Bin ängstlich wegen Remicade!

[panikbraut]

Hallo Ihr Lieben!

Hier möchte ich nun mal wieder einen Status abgeben!

Habe am Donnerstag die vorerst letzte Infusion erhalten. Es geht mir gut.

Meine Ellenbogen haben seit der Pubertät nicht mehr so gut ausgesehen.

An meien Beinen ist zwar noch was übrig, aber kann schnell übersehen werden.

Vor etwa 2 Wochen ist die PSO wieder etwas aktiver geworden.

In ca. 6 Wochen wird der Oberarzt entscheiden, ob ich weiter Remicade bekomme, oder ob wir etwas anderes ausprobieren. Die Krankenkasse wird erstmal gar nicht gefragt.

Der Arzt ist der Meinung " nur was beantragt wird, kann auch abgelehnt werden" - gute Einstellung!

Ich persönlich würde gerne mit Remicade weitermachen, es ging mir schon lange nicht mehr so gut. Mal sehen. Von Angst ist schon lange keine Spur mehr sehen.

Vielen Dank an alle, die mir hier zugehört und mir ihre Meinung mittgeteilt haben.

Diese Unterstützung konnte ich gut gebrauchen!

In spätestens 6 Wochen werde ich Euch mitteilen, wie es weiter gegangen ist!

[schnuffke]

Hi! Jetzt habe ich die letzte Infusion der Studie (Remicade) bekommen und bin ganz zufrieden. Der komplette körper ist erscheinugsfrei. Nur das Gesicht und der Kopf machen mir Sorgen. Mein Gesicht ist im Moment feuerrot, spannt, schuppt und brennt. Die Kopfhaut ist auch noch befallen, nur nicht mehr so stark wie am Anfang. Aber ich bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden. T-shirts und kurze Hosen sind jetzt auch wieder möglich.

Was macht denn Euer Gesicht?

Übrigens habe ich vorher Raptiva bekommen. Ums kurz zu machen: erst erfolgreich, dann schlechtes Blutbild - Absetzung - dann Krankenhaus, da sich alle meine Gelenke entzündet haben - dann auf MTX gesetzt - dann Remicade - endlich fast keine Schmerzen mehr.

[Flitzi]

Hallo, Hallo Ihr alle!

Auch von mir noch mal ein kurzer Gruß an alle,habe auch am Donnerstag meine

letzte Infusion bekommen und bin traurig, dass es nun vorbei ist.Habe bis heute keine Nebenwirkungen und ich sah seit 20 Jahren nicht mehr so gut aus.Hoffe wenns wieder losgeht, dass ich dieses Medikament noch mal bekommen kann weiss zwar noch nicht wie aber mal schauen.Ich wünsche allen, dass es lange wegbleibt und freue mich, wenn ich mal wieder was von Euch hier höre.Liebe Grüße Flitzi

[RolandG]

Hallo an alle.

Werde mich einmal wieder bei euch melden.

Ich habe vor kurzem meine 7. Infusion bekommen und mir geht es immer noch sehr

gut.Meine Haut ist immer noch fast völlig erscheinungsfrei und meine Gelenkschmerzen

sind völlig weg.Meine Krankenkasse macht auch keine schwierigkeiten und zahlt

anstandslos dieses Medikament.Allerding bestelle ich meine Infusionen über die Europa

Apotheek Venlo,"www.europa-apotheek.com".Da ist das Medikament für die Kasse

billiger,und ich muss keine Zuzahlung leisten.

Für die kleinen Stellen im Gesicht nehme ich ab und zu"Imazol comp. Creme",und für die Kopfhaut "Deflatop 0,1% Schaum".Damit bin dann völlig erscheinungsfrei.

Wann ich meine nächste Infusion bekomme weis ich noch nicht,da hoffe ich das ich das

noch etwas hinauszögern kann, und warte erst einmal die schöne Jahreszeit ab.

Ich kann also nur sagen mit diesem Medikament kehrte endlich wieder mein

normales Leben zurück, und das ohne Nebenwirkungen.

Mfg.RolandG

[panikbraut]

So, da bin ich wieder!

Heute hat der Oberarzt entschieden, daß Remicade beendet wird. Schade.

Die Kosten sind einfach zu hoch und das Ende der Studie muss erstmal abgewartet werden.

Ab sofort soll ich nun MTX nehmen, um das Hautbild wenigstens zu erhalten.

Mal sehen! Nun muss ich mich also ernsthaft in der Kategorie MTX mit Euren Erfahrungen auseinander setzen. Mal schauen, was da so an den Tag kommt.

Also bis dann und haltet zumindest die Ohren steif!

[RolandG]

Hallo,panikbraut.

Welche Studie bitte? :confused:

Remicade ist ganz offiziel für Pso und Psa zugelassen.Der Preis von Remicade sollte dir auch so ziemlich egal sein,helfen soll es dir, und es kostet deinem Artz gar nichts, weil bei kronisch Kranken sein Budged nicht belastet wird.Und MTX sehe ich nicht wirklich als alternative zu Remicade.Und wenn du schon einmal Remicade bekommen hast, warum fängt dein Oberartz damit an und setzt es wieder ab.Das ist mir völlig unverständlich.Es würde mich sehr interesieren wie es bei dir weiter geht.Wenn du Dich für Mtx entscheidest ,lass es dir in Spritzen verabreichen,das hat weniger Nebenwirkungen.

Mfg,RolandG

[panikbraut]

Halloo!

Zu spät, habe Gestern die erste Dosis eingenommen. Bis jetzt geht es mir gut.

Der Oberarzt hat mir Remicade u.a. nicht weiter verabreicht, weil ich bis dato kaum

Vortherapien hatte. Nur Licht, Fumaderm und natürlich Cremechen.

Diese Entscheidung hat er auch nicht allein getroffen, sonder in Absprache mit 2 anderen O-Ärzten und dem Prof.! Was sollte ich schon da gegen tun?

Naja, mal schauen, wie es mit MTX nun so läuft..