut wirkt und was ich mit ein wenig Vorsicht auch sehr gut vertrage.

Die Dosis wurde planmäßig bzw. sogar etwas schneller auf 3 mg/kg, dann auf 2,5 und schließlich auf 2 abgesenkt. Das war dann wohl doch nicht genug. Nach etwa einem halben Jahr ging die Dosis wieder nach oben. Als ich wieder einen Monat lang 3 mg/kg hatte, habe ich die Ciclosporin-Therapie in Absprache mit dem Oberarzt abgebrochen und zu Fumaderm gewechselt. Was noch weniger brachte. In der Zwischenzeit hatte ich noch Raptiva, mit nur mäßigem Erfolg. Im Moment bekomme ich Remicade, und es wirkt sehr gut.

Bei Ciclosporin habe ich einige Nebenwirkungen gehabt, aber keine davon so übermäßig, daß es alarmierend gewesen wäre. Leichtes Kopfweh, leichte Einschlafprobleme, ganz leichte Konzentrationsstörungen manchmal. Verstärkter Haarwuchs war da - irgendwann hab ich mich mal gewundert, was da für ein Gebüsch aus meinen Nasenlöchern kommt... Was recht deutlich war, ist, daß der Cholesterinspiegel einen Riesensprung nach oben gemacht hat. Das habe ich unter Kontrolle bekommen, indem ich z.B. Butter auf meinem Speiseplan durch Halbfettmargarine ersetzt habe. Einige Wochen später waren dann auch die Blutfette wieder im harmlosen Bereich. Eigentlich ist Ciclosporin ja ien Immunsuppressivum. Und ich habe doch hin und wieder mal Ärger mit Infektionen in den Nebenhöhlen. Das Interessante war allerdings: So lange ich Ciclosporin genommen habe, hatte ich da nicht ein Mal eine Infektion in der Nase. Andere Sachen schon, aber nie einen Schnupfen oder sonstigen Ärger mit der Nase...

Probleme mit den diversen Lastern hatte ich nicht, da ich schon vor Ciclosporin nicht geraucht habe. Alkohol trinke ich bis heute keinen, nicht mal an Silvester.

Ciclosporin ist eine Therapie, die man schon mal probieren kann, wenn man denn die Pso so stark hat, daß man so einen Hammer braucht. Es ist nicht harmlos, aber im Normalfall halten sich die Risiken in kontrollierbaren Grenzen. Es streßt die Leber schon ein wenig. Aber es ist auch lange genug auf dem Markt, daß man die Langzeit-Nebenwirkungen kennt. Wie schon von Anderen angesprochen - regelmäßige Blutuntersuchung ist Pflicht. Ein Vorteil ist, daß man im Gegensatz zu manchen Biologicals keine Probleme bekommt, wenn man nach einiger Zeit wieder damit anfängt.

Viel Erfolg & viele Grüße,

Mathias

[Lugosi]

Zwischenbericht:

Mitte/Ende Januar wurde wegen des mäßigen Erfolges Dosis erhöht (125-0-110). Bin dann zum ersten Mal richtig erkältet gewesen. Nebenhöhlen und Hals waren besonders betroffen, kein Fieber. Haut fast erscheinungsfrei. Nebenbei nach über 20 Jahren das Rauchen drangegeben. Als ich glaubte, der Infekt sei überstanden, der Schock. Innerhalb einer Woche "Totalbefall". Nochmal Dosis erhöht (150-0-125) und heute leichtes Antibiotikum vom Hausarzt, wegen der Nebenhöhlen. Nächste Woche weiter Triggersuche. Komme immer noch nicht ohne Kortisonsalbe aus. Das ist im Moment der gesundheitliche und emotionale Tiefpunkt. Demnächst Humira.

Gruß

Lugosi

P.S. Es ist unglaublich, was man alles beim Arzt erlebt und wie man manchmal "behandelt" wird. Werde wohl bald einen Blog starten und den Ärzten sagen, dass die Öffentlichkeit an der Behandlung teilnimmt. So zu sagen kostenloses Qualitätsmanagement.

[MathiasM]

Ein Nachtrag, Jahre später...:

Ciclosporin scheint bei mir offensichtlich nicht jedes Mal so harmlos in Sachen Nebenwirkungen zu sein, wie es beim letzten Mal war. Dieses Mal läuft es ein wenig anders, scheint mir.

Vor kurzem habe ich mal wieder einen 2 1/2-wöchigen Aufenthalt in der Uni-Hautklinik in Jena eingelegt. Eigentlich war ich da zur Einstellung auf MTX, was auch immer man von diesem Stöffchen halten mag. Nach einer überaus sehenswerten Oberarzt-Visite bin ich nun - wieder - auf Ciclosporin. Wieder bei der EInstiegsdosis von 4 mg/kg.

Noch sieht die Haut recht gut aus, die Dithranol-Ringe (= Cygnolin) verschwinden auch so langsam. DIeses Mal bemerke ich aber ziemlich massive Kopfschmerzen, doch einige Konzentrationsstörungen - kommt besonders gut mit dem Rad im Straßenverkehr - und ein langanhaltendes Gefühl in den Händen und anderen Gliedmaßen, so ähnlich wie wenn ich mich irgendwo verbrannt habe, wenn ich z.B. etwas kraftvoll anfasse. Dazu noch ein ähnliches Gefühl wie Muskelkater an diversen Stellen. Auch wenn ich am Tag mal nicht wirklich viel mache.

Wenn sich das nicht innerhalb der nächsten 2 Wochen ein wenig legt, werde ich das sicher beim nächsten Termin zur Weiterbehandlung in der Klinik mal ansprechen. Mit Nebenwirkungen kann ich leben, so lange sie unterhalb meiner Toleranzgrenze sind. Dieses Mal sind sie drüber.

Schau mer mal, wie es weitergeht...

Viele Grüße,

Mathias

[volkerh]

hallo Lugosi

ich habe vor 6 Jahren Sandimun Optaral genommen,ungefähr die Dosis wo du nimmst und das fast 2 Jahre.Besserung kamm bei mir nach 2 Wochen und nach 8 Wochen war ich Erscheinungsfrei und dabei keine Beschwerden.Nach 1 1/2 Jahren bekamm ich wieder ein Schub der mit Sandimun auch nicht mehr besser wurde,worauf es abgesetzt wurde.Man soll es sowieso nur 2 Jahre nehmen und dann einige Monate aussetzen,weil es auf die Nieren schlagen kann.Bei mir enstanden nach absetzung innerhalb von 6 Monate 2 Nierensteine, die gottseidank normal abgingen.Habe seitdem das Sandimun nicht mehr genommen.Nehmeseit 4 Monate Schwarzkümmelöl und meine Haut hat sich dadurch gebessert.

LG Volker

[MathiasM]

Wieder ein Nachtrag, wieder einige Monate später...:

Seit meinem Klinikaufenthalt im August hatte ich nun wieder Ciclosporin. Was soll ich sagen - es ist wie immer: Wo Licht ist, ist auch Schatten.

Bei Ciclo ist es typisch - zumindest so lange man seine Behandlung so wie ich in Jena an der Uni-Hautklinik bekommt, - daß man mit einer eher hohen Dosis irgendwo zwischen 4 und 5 mg/kg startet und die dann im Laufe der Therapie alle 4 oder 6 Wochen um 50 bis 100mg gesenkt wird. Die meisten anderen Ärzte werden das wohl mehr oder weniger genauso machen.

Bei hohen Ciclo-Dosen hatte ich anfangs das Problem etwas heftiger Nebenwirkungen. Die Haut sah top aus, nichts zu sehen. Dafür leichte Probleme im Straßenverkehr (s. mein letzter Beitrag zu diesem Thema). Nun habe ich etwas weniger als die Hälfte meiner Startdosis - und die Haut fängt wieder an, Sch..e auszusehen. Ist noch nicht flächendeckend, aber an den typischen Stellen - Ellenbogen, Haargrenze usw. - geht es eben schon wieder los. Wenn ich noch ein wenig warte, dann kann ich es sicher wieder schneien lassen, wenn ich meinen Kopf mal wieder kräftig schüttle...

Bleibt also festzustellen, daß so um die 2,5mg/kg Ciclosporin die "Erhaltungsdosis" für mich sind, bei oder überhalb der ich einigermaßen Ruhe vor der Pso und saubere Haut habe. Das ist allerdings auf Dauer dann kein großer Spaß für die Leber.

Die scheint bei mir der Knackpunkt zu sein. Typisch ist, nicht nur bei mir, daß der Cholesterinspiegel sehr hoch ist. Zur Zeit sind aber bei mir alle Blutfette zu hoch. Wenn das nächste Blutbild schon wieder so ausfällt, werden die Uni-Oberärztin und ich die Behandlung mit 'immunosporin' wohl schneller ausschleichen und beenden, als ich eigentlich vorhatte. MTX sieht sie bei diesen Leberwerten auch nicht wirklich als Option. So wird es vermutlich wieder ein Biological werden. Sehr zur Freude der Krankenkasse, obwohl ich mit meiner bisher keine Schwierigkeiten hatte <auf Holz klopf>. Nachdem ich Raptiva und Remicade schon hatte, könnte es dieses Mal Enbrel werden. Na ja, warten wir's ab.

Mit dem heißgeliebten Schmieren durfte ich jetzt wieder anfangen. Nach einer Woche Kortikoidsalbe pur werde ich jetzt erst mal bis zum nächsten Kliniktermin Silkis nehmen, plus ein wenig Daivonex Lösung für den Kopf. So isses mit der Frau Doc abgesprochen.

Leid tun braucht Euch das, was ich hier beschrieben habe, in keiner Weise. Den Pso- und PsA-Schweinezyklus kennt ihr ja wahrscheinlich selber zur Genüge. Mal ist ne Zeitlang Ruhe, mit oder ohne Chemokeule. Mal macht die Pso wieder Rabatz und ich kann es schneien lassen, wann ich will...

Ich wünsch' euch allen ein schönes, möglichst schuppen- und schmerzfreies Weihnachtsfest und einen guten Rutsch nach 2007

Viele Grüße,

Mathias

[franzi49]

Hallo Lugosi,

habe selbst vor Jahren Sandimun ausprobiert und mußte es leider nach 6 Wochen wieder absetzen, da sich mein Blutbild negativ veränderte. Bis dahin war meine Erfahrung eigentlich gegenüber den vielen anderen unsinnigen Medikamenten bis dato eher positiv. Das Problem war, dass mein Hautbefall für diese Therapie zu groß war. Aber in meiner 30 jährigen Erfahrung gehört Sandimun sicher zu den Medikamenten, die man ausprobieren sollte. Ich hoffe, es hilft dir mehr als mir damals. Viel Erfolg damit und

schöne Weihnachten von Franzi49