Typ Zumbusch

[Lugosi]

Hallo Freunde der Sonne!

Vorweg, ich habe seit etwa 13 Jahren PSO mit großen und kleinen Plaques am ganzen Körper, die ich seit einer UVB Schmalband-Therapie im Frühjahr 2005 wunderbar mit Daivonex im Griff hatte. Mitte November bekam ich plötzlich rote Pünktchen an Schultern und Nacken, die sich innerhalb weniger Tage zu großen zusammenhängenden Flächen ausweiteten. Nach etwa zehn Tagen war nahezu der gesamte Körper befallen. An einigen Stellen (Oberschenkel und Arme) wirken die Ränder teilweise wie verbrüht, unter der Lupe kann man dort kleinste Bläschen erkennen. Allerdings schuppt es nicht wie gewohnt, sondern es kommt mir vor wie ein Sonnenbrand mit leichter Häutung. Die Haut ist sehr rau und trocken. Auch die schmerzen ähneln eher einem starken Sonnenbrand. Hinzu kommt die schmerzhafte Ablösung der Haut an den Händen. Das Interessante ist, dass die Rötung wandert, d.h., dass Areale, die gestern noch sehr entzündet waren, heute völlig normal aussehen. Meine "alten" PSO-Stellen machen auch keinerlei Problem, die Rötung wandert um sie herum. Nach zwei Wochen sieht auch mein Gesicht wie eine Clownmaske aus, selbst die Augenwinkel und -lider sind betroffen.

Mein Hautarzt diagnostizierte eine psoriasis pustulosa und überwies mich an die Uniklinik zur klärung der Frage nach einer systemischen Therapie. Da aber Wochenende, verschrieb er mir noch eine Kortison-Stoßtherapie. Obwohl ich der Klinik meinen Zustand eindringlich beschrieb, wollte man mir erst nach weiteren zehn Tagen einen Termin geben. Ein Telefonat meines Hautarztes verkürzte diese Zeit um neun Tage.

In der Hautklinik wurde Psoriasis pustulosa generalisata, Typ Zumbusch diagnostiziert. Diese Form soll potentiell lebensbedrohend sein und kommt sehr selten vor. Deshalb war die Verwunderung groß, dass ich mich nicht krank fühlte (kein Fieber, Schüttelfrost, usw...).

Der untersuchende Arzt sprach zwar noch von topischer Therapie (machte ich die ganze Zeit schon), liebäugelte aber schon sehr mit MTX. Der hinzugezogene Professor kam nach 15 Sekunden zu Ciclosporin (ich glaube 3mg/kg). Jetzt stehe ich hier und mache mir viele Gedanken über eventl. Fehldiagnosen, die Notwendigkeit einer systemischen Therapie, die damit verbundenen Folgen, MTX oder Ciclosporin, muß man unbedingt eine Woche im Krankenhaus liegen um auf ein Medikament eingestellt zu werden?

Jetzt die Sonntagsfrage: Wer hat Erfahrung oder Ähnliches erlebt?

[Lugosi]

Möchte mich natürlich im Voraus für alle Beiträge bedanken und werde auch meine Erfahrungen weitergeben.

Gruß

Lugosi

[Claudia]

Hallo Lugosi - und herzlich willkommen bei uns!

Die *unter Umständen* tödliche Form ist eben die generalisierte, die über den ganzen Körper "ergossene". Aber das *potentiell tödliche* gilt vor allem für eine unbehandelte Psoriasis in dieser Ausprägung. Du bist ja in Behandlung, und du scheinst mir auch noch Herr deiner Sinne

Ich persönlich würde bei solch einem Ausmaß nicht mehr auf äußerliche Mittel vertrauen, zumal die Entzündung dem Körper arg zusetzt und so schnell wie möglich "heruntergefahren" werden sollte, bis die milderen Mittel wieder wirken.

Ich glaube, ich persönlich würde auch lieber in einer Klinik unter ärztlicher Aufsicht bleiben als zu Hause zu warten und Angst zu haben, ob es schlimmer wird. Wenn du dir das aber zutraust, frage doch mal, ob es dort nicht eine Tagesklinik gibt. Dort kann man abends nach Hause. Vielleicht wäre das ein Kompromiss?

Gruß

Claudia

[Lugosi]

Danke Claudia!

Konnte vorgestern den Arzt in der Uniklinik (UK) knapp davon überzeugen, dass ich mich vor einer ambulanten Behandlung nicht fürchte. Größer ist für mich die Sorge, bei einem Aufenthalt im UK seelisch völlig "einzubrechen". Dazu habe ich das Glück, nur zehn Minuten von der Klinik entfernt zu wohnen. Aber das muss natürlich jeder für sich entscheiden, auf die leichte Schulter sollte man es nicht nehmen. Wenn die genaue Diagnose steht, fällt vielleicht auch die Angst. Zu Beginn der Symtome bin ich z.B., trotz vorheriger Hautarzt-Diagnose, Sonntag nachts fast panisch in die Notambulanz der Kassenärztl.Vereinig. gefahren, weil ich nicht glauben konnte, dass diese Dinge etwas mit PSO zu tun haben konnten. Vielmehr hatte ich Angst, wegen einer Vergiftung durch Staphylokokken o.ä. ohne Antibiotika meine Gesundheit aufs Spiel zu setzten. Erst als ich recherchieren konnte, dass es sich um ein weitestgehend eigenständiges Krankheitsbild handelt, das eben selten und wenig ergründet ist, konnte ich mich ganz auf die verschiedenen und (jetzt) notwendigen Therapien einlassen. Seit vorgestern nehme ich 200mg Ciclosporin (Sandimmun Optoral) und überschneidend weiterhin 5mg Decortin. Ohne Kortison hätte ich wahrscheinlich nicht die Wahl einer ambulanten Behandlung gehabt. So sind die Symptome gerade noch erträglich. Ich hoffe jetzt, dass alles gut wird und sich die vielen Einschränkungen und Gefahren der Ciclosporin-Therapie lohnen. Vielleicht kannst du (Claudia) einen Thread zum Thema Ciclosporin in

der Rubrik "Innerliche Medikamente" anbringen.

Gruß

Lugosi

[Tessa]

Hallo Lugosi,

ich habe seit 50 Jahren Pso Zumbusch. Mit drei Jahren wurde ich in die Uni eingeliefert um einige schuppige Stellen abzuklären. Was danach kam war eine Horrorfahrt für miich. Ich bekam meinen ersten Schub.

Meine Eltern haben mich erst gar nicht erkannt als sie mich besuchen wollten. Sie nahmen mich dann auf eigene Verantwortung mit nach Hause. In den letzten 50 Jahren wurde jede neue Therapie an mir

ausprobiert. Ich kann es fast nicht mehr über mich bringen in ein Krankenhaus zu gehen oder einem fremden Arzt gegenüber zu stehen. Ich breche schon bei Gerüchen wie z.b. Salben, in Tränen aus.

Seit 20 Jahren bekomme ich Neotigason. Sollte ein Schub kommen werde ich von meiner Hausärztin daheim behandelt. Nun hat mir meine neue Hautärztin vorgeschlagen  mich nochmal in der Uni vorzustellen.

Es war psychisch ein Desaster, aber ich habs, auch dank meines Mannes überstanden. Jetzt soll ich ein neues Biologica bekommen. Und bin hin und her gerissen. Soll ich wieder in die Maschinerie oder soll

ich zufrieden sein mit meinem jetztigen Gesundheitszustand? Vielleicht kannst du mir von deinen Erfahrungen berichten.

Lieben Gruß Tessa

[NightZT]

Hallo,

Ich kann dir vielleicht von meinem Krankheitsverlauf erzählen, vielleicht bringts dir was

Bei mir wurde wie ich 1/2 Jahr alt war Psoriasis Pustulosa Zumbusch diagnostiziert. Nach einem starken Schub und einem mehrwöchigen Krankenhausaufenthalt klangen die Schwellungen wieder ab und ich hatte keinen Schub mehr bis ich drei Jahre alt war. Danach kam aber der stärkste Schub, an den ich mich erinnern kann. Insgesamt hat er sich circa auf die Länge von einem Jahr gezogen und war mit mehreren langen Krankenhausaufenthalten verbunden. Die Ärzte pumpten mich aus Ratlosigkeit mit Medikamenten (Cortison, Antibiotika, Neotigason, ...) voll, was aber meistens nur zur Verschlechterung meines Zustandes führte. Irgendwann entschieden meine Eltern, mir das Neotigason nicht mehr zu geben, da es zu dieser Zeit noch nicht wirklich erforscht war. Ein paar Monate später sagte ein Arzt zu meinen Eltern, dass sie das Neotigason absetzen sollten, was sie aber schon vorher gemacht haben. Wir entschieden dann, zu einer Ärztin zu gehen, die chinesische Medizin anwendet. In den folgenden Monaten klang der Schub komplett ab. Danach hatte ich immer wieder Schübe, die meistens durch Infektionen ausgelöst wurden. Komischerweise verschwindet die Infektion ab dem Zeitpunkt, ab dem die Schuppenflechte eintritt. Ein paar Jahre hattte ich immer wieder noch stärkere Schübe, welche aber nach ein paar Wochen wieder abklangen. Ab dem Zeitpunkt haben sich meine Eltern komplett von der Schulmedizin entfernt und gaben mir nur mehr chinesische Medizin. Im laufe der Jahre wurden die Schübe dann immer schwächer und schwächer und jetzt dauern sie nur mehr höchstens vier Tage und sind eher nur mehr nervig. Seit ca. 5 Jahren verzichte ich komplett auf irgendwelche Medizin und warte bei Schüben nur darauf, dass sie von selbst abklingen. Oft ist es jetzt schon so, dass bei einer Infektion die Infektion durch die Schuppenflechte zerstört wird, es aber zu gar keinem Schub kommt. Ich spüre vielleicht ein leichtes Brennen auf der Haut und fühle mich leicht krank, das ist dann aber am nächsten Tag wieder weg. Jetzt sehe ich eigentlich meine Schuppenflechte sogar als parktisches Hilfsmittel, weil ich deswegen noch nie in meinem Leben eine Grippe gehabt hab und ein Schnupfen für mich nur maximal zwei Tage dauert

Was aber bei mir stark ausschlaggebend für die Stärke eines Schubs ist, ist meine psychische Einstellung, deswegen darfst du NIEMALS die Hoffnung aufgeben und du solltest versuchen, so positiv wie möglich zu sein. Ich bin gerade 17 Jahre alt und habe jetzt eigentlich (bis auf die ein bis zwei Schübe im Jahr, die aber auch nicht lange dauern und nicht viel schlimmer als ein Schnupfen sind) ein komplett normales Leben.

 

lg NightZT

 

(Für Rechtschreibfehler und unlogische Ausführungen bitte ich um Entschuldigung, ich bin gerade leicht High...)